Steve Silberman: The forgotten history of autism

Translator: Lise Lotz Reviewer: Anders Finn Jørgensen

Just after Christmas last year,

Lige efter jul sidste år

132 kids in California got the measles

var der 132 børn i Californien, der fik mæslinger -

by either visiting Disneyland

enten fordi de havde været i Disneyland,

or being exposed to someone who'd been there.

eller fordi de havde været sammen med nogen, der havde været der.

The virus then hopped the Canadian border,

Så hoppede virusset over den canadiske grænse

infecting more than 100 children in Quebec.

og mere end 100 børn i Quebec blev smittet.

One of the tragic things about this outbreak

Noget af det tragiske ved dette sygdomsudbrud

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

er, at mæslinger, som kan være dødelig for et barn med et svagt immunsystem,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

er en af de sygdomme i verden, der er allernemmest at undgå.

An effective vaccine against it

Der findes en effektiv vaccine mod sygdommen,

has been available for more than half a century,

og den har været alment tilgængelig i mere end et halvt århundrede,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

men mange af børnene i Disneyland-udbruddet

had not been vaccinated

var ikke blevet vaccineret,

because their parents were afraid

fordi deres forældre var bange

of something allegedly even worse:

for noget, der tilsyneladende var endnu værre:

autism.

autisme.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Men vent lige! Den artikel, som satte hele kontroversen

about autism and vaccines

om autisme og vacciner

debunked, retracted,

blev den ikke afvist, trukket tilbage

and branded a deliberate fraud

og benævnt som et bevidst svindelnummer

by the British Medical Journal?

af British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Er de fleste mennesker med forstand på videnskab ikke klar over,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

at teorien om, at vacciner kan føre til autisme, er noget vrøvl?

I think most of you do,

Jeg tror, at de fleste af jer ved det,

but millions of parents worldwide

men millioner af forældre over hele verden

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

er stadig bange for, at vaccinationer kan risikere at give deres børn autisme.

Why?

Hvorfor?

Here's why.

Nu skal jeg fortælle hvorfor.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Her er en graf, der viser forekomsten af autisme, der vokser med tiden.

For most of the 20th century,

I det meste af det 20. århundrede

autism was considered an incredibly rare condition.

blev autisme set som en utroligt sjælden tilstand.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

De få psykologer og børnelæger, som bare havde hørt om autisme,

figured they would get through their entire careers

regnede med, at de kunne komme igennem et helt karriereforløb

without seeing a single case.

uden at møde et eneste tilfælde.

For decades, the prevalence estimates remained stable

I årtier var den forventede forekomst helt stabil

at just three or four children in 10,000.

på ca. 3 eller 4 børn ud af 10.000.

But then, in the 1990s,

Men så i 90'erne

the numbers started to skyrocket.

begyndte antallet at stige voldsomt.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Fundraising-organisationer som Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

taler helt rutinemæssigt om autisme som en epidemi,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

som om det er noget, man får fra et andet barn i Disneyland.

So what's going on?

Så hvad er det, der foregår?

If it isn't vaccines, what is it?

Hvis det ikke er vaccinernes skyld, hvad er det så?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Hvis man spørger folkene nede på Center for Sygdomskontrol i Atlanta,

what's going on,

hvad der foregår,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

så vil de sige noget som at, "diagnosekriterierne er blevet udvidet",

og "man er blevet bedre til at opdage de enkelte tilfælde",

and "better case finding"

to explain these rising numbers.

for at forklare stigningen i tallene.

But that kind of language

Men den slags forklaringer

doesn't do much to allay the fears of a young mother

gør ikke meget for at mindske frygten hos en ung mor,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

som søger i sin to-åriges ansigt efter øjenkontakt.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Hvis diagnosekriterierne måtte bredes ud,

why were they so narrow in the first place?

hvorfor var de så smallere til at begynde med?

Why were cases of autism so hard to find

Hvorfor var årsagerne til autisme så svære at finde

before the 1990s?

før 1990'erne?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

For fem år siden begyndte jeg at lede efter svarene til disse spørgsmål.

I learned that what happened

Jeg blev klar over, at det, der skete,

has less to do with the slow and cautious progress of science

ikke handlede så meget om

videnskabens langsomme og forsigtige udvikling

than it does with the seductive power of storytelling.

som det handlede om historiefortællingens forførende kraft.

For most of the 20th century,

I det meste af det 20. århundrede

clinicians told one story

har læger fortalt én historie om,

about what autism is and how it was discovered,

hvad autisme er og om, hvordan det blev opdaget,

but that story turned out to be wrong,

men den historie har vist sig at være forkert,

and the consequences of it

og konsekvenserne af det

are having a devastating impact on global public health.

har en ødelæggende indvirkning på den globale sundhedstilstand.

There was a second, more accurate story of autism

Der var en anden og mere præcis fortælling om autisme,

which had been lost and forgotten

som blev gemt og glemt

in obscure corners of the clinical literature.

i obskure hjørner af den lægefaglige litteratur.

This second story tells us everything about how we got here

Denne anden fortælling siger alt om, hvordan vi nåede hertil

and where we need to go next.

og om, hvor vi skal hen fremover.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Den første fortælling begynder med en børnepsykiater

ved Johns Hopkins Hospital ved navn Leo Kanner.

named Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

I 1943 udgav Kanner en artikel

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

hvori han beskrev 11 unge patienter, som så ud til

at være i deres helt egne verdener.

ignoring the people around them,

De ignorerede menneskene omkring sig

even their own parents.

- også deres egne forældre.

They could amuse themselves for hours

De kunne underholde sig selv i timevis

by flapping their hands in front of their faces,

ved at baske med hænderne foran deres ansigter,

but they were panicked by little things

men de blev bange for de mindste ting

like their favorite toy being moved from its usual place

som fx. at deres yndlingslegetøj blev flyttet fra sin vante plads,

without their knowledge.

uden at de fik det at vide.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Baseret på de patienter, som blev indlagt på klinikken,

Kanner speculated that autism is very rare.

så mente Kanner, at autisme er meget sjælden.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

I 1950'erne var han den førende autoritet på området,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

og Kanner meldte ud, at han havde set

færre end 150 ægte tilfælde af sit syndrom,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

selvom han fik henvisninger fra så fjerne steder som Sydafrika.

That's actually not surprising,

Det er faktisk ikke overraskende,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

for de kriterier, som Kanner brugte til at diagnosticere autisme,

were incredibly selective.

var utroligt snævre.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

For eksempel afviste han at give diagnosen til børn, som fik anfald,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

men nu ved vi, at epilepsi er meget almindelig ved autisme.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Engang pralede han med, at han havde afvist 9 ud af 10 børn,

referred to his office as autistic by other clinicians

som var blevet henvist til klinikken fra andre læger som mulige autister,

without giving them an autism diagnosis.

uden at de havde fået autismediagnosen.

Kanner was a smart guy,

Kanner var en begavet fyr,

but a number of his theories didn't pan out.

men en del af hans teorier holdt ikke vand.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Han klassificerede autisme som en slags børne-psykose,

caused by cold and unaffectionate parents.

som skyldtes kolde og ukærlige forældre.

These children, he said,

Disse børn, forklarede han,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

var blevet pænt opbevaret i et køleskab, der aldrig tøede op.

At the same time, however,

Samtidig opdagede Kanner dog,

Kanner noticed that some of his young patients

at nogle af hans unge patienter

had special abilities that clustered in certain areas

havde særlige evner, der samlede sig om bestemte områder

like music, math and memory.

som fx. musik, matematik og hukommelse.

One boy in his clinic

En dreng på klinikken

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

kunne høre forskel på 18 forskellige symfonier, inden han fyldte to år.

When his mother put on one of his favorite records,

Når hans mor satte en af hans yndlingsplader på,

he would correctly declare, "Beethoven!"

så ville han helt korrekt udbryde "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Men Kanner var ikke imponeret af disse evner.

claiming that the kids were just regurgitating things

Han mente, at børnene bare gylpede ting op,

they'd heard their pompous parents say,

som de havde hørt deres selvhøjtidelige forældre sige,

desperate to earn their approval.

fordi de var desperate for at få anerkendelse.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Som et resultat af dette blev autisme en kilde

til skamfølelser og stigmatisering i familierne

and two generations of autistic children

og to generationer af autistiske børn

were shipped off to institutions for their own good,

blev sendt på institution for deres eget bedste,

becoming invisible to the world at large.

og blev på den måde nærmest usynlige for resten af verden.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Forbløffende nok var det først i 1970'erne

at forskere begyndte at se nærmere på Kanners teori om,

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

at autisme er sjælden.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing var en kognitiv psykolog i London,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

som mente at Kanners teori om køleskabsforældre

were "bloody stupid," as she told me.

var "helt åndssvag", som hun sagde til mig.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Hun og hendes mand John var varme og kærlige mennesker,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

og de havde en dybt autistisk datter, Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna og John vidste, hvor hårdt det var at være forældre til et barn som Susie

without support services,

uden støtte,

special education,

uden specialundervisning

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

og de andre ressourcer, som ikke er tilgængelige uden en diagnose.

To make the case to the National Health Service

For at gøre det tydeligt for sundhedsvæsenet i Storbritanien,

that more resources were needed for autistic children and their families,

at der var behov for flere ressourcer til autistiske børn og deres familier,

Lorna and her colleague Judith Gould

besluttede Lorna og hendes kollega Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

at gøre noget, som burde være gjort 30 år tidligere.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

De begyndte at undersøge forekomsten af autisme i den almindelige befolkning.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

De stemte dørklokker i Camberwell, en forstad til London

to try to find autistic children in the community.

og prøvede at opspore autistiske børn i det lokalområde.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Det, som de kunne se, gjorde det klart, at Kanners model var alt for snæver,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

og at autisme i realiteten var meget mere farverig og forskelligartet.

Some kids couldn't talk at all,

Nogle børn havde slet ikke noget sprog,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

men andre talte uden stop om deres fascination af astrofysik,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinosaurer eller kongefamiliens stamtræ.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Med andre ord, så passede disse børn ikke ned i små fine kasser,

as Judith put it,

som Judith udtrykte det,

and they saw lots of them,

og de så rigtig mange af dem;

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

mange flere end Kanners firkantede model kunne have forudset.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Til at begynde med vidste de ikke, hvordan de skulle forstå deres data.

How had no one noticed these children before?

Hvorfor var der ingen, der havde opdaget disse børn noget før?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Men så fandt Lorna en henvisning til en artikel, der var blevet udgivet

in German in 1944,

på tysk i 1944

the year after Kanner's paper,

- året efter Kanners artikel -

and then forgotten,

og derefter var den blevet glemt

buried with the ashes of a terrible time

og begravet af de forfærdelige år,

that no one wanted to remember or think about.

som ingen havde lyst til at huske eller tænke på.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner kendte til denne konkurrerende artikel,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

men han sørgede omhyggeligt for ikke at nævne den i sit eget arbejde.

It had never even been translated into English,

Den var ikke engang blevet oversat til engelsk,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

men heldigvis talte Lornas mand tysk,

and he translated it for her.

og han oversatte den for hende.

The paper offered an alternate story of autism.

Artiklen fremsatte en alternativ fortælling om autisme.

Its author was a man named Hans Asperger,

Forfatteren hed Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

og han drev en kombineret klinik og kostskole

in Vienna in the 1930s.

i Wien i 1930'erne.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergers idéer om at undervise børn med indlæringsforskelligheder

were progressive even by contemporary standards.

var progressive selv efter en nutidig målestok.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

På klinikken begyndte hver morgen med fysiske øvelser med musik,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

og børnene opførte teaterstykker om eftermiddagen om søndagen.

Instead of blaming parents for causing autism,

I stedet for at give forældrene skylden for autismen,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

så forklarede Asperger det som et livslangt og arveligt handicap,

that requires compassionate forms of support and accommodations

som fordrer medfølende støtteformer og tilpasninger

over the course of one's whole life.

i løbet af hele livet.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Asperger behandlede ikke børnene i sin klinik som patienter,

Asperger called them his little professors,

og han kaldte dem sine små professorer.

and enlisted their help in developing methods of education

Han involverede dem selv i udviklingen af undervisningsmetoder,

that were particularly suited to them.

der passede helt specielt til dem.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Og som noget meget vigtigt så Asperger autisme som et bredt spektrum

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

som dækker et utroligt bredt felt af begavelser og udfordringer.

He believed that autism and autistic traits are common

Han troede på, at autisme og autistiske træk er almindelige,

and always have been,

og at de altid har været det,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

og han så aspekter af dette kontinuum

i velkendte arketyper i populærkulturen

like the socially awkward scientist

som fx. den socialt kluntede videnskabsmand

and the absent-minded professor.

eller den distræte professor.

He went so far as to say,

Han gik endda så langt som til at hævde,

it seems that for success in science and art,

at hvis man gerne ville klare sig godt i videnskab og kunst,

a dash of autism is essential.

så er en smule autisme meget nyttig.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna og Judit indså, at Kanner havde taget lige så meget fejl

om at autisme er sjælden, som om at det var forældrenes skyld.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

I løbet af de næste adskillige år

they quietly worked with the American Psychiatric Association

arbejdede de stilfærdigt med American Psychiatric Association

to broaden the criteria for diagnosis

for at kunne udvide diagnosekriterierne

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

så de afspejlede den mangfoldighed, som de kaldte "autismespektret".

In the late '80s and early 1990s,

Sent i 80'erne og tidligt i 90'erne

their changes went into effect,

begyndte forandringerne at vise sig ved

swapping out Kanner's narrow model

at Kanners snævre model så småt

for Asperger's broad and inclusive one.

blev skiftet ud med Aspergers bredere og mere inkluderende model.

These changes weren't happening in a vacuum.

Disse forandringer skete ikke i et tomrum.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Ved et tilfælde, der fandt sted, mens Lorna og Judith

arbejdede i baggrunden for at ændre kriterierne,

to reform the criteria,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

kunne hele verden for første gang pludselig se en voksen autist.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Før "Rain Man" blev vist i 1988

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

var der kun en lille lukket ekspertgruppe,

der vidste, hvordan autisme så ud,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

men efter Dustin Hoffmans uforglemmelige præstation

earned "Rain Man" four Academy Awards,

som Raymond Babbit, der skaffede "Rain Man" fire oscars,

pediatricians, psychologists,

så vidste børnelæger, psykologer,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

lærere og forældre over hele kloden, hvordan autisme så ud.

Coincidentally, at the same time,

Tilfældigvis dukkede de første enkle udrednings-materialer op på samme tid

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

og de gjorde det meget nemmere at diagnosticere.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Det var ikke længere nødvendigt med kontakt til den lille gruppe af eksperter

to get your child evaluated.

for at få sit barn undersøgt.

The combination of "Rain Man,"

Kombinationen af "Rain Man",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

ændringen af kriterierne og brugen af de nye tests

created a network effect,

skabte en netværkseffekt;

a perfect storm of autism awareness.

de lykkelige tilfældigheder førte til større opmærksomhed på autisme.

The number of diagnoses started to soar,

Antallet af diagnoser begyndte at stige voldsomt,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

præcis som Lorna og Judit havde forudset og håbet, at det ville,

enabling autistic people and their families

fordi det gjorde det muligt for autisterne og deres familier

to finally get the support and services they deserved.

at de endelig kunne få den støtte og hjælp, som de fortjente.

Then Andrew Wakefield came along

Så dukkede Andrew Wakefield op

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

og beskyldte vacciner for at være grunden til de mange nye diagnoser;

a simple, powerful,

en enkel, kraftfuld

and seductively believable story

og forførende troværdig historie,

that was as wrong as Kanner's theory

som var lige så forkert som Kanners teori om,

that autism was rare.

at autisme var sjælden.

If the CDC's current estimate,

Hvis Center for Sygdomskontrols nuværende antagelse om,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

at et ud af 68 amerikanske børn er på spektret, er korrekt,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

så er autister en af de største minoritetsgrupper i verden.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

I de senere år, har autister fundet sammen på internettet,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

hvor de afviser at blive set på som puslespil, der skal samles

by the next medical breakthrough,

ved hjælp af nye medicinske gennembrud,

coining the term "neurodiversity"

de bruger begrebet "neurodiversitet"

to celebrate the varieties of human cognition.

for at kunne glædes over variationerne i menneskelig kognition.

One way to understand neurodiversity

En måde at se neurodiversitet på

is to think in terms of human operating systems.

er at forestille sig menneskelige operativsystemer.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Bare fordi en pc ikke bruger Windows, så betyder det ikke, at den er defekt.

By autistic standards, the normal human brain

Set med autistiske øjne, så er den normale menneskelige hjerne

is easily distractable,

let at distrahere,

obsessively social,

besat af sociale relationer,

and suffers from a deficit of attention to detail.

og lider af en mangel på blik for detaljer.

To be sure, autistic people have a hard time

Helt sikkert, autister har det svært,

living in a world not built for them.

fordi de lever i en verden, der ikke er lavet til dem.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

[70] år senere prøver vi stadig at forstå Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

som var overbevist om, at "kuren" for de mest smertelige aspekter ved autisme

is to be found in understanding teachers,

kunne findes i forstående lærere,

accommodating employers,

arbejdsgivere med vilje til tilpasninger,

supportive communities,

støttende sammenhænge

and parents who have faith in their children's potential.

og forældre med en tro på deres børns potentiale.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

En autistisk [mand] ved navn Zosia Zaks sagde engang,

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Vi har brug for alle mand på dæk

for at rette op på menneskehedens skib."

As we sail into an uncertain future,

Når vi sejler mod en usikker fremtid,

we need every form of human intelligence on the planet

så har vi brug for enhver form for menneskelig intelligens på planeten,

working together to tackle the challenges that we face as a society.

så vi kan arbejde sammen

om at klare de udfordringer, som vi står over for som samfund.

We can't afford to waste a brain.

Vi har ikke råd til at overse en eneste hjerne.

Thank you.

Tak.

(Applause)

(Bifald)