Steve Silberman: The forgotten history of autism

Translator: Ilze Garda Reviewer: Kristaps Kadiķis

Just after Christmas last year,

Neilgi pēc pagājušā gada Ziemassvētkiem

132 kids in California got the measles

132 bērni Kalifornijā saslima ar masalām,

by either visiting Disneyland

vai nu apmeklējot Disnejlendu,

or being exposed to someone who'd been there.

vai tiekoties ar kādu, kas tur bijis.

The virus then hopped the Canadian border,

Pēcāk vīrus metās pāri Kanādas robežai,

infecting more than 100 children in Quebec.

inficējot vairāk nekā 100 bērnu Kvebekā.

One of the tragic things about this outbreak

Viena no traģiskākajām lietām ar šo uzliesmojumu ir tā,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

ka masalas, kas var būt nāvējošas bērnam ar novājinātu imūnsistēmu,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

ir viena slimībām, no kurām ir visvieglāk izvairīties.

An effective vaccine against it

Efektīva vakcīna pret to

has been available for more than half a century,

ir bijusi pieejama vairāk nekā pusgadsimtu,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

taču daudzi no bērniem Disnejlendas uzliesmojumā

had not been vaccinated

nebija vakcinēti,

because their parents were afraid

jo to vecāki baidījās

of something allegedly even worse:

no kaut kā, kā runā, vēl ļaunāka –

autism.

autisma.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Bet pagaidiet – vai tad raksts, kas izraisīja šīs diskusijas

about autism and vaccines

par autismu un vakcīnām

debunked, retracted,

netika atmaskots, atsaukts

and branded a deliberate fraud

un nodēvēts par apzinātu krāpšanu

by the British Medical Journal?

„Britu medicīnas žurnālā”?

Don't most science-savvy people

Vai tad vairums to, kas kaut ko sajēdz no zinātnes,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

nezina, ka teorija par vakcīnu izraisīto autismu ir pilnīgas blēņas?

I think most of you do,

Manuprāt, lielākā daļa no jums to zina,

but millions of parents worldwide

taču miljoniem vecāku visā pasaulē

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

turpina baiļoties, ka vakcīnas pakļauj to bērnus autisma riskam.

Why?

Kāpēc?

Here's why.

Lūk, kāpēc.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Šī diagramma parāda, ka autisma gadījumu skaits laika gaitā pieaug.

For most of the 20th century,

Gandrīz visu 20. gadsimtu

autism was considered an incredibly rare condition.

autismu uzskatīja par ārkārtīgi retu saslimšanu.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Tie daži psihologi un pediatri, kas par to bija dzirdējuši,

figured they would get through their entire careers

nosprieda, ka tiks cauri visai savai karjerai,

without seeing a single case.

nesastopoties ne ar vienu šādu gadījumu.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Desmitiem gadu gadījumu skaits palika nemainīgs —

at just three or four children in 10,000.

vien aptuveni trīs, četri bērni no 10 000.

But then, in the 1990s,

Taču tad, 1990. gados,

the numbers started to skyrocket.

šis skaits sāka strauji pieaugt.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Tādas finansējuma piesaistes organizācijas kā Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

autismu regulāri dēvē par epidēmiju,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

it kā to varētu saķert no kāda bērna Disnejlendā.

So what's going on?

Kas tad notiek?

If it isn't vaccines, what is it?

Ja pie vainas nav vakcīnas, kas tad?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Ja jautāsiet ļaudīm Atlantas Slimību kontroles centrā,

what's going on,

kas notiek,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

viņi tiecas izmantot tādas frāzes kā „plašāki diagnozes kritēriji”

and "better case finding"

un „precīzāka diagnostika”,

to explain these rising numbers.

lai izskaidrotu šos pieaugošos skaitļus.

But that kind of language

Taču šāda veida izteikumi

doesn't do much to allay the fears of a young mother

īpaši nemazina jaunas mātes bailes,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

kura sava divgadnieka sejā meklē acu kontaktu.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Ja reiz vajadzēja paplašināt diagnozes kritērijus,

why were they so narrow in the first place?

kāpēc tie sākotnēji bija tik šauri?

Why were cases of autism so hard to find

Kāpēc autisma gadījumus bija tik grūti atrast

before the 1990s?

pirms 1990. gadiem?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Pirms pieciem gadiem es nolēmu mēģināt noskaidrot atbildes uz šiem jautājumiem.

I learned that what happened

Es atklāju, ka notikušajam

has less to do with the slow and cautious progress of science

bija mazāk sakara ar lēno un piesardzīgo zinātnes progresu

than it does with the seductive power of storytelling.

nekā ar stāstu vilinošo spēku.

For most of the 20th century,

Gandrīz visu 20. gadsimtu

clinicians told one story

mediķi stāstīja vienu stāstu

about what autism is and how it was discovered,

par to, kas ir autisms un kā tas tika atklāts,

but that story turned out to be wrong,

taču šis stāsts izrādījās nepatiess,

and the consequences of it

un tā sekas atstāj postošu ietekmi

are having a devastating impact on global public health.

uz sabiedrības veselību visā pasaulē.

There was a second, more accurate story of autism

Bija otrs, precīzāks autisma stāsts,

which had been lost and forgotten

kas ir ticis pazaudēts un aizmirsts

in obscure corners of the clinical literature.

medicīnas literatūras tumšajos nostūros.

This second story tells us everything about how we got here

Šis otrs stāsts atklāj mums visu par to, kā mēs šeit nokļuvām

and where we need to go next.

un kurp mums jādodas tālāk.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Pirmais stāsts sākas ar bērnu psihiatru Džonsa Hopkinsa slimnīcā

named Leo Kanner.

vārdā Leo Kaners.

In 1943, Kanner published a paper

1943. gadā viņš publicēja rakstu,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

kurā aprakstīja 11 gados jaunus pacientus, kuri šķita dzīvojam paši savās pasaulēs,

ignoring the people around them,

ignorējot cilvēkus sev apkārt

even their own parents.

un pat savus vecākus.

They could amuse themselves for hours

Viņi stundām ilgi varēja sevi izklaidēt,

by flapping their hands in front of their faces,

plivinot rokas sev gar seju,

but they were panicked by little things

taču krita panikā par sīkumiem,

like their favorite toy being moved from its usual place

piemēram, ja to mīļākā rotaļlieta pārvietota citā vietā,

without their knowledge.

viņiem nezinot.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Ņemot vērā pacientus, kas bija nogādāti viņa klīnikā,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kaners spekulatīvi apgalvoja, ka autisms sastopams ļoti reti.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

1950. gadu sākumā kā šīs jomas vadošais speciālists pasaulē

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

viņš paziņoja, ka ir sastapies ar mazāk nekā 150 īstiem šī sindroma gadījumiem,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

saņemot atzinuma pieprasījumus pat no tik tālām vietām kā Dienvidāfrika.

That's actually not surprising,

Tas patiesībā nepārsteidz,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

jo Kanera kritēriji autisma diagnosticēšanai

were incredibly selective.

bija ārkārtīgi šauri.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Viņš, piemēram, aicināja nepiemērot šo diagnozi bērniem ar epilepsijas lēkmēm,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

bet tagad mēs zinām, ka epilepsija autisma gadījumos ir bieži sastopama.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Reiz viņš lielījās, ka nosūtījis atpakaļ deviņus no 10 bērniem,

referred to his office as autistic by other clinicians

ko pie viņa bija nosūtījuši citi mediķi,

without giving them an autism diagnosis.

neuzstādot tiem autisma diagnozi.

Kanner was a smart guy,

Kaners bija gudrs vīrs,

but a number of his theories didn't pan out.

taču vairākas viņa teorijas neizrādījās patiesas.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Viņš klasificēja autismu kā bērnu psihozes veidu,

caused by cold and unaffectionate parents.

ko izraisa auksti un nemīloši vecāki.

These children, he said,

Viņa vārdiem sakot, šie bērni

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

tika rūpīgi turēti ledusskapī, ko ne reizi neatsaldēja.

At the same time, however,

Lai vai kā, tajā pašā laikā

Kanner noticed that some of his young patients

Kaners ievēroja, ka daļai viņa jauno pacientu

had special abilities that clustered in certain areas

noteiktās jomās piemīt īpašas spējas,

like music, math and memory.

piemēram, mūzikā, matemātikā un atmiņā.

One boy in his clinic

Kāds puisēns viņa klīnikā,

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

pirms bija sasniedzis divu gadu vecumu, spēja atšķirt 18 dažādas simfonijas,

When his mother put on one of his favorite records,

Kad viņa māte uzlika vienu no tā mīļākajiem ierakstiem,

he would correctly declare, "Beethoven!"

viņš precīzi paziņoja: „Bēthovens!”

But Kanner took a dim view of these abilities,

Taču Kaners šīs spējas diezko augstu nevērtēja,

claiming that the kids were just regurgitating things

apgalvojot, ka bērni tikai atkārtoja

they'd heard their pompous parents say,

to, ko bija dzirdējuši no saviem smalkajiem vecākiem,

desperate to earn their approval.

izmisīgi cerot iegūt viņu atzinību.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Tādējādi autisms ģimenēm kļuva par kauna un negoda avotu,

and two generations of autistic children

un divas autistisku bērnu paaudzes

were shipped off to institutions for their own good,

tika nogādātas aprūpes iestādēs viņu pašu labklājības vārdā,

becoming invisible to the world at large.

un pasaulei kopumā tās kļuva neredzamas.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Pārsteidzošā kārtā tikai 1970. gados

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

pētnieki sāka pārbaudīt Kanera teoriju par autisma reto sastopamību.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Vinga bija kognitīvā psiholoģe Londonā,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

kura domāja, ka Kanera teorija par ledusskapja audzināšanu

were "bloody stupid," as she told me.

bija „sasodīti stulba”, kā viņa man sacīja.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Viņa ar vīru Džons bija sirsnīgi un mīloši cilvēki,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

un viņiem bija dziļi autistiska meita Sūzija.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna un Džons zināja, cik grūti ir audzināt tādu bērnu kā Sūzija

without support services,

bez atbalsta pakalpojumiem,

special education,

speciālās izglītības

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

un citiem resursiem, kas bez diagnozes nav pieejami.

To make the case to the National Health Service

Lai pierādītu Nacionālajam veselības dienestam,

that more resources were needed for autistic children and their families,

ka autistiskajiem bērniem un to ģimenēm vajag vairāk resursu,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna un viņas kolēģe Džūdita Gulda

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

nolēma darīt ko tādu, ko vajadzēja izdarīt 30 gadus agrāk.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Viņas veica pētījumu par autisma sastopamību ģenerālajā kopumā.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Viņas pa Londonas priekšpilsētas Kembervelas ielām,

to try to find autistic children in the community.

lai šajā kopienā mēģinātu atrast autistiskus bērnus.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Viņu ieraudzītais skaidri parādīja, ka Kanera modelis bija pārāk šaurs

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

un autisma realitāte – daudz krāsaināka un dažādāka.

Some kids couldn't talk at all,

Daži bērni nerunāja vispār,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

kamēr citi gari un plaši stāstīja par savu aizraušanos ar astrofiziku,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinozauriem vai kāda karaliskās ģimenes locekļa radu rakstiem.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Citiem vārdiem sakot, šos bērnus nevarēja ielikt glītos, precīzos rāmīšos,

as Judith put it,

kā to teica Džūdita.

and they saw lots of them,

Un viņas ieraudzīja daudz šādu bērnu,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

daudz vairāk, nekā paredzētu Kanera monolītiskais modelis.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Sākumā viņas īsti nezināja, kā saprast iegūtos datus.

How had no one noticed these children before?

Kā gan agrāk neviens nebija pamanījis šos bērnus?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Taču tad Lorna uzgāja atsauci uz rakstu,

in German in 1944,

kas bija publicēts vācu valodā 1944. gadā,

the year after Kanner's paper,

gadu pēc Kanera raksta,

and then forgotten,

un pēc tam aizmirsts,

buried with the ashes of a terrible time

atstāts aizmirstībai kopā ar briesmīgu laiku,

that no one wanted to remember or think about.

ko neviens negribēja atcerēties un par ko neviens negribēja domāt.

Kanner knew about this competing paper,

Kaners zināja par šo konkurenta rakstu,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

bet rūpīgi izvairījās to pieminēt savos darbos.

It had never even been translated into English,

To nekad pat nepārtulkoja angliski,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

taču laimīgā kārtā Lornas vīrs runāja vāciski,

and he translated it for her.

un viņš viņai to pārtulkoja.

The paper offered an alternate story of autism.

Šis raksts piedāvāja citādu autisma stāstu.

Its author was a man named Hans Asperger,

Tā autors bija vīrs vārdā Hanss Aspergers,

who ran a combination clinic and residential school

kurš vadīja apvienoto klīniku un internātskolu,

in Vienna in the 1930s.

1930. gados Vīnē.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergera idejas par to, kā mācīt bērnus ar īpašām vajadzībām,

were progressive even by contemporary standards.

bija progresīvas pat pēc mūsdienu standartiem.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Rīti viņa klīnikā sākās ar vingrošanu mūzikas pavadījumā,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

un svētdienu vakaros bērni uzveda ludziņas.

Instead of blaming parents for causing autism,

Tā vietā, lai vainotu vecākus autisma izraisīšanā,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Aspergers to uzskatīja par poliģenētisku traucējumu visa mūža garumā,

that requires compassionate forms of support and accommodations

kam vajadzīgs iejūtīgs atbalsts un pielāgošanās

over the course of one's whole life.

visa mūža garumā.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Tā vietā, lai izturētos pret bērniem kā pret pacientiem,

Asperger called them his little professors,

Aspergers tos dēvēja par saviem mazajiem profesoriem

and enlisted their help in developing methods of education

un izmantoja viņu palīdzību tādu apmācību metožu izstrādē,

that were particularly suited to them.

kas bija īpaši pielāgotas tieši viņiem.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Būtiski, ka Aspergers autismu uzskatīja par dažādības pilnu spektru,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

kas ietver pārsteidzošu apdāvinātības un traucējumu amplitūdu.

He believed that autism and autistic traits are common

Viņš uzskatīja, ka autisms un autistiskās iezīmes

ir plaši sastopamas un vienmēr tādas ir bijušas,

and always have been,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

saskatot šī spektra aspektus visiem zināmajos popkultūras pirmtēlos,

like the socially awkward scientist

piemēram, sabiedrībā neveiklais zinātnieks

and the absent-minded professor.

un izklaidīgais profesors.

He went so far as to say,

Viņš gāja pat tik tālu, ka apgalvoja,

it seems that for success in science and art,

ka, lai gūtu panākumus zinātnē un mākslā,

a dash of autism is essential.

bez zināmas devas autisma, šķiet, neiztikt.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna un Džūdita saprata, ka Kaners bija vienlīdz maldījies

kā par autisma reto sastopamību, tā arī pat to, ka autismu izraisa vecāki.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

Turpmāko gadu laikā

they quietly worked with the American Psychiatric Association

viņas klusi strādāja ar Amerikas psihiatru asociāciju,

to broaden the criteria for diagnosis

lai paplašinātu diagnozes kritērijus,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

ietverot tajos to dažādību, ko viņas dēvēja par „autisma spektru”.

In the late '80s and early 1990s,

Astoņdesmito gadu beigās un 90. gadu sākumā

their changes went into effect,

viņu ieviestās izmaiņas stājās spēkā,

swapping out Kanner's narrow model

nomainot Kanera šauro modeli

for Asperger's broad and inclusive one.

pret Aspergera plašo un iekļaujošo.

These changes weren't happening in a vacuum.

Šīs pārmaiņas neradās tukšā vietā.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Apstākļu sakritības dēļ

– kamēr Lorna un Džūdita aizkadrā strādāja pie kritēriju maiņas, –

to reform the criteria,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

cilvēki visā pasaulē pirmoreiz ieraudzīja autistisku pieaugušo.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Pirms „Lietus vīra” iznākšanas 1988. gadā

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

to, kāds izskatās autisms, zināja vien mazā, noslēgtā ekspertu lokā,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

taču pēc tam, kad Dastins Hofmans ar savu neaizmirstamo aktierspēli

Reimonda Bebita lomā „Lietus vīram” izpelnījās četras Kinoakadēmijas balvas,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

pediatricians, psychologists,

pediatri, psihologi,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

skolotāji un vecāki visā pasaulē zināja, kāds izskatās autisms.

Coincidentally, at the same time,

Nejaušā kārtā tajā pašā laikā

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

tika ieviesti pirmie viegli lietojamie klīniskie testi autisma diagnosticēšanai.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Vairs nevajadzēja būt saistītam ar to šauro ekspertu loku,

to get your child evaluated.

lai jūsu bērnu novērtētu.

The combination of "Rain Man,"

„Lietus vīrs” apvienojumā ar izmaiņām kritērijos

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

un šo testu ieviešanu

created a network effect,

radīja kopīgu efektu,

a perfect storm of autism awareness.

perfektu autisma apzināšanās vētru.

The number of diagnoses started to soar,

Diagnosticēto gadījumu skaits strauji pieauga

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

tieši tā, kā Lorna un Džūdita bija paredzējušas, nudien, pat cerējušas,

enabling autistic people and their families

ļaujot autistiskajiem cilvēkiem un to ģimenēm

to finally get the support and services they deserved.

beidzot gūt to atbalstu un pakalpojumus, kādus viņi ir pelnījuši.

Then Andrew Wakefield came along

Tad parādījās Endrjū Veikfīlds,

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

lai straujajā diagnožu skaita pieaugumā vainotu vakcīnas –

a simple, powerful,

vienkāršs, iespaidīgs

and seductively believable story

un vilinoši ticams stāsts,

that was as wrong as Kanner's theory

kas bija tikpat kļūdains kā Kanera teorija

that autism was rare.

par autisma reto sastopamību.

If the CDC's current estimate,

Ja Slimību kontroles centra pašreizējās aplēses,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

ka viens no katriem 68 bērniem Amerikā ir autisma spektrā, ir pareizas,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

tad autisti ir viena no lielākajām mazākumgrupām pasaulē.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Pēdējos gados autistiskie cilvēki ir apvienojušies internetā,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

lai apgāztu viedokli, ka viņi ir mīklas, ko atrisinās nākamais medicīnas izrāviens,

by the next medical breakthrough,

coining the term "neurodiversity"

ieviešot terminu „neirodažādība”,

to celebrate the varieties of human cognition.

lai cildinātu cilvēka izzināšanas spēju dažādību.

One way to understand neurodiversity

Viens veids, kā izprast neirodažādību,

is to think in terms of human operating systems.

ir domāt par to kā par cilvēka operētājsistēmām.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Tas vien, ka datoram nav Windows nenozīmē, ka tas nestrādā.

By autistic standards, the normal human brain

Pēc autisma standartiem normālas cilvēka smadzenes

is easily distractable,

viegli zaudē uzmanību,

obsessively social,

ir apsēstas ar socializēšanos

and suffers from a deficit of attention to detail.

un cieš no uzmanības trūkuma pret sīkumiem.

To be sure, autistic people have a hard time

Autistiskiem cilvēkiem, protams, ir grūti

living in a world not built for them.

dzīvot pasaulē, kas nav radīta viņiem.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Septiņdesmit gadus vēlāk mēs joprojām cenšamies panākt Aspergeru,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

kurš uzskatīja, ka „zāles” pret vissmagākajiem autisma aspektiem

is to be found in understanding teachers,

ir atrodamas saprotošos skolotājos,

accommodating employers,

pielāgoties gatavos darba devējos,

supportive communities,

atbalstošās kopienās

and parents who have faith in their children's potential.

un vecākos, kas tic sava bērna potenciālam.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Kāds autistisks [vīrietis vārdā Zoša Zekss] reiz teica:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

„Vajag, lai ikviens liktu roku pie stūres, lai iztaisnotu cilvēces kuģi.”

As we sail into an uncertain future,

Dodoties iekšā neskaidrā nākotnē,

we need every form of human intelligence on the planet

mums vajag it visa veida inteliģenci, kāda vien uz planētas pieejama,

working together to tackle the challenges that we face as a society.

strādājot kopā, lai tiktu galā ar izaicinājumiem,

ar kuriem kā sabiedrība sastopamies.

We can't afford to waste a brain.

Mēs nevaram atļauties izšķiest nevienas smadzenes.

Thank you.

Paldies.

(Aplausi)

(Applause)