Steve Silberman: The forgotten history of autism

Tradutor: Fernando Gonçalves Revisor: Maricene Crus

Just after Christmas last year,

Logo após o último Natal,

132 kids in California got the measles

na Califórnia, 132 crianças contraíram sarampo,

by either visiting Disneyland

ou porque foram à Disneylândia

or being exposed to someone who'd been there.

ou porque tiveram contato com alguém que esteve lá.

The virus then hopped the Canadian border,

O vírus acabou ultrapassando a fronteira com o Canadá,

infecting more than 100 children in Quebec.

infectando mais de 100 crianças em Quebec.

One of the tragic things about this outbreak

Uma das coisas mais trágicas neste surto

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

é que o sarampo, que pode ser fatal à uma criança com a imunidade debilitada,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

é uma das doenças mais evitáveis no mundo.

An effective vaccine against it

Há uma vacina eficaz contra ele disponível há mais de meio século.

has been available for more than half a century,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

Mas várias das crianças envolvidas no surto na Disneylândia

had not been vaccinated

não haviam sido vacinadas,

because their parents were afraid

porque seus pais tinham medo

of something allegedly even worse:

de algo supostamente pior:

autism.

o autismo.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Mas espere! O artigo que inflamou a polêmica

about autism and vaccines

sobre o autismo e as vacinas

debunked, retracted,

não foi desmentido, retratado

and branded a deliberate fraud

e reconhecido como uma fraude deliberada pelo "British Medical Journal"?

by the British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

As pessoas mais versadas em ciência

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

não sabem que a teoria de que as vacinas causam autismo é besteira?

I think most of you do,

Acho que a maioria de vocês sabe,

but millions of parents worldwide

mas milhões de pais pelo mundo todo

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

ainda temem que as vacinas colocam os seus filhos na mira do autismo.

Why?

Por quê?

Here's why.

Aqui está o porquê.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Este é um gráfico sobre a prevalência do autismo crescendo ao longo do tempo.

For most of the 20th century,

Na maior parte do século 20,

autism was considered an incredibly rare condition.

o autismo era considerado uma condição incrivelmente rara.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Os poucos psicólogos e pediatras que ouviram falar sobre ele,

figured they would get through their entire careers

pensavam que atravessariam toda a sua carreira

without seeing a single case.

sem ver um único caso.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Por décadas, as estimativas de prevalência permaneceram estáveis,

at just three or four children in 10,000.

entre três ou quatro crianças a cada dez mil.

But then, in the 1990s,

Mas nos anos 1990,

the numbers started to skyrocket.

os números começaram a disparar.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizações como a "Autism Speaks",

routinely refer to autism as an epidemic,

sempre se referem ao autismo como uma epidemia,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

como se você pudesse contrai-lo de outra criança na Disneylândia.

So what's going on?

O que está acontecendo?

If it isn't vaccines, what is it?

Se não são as vacinas, o que é então?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Quando perguntamos ao pessoal dos Centros de Controle de Doenças em Atlanta,

o que está acontecendo,

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

eles costumam se apoiar em jargões como: "critérios mais amplos para diagnósticos"

and "better case finding"

e "melhores meios de descoberta de casos" para explicar estes números crescentes.

to explain these rising numbers.

But that kind of language

Mas esse tipo de linguagem

doesn't do much to allay the fears of a young mother

não alivia muito os medos de uma jovem mãe

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

que busca um simples contato visual com seu filho de dois anos.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Se o critérios de diagnósticos tiveram que ser ampliados,

why were they so narrow in the first place?

porque eles eram tão limitados em primeiro lugar?

Why were cases of autism so hard to find

Por que era tão difícil de encontrar casos de autismo

before the 1990s?

antes dos anos 1990?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Cinco anos atrás, decidi tentar descobrir as respostas para essas questões.

I learned that what happened

Descobri que o que aconteceu

has less to do with the slow and cautious progress of science

tem menos a ver com o progresso lento e cauteloso da ciência

than it does with the seductive power of storytelling.

do que com o poder sedutor da narração de histórias.

For most of the 20th century,

Na maior parte do século 20,

clinicians told one story

os médicos contaram uma história

about what autism is and how it was discovered,

sobre o que era o autismo e como ele havia sido descoberto.

but that story turned out to be wrong,

Mas acontece que essa história estava errada,

and the consequences of it

e as consequências disso

are having a devastating impact on global public health.

estão tendo um impacto devastador na saúde pública global.

There was a second, more accurate story of autism

Havia uma segunda história mais precisa sobre o autismo

which had been lost and forgotten

a qual foi perdida e esquecida

in obscure corners of the clinical literature.

nos cantos obscuros da literatura clínica.

This second story tells us everything about how we got here

Esta segunda história nos conta tudo sobre como chegamos aqui

and where we need to go next.

e aonde precisamos ir.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

A primeira começa com o psiquiatra infantil do Hospital John Hopkins

named Leo Kanner.

chamado Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

Em 1943, Kanner publicou um artigo

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

descrevendo 11 pacientes jovens que pareciam habitar mundos particulares,

ignoring the people around them,

ignorando as pessoas à sua volta,

even their own parents.

mesmo os próprios pais.

They could amuse themselves for hours

Eles podiam ficar se divertindo por horas

by flapping their hands in front of their faces,

batendo as mãos em frente ao rosto,

but they were panicked by little things

mas entravam em pânico por pequenas coisas,

like their favorite toy being moved from its usual place

como quando o brinquedo preferido era trocado de lugar

without their knowledge.

sem o seu conhecimento.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Com base nos pacientes que eram trazidos para a sua clínica,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner presumiu que o autismo é muito raro.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Nos anos 1950, como autoridade mundial sobre o tema,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

ele declarou que tinha visto menos de 150 casos reais de "sua síndrome",

while fielding referrals from as far away as South Africa.

enquanto buscava referências em lugares distantes como a África do Sul.

That's actually not surprising,

Na verdade isso não era surpreendente,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

já que os critérios de Kanner para diagnosticar o autismo

were incredibly selective.

eram incrivelmente seletivos.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Por exemplo, ele não fomentou diagnosticar crianças que tinham ataques,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

mas agora sabemos que a epilepsia é muito comum no autismo.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Certa vez, ele se gabou de ter dispensado nove de dez crianças

referred to his office as autistic by other clinicians

indicadas à sua clínica, como autistas, por outros médicos

without giving them an autism diagnosis.

sem tê-las dado um diagnóstico de autismo.

Kanner was a smart guy,

Kanner era um cara esperto,

but a number of his theories didn't pan out.

mas muitas de suas teorias não foram bem-sucedidas.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Ele classificou o autismo como uma forma de psicose infantil

caused by cold and unaffectionate parents.

causada por pais frios e indiferentes.

These children, he said,

"Estas crianças", disse ele,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

"foram mantidas num refrigerador que não descongela."

At the same time, however,

No entanto, ao mesmo tempo,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner notou que alguns de seus jovens pacientes

had special abilities that clustered in certain areas

tinham habilidades especiais que se agrupavam em certas áreas,

like music, math and memory.

como a música, matemática e memória.

One boy in his clinic

Um garoto em sua clínica

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

conseguia distinguir entre 18 sinfonias diferentes antes de completar dois anos.

When his mother put on one of his favorite records,

Quando a mãe pôs para tocar um de seus discos preferidos,

he would correctly declare, "Beethoven!"

ele disse com exatidão: "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Mas Kanner viu com desdém essas habilidades,

claiming that the kids were just regurgitating things

alegando que as crianças estavam apenas regurgitando coisas

they'd heard their pompous parents say,

que ouviram seus pais esnobes dizer,

desperate to earn their approval.

desesperadas para ganhar a aprovação deles.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

No fim, o autismo se tornou uma fonte de vergonha e estigma para as famílias,

and two generations of autistic children

e duas gerações de crianças autistas

were shipped off to institutions for their own good,

foram enviadas para instituições para o seu próprio bem,

becoming invisible to the world at large.

tornando-se invisíveis ao mundo de modo geral.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Surpreendentemente, apenas nos anos 1970,

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

pesquisadores começaram a testar a teoria de Kanner de que o autismo era raro.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing, uma psicóloga cognitiva em Londres,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

achava a teoria de Kanner sobre o refrigerador parental

were "bloody stupid," as she told me.

"totalmente estúpida", como ela me disse.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Ela e o marido, John, eram pessoas afetuosas,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

e tinham uma filha autista chamada Susie.

Lorna e John sabiam da dificuldade em criar uma criança como Susie

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

without support services,

sem serviços de apoio,

special education,

educação especial

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

e outros recursos indisponíveis sem um diagnóstico.

To make the case to the National Health Service

Para convencer o Serviço Nacional de Saúde

that more resources were needed for autistic children and their families,

de que eram necessários mais recursos para as crianças autistas e suas famílias,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna e a sua colega Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

decidiram fazer algo que deveria ter sido feito 30 anos antes:

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

realizaram um estudo sobre a prevalência do autismo na população em geral.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Caminharam pelas ruas de um subúrbio londrino chamado Camberwell

to try to find autistic children in the community.

para tentar encontrar crianças autistas na comunidade.

O que elas viram deixou claro que o modelo de Kanner era bem limitado,

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

enquanto a realidade do autismo era muito mais colorida e diversa.

Some kids couldn't talk at all,

Algumas crianças não falavam de jeito nenhum,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

enquanto outras falavam sobre seu fascínio com a astrofísica,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinossauros ou a genealogia da realeza.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Em outras palavras, essas crianças não se enquadravam em padrões óbvios,

as Judith put it,

como colocou Judith,

and they saw lots of them,

e elas viram muitas crianças,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

muito mais do que o modelo monolítico de Kanner teria previsto.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

No início, elas ficaram perdidas ao fazer com que os dados fizessem sentido.

How had no one noticed these children before?

Como ninguém havia notado essas crianças antes?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Lorna acabou encontrando uma referência a um artigo que havia sido publicado

in German in 1944,

na Alemanha em 1944,

the year after Kanner's paper,

um ano após o artigo de Kanner,

and then forgotten,

e depois esquecido,

buried with the ashes of a terrible time

enterrado com as cinzas de uma época terrível

that no one wanted to remember or think about.

que ninguém queria lembrar ou pensar a respeito.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner sabia deste artigo concorrente,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

mas meticulosamente evitou mencioná-lo em seu trabalho.

It had never even been translated into English,

Ele nunca foi traduzido para o inglês,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

mas por sorte, o marido de Lorna falava alemão

and he translated it for her.

e o traduziu para ela.

The paper offered an alternate story of autism.

O artigo oferecia uma história alternativa do autismo.

Its author was a man named Hans Asperger,

Seu autor era um homem chamado Hans Asperger

who ran a combination clinic and residential school

que dirigiu uma clínica e uma escola de residência

in Vienna in the 1930s.

em Viena nos anos 1930.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

As ideias de Asperger sobre ensinar crianças com diferenças de aprendizado

were progressive even by contemporary standards.

eram progressistas mesmo para os padrões contemporâneos.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

As manhãs em sua clínica começavam com aulas de ginástica com música,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

e as crianças faziam peças teatrais nas tardes de domingo.

Instead of blaming parents for causing autism,

Em vez de culpar os pais por causar o autismo,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger o delineou como uma deficiência poligenética para toda a vida

that requires compassionate forms of support and accommodations

que requer formas compassivas de apoio e adaptação

over the course of one's whole life.

durante todo o curso da vida de alguém.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Em vez de tratar as crianças na clínica como pacientes,

Asperger called them his little professors,

Asperger as chamava de seus pequenos professores,

and enlisted their help in developing methods of education

e contou com a ajuda delas no desenvolvimento dos métodos de educação

that were particularly suited to them.

que eram adaptados a elas.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Crucialmente, Asperger via o autismo como uma diversidade continuada

que abrange uma incrível gama de talento e deficiência.

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

He believed that autism and autistic traits are common

Ele acreditava que o autismo e as características autistas são comuns

and always have been,

e sempre foram,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

vendo aspectos dessa continuidade em arquétipos familiares da cultura pop,

like the socially awkward scientist

como o cientista desajeitado socialmente

and the absent-minded professor.

e o professor distraído.

He went so far as to say,

Ele chegou até a dizer

it seems that for success in science and art,

que para se obter sucesso na ciência e na arte,

a dash of autism is essential.

parece ser essencial uma pitada de autismo.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna e Judith perceberam que Kanner estava errado sobre a raridade do autismo,

as he had been about parents causing it.

assim como os pais serem a causa dele.

Over the next several years,

Durantes os anos seguintes,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

elas trabalharam pacientemente com a Associação Americana de Psiquiatria

to broaden the criteria for diagnosis

para ampliar os critérios de diagnósticos

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

que refletissem a diversidade do que elas chamaram de "o espectro do autismo".

In the late '80s and early 1990s,

No fim da década de '80 e início de '90,

their changes went into effect,

suas mudanças causaram efeito,

swapping out Kanner's narrow model

trocando o modelo limitado de Kanner

for Asperger's broad and inclusive one.

pelo modelo amplo e inclusivo de Asperger.

These changes weren't happening in a vacuum.

Essas mudanças não aconteceram num vácuo.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Por coincidência, enquanto Lorna e Judith trabalhavam nos bastidores

to reform the criteria,

para reformar os critérios,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

pessoas no mundo todo viam um adulto autista pela primeira vez.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Antes do lançamento de "Rain Man" em 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

apenas um pequeno e concentrado grupo de peritos sabia como era o autismo.

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

Mas após a atuação inesquecível de Dustin Hoffman, como Raymond Babbitt,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

ganhar quatro estatuetas da Academia,

pediatricians, psychologists,

pediatras, psicólogos,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

professores e pais no mundo todo sabiam como era o autismo.

Coincidentally, at the same time,

Coincidentemente, ao mesmo tempo,

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

os primeiros testes clínicos simples

para diagnosticar o autismo foram introduzidos.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Você não precisava mais ter uma ligação com aquele pequeno grupo de peritos

to get your child evaluated.

para que seu filho fosse avaliado.

The combination of "Rain Man,"

A combinação de "Rain Main"

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

com as mudanças de critérios e a introdução desses testes

created a network effect,

criaram um "efeito de rede",

a perfect storm of autism awareness.

uma perfeita tempestade da consciência autista.

The number of diagnoses started to soar,

O número de diagnósticos começaram a subir,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

assim como Lorna e Judith previram, na verdade, esperavam que subisse,

enabling autistic people and their families

permitindo que os autistas e suas famílias

to finally get the support and services they deserved.

finalmente conseguissem o apoio e os serviços que eles mereciam.

Then Andrew Wakefield came along

Depois, Andrew Wakefield veio

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

para culpar o aumento de diagnósticos devido às vacinas,

a simple, powerful,

uma simples, poderosa

and seductively believable story

e sedutora história plausível

that was as wrong as Kanner's theory

que estava tão equivocada quanto a teoria de Kanner

that autism was rare.

de que o autismo era raro.

If the CDC's current estimate,

Se a estimativa do Centro de Controle e Prevenção de Doenças,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

de que 1 a cada 68 crianças nos EUA está dentro do espectro, estiver correta,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

os autistas são um dos maiores grupos minoritários no mundo.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Nos últimos anos, os autistas se juntaram na Internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

para repudiar a noção de que são um quebra-cabeça a ser solucionado

by the next medical breakthrough,

pelo próximo avanço da medicina,

coining the term "neurodiversity"

cunhando o termo "neurodiversidade"

to celebrate the varieties of human cognition.

para celebrar as variedades da cognição humana.

One way to understand neurodiversity

Um jeito de entender a neurodiversidade

is to think in terms of human operating systems.

é pensar em termos de sistemas operacionais humanos.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Só porque um PC não está rodando o Windows,

não significa que ele esteja quebrado.

By autistic standards, the normal human brain

Pelos padrões autistas, o cérebro humano normal

is easily distractable,

é distraído facilmente,

obsessively social,

é obsessivamente social

and suffers from a deficit of attention to detail.

e sofre de déficit de atenção a detalhes.

To be sure, autistic people have a hard time

Sem dúvidas, os autistas sofrem

living in a world not built for them.

ao viver num mundo que não foi feito para eles.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Oitenta anos depois, ainda estamos atrás de Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

que acreditava que a "cura" para a maioria dos aspectos disfuncionais do autismo

is to be found in understanding teachers,

é encontrada em professores compreensivos,

accommodating employers,

trabalhadores solícitos,

supportive communities,

comunidades solidárias

and parents who have faith in their children's potential.

e pais que têm fé no potencial de seus filhos.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Um autista chamado Zosia Zaks disse uma vez:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Precisamos de todas as mãos no convés para endireitar o navio da humanidade."

As we sail into an uncertain future,

Já que navegamos rumo a um futuro incerto,

we need every form of human intelligence on the planet

precisamos de todas as formas de inteligência humana do planeta

working together to tackle the challenges that we face as a society.

trabalhando juntas para encarar os desafios que temos como sociedade.

We can't afford to waste a brain.

Não podemos nos dar ao luxo de desperdiçar um cérebro.

Thank you.

Obrigado.

(Aplausos)

(Applause)