What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

932,366 views ・ 2017-01-17

TED


Будь ласка, двічі клацніть на англійські субтитри нижче, щоб відтворити відео.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
Перекладач: Marina Kobenko Утверджено: Khrystyna Romashko
00:17
Hi.
1
17415
1443
Привіт,
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Дякую.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
[Дженніфер Брі чутлива до звуку.
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
Присутніх глядачів попросили аплодувати на мові жестів, у тиші.]
00:25
So, five years ago, this was me.
5
25873
3367
Отже, п'ять років тому я була така.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
Я здобувала докторський ступінь у Гарварді
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
і обожнювала подорожі.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
8
34472
3180
Я щойно заручилася із коханням мого життя.
Мені було 28, і як багато з нас, якщо ми у доброму здоров'ї,
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
9
39072
3975
я вважала, що я непереможна.
00:43
I felt like I was invincible.
10
43071
2031
00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
11
46477
3670
Але одного дня температура мого тіла піднялася до 40.4 С.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
12
50758
2049
Можливо, я мала б піти до лікаря,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
13
52831
2564
але я ніколи в житті до того по-справжньому не хворіла,
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
14
55419
2353
і я також знала, що, зазвичай, якщо в тебе вірусна інфекція,
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
15
57796
3133
ти маєш залишитися вдома, зробити курячий бульйон,
01:00
and in a few days, everything will be fine.
16
60953
2313
і через декілька днів все налагодиться.
01:04
But this time it wasn't fine.
17
64499
1837
Але того разу нічого не налагодилося.
01:07
After the fever broke,
18
67560
1537
Після зростання температури ще три тижні
в мене так крутилася голова, що я не могла вийти з дому.
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
19
69121
3851
01:13
I would walk straight into door frames.
20
73467
2194
Я постійно вдарялася прямо в одвірок.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
21
76335
2960
Я мала триматися за стіну просто для того, щоб дістатися до вбиральні.
01:20
That spring I got infection after infection,
22
80613
2657
Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,
01:23
and every time I went to the doctor,
23
83825
1827
і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
24
85676
2783
він говорив, що зі мною все абсолютно нормально.
01:29
He had his laboratory tests,
25
89533
1625
Він мав мої аналізи,
01:31
which always came back normal.
26
91182
1904
які загалом були у межах норми.
01:33
All I had were my symptoms,
27
93875
1967
Все, що в мене було - мої симптоми,
01:35
which I could describe,
28
95866
1930
котрі я могла описати,
01:37
but no one else can see.
29
97820
1692
але ніхто інший не міг побачити.
01:41
I know it sounds silly,
30
101370
1223
Я знаю, що це звучить недолуго,
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
але людина має відшукати спосіб пояснити собі такі речі,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
і я думала, що, може, я просто старію.
Може, саме так відчувається життя після 25.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
33
110114
3553
01:53
(Laughter)
34
113691
2292
(Сміх)
01:56
Then the neurological symptoms started.
35
116808
2168
Потім почалися неврологічні симптоми.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
36
119590
3711
Іноді я розуміла, що я не можу намалювати праву частину кола.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
В інші моменти я взагалі втрачала здатність говорити чи рухатися.
02:10
I saw every kind of specialist:
38
130330
1734
Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:
інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
39
132088
3072
02:15
cardiologists.
40
135184
1283
кардіологів.
02:16
I even saw a psychiatrist.
41
136945
1916
Я була навіть у психіатра.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
42
139679
3244
Мій психіатр зауважив: "Очевидно, ви дуже хвора,
02:22
but not with anything psychiatric.
43
142947
2156
але точно не психічно.
Я надіюся, хтось інший зможе зрозуміти, що з вами не так".
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
44
146045
2738
Наступного дня мій невролог діагностував в мене конверсійний розлад.
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
45
150094
4066
02:34
He told me that everything --
46
154842
1683
Він сказав мені, що все:
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
47
157255
2977
гарячка, хворе горло, синусит,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
48
160916
3330
всі гастроентерологічні, неврологічні і кардіологічні симптоми -
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
49
164715
2718
були спричинені якоюсь віддаленою емоційною травмою,
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
яку я не пам'ятаю.
"Симптоми - реальні," - говорив він, -
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
52
172546
2359
"але їхня природа не біологічна".
02:56
I was training to be a social scientist.
53
176527
2609
Я вчилася на соціолога.
Я вивчала статистику, теорію вірогідності,
02:59
I had studied statistics, probability theory,
54
179160
3232
03:02
mathematical modeling, experimental design.
55
182416
2574
математичне моделювання, експериментальний дизайн.
Мені здавалося, що я просто не можу відкинути діагноз мого невролога.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
56
187058
3993
03:11
It didn't feel true,
57
191599
1592
Це здавалося неправдою,
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
58
193215
3470
але я знала зі свого навчання, що правда часто парадоксальна,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
59
197356
2597
і дуже легко затьмарюється тим, у що ми хочемо вірити.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
Тож я мала допустити можливість того, що він був правий.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
Того дня я провела маленький експеримент.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
Я пройшла пішки дві милі від офісу мого невролога до дому,
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
мої ноги огорнув дивний, майже електричний біль.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
Я медитувала на той біль,
обмірковуючи, як мій розум міг створити щось таке.
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
65
220102
4019
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
Тільки-но я зайшла всередину,
03:47
I collapsed.
67
227219
1165
я звалилася.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Мій мозок і мій хребет горіли.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
Шия настільки заклякла, що я не могла доторкнутися підборіддям до грудей.
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
і найменший звук:
шурхіт простирадла,
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
босі кроки мого чоловіка у сусідній кімнаті -
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
могли спричинити нестерпний біль.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Більшу частину двох наступних років я провела у ліжку.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
Як міг мій лікар так сильно помилитися?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
Я вважала, що в мене якась рідкісна хвороба,
щось, що лікарі ніколи не бачили.
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
04:19
And then I went online
78
259926
1195
А потім я зайшла в інтернет
і знайшла тисячі людей по всьому світу,
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
що жили з такими самими симптомами,
так само ізольовані,
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
так само зневірені.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Деякі з них все ще могли працювати,
але мали проводити їхні вечори і вікенди у ліжку,
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
тільки для того, щоб зуміти стати до роботи наступного понеділка.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
З іншого боку,
04:38
some were so sick
87
278468
1738
деякі були такими хворими,
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
що мусили жити у повній темряві,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
бо не могли стерпіти звуку людського голосу
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
або дотику коханої людини.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Мені діагностували міалгічний енцефаломієліт.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Скоріш за все, ви чули про нього під назвою "синдром хронічної втоми".
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
Десятиріччя ця назва
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
означала, що
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
саме так зображували
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
хворобу, яка може бути настільки серйозною.
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
Ключовий симптом у всіх нас -
це те, що як тільки ми напружуємо наші сили - фізично, ментально -
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
ми платимо, і платимо багато.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Якщо мій чоловік виходить на пробіжку, він може відчувати крепатуру пару днів.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Якщо я спробую пройтися півкварталу, я буду прикута до ліжка цілий тиждень.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
Це - ідеальна в'язниця на замовлення .
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Я знаю артистів балету, що не можуть танцювати,
бухгалтерів, що не можуть рахувати,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
студентів-медиків, що ніколи не стали лікарями.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
Не має значення, ким ви були колись;
більше ви цього не можете.
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Проминуло чотири роки,
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
і я вже ніколи не почувалася так само добре, як колись,
до мого повернення додому з офісу мого невролога.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
За приблизними підрахунками від 15 до 30 мільйонів людей у світі
05:53
have this disease.
112
353902
1254
мають це захворювання.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
У США, звідки я сама, таких близько одного мільйона.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Це вдвічі поширеніший стан, аніж розсіяний склероз.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Десятиліттями пацієнти можуть фізично функціонувати
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
так само, як хтось із застійною серцевою недостатністю.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені вдома або прикуті до ліжка,
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
а 75-85 відсотків з нас не можуть працювати навіть частково.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
І все одно, лікарі нас не лікують,
а вчені нас не вивчають.
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
Як могло статися, що хвороба, настільки розповсюджена і спустошуюча,
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
була забута медициною?
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
Коли мій лікар діагностував мені конверсійний розлад,
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
щодо походження хвороби він посилався на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
яким більше 2 500 років.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
Римський фізіолог Гален вважав,
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
що істерія спричинялася позбавленням сексу
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
особливо пристрасних жінок.
Греки вважали, що матка фактично всихала
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
і починала блукати тілом в пошуках вологи,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
тиснучи на внутрішні органи, -
06:54
yes --
132
414284
1214
так -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
спричиняючи симптоми від надмірної емоційності
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
до запаморочення і паралічу.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
Лікуванням були шлюб і материнство.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Ці погляди практично не змінювалися протягом декількох століть до 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
коли неврологи спробували модернізувати теорію істерії.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Зігмунд Фройд розвинув теорію,
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
що підсвідомість може демонструватися у фізичних симптомах,
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
коли стикається зі спогадами та емоціями,
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
занадто болючими для того, щоб осягнути їх свідомо.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
Воно конвертувало ці емоції у фізичні симптоми.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
Це означало, що тепер чоловіки теж могли мати істерію,
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
але, звичайно, жінки залишалися найбільш вразливими.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
Коли я почала вивчати історію моєї хвороби,
я була шокована тим, як глибоко у час сягали ідеї щодо неї.
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
У 1934 році
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
198 лікарів, медсестер та іншого персоналу у Головній Лікарні графства Лос Анжелес
сильно захворіли.
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
В них була слабкість м'язів, ригідність шиї та спини, гарячка -
всі симптоми, які мала я, коли мені ставили діагноз.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Лікарі вважали, що то була нова форма поліомієліту.
З того часу по всьому світу задокументовано
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
більше 70 подібних спалахів
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
вражаюче схожого постінфекційного захворювання.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
Всі ці спалахи вражали непропорційно більше жінок,
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
і коли лікарям не вдалося визначити причину захворювання,
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
вони вирішили, що то були випадки масової істерії.
Чому така думка мала настільки непохитну силу?
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Я вважаю, що це був прояв сексизму,
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
але я також вважаю, що фундаментально лікарі бажають допомагати.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
Вони хочуть знати відповідь,
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
пояснити хворобу, яка не має жодного пояснення.
Проблема в тому, що це може сильно зашкодити.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер
вивчав групу з 85 пацієнтів, яким діагностували істерію.
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
Через дев'ять років 12 з них померли, а 30 стали каліками.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
В багатьох з них були недіагностовані стани, на кшталт розсіяного склерозу,
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
епілепсії, пухлин мозку.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
У 1980 істерію офіційно перейменували у "конверсійний розлад".
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
Коли мій невролог визначив цей діагноз для мене у 2010 році,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
він дослівно цитував Фройда,
09:13
and even today,
174
553552
1151
і навіть тепер
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
жінкам ставлять такий діагноз від 2 до 10 разів частіше.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
Проблема з теорією істерії або психогенною хворобою
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
в тім, що її не можна довести.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
За визначенням - це відсутність доказів,
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
і, як у випадку з МЕ,
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
психологічні пояснення уповільнювали біологічні дослідження.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
По всьому світу МЕ - одне з найменш субсидованих захворювань.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
У США ми щорічно витрачаємо приблизно 2 500 доларів для хворого на СНІД,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
250 доларів на пацієнта з розсіяним склерозом,
і тільки 5 доларів на рік на пацієнта з МЕ.
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
Це не була просто блискавка.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
Мені не просто не пощастило.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
Неуцтво про мою хворобу було вибором,
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
вибором, який зробили інституції, які повинні нас захищати.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається з покоління у покоління,
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
чому він може розвинутися майже після будь-якої перенесеної інфекції
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра, до Q-риккетситозу,
або чому він вражає жінок удвічі або втричі частіше, ніж чоловіків.
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
Проблема набагато більша, ніж моя хвороба.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
Коли я вперше захворіла,
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
старі друзі зверталися до мене.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Невдовзі я стала частиною групи жінок у віці після 25,
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
чиї тіла розвалювалися.
І справжньою дивиною було те, наскільки складно було добитися,
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
щоб нас сприймали серйозно.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
Я дізналася про одну жінку із склеродермією,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
аутоімунним захворюванням сполучної тканини,
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
якій багато років говорили, що все це було у неї в голові.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
За час, що пройшов від перших симптомів до діагнозу,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
її стравохід був настільки сильно уражений,
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
що вона вже ніколи не зможе їсти.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
Іншій жінці з раком яєчників
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
роками говорили, що в неї рання менопауза.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
Подрузі з коледжу
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
роками плутали її пухлину мозку з тривожністю.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
І ось чому мене це так непокоїть:
з 1950 років кількість діагностованих аутоімунних захворювань
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
зросла вдвічі чи втричі.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів, яким згодом діагностують
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
одне з відомих аутоімунних захворювань,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
спочатку кажуть, що вони іпохондрики.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
Так само, як у старі часи з істерією, зараз все це має відношення до статі
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
і до казочок, у які ми віримо.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів з аутоімунними захворюваннями - жінки,
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
а у випадку з деякими хворобами, цей відсоток сягає 90.
Незважаючи на те, що ці хвороби вражають непропорційно більше жінок,
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
вони не є жіночими хворобами.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
МЕ вражає дітей, МЕ вражає мільйони чоловіків.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
І як сказав мені один пацієнт:
"починається ходіння взад і вперед:
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
якщо ти жінка, тобі говорять, що ти перебільшуєш симптоми,
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
якщо ти чоловік, тобі говорять бути сильним і триматися".
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
Чоловікам поставити діагноз може бути ще складніше .
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Мій мозок не той, що був колись.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
Але є і хороша частина:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
незважаючи ні на що, в мене все ще є надія.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Є так багато захворювань, що колись вважалися психологічними,
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
і в яких вчені підтвердили біологічні причини.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Пацієнтів з епілепсією насильно госпіталізували,
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну електричну активність у мозку.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
Розсіяний склероз могли сплутати з істеричним паралічем,
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
аж поки КТ сканування і МРТ не виявили ураження мозку.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
І нещодавно ми ще вважали,
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
що виразка шлунка спричинялася стресом,
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
аж поки не з'ясувалося, що до цього насправді була причетна бактерія H. pylori .
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
які отримували інші захворювання,
але і це поступово змінюється.
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
У Німеччині вчені почали знаходити докази аутоімунітету,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
і в Японії - докази запалення мозку.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
У США вчені зі Стенфорда знаходять аномалії
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
у метаболізмі,
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
а саме що є 16 стандартних відхилень від норми.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
І в Норвегії дослідники проводять 3-фазне клінічне дослідження
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
ліків від раку, які виводять деяких пацієнтів у повну ремісію.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
Ще одне, що дає мені надію,
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
це життєздатність пацієнтів.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
Ми збираємося онлайн
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
і розповідаємо наші історії.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Ми проковтнули всі дослідження, які змогли знайти.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Ми ставимо над собою експерименти.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Ми стали самими собі вченими і своїми власними лікарями,
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
тому що ми мали ними стати.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут і п'ять відсотків там,
аж поки, згодом, у хороший день,
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
я змогли залишати свій дім.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Я все ще мала робити смішні вибори:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
чи посидіти мені 15 хвилин в саду, чи помити сьогодні своє волосся?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Але все це давало мені надію, що мене можна вилікувати.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
В мене було хворе тіло і все.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
І з правильною допомогою, можливо, одного дня мені стане краще.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Я об'єдналася з пацієнтами зі всього світу,
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
і ми почали боротьбу.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
але цього не достатньо.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Я все ще не знаю, чи зможу колись бігати знову,
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
чи просто пройти будь-яку відстань,
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
чи робити будь-що з рухливих речей, які тепер можу робити тільки у мріях.
Але я дуже вдячна за те, як далеко я зайшла.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
Прогрес дуже повільний,
14:57
and it is up
275
897464
1292
і він прискорюється
14:59
and it is down,
276
899310
1256
і уповільнюється,
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
але мені стає трохи краще кожного дня.
Я добре пам'ятаю відчуття, коли я була ув'язнена у спальні,
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
коли я не бачила сонця місяцями.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Я думала, що там я і вмру.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Але сьогодні я тут,
15:21
with you,
282
921255
1282
разом із вами,
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
і це - диво.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
Я не знаю, що сталося б, якби я не була однією з таких щасливих людей,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
якби я захворіла до інтернету,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
якби в мене не було мого віртуального оточення.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Напевне, я б вже вкоротила собі віку,
як зробило багато інших.
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
Як багато життів можна було б врятувати десятиліття тому,
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
якби ми ставили правильні питання?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
Як багато життів ми можемо врятувати сьогодні,
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
якщо ми вирішимо дійсно почати?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Навіть якщо ми зрозуміємо реальну причину моєї хвороби,
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
якщо ми не змінимо наші інституції і нашу культуру,
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
ми знову поступимо так само з іншим захворюванням.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Життя з цією хворобою навчило мене,
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
що наука і медицина - це глибоко людські зусилля.
Лікарі, вчені і політики
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
не мають імунітету до тих самих упереджень,
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
які вражають кожного з нас.
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
Нам слід почати думати про жіноче здоров'я у більш розширеному сенсі.
Наша імунна система - це таке ж поле бою у війні за рівність,
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
як і решта тіла.
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
Ми мусимо слухати історії пацієнтів,
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
і ми також мусимо хотіти сказати: "Я не знаю".
"Я не знаю," - це прекрасна річ.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
306
1000024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
2592
"Я не знаю," - це те місце, звідки починаються відкриття.
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
І якщо ми можемо це зробити,
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
309
1009447
3695
якщо ми можемо наблизитися до величності всього, чого ми не знаємо,
а потім, замість того, щоб боятися невпевненості,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
310
1013166
1952
можливо, ми зможемо привітати її із відчуттям здивування.
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
311
1015142
2511
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
Дякую.
Дякую.
17:04
Thank you.
313
1024096
1240
Про цей сайт

Цей сайт познайомить вас з відеороликами YouTube, корисними для вивчення англійської мови. Ви побачите уроки англійської мови, які проводять першокласні викладачі з усього світу. Двічі клацніть на англійських субтитрах, що відображаються на кожній сторінці відео, щоб відтворити відео з цієї сторінки. Субтитри прокручуються синхронно з відтворенням відео. Якщо у вас є коментарі або побажання, будь ласка, зв'яжіться з нами за допомогою цієї контактної форми.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7