Steve Silberman: The forgotten history of autism

Traductor: Lidia Cámara de la Fuente Revisor: Sebastian Betti

Just after Christmas last year,

Justo después de Navidad del año pasado,

132 kids in California got the measles

132 niños en California tuvieron sarampión

by either visiting Disneyland

por haber visitado Disneylandia

or being exposed to someone who'd been there.

o por estar expuestos a alguien que había estado allí.

The virus then hopped the Canadian border,

El virus luego atravesó la frontera con Canadá,

infecting more than 100 children in Quebec.

infectando a más de 100 niños en Quebec.

One of the tragic things about this outbreak

Una de las cosas trágicas de este brote es que

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

el sarampión que puede ser fatal

para un niño con un sistema inmunológico debilitado,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

es una de las enfermedades más fácilmente prevenibles en el mundo.

An effective vaccine against it

Existe una vacuna eficaz contra esto

has been available for more than half a century,

desde hace más de medio siglo.

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

Pero muchos de los niños involucrados en el brote Disneylandia

had not been vaccinated

no habían sido vacunados

because their parents were afraid

porque sus padres tenían miedo

of something allegedly even worse:

de algo supuestamente aún peor:

autism.

el autismo.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Pero un momento, ¿no fue el artículo que desató la polémica

about autism and vaccines

sobre el autismo y las vacunas

debunked, retracted,

desacreditado, descalificado

and branded a deliberate fraud

y marcado por ser un fraude deliberado

by the British Medical Journal?

por el British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

¿No cree la mayoría de científicos inteligentes

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

que la teoría de que las vacunas causan autismo es una estupidez?

I think most of you do,

Creo que la mayoría de Uds. lo sabe,

but millions of parents worldwide

pero millones de padres en todo el mundo

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

siguen temiendo que las vacunas pongan en peligro a sus hijos de tener autismo.

Why?

¿Por qué?

Here's why.

He aquí por qué.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Este es un gráfico de las estimaciones del aumento del autismo en el tiempo.

For most of the 20th century,

Durante la mayor parte del siglo XX,

autism was considered an incredibly rare condition.

el autismo se consideraba una enfermedad muy rara.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Los pocos psicólogos y pediatras que había oído hablar de ella

figured they would get through their entire careers

creían desarrollar toda su vida profesional

without seeing a single case.

sin ver un solo caso.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Durante décadas, las estimaciones de prevalencia siguieron estables

at just three or four children in 10,000.

tan solo 3 o 4 niños por cada 10 000.

But then, in the 1990s,

Pero entonces, en la década de 1990,

the numbers started to skyrocket.

los números empezaron a dispararse.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizaciones de recaudación de fondos como Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

se refieren rutinariamente al autismo como una epidemia,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

como si pudiera contagiarse de otro niño en Disneylandia.

So what's going on?

¿Qué está pasando?

If it isn't vaccines, what is it?

Si no son las vacunas, ¿qué es?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Si se pregunta a la gente del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta

what's going on,

qué está pasando,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

tienden a basarse en frases como "criterios de diagnóstico ampliado"

and "better case finding"

y "una mejor detección de casos"

to explain these rising numbers.

para explicar estas cifras crecientes.

But that kind of language

Pero ese tipo de lenguaje

doesn't do much to allay the fears of a young mother

no disipa mucho los temores de una joven madre

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

que busca en la cara de su hijo de dos años, el contacto visual.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Si los criterios de diagnóstico tuvieron que ampliarse,

why were they so narrow in the first place?

¿por qué eran tan reducidos al principio?

Why were cases of autism so hard to find

¿Por qué fueron los casos de autismo tan difíciles de encontrar

before the 1990s?

antes de la década de 1990?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Hace 5 años, decidí descubrir las respuestas a estas preguntas.

I learned that what happened

Aprendí que lo que pasó

has less to do with the slow and cautious progress of science

tiene menos que ver con el progreso lento y cauteloso de la ciencia

than it does with the seductive power of storytelling.

que con el poder seductor de la narración.

For most of the 20th century,

Durante la mayor parte del siglo XX,

clinicians told one story

los médicos contaron una historia

about what autism is and how it was discovered,

sobre qué es el autismo y cómo se descubrió,

but that story turned out to be wrong,

pero esa historia resultó ser falsa,

and the consequences of it

y las consecuencias de la misma

are having a devastating impact on global public health.

están teniendo un impacto devastador en la salud pública mundial.

There was a second, more accurate story of autism

Hubo una segunda historia más precisa del autismo

which had been lost and forgotten

que se había perdido y olvidado

in obscure corners of the clinical literature.

en los rincones oscuros de la literatura clínica.

This second story tells us everything about how we got here

Esta segunda historia nos dice todo sobre cómo llegamos aquí

and where we need to go next.

y adónde tenemos que ir.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

La primera historia empieza con un psiquiatra infantil,

named Leo Kanner.

Leo Kanner, del Hospital Johns Hopkins.

In 1943, Kanner published a paper

En 1943, Kanner publicó un artículo

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

que describe a 11 pacientes jóvenes que parecían habitar mundos privados,

ignoring the people around them,

ninguneando a las personas de su alrededor,

even their own parents.

incluso a sus propios padres.

They could amuse themselves for hours

Podían divertirse durante horas

by flapping their hands in front of their faces,

agitando las manos ante sus caras,

but they were panicked by little things

pero eran presa del pánico por menudencias

like their favorite toy being moved from its usual place

como cuando no se colocaba su juguete favorito en su lugar habitual

without their knowledge.

sin saberlo ellos.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Sobre la base de los pacientes tratados en su clínica,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner especuló que el autismo es muy raro.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Por la década de 1950, como principal autoridad del mundo en el tema,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

declaró que había visto menos de 150 verdaderos casos de su síndrome

while fielding referrals from as far away as South Africa.

mientras recogía referencias de lugares tan lejanos como Sudáfrica.

That's actually not surprising,

Esto en realidad no es de extrañar,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

porque los criterios de Kanner para el diagnóstico de autismo

were incredibly selective.

eran muy restrictivos.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Por ejemplo, desaconsejaba dar ese diagnóstico a niños con convulsiones

but now we know that epilepsy is very common in autism.

pero ahora sabemos que la epilepsia es muy común en el autismo.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Una vez se jactó de que él había convertido a 9 de cada 10 niños

referred to his office as autistic by other clinicians

enviados por otros médicos a su consultorio por ser autistas

without giving them an autism diagnosis.

sin darles un diagnóstico de autismo.

Kanner was a smart guy,

Kanner era un hombre inteligente,

but a number of his theories didn't pan out.

pero parte de sus teorías no eran certeras.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Clasificó el autismo como una forma de psicosis infantil

caused by cold and unaffectionate parents.

causada por padres fríos y descastados.

These children, he said,

Estos niños, dijo,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

se han mantenido cuidadosamente en un refrigerador que no descongela.

At the same time, however,

Al mismo tiempo, sin embargo,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner notó que algunos de sus jóvenes pacientes

had special abilities that clustered in certain areas

tenían habilidades especiales que agrupan en ciertas áreas

like music, math and memory.

como la música, las matemáticas y la memoria.

One boy in his clinic

Uno de los niños en su clínica

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

podría distinguir entre 18 sinfonías antes de cumplir los 2 años.

When his mother put on one of his favorite records,

Cuando su madre puso uno de sus discos favoritos,

he would correctly declare, "Beethoven!"

él correctamente dijo: "Beethoven"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Pero Kanner tenía una mala opinión de estas habilidades,

claiming that the kids were just regurgitating things

afirmando cosas como que los niños estaban simplemente regurgitando

they'd heard their pompous parents say,

lo que habían oído a sus padres pedantes,

desperate to earn their approval.

desesperados por ganar su aprobación.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Como resultado, el autismo se convirtió en fuente de vergüenza para las familias,

and two generations of autistic children

y dos generaciones de niños autistas

were shipped off to institutions for their own good,

fueron enviados a instituciones para su propio bien,

becoming invisible to the world at large.

convirtiéndose en invisibles para el mundo en general.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Sorprendentemente, no fue hasta la década de 1970 que los investigadores

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

empezaron a probar la teoría de Kanner de que el autismo era raro.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing, psicóloga cognitiva de Londres,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

pensaba que la teoría de las madres neveras de Kanner

were "bloody stupid," as she told me.

era bastante estúpida.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Ella y su esposo John eran gente cálida y afectuosa,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

y tuvieron una hija autista profunda llamada Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna y John sabía lo difícil que era criar a una niña como Susie

without support services,

sin servicios de apoyo,

special education,

sin educación especial,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

y sin acceso a otros recursos sin un diagnóstico.

To make the case to the National Health Service

Para defender ante el Servicio Nacional de Salud

that more resources were needed for autistic children and their families,

de que se necesitaban más recursos para los niños autistas y sus familias,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna y su colega Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

decidieron hacer algo que se debería haber hecho 30 años antes.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Realizaron un estudio de prevalencia de autismo en la población general.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Peinaron un suburbio de Londres llamado Camberwell

to try to find autistic children in the community.

para tratar de encontrar a los niños autistas en la comunidad.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Lo que vieron dejó claro que el modelo de Kanner era demasiado limitado,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

pues la realidad del autismo era mucho más colorida y diversa.

Some kids couldn't talk at all,

Algunos niños no podían hablar en absoluto,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

mientras que otros estaban enfrascados en su fascinación por la astrofísica,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

en los dinosaurios o en la genealogía de la realeza.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

De otra forma, estos niños no encajaban en cuadros bonitos y aseados,

as Judith put it,

como dijo Judith,

and they saw lots of them,

y vieron un montón de ellos,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

mucho más que el modelo monolítico de Kanner habría predicho.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Al principio, estaban perdidos por intentar dar sentido a sus datos.

How had no one noticed these children before?

¿Cómo nadie no se había percatado de estos niños antes?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Pero entonces Lorna encontró una referencia a un artículo publicado

in German in 1944,

en alemán en 1944,

the year after Kanner's paper,

el año siguiente al artículo de Kanner,

and then forgotten,

y que luego se olvidó,

buried with the ashes of a terrible time

enterrado bajo las cenizas de un tiempo terrible

that no one wanted to remember or think about.

que nadie quería recordar.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner sabía sobre este artículo de la competencia,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

pero evitó escrupulosamente mencionarlo en su propio trabajo.

It had never even been translated into English,

No había ni siquiera una traducción al inglés,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

pero por suerte, el marido de Lorna hablaba alemán,

and he translated it for her.

y él lo tradujo para ella.

The paper offered an alternate story of autism.

El documento ofrece una historia alternativa del autismo.

Its author was a man named Hans Asperger,

Su autor era un hombre llamado Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

que dirigía una clínica integrada con una escuela internado

in Vienna in the 1930s.

en Viena en la década de 1930.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Las ideas de Asperger para la enseñanza de niños con diferencias de aprendizaje

were progressive even by contemporary standards.

eran progresivas incluso para los estándares contemporáneos.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Las mañanas en su clínica empezaron con clases de ejercicios con música,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

y los niños seguían sus juegos los domingos por la tarde.

Instead of blaming parents for causing autism,

En lugar de culpar a los padres de causar autismo,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger la describió como discapacidad poligenética de por vida

that requires compassionate forms of support and accommodations

que requería formas compasivas de apoyo y espacios adaptados

over the course of one's whole life.

durante el transcurso de toda la vida.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

En lugar de tratar a los niños en su clínica como pacientes,

Asperger called them his little professors,

Asperger los llamó sus pequeños profesores,

and enlisted their help in developing methods of education

y se dedicó a ayudar en el desarrollo de métodos de educación

that were particularly suited to them.

que fueran especialmente adecuados para ellos.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Fundamentalmente, Asperger vio el autismo como un continuo diverso

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

que abarcaba una sorprendente variedad de dones y discapacidad.

He believed that autism and autistic traits are common

Él creía que el autismo y los rasgos autistas eran comunes

and always have been,

y siempre lo han sido,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

viendo aspectos de este continuo en arquetipos conocidos en la cultura pop

like the socially awkward scientist

como el científico social torpe

and the absent-minded professor.

y el profesor distraído.

He went so far as to say,

Él fue más allá incluso hasta decir,

it seems that for success in science and art,

que para el éxito en la ciencia y el arte,

a dash of autism is essential.

una pizca de autismo es esencial.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna y Judith descubrieron que Kanner estaba equivocado en que el autismo

as he had been about parents causing it.

era infrecuente, así como en que los padres eran los causantes.

Over the next several years,

En los siguientes años,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

trabajaron en silencio con la Asociación Estadounidense de Psiquiatría

to broaden the criteria for diagnosis

para ampliar los criterios del diagnóstico

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

que reflejaran la diversidad de lo que llamaron "espectro autista".

In the late '80s and early 1990s,

A finales de los 80 y principios de los 90,

their changes went into effect,

sus cambios entraron en vigor,

swapping out Kanner's narrow model

sustituyendo el modelo limitado de Kanner

for Asperger's broad and inclusive one.

por uno amplio e inclusivo de Asperger.

These changes weren't happening in a vacuum.

Estos cambios no cayeron en saco roto.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Casualmente, cuando Lorna y Judith trabajaban entre bastidores

to reform the criteria,

para reformar estos criterios,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

personas de todo el mundo veían un adulto autista por primera vez.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Antes de que saliera "Rain Man" en 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

solo un pequeño círculo, encarnado por expertos sabía qué era el autismo,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

pero tras la inolvidable actuación de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt

earned "Rain Man" four Academy Awards,

y el reconocimiento de "Rain Man" con 4 premios de la Academia,

pediatricians, psychologists,

pediatras, psicólogos,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

maestros y padres de todo el mundo sabían qué era el autismo.

Coincidentally, at the same time,

Al mismo tiempo, se introdujeron

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

las primeras pruebas clínicas fáciles de usar para diagnosticar el autismo.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Ya no debía tener una conexión con ese pequeño círculo de expertos

to get your child evaluated.

para lograr un diagnóstico para su hijo.

The combination of "Rain Man,"

La combinación de "Rain Man"

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

los cambios en los criterios y la introducción de estas pruebas

created a network effect,

crearon un efecto de red,

a perfect storm of autism awareness.

una tormenta perfecta de la conciencia del autismo.

The number of diagnoses started to soar,

El número de diagnósticos empezó a elevarse,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

al igual que predijeron Lorna y Judith, de hecho esperaban que así fuera,

enabling autistic people and their families

logrando que las personas con autismo y sus familias

to finally get the support and services they deserved.

finalmente obtuvieran el apoyo y los servicios que se merecían.

Then Andrew Wakefield came along

Entonces Andrew Wakefield llegó a culpar

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

a las vacunas por el aumento en los diagnósticos.

a simple, powerful,

Una simple, poderosa,

and seductively believable story

y seductora historia creíble

that was as wrong as Kanner's theory

tan mala como la teoría de Kanner

that autism was rare.

de que el autismo era infrecuente.

If the CDC's current estimate,

Si la estimación actual del centro de prevención

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

de que 1 de cada 68 niños en EE.UU. están en el espectro, es correcta,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

los autistas son uno de los grupos minoritarios más grandes del mundo.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

En los últimos años, las personas autistas se han unido en Internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

para rechazar la idea de que son los puzzles por resolver

by the next medical breakthrough,

por los nuevos avances médicos,

coining the term "neurodiversity"

acuñando el término "neurodiversidad"

to celebrate the varieties of human cognition.

para celebrar las variedades de la cognición humana.

One way to understand neurodiversity

Una manera de entender la neurodiversidad

is to think in terms of human operating systems.

es pensar en términos de sistemas operativos humanos.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

El hecho de que una PC no funcione con Windows, no significa que esté rota.

By autistic standards, the normal human brain

Según los estándares autistas, el cerebro humano normal

is easily distractable,

es fácilmente distraible,

obsessively social,

obsesivamente social,

and suffers from a deficit of attention to detail.

y sufre de un déficit de atención a los detalles.

To be sure, autistic people have a hard time

Sin duda, las personas autistas tienen dificultades

living in a world not built for them.

para vivir en un mundo no construido para ellos.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

70 años más tarde, todavía estamos alcanzando a Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

que creía que la "cura" para los aspectos más incapacitantes de autismo

is to be found in understanding teachers,

se encuentran en la comprensión de los maestros,

accommodating employers,

empleadores con capacidad,

supportive communities,

comunidades de apoyo,

and parents who have faith in their children's potential.

y los padres con fe en el potencial de sus hijos.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Una mujer autista llamada Zosia Zaks dijo una vez:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Necesitamos todas las manos en cubierta para enderezar el barco de la humanidad".

As we sail into an uncertain future,

Mientras navegamos hacia un futuro incierto,

we need every form of human intelligence on the planet

necesitamos todas las formas de inteligencia humana en el planeta

working together to tackle the challenges that we face as a society.

para hacer frente a los desafíos que enfrentamos como sociedad.

We can't afford to waste a brain.

No podemos permitirnos desperdiciar ni un cerebro.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)