Steve Silberman: The forgotten history of autism

Traducteur: Marie Haupt Relecteur: Caroline Gardeur

Just after Christmas last year,

L'année dernière, juste après Noël,

132 kids in California got the measles

132 enfants en Californie ont contracté la rougeole

by either visiting Disneyland

après avoir visité Disneyland

or being exposed to someone who'd been there.

ou avoir été en contact avec quelqu’un y étant allé.

The virus then hopped the Canadian border,

Le virus a ensuite sauté la frontière canadienne,

infecting more than 100 children in Quebec.

et a infecté plus de 100 enfants au Québec.

One of the tragic things about this outbreak

Une des choses tragiques à propos de cette épidémie

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

est que la rougeole, possiblement fatale à un enfant

dont le système immunitaire est affaibli

is one of the most easily preventable diseases in the world.

est l'une des maladies les plus faciles à éviter qui soit.

An effective vaccine against it

Un vaccin efficace contre la rougeole

has been available for more than half a century,

est disponible depuis plus d'un demi-siècle,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

mais de nombreux enfants touchés par l'épidémie de Disneyland

had not been vaccinated

n'avaient pas été vaccinés

because their parents were afraid

parce que leurs parents avaient peur

of something allegedly even worse:

de quelque chose prétendument pire :

autism.

l'autisme.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Mais attendez... l'article à l'origine de la controverse

about autism and vaccines

sur l'autisme et les vaccins

debunked, retracted,

n'a-t-il pas été réfuté, rétracté,

and branded a deliberate fraud

et dénoncé comme une fraude délibérée

by the British Medical Journal?

par le British Medical Journal ?

Don't most science-savvy people

La plupart des gens calés en sciences ne savent-ils pas

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

que la théorie sur les vaccins causant l'autisme est une ânerie ?

I think most of you do,

Je pense que la plupart de vous, oui,

but millions of parents worldwide

mais des millions de parents dans le monde

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

continuent de craindre que les vaccins menacent leurs enfants d'autisme.

Why?

Pourquoi ?

Here's why.

Voici pourquoi.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Voici un graphique sur l'augmentation des évaluations de prévalence de l'autisme

dans le temps.

For most of the 20th century,

Pendant la plus grande partie du 20ème siècle,

autism was considered an incredibly rare condition.

l'autisme était considéré comme une condition incroyablement rare.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Le peu de psychologues et pédiatres qui en avaient entendu parler

figured they would get through their entire careers

pensaient qu'ils passeraient l'ensemble de leur carrière

without seeing a single case.

sans en rencontrer le moindre cas.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Pendant des décennies, les estimations de prévalence restèrent stables

at just three or four children in 10,000.

à seulement 3 ou 4 enfants sur 10 000.

But then, in the 1990s,

Mais pourtant, au cours des années 90,

the numbers started to skyrocket.

les chiffres ont commencé à monter en flèche.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Les organisations de collecte de fonds comme Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

communiquent régulièrement sur l'autisme en parlant d'épidémie,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

comme si on pouvait l'attraper par un autre enfant à Disneyland.

So what's going on?

Alors que se passe-t-il ?

If it isn't vaccines, what is it?

Si ce ne sont pas les vaccins, alors quoi ?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Si vous demandez aux gens des Centres pour le Contrôle des Maladies à Atlanta

what's going on,

ce qu'il se passe,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

ils ont tendance à employer des expressions comme

« critères de diagnostic élargis » et « dépistage plus efficace »

and "better case finding"

to explain these rising numbers.

pour expliquer la montée des chiffres.

But that kind of language

Mais ce type de langage

doesn't do much to allay the fears of a young mother

n'aide pas vraiment à calmer les craintes d'une jeune mère

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

qui cherche à trouver le regard dans les yeux de son enfant de deux ans.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Si les critères de diagnostic ont dû être élargis,

why were they so narrow in the first place?

pourquoi étaient-ils si étroits au début ?

Why were cases of autism so hard to find

Pourquoi les cas d'autisme étaient-ils si difficiles à trouver

before the 1990s?

avant les années 90 ?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Il y a 5 ans, j'ai décidé d'essayer de trouver une réponse à ces questions.

I learned that what happened

J'ai appris que ce qui est arrivé

has less to do with the slow and cautious progress of science

est moins lié au progrès lent et précautionneux de la science

than it does with the seductive power of storytelling.

qu'au pouvoir de séduction de la narration.

For most of the 20th century,

Pendant la plus grande partie du 20ème siècle,

clinicians told one story

les cliniciens racontaient une histoire

about what autism is and how it was discovered,

sur ce qu'était l'autisme et comment il avait été découvert,

but that story turned out to be wrong,

mais cette histoire s'est révélée fausse,

and the consequences of it

et ses conséquences

are having a devastating impact on global public health.

ont un impact dévastateur sur la santé publique.

There was a second, more accurate story of autism

Il y a ensuite eu une seconde histoire de l'autisme, plus exacte,

which had been lost and forgotten

perdue et oubliée

in obscure corners of the clinical literature.

dans les recoins obscurs de la littérature clinique.

This second story tells us everything about how we got here

Cette seconde histoire nous éclaire sur la façon dont nous en sommes arrivés là

and where we need to go next.

et où nous devons aller ensuite.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

La première histoire commence avec un pédopsychiatre à l'hôpital John Hopkins

named Leo Kanner.

nommé Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

En 1943, Kanner publia un article

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

décrivant 11 jeunes patients semblant vivre dans des mondes à part,

ignoring the people around them,

ignorant les gens autour d'eux, même leurs propres parents.

even their own parents.

They could amuse themselves for hours

Ils pouvaient s'amuser seuls pendant des heures

by flapping their hands in front of their faces,

en claquant des mains devant leur visage,

but they were panicked by little things

mais ils étaient paniqués par de petites choses

like their favorite toy being moved from its usual place

comme leur jouet préféré déplacé à une place inhabituelle

without their knowledge.

sans qu'ils en aient été avertis.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Sur la base des patients amenés dans sa clinique,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner supposa que l'autisme était très rare.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Dans les années 50, en tant qu'autorité de référence mondiale en la matière,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

il déclara avoir vu moins de 150 cas avérés portant « son syndrome »

while fielding referrals from as far away as South Africa.

tout en réunissant des références venant d'aussi loin que l'Afrique du Sud.

That's actually not surprising,

C'est en fait peu surprenant,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

car les critères de Kanner pour diagnostiquer l'autisme

were incredibly selective.

étaient incroyablement sélectifs.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Par exemple, il évitait de diagnostiquer des enfants ayant des convulsions

but now we know that epilepsy is very common in autism.

mais on sait à présent que l'épilepsie est très courante dans l'autisme.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Il se vanta une fois d'avoir renvoyé neuf enfants sur dix,

referred to his office as autistic by other clinicians

envoyés à son cabinet, diagnostiqués en tant qu'autistes par d'autres cliniciens

without giving them an autism diagnosis.

sans les diagnostiquer en tant qu'autistes.

Kanner was a smart guy,

Kanner était un homme intelligent,

but a number of his theories didn't pan out.

mais nombre de ses théories ont échouées.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Il a classé l'autisme comme une forme de psychose infantile

caused by cold and unaffectionate parents.

causée par des parents froids, ne donnant pas d'affection.

These children, he said,

Ces enfants, disait-il,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

avaient été gardés soigneusement dans un réfrigérateur qui ne dégivrait pas.

At the same time, however,

Cependant, à la même période,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner remarqua que certains de ses jeunes patients

had special abilities that clustered in certain areas

avaient des capacités spéciales concentrées dans certains domaines,

like music, math and memory.

comme la musique, les mathématiques et la mémoire.

One boy in his clinic

Un garçon de sa clinique

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

pouvait reconnaître 18 symphonies avant l'âge de deux ans.

When his mother put on one of his favorite records,

Quand sa mère mettait un de ses enregistrements préférés,

he would correctly declare, "Beethoven!"

il annonçait sans erreur : « Beethoven ! »

But Kanner took a dim view of these abilities,

Mais Kanner voyait ces aptitudes d'un mauvais œil,

claiming that the kids were just regurgitating things

affirmant que les enfants ne faisaient que régurgiter des choses,

they'd heard their pompous parents say,

qu'ils avaient entendu leurs parents pompeux prononcer,

desperate to earn their approval.

dans un effort désespéré pour gagner leur admiration.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

En conséquence, l'autisme devint une honte et une marque d'infamie pour les familles,

and two generations of autistic children

et deux générations d'enfants autistes

were shipped off to institutions for their own good,

furent envoyés dans des établissements psychiatriques pour leur bien,

becoming invisible to the world at large.

devenant invisibles au reste du monde.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Étonnamment, il fallut attendre les années 70 pour que des chercheurs

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

commencent à tester la théorie de Kanner selon laquelle l'autisme était rare.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing était une psychologue cognitive à Londres

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

qui pensait que la théorie de Kanner des « parents réfrigérateur »

were "bloody stupid," as she told me.

était « vraiment stupide », comme elle me l'a exprimé.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Elle et son mari John étaient des personnes chaleureuses et affectueuses,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

qui avaient une fille profondément autiste prénommée Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna et John savaient combien il était difficile d'élever un enfant comme Susie

without support services,

sans services de soutien,

special education,

sans éducation spécialisée,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

et les autres services, inaccessibles sans diagnostic.

To make the case to the National Health Service

Pour plaider au National Health Service

that more resources were needed for autistic children and their families,

qu'il fallait plus de ressources pour les enfants autistes et leurs familles,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna et sa collègue Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

décidèrent de faire une chose que l'on aurait dû faire 30 ans plus tôt.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Elles entreprirent d'étudier la prévalence de l'autisme dans la population globale.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Elle battirent le pavé de la banlieue londonienne de Camberwell

to try to find autistic children in the community.

à la recherche d'enfants autistes dans la communauté.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Ce qu'elles virent mit en évidence que le modèle de Kanner était bien trop étroit,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

alors que la réalité de l'autisme était bien plus colorée et variée.

Some kids couldn't talk at all,

Certains enfants ne pouvaient pas parler du tout,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

alors que d'autres étaient intarissables sur leur passion pour l'astrophysique,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

les dinosaures ou la généalogie de la famille royale.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Autrement dit, ces enfants n'entraient pas dans des cases propres et bien rangées

as Judith put it,

comme Judith l'a illustré;

and they saw lots of them,

et elles en virent beaucoup,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

bien plus que le modèle rigide de Kanner ne pouvait en prévoir.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Au début, elles ne savaient pas quoi faire des données collectées.

How had no one noticed these children before?

Comment se faisait-il que personne n'ait remarqué ces enfants avant ?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Mais alors Lorna tomba sur une référence à un article qui avait été publié

in German in 1944,

en allemand en 1944,

the year after Kanner's paper,

l'année suivant l'article de Kanner,

and then forgotten,

puis qui fut oublié,

buried with the ashes of a terrible time

enterré avec les cendres d'une époque terrible

that no one wanted to remember or think about.

dont personne ne voulait se souvenir, ni y penser.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner eut vent de cet article concurrent,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

mais il évita scrupuleusement d'en parler dans son propre travail.

It had never even been translated into English,

Il n'avait même jamais été traduit en anglais

but luckily, Lorna's husband spoke German,

mais par chance, le mari de Lorna parlait allemand,

and he translated it for her.

et il le traduisit pour elle.

The paper offered an alternate story of autism.

L'article offrait une histoire alternative sur l'autisme.

Its author was a man named Hans Asperger,

Son auteur, du nom de Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

dirigeait une combinaison entre une clinique et un internat,

in Vienna in the 1930s.

à Vienne dans les années 30.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Ses idées sur l'enseignement aux enfants avec des différences d'apprentissage

were progressive even by contemporary standards.

étaient progressistes même par rapport aux normes actuelles.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Les matinées dans sa clinique commençaient par de la gymnastique en musique,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

et les enfants présentaient des pièces de théâtre les dimanches après-midi.

Instead of blaming parents for causing autism,

Au lieu d'accuser les parents de causer l'autisme,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger l'identifia comme un handicap polygénique à vie

that requires compassionate forms of support and accommodations

requérant des assistances et arrangements charitables

over the course of one's whole life.

tout au long de la vie d'autrui.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Au lieu de traiter les enfants de sa clinique comme des patients,

Asperger called them his little professors,

Asperger les appelait ses petits professeurs,

and enlisted their help in developing methods of education

et il a fait appel à eux pour développer des méthodes d'enseignement

that were particularly suited to them.

qui leur soient particulièrement adaptées.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Fait important, Asperger voyait l'autisme comme un continuum divers

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

couvrant un éventail stupéfiant de dons et d'handicaps.

He believed that autism and autistic traits are common

Il croyait que l'autisme et les traits autistiques sont répandus

and always have been,

et l'ont toujours été,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

par des aspects de ce continuum dans des modèles courants de la culture populaire,

like the socially awkward scientist

comme le scientifique asocial

and the absent-minded professor.

et le professeur tête-en-l'air.

He went so far as to say,

Il alla jusqu'à dire

it seems that for success in science and art,

que pour réussir dans les Sciences ou l'Art

a dash of autism is essential.

un zeste d'autisme est essentiel.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna et Judith réalisèrent que Kanner avait tort de dire que l'autisme est rare

as he had been about parents causing it.

ou qu'il est causé par les parents.

Over the next several years,

Durant les nombreuses années suivantes,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

elles travaillèrent calmement avec l'American Psychiatric Association

to broaden the criteria for diagnosis

pour élargir les critères de diagnostic

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

afin de refléter la diversité ce qu'elles appelèrent le « spectre de l'autisme ».

In the late '80s and early 1990s,

A la fin des années 80 et au début des années 90,

their changes went into effect,

leurs changements prirent effet,

swapping out Kanner's narrow model

échangeant le modèle étroit de Kanner

for Asperger's broad and inclusive one.

contre celui plus large et ouvert d'Asperger.

These changes weren't happening in a vacuum.

Ces changements ne surgissaient pas du néant.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Par hasard, alors que Lorna et Judith travaillaient dans l'ombre

to reform the criteria,

afin de réformer les critères,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

aux quatre coins du globe on découvrait pour la première fois un adulte autiste.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Avant la sortie de « Rain Man » en 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

seul un petit cercle restreint d'experts savait à quoi ressemblait l'autisme,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

mais après que la performance inoubliable de Dustin Hoffmann

dans le rôle de Raymond Babbitt eût valu à « Rain Man » 4 Academy Awards,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

pediatricians, psychologists,

des pédiatres, psychologues, enseignants et parents

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

dans le monde entier surent à quoi ressemblait l'autisme.

Coincidentally, at the same time,

Par coïncidence, au même moment, apparurent les premiers tests cliniques

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

faciles d'emploi pour diagnostiquer l'autisme.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Il n'était plus nécessaire d'être en contact avec ce petit cercle d'experts

to get your child evaluated.

pour faire diagnostiquer son enfant.

The combination of "Rain Man,"

La combinaison de « Rain Man »,

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

de l'évolution des critères, et de l'apparition de ces tests

created a network effect,

a créé un effet de réseau,

a perfect storm of autism awareness.

une vague de circonstances parfaite pour faire connaître l'autisme.

The number of diagnoses started to soar,

Le nombre de cas diagnostiqués commença à exploser,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

comme l'avaient prédit et espéré Lorna et Judith,

enabling autistic people and their families

permettant à des autistes et à leurs familles

to finally get the support and services they deserved.

de finalement obtenir les soutiens et services qu'ils méritaient.

Then Andrew Wakefield came along

Alors arriva Andrew Wakefield

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

pour reprocher aux vaccins le pic de diagnostics,

a simple, powerful,

une histoire simple, puissante,

and seductively believable story

et élégamment crédible,

that was as wrong as Kanner's theory

qui était aussi fausse que la théorie de Kanner,

that autism was rare.

selon laquelle l'autisme était rare.

If the CDC's current estimate,

Si l'estimation des CDC (Centers for Disease Control and Prevention),

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

disant qu'un enfant sur 68 aux USA fait partie du spectre, est correcte,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

les autistes sont l'une des plus grandes minorités au monde.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Récemment, des autistes se sont rassemblés sur l'Internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

pour rejeter l'idée qu'ils sont des puzzles à résoudre,

by the next medical breakthrough,

par la prochaine grande avancée médicale,

coining the term "neurodiversity"

ils inventèrent le terme de « neurodiversité »

to celebrate the varieties of human cognition.

pour célébrer la diversité de la cognition humaine.

One way to understand neurodiversity

Une façon de comprendre la neurodiversité

is to think in terms of human operating systems.

est de penser en terme de systèmes d'exploitation humains.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Qu'un ordinateur ne soit pas sous Windows ne signifie pas qu'il est cassé.

By autistic standards, the normal human brain

Du point de vue autiste, le cerveau humain normal

is easily distractable,

est facilement distrait,

obsessively social,

obstinément social,

and suffers from a deficit of attention to detail.

et n'est pas assez attentif aux détails.

To be sure, autistic people have a hard time

Il est certain que les autistes ont des difficultés

living in a world not built for them.

à vivre dans un monde qui n'est pas fait pour eux.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Et 80 ans plus tard, nous courons toujours après Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

qui pensait qu'un « remède » pour les côtés les plus handicapants de l'autisme

is to be found in understanding teachers,

consiste en des enseignants compréhensifs,

accommodating employers,

des employeurs flexibles,

supportive communities,

des communautés qui les soutiennent,

and parents who have faith in their children's potential.

et des parents qui croient en le potentiel de leurs enfants.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Un homme autiste du nom de Zosia Zaks a dit un jour :

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

« Il faut tout le monde sur le pont pour conduire le bateau de l'humanité. »

As we sail into an uncertain future,

Alors que nous naviguons vers un avenir incertain,

we need every form of human intelligence on the planet

nous avons besoin que toutes les formes d'intelligence de la planète

working together to tackle the challenges that we face as a society.

travaillent ensemble à relever les challenges de notre société.

We can't afford to waste a brain.

Nous ne pouvons pas nous permettre de gâcher un cerveau.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)