Steve Silberman: The forgotten history of autism

Переводчик: Yulia Kallistratova Редактор: Anna Kotova

Just after Christmas last year,

В прошлом году, сразу после Рождества,

132 kids in California got the measles

132 ребёнка в Калифорнии заболели корью

by either visiting Disneyland

после того, как побывали в «Диснейленде»

or being exposed to someone who'd been there.

или пообщались с теми, кто там был.

The virus then hopped the Canadian border,

Вскоре вирус пересёк канадскую границу,

infecting more than 100 children in Quebec.

заразив более 100 детей в Квебеке.

One of the tragic things about this outbreak

Трагедия этой вспышки была ещё и в том,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

что корь, потенциально смертельная для ребёнка с ослабленным иммунитетом,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

является одной из самых легко предотвратимых болезней в мире.

An effective vaccine against it

Эффективная вакцина против кори

has been available for more than half a century,

существует уже более полувека,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

но многим из детей, вовлечённых в диснейлендовскую вспышку,

had not been vaccinated

не делали прививку,

because their parents were afraid

потому что их родители боялись

of something allegedly even worse:

чего-то более ужасного:

autism.

аутизма.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Но постойте, разве не заставили газету, вызвавшую полемику по поводу

about autism and vaccines

аутизма вследствие вакцин,

debunked, retracted,

отказаться от своих заявлений,

and branded a deliberate fraud

разве её не уличил в мошенничестве

by the British Medical Journal?

«Британский медицинский журнал»?

Don't most science-savvy people

Разве большинству научно подкованных людей

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

не известно, что теория о вакцинах, якобы вызывающих аутизм, — это чушь собачья?

I think most of you do,

Я думаю, большинство из вас это знают,

but millions of parents worldwide

но миллионы родителей по всему миру

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

продолжают боятся, что из-за вакцин дети могут заболеть аутизмом.

Why?

Почему?

Here's why.

Вот почему.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Это график регистрации случаев заболевания аутизмом во времени.

For most of the 20th century,

На протяжении большей части ХХ века

autism was considered an incredibly rare condition.

аутизм считался невероятно редким заболеванием.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Те немногие психологи и педиатры, которые о нём что-то слышали,

figured they would get through their entire careers

считали, что на протяжении своей карьеры им не придётся

without seeing a single case.

столкнуться ни с одним случаем.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Десятилетиями количество случаев заболевания оставалось стабильным:

at just three or four children in 10,000.

всего лишь 3–4 ребёнка на 10 000.

But then, in the 1990s,

Но затем, в 1990-х годах,

the numbers started to skyrocket.

оно начало резко расти.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Организации по мобилизации средств, такие как Autism Speaks,

routinely refer to autism as an epidemic,

заговорили об аутизме как об эпидемии,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

как будто им можно заразиться от другого ребёнка в «Диснейленде».

So what's going on?

Так в чём же дело?

If it isn't vaccines, what is it?

Если виноваты не вакцины, то что тогда?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Если спросить работников Центров по контролю заболеваний в Атланте,

what's going on,

чем это объясняется,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

они обычно выдают фразы вроде «расширение критериев диагностики»

and "better case finding"

и «улучшение выявления заболеваний»

to explain these rising numbers.

в качестве причин возросшего количества случаев.

But that kind of language

Но подобными фразами

doesn't do much to allay the fears of a young mother

не развеять страхи молодой матери,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

пытающейся установить зрительный контакт со своим двухлетним ребёнком.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Если диагностические критерии пришлось расширять,

why were they so narrow in the first place?

почему они были такими узкими с самого начала?

Why were cases of autism so hard to find

Почему так трудно было выявить случаи аутизма

before the 1990s?

до 1990-х годов?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Пять лет назад я решил попытаться найти ответы на эти вопросы.

I learned that what happened

Я узнал, что случившееся

has less to do with the slow and cautious progress of science

объясняется не столько медленным и осторожным прогрессом в науке,

than it does with the seductive power of storytelling.

сколько притягательной силой историй.

For most of the 20th century,

Бóльшую часть ХХ столетия

clinicians told one story

врачи пересказывали историю

about what autism is and how it was discovered,

о том, что такое аутизм и как он был обнаружен,

but that story turned out to be wrong,

но эта история оказалась неверной,

and the consequences of it

а её последствия продолжают

are having a devastating impact on global public health.

оказывать пагубное воздействие на здравоохранение в целом.

There was a second, more accurate story of autism

Существовала другая, более правдивая история аутизма,

which had been lost and forgotten

которая была затеряна и забыта

in obscure corners of the clinical literature.

в тёмных уголках медицинской литературы.

This second story tells us everything about how we got here

Эта другая история повествует о том, откуда берётся аутизм

and where we need to go next.

и как нам следует с ним поступать.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Первая история началась с детского психиатра в больнице Джона Хопкинса

named Leo Kanner.

по имени Лео Каннер.

In 1943, Kanner published a paper

В 1943 году Каннер опубликовал статью

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

с описанием 11 детей–пациентов, живущих, казалось, в своём мире

ignoring the people around them,

и не обращающих внимание на окружение,

even their own parents.

включая даже собственных родителей.

They could amuse themselves for hours

Они могли развлекать себя часами,

by flapping their hands in front of their faces,

махая руками у себя перед глазами,

but they were panicked by little things

но впадали в панику из-за таких мелочей,

like their favorite toy being moved from its usual place

как перемещение любимой игрушки с её обычного места

without their knowledge.

без их ведома.

Based on the patients who were brought to his clinic,

На основе наблюдения за пациентами в своей клинике

Kanner speculated that autism is very rare.

Каннер заключил, что случаи аутизма крайне редки.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

К 1950 году, будучи ведущим мировым экспертом по данному вопросу,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

он заявил, что констатировал не более 150 случаев этой болезни,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

ссылаясь при этом на такие отдалённые регионы, как Южная Африка.

That's actually not surprising,

На самом деле удивляться нечему,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

так как критерии Каннера при диагностике аутизма

were incredibly selective.

были крайне выборочными.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Например, он не ставил диагноза детям с эпилептическими припадками,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

тогда как теперь нам известно, что эпилепсия часто сопутствует аутизму.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Однажды он похвастался тем, что девяти из десяти детей,

referred to his office as autistic by other clinicians

поступившик к нему с подозрением на аутизм от коллег по клинике,

without giving them an autism diagnosis.

он этого диагноза не подтвердил.

Kanner was a smart guy,

Каннер был умным человеком,

but a number of his theories didn't pan out.

но многие из его теорий не подтвердились.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Он определил аутизм как форму детского психоза,

caused by cold and unaffectionate parents.

вызванного недостатком внимания и любви со стороны родителей.

These children, he said,

Этих детей, по его словам,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

держали в холодильнике и никогда не размораживали.

At the same time, however,

Однако при этом

Kanner noticed that some of his young patients

Кеннер заметил у некоторых из своих юных пациентов

had special abilities that clustered in certain areas

выдающиеся способности, проявляющиеся в определённых областях,

like music, math and memory.

таких как музыка, математика и память.

One boy in his clinic

Один из мальчиков в его клинике

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

мог различить 18 симфоний, когда ему не было и двух лет.

When his mother put on one of his favorite records,

Когда мать ставила одну из его любимых пластинок,

he would correctly declare, "Beethoven!"

он безошибочно определял: «Бетховен!»

But Kanner took a dim view of these abilities,

Но Каннер имел смутное представление об этих способностях,

claiming that the kids were just regurgitating things

утверждая, что ребёнок просто бессознательно повторял то,

they'd heard their pompous parents say,

что слышал от родителей–снобов,

desperate to earn their approval.

чтобы получить их одобрение.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

В результате аутизм превратился в позорное клеймо для семей,

and two generations of autistic children

и два поколения детей с аутизмом

were shipped off to institutions for their own good,

были отправлены в психиатрические клиники для их же блага,

becoming invisible to the world at large.

оставшись невидимыми для широкой общественности.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Удивительно, что лишь в 1970-х годах

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

учёные решили проверить теорию Каннера о редкости аутизма.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Лорна Уинг, занимавшаяся когнитивной психологией в Лондоне,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

считала теории Каннера о замороженном воспитании

were "bloody stupid," as she told me.

«полным идиотизмом», говоря её словами.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Она и её муж Джон были любящими и ласковыми родителями,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

а их дочь Сюзи была глубокой аутисткой.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Лорна и Джон знали, насколько тяжело растить такого ребёнка, как Сюзи,

without support services,

без поддержки медицинских служб,

special education,

специального образования

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

и других ресурсов, которые невозможно получить без поставленного диагноза.

To make the case to the National Health Service

Чтобы убедить Национальную службу здравоохранения

that more resources were needed for autistic children and their families,

в необходимости выделения бóльших ресурсов аутичным детям и их семьям,

Lorna and her colleague Judith Gould

Лорна и её коллега Джудит Гулд

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

решили сделать то, что следовало сделать 30 лет назад.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Они провели исследование случаев аутизма у широкого населения.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Они прочесали пригород Лондона Камберуэлл

to try to find autistic children in the community.

в поисках аутичных детей.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Они убедились в том, что ви́дение Каннера было слишком узким,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

тогда как в действительности аутизм оказался намного более разнообразным.

Some kids couldn't talk at all,

Некоторые дети не говорили вообще,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

другие часами распространялись о своём увлечении астрофизикой,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

динозаврами или королевской родословной.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Другими словами, этих детей нельзя было разложить по полочкам,

as Judith put it,

по выражению Джудит,

and they saw lots of them,

и таких детей было множество,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

намного больше, чем предопределяла монолитная модель Каннера.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Сначала они не знали, как объяснить эту ситуацию.

How had no one noticed these children before?

Неужели никто не замечал этих детей раньше?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

И тогда Лорна наткнулась на упоминание о статье,

in German in 1944,

напечатанной в Германии в 1944 году,

the year after Kanner's paper,

то есть годом позже статьи Каннера.

and then forgotten,

Статья была забыта,

buried with the ashes of a terrible time

похоронена под пеплом ужасных времён,

that no one wanted to remember or think about.

которые никому не хотелось ворошить.

Kanner knew about this competing paper,

Каннер знал о конкурирующей работе,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

но методично избегал каких-либо ссылок на неё в своих трудах.

It had never even been translated into English,

Статья даже никогда не переводилась на английский,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

но, к счастью, муж Лорны знал немецкий

and he translated it for her.

и перевёл её для жены.

The paper offered an alternate story of autism.

В этой статье рассказывалась альтернативная история об аутизме.

Its author was a man named Hans Asperger,

Её автором был человек по имени Ганс Аспергер,

who ran a combination clinic and residential school

который заведовал клиникой и школой-интернатом

in Vienna in the 1930s.

в Вене в 1930-х годах.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Идеи Аспергера о преподавании для детей с различиями в восприятии информации

were progressive even by contemporary standards.

были прогрессивными даже по сравнению с современными стандартами.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Утро в его клинике начиналось с зарядки под музыку,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

а по воскресеньям дети ставили и показывали спектакли.

Instead of blaming parents for causing autism,

Вместо того, чтобы возлагать вину за возникновение аутизма

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

на родителей, Аспергер определял его как пожизненный полигенный недуг,

that requires compassionate forms of support and accommodations

к которому необходимо подходить с пониманием и поддержкой

over the course of one's whole life.

в течение всей жизни.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Вместо того, чтобы относиться к детям как к пациентам,

Asperger called them his little professors,

Аспергер называл их своими маленькими профессорами

and enlisted their help in developing methods of education

и привлекал их к разработке методов образования,

that were particularly suited to them.

наиболее для них подходящих.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Самое главное, что аутизм для Аспергера был неким разнообразным континуумом,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

проявляющимся во всех градациях между одарённостью и инвалидностью.

He believed that autism and autistic traits are common

Он был убеждён, что аутизм и аутистичные нарушения широко распространены

and always have been,

и что так было всегда.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

Для него этот континуум проявлялся в таких стереотипах поп-культуры,

like the socially awkward scientist

как учёный–недотёпа

and the absent-minded professor.

и рассеянный профессор.

He went so far as to say,

Он даже предположил,

it seems that for success in science and art,

что для успеха в науке и искусстве

a dash of autism is essential.

налёт аутизма просто необходим.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Лорна и Джудит поняли, что Каннер ошибся относительно редкости аутизма

as he had been about parents causing it.

и роли родителей в его возникновении.

Over the next several years,

В течение нескольких лет после этого

they quietly worked with the American Psychiatric Association

они работали вместе с Американской психиатрической ассоциацией

to broaden the criteria for diagnosis

над расширением критериев диагностики,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

чтобы отразить всё разнообразие того, что называется «аутистическим спектром».

In the late '80s and early 1990s,

В конце 80-х – начале 90-х годов

their changes went into effect,

их усилия дали результат,

swapping out Kanner's narrow model

заменив узкую модель Каннера

for Asperger's broad and inclusive one.

на широкое и всеобъемлющее определение Аспергера.

These changes weren't happening in a vacuum.

Эти изменения не происходили в вакууме.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Так совпало, что пока Лорна и Джудит без особой огласки работали

to reform the criteria,

над реформой критериев диагностики,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

людям во всём мире впервые показали взрослого аутиста.

Before "Rain Man" came out in 1988,

До выхода в свет фильма «Человек дождя» в 1988 году

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

лишь очень ограниченный круг специалистов знал, как выглядит аутизм,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

но после того, как незабываемая игра Дастина Хоффман в роли Раймонда Бэббитта

earned "Rain Man" four Academy Awards,

обеспечила «Человеку дождя» четыре «Оскара»,

pediatricians, psychologists,

педиатры, психологи,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

учителя и родители во всём мире узнали, как выглядит аутизм.

Coincidentally, at the same time,

Так получилось, что одновременно

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

появились первые довольно простые тесты для диагностики аутизма.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Стало необязательно иметь связи в узком кругу специалистов,

to get your child evaluated.

чтобы протестировать своего ребёнка.

The combination of "Rain Man,"

Совпадение появления «Человека дождя»

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

с изменениями в критериях диагностики и внедрением этих тестов

created a network effect,

вызвало цепную реакцию —

a perfect storm of autism awareness.

«идеальный шторм» осведомлённости об аутизме.

The number of diagnoses started to soar,

Число диагнозов стало стремительно возрастать,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

как и предвидели Лорна и Джудит, как, точнее, они надеялись, веря,

enabling autistic people and their families

что это наконец даст аутистам и их семьям

to finally get the support and services they deserved.

доступ к поддержке и обслуживанию, которого они заслуживают.

Then Andrew Wakefield came along

Но тут появился Эндрю Уэйкфилд

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

и обвинил вакцины в увеличении числа диагнозов.

a simple, powerful,

Снова простая, впечатляющая

and seductively believable story

и заманчиво правдоподобная история,

that was as wrong as Kanner's theory

такая же неверная, как и теория Каннера

that autism was rare.

о редкости аутизма.

If the CDC's current estimate,

Если верить последним данным Центров по контролю заболеваний,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

что один из 68 детей в Америке попадает в аутистический спектр,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

то аутисты представляют собой одно из самых многочисленных меньшинств в мире.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

В последнее время люди с аутизмом объединились в интернете,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

чтобы опровергнуть мнение о том, что они — ребусы, которые сможет разгадать

by the next medical breakthrough,

следующий прорыв в медицине.

coining the term "neurodiversity"

Они придумали термин «нейроразнообразие»

to celebrate the varieties of human cognition.

для прославления разностронности человеческого сознания.

One way to understand neurodiversity

Чтобы понять нейроразнообразие,

is to think in terms of human operating systems.

его нужно представить себе как операционную систему человека.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

То, что на компьютере не установлен Windows, ещё не значит, что он сломан.

By autistic standards, the normal human brain

С точки зрения аутизма обычный человеческий мозг

is easily distractable,

слишком легко отвлекаем,

obsessively social,

одержимо социален

and suffers from a deficit of attention to detail.

и страдает дефицитом внимания к деталям.

To be sure, autistic people have a hard time

Разумеется, людям с аутизмом нелегко

living in a world not built for them.

прижиться в мире, созданном не для них.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

По прошествии десятилетий мы всё ещё не догнали Аспергера,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

который верил, что «лечением» при самых тяжёлых формах аутизма

is to be found in understanding teachers,

может стать понимание учителей,

accommodating employers,

открытость работодателей,

supportive communities,

поддержка сообществ

and parents who have faith in their children's potential.

и родителей, верящих в потенциал своих детей.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Один аутист по имени Зоша Закс однажды сказал:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

«Нам нужны любые руки для спасения корабля человечества».

As we sail into an uncertain future,

А так как мы плывём в неведомое будущее,

we need every form of human intelligence on the planet

нужно, чтобы человеческий интеллект на планете в любом его проявлении

working together to tackle the challenges that we face as a society.

использовался для решения задач, стоящих перед нашим обществом.

We can't afford to waste a brain.

Мы не можем позволить себе разбрасываться умами.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)