What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Перекладач: Marina Kobenko Утверджено: Khrystyna Romashko

Hi.

Привіт,

Thank you.

Дякую.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Дженніфер Брі чутлива до звуку.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Присутніх глядачів попросили аплодувати на мові жестів, у тиші.]

So, five years ago, this was me.

Отже, п'ять років тому я була така.

I was a PhD student at Harvard,

Я здобувала докторський ступінь у Гарварді

and I loved to travel.

і обожнювала подорожі.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Я щойно заручилася із коханням мого життя.

Мені було 28, і як багато з нас, якщо ми у доброму здоров'ї,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

я вважала, що я непереможна.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Але одного дня температура мого тіла піднялася до 40.4 С.

I probably should have gone to the doctor,

Можливо, я мала б піти до лікаря,

but I'd never really been sick in my life,

але я ніколи в житті до того по-справжньому не хворіла,

and I knew that usually, if you have a virus,

і я також знала, що, зазвичай, якщо в тебе вірусна інфекція,

you stay home and you make some chicken soup,

ти маєш залишитися вдома, зробити курячий бульйон,

and in a few days, everything will be fine.

і через декілька днів все налагодиться.

But this time it wasn't fine.

Але того разу нічого не налагодилося.

After the fever broke,

Після зростання температури ще три тижні

в мене так крутилася голова, що я не могла вийти з дому.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Я постійно вдарялася прямо в одвірок.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Я мала триматися за стіну просто для того, щоб дістатися до вбиральні.

That spring I got infection after infection,

Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,

and every time I went to the doctor,

і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,

he said there was absolutely nothing wrong.

він говорив, що зі мною все абсолютно нормально.

He had his laboratory tests,

Він мав мої аналізи,

which always came back normal.

які загалом були у межах норми.

All I had were my symptoms,

Все, що в мене було - мої симптоми,

which I could describe,

котрі я могла описати,

but no one else can see.

але ніхто інший не міг побачити.

I know it sounds silly,

Я знаю, що це звучить недолуго,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

але людина має відшукати спосіб пояснити собі такі речі,

and so I thought maybe I was just aging.

і я думала, що, може, я просто старію.

Може, саме так відчувається життя після 25.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Сміх)

Then the neurological symptoms started.

Потім почалися неврологічні симптоми.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Іноді я розуміла, що я не можу намалювати праву частину кола.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

В інші моменти я взагалі втрачала здатність говорити чи рухатися.

I saw every kind of specialist:

Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:

інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

кардіологів.

I even saw a psychiatrist.

Я була навіть у психіатра.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Мій психіатр зауважив: "Очевидно, ви дуже хвора,

but not with anything psychiatric.

але точно не психічно.

Я надіюся, хтось інший зможе зрозуміти, що з вами не так".

I hope they can find out what's wrong with you."

Наступного дня мій невролог діагностував в мене конверсійний розлад.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Він сказав мені, що все:

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

гарячка, хворе горло, синусит,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

всі гастроентерологічні, неврологічні і кардіологічні симптоми -

were being caused by some distant emotional trauma

були спричинені якоюсь віддаленою емоційною травмою,

that I could not remember.

яку я не пам'ятаю.

"Симптоми - реальні," - говорив він, -

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

"але їхня природа не біологічна".

I was training to be a social scientist.

Я вчилася на соціолога.

Я вивчала статистику, теорію вірогідності,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

математичне моделювання, експериментальний дизайн.

Мені здавалося, що я просто не можу відкинути діагноз мого невролога.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Це здавалося неправдою,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

але я знала зі свого навчання, що правда часто парадоксальна,

so easily obscured by what we want to believe.

і дуже легко затьмарюється тим, у що ми хочемо вірити.

So I had to consider the possibility that he was right.

Тож я мала допустити можливість того, що він був правий.

That day, I ran a small experiment.

Того дня я провела маленький експеримент.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Я пройшла пішки дві милі від офісу мого невролога до дому,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

мої ноги огорнув дивний, майже електричний біль.

I meditated on that pain,

Я медитувала на той біль,

обмірковуючи, як мій розум міг створити щось таке.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Тільки-но я зайшла всередину,

I collapsed.

я звалилася.

My brain and my spinal cord were burning.

Мій мозок і мій хребет горіли.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Шия настільки заклякла, що я не могла доторкнутися підборіддям до грудей.

and the slightest sound --

і найменший звук:

шурхіт простирадла,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

босі кроки мого чоловіка у сусідній кімнаті -

could cause excruciating pain.

могли спричинити нестерпний біль.

I would spend most of the next two years in bed.

Більшу частину двох наступних років я провела у ліжку.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Як міг мій лікар так сильно помилитися?

I thought I had a rare disease,

Я вважала, що в мене якась рідкісна хвороба,

щось, що лікарі ніколи не бачили.

something doctors had never seen.

And then I went online

А потім я зайшла в інтернет

і знайшла тисячі людей по всьому світу,

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

що жили з такими самими симптомами,

так само ізольовані,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

так само зневірені.

Some could still work,

Деякі з них все ще могли працювати,

але мали проводити їхні вечори і вікенди у ліжку,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

тільки для того, щоб зуміти стати до роботи наступного понеділка.

On the other end of the spectrum,

З іншого боку,

some were so sick

деякі були такими хворими,

they had to live in complete darkness,

що мусили жити у повній темряві,

unable to tolerate the sound of a human voice

бо не могли стерпіти звуку людського голосу

or the touch of a loved one.

або дотику коханої людини.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Мені діагностували міалгічний енцефаломієліт.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Скоріш за все, ви чули про нього під назвою "синдром хронічної втоми".

For decades, that's a name

Десятиріччя ця назва

that's meant that this

означала, що

has been the dominant image

саме так зображували

of a disease that can be as serious as this.

хворобу, яка може бути настільки серйозною.

The key symptom we all share

Ключовий симптом у всіх нас -

це те, що як тільки ми напружуємо наші сили - фізично, ментально -

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

ми платимо, і платимо багато.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Якщо мій чоловік виходить на пробіжку, він може відчувати крепатуру пару днів.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Якщо я спробую пройтися півкварталу, я буду прикута до ліжка цілий тиждень.

It is a perfect custom prison.

Це - ідеальна в'язниця на замовлення .

I know ballet dancers who can't dance,

Я знаю артистів балету, що не можуть танцювати,

бухгалтерів, що не можуть рахувати,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

студентів-медиків, що ніколи не стали лікарями.

It doesn't matter what you once were;

Не має значення, ким ви були колись;

більше ви цього не можете.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Проминуло чотири роки,

and I've still never been as well as I was

і я вже ніколи не почувалася так само добре, як колись,

до мого повернення додому з офісу мого невролога.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

За приблизними підрахунками від 15 до 30 мільйонів людей у світі

have this disease.

мають це захворювання.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

У США, звідки я сама, таких близько одного мільйона.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Це вдвічі поширеніший стан, аніж розсіяний склероз.

Patients can live for decades with the physical function

Десятиліттями пацієнти можуть фізично функціонувати

of someone with congestive heart failure.

так само, як хтось із застійною серцевою недостатністю.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені вдома або прикуті до ліжка,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

а 75-85 відсотків з нас не можуть працювати навіть частково.

Yet doctors do not treat us

І все одно, лікарі нас не лікують,

а вчені нас не вивчають.

and science does not study us.

Як могло статися, що хвороба, настільки розповсюджена і спустошуюча,

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

була забута медициною?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Коли мій лікар діагностував мені конверсійний розлад,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

щодо походження хвороби він посилався на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,

that are over 2,500 years old.

яким більше 2 500 років.

The Roman physician Galen thought

Римський фізіолог Гален вважав,

that hysteria was caused by sexual deprivation

що істерія спричинялася позбавленням сексу

in particularly passionate women.

особливо пристрасних жінок.

Греки вважали, що матка фактично всихала

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

і починала блукати тілом в пошуках вологи,

pressing on internal organs --

тиснучи на внутрішні органи, -

yes --

так -

causing symptoms from extreme emotions

спричиняючи симптоми від надмірної емоційності

to dizziness and paralysis.

до запаморочення і паралічу.

The cure was marriage and motherhood.

Лікуванням були шлюб і материнство.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Ці погляди практично не змінювалися протягом декількох століть до 1880,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

коли неврологи спробували модернізувати теорію істерії.

Sigmund Freud developed a theory

Зігмунд Фройд розвинув теорію,

that the unconscious mind could produce physical symptoms

що підсвідомість може демонструватися у фізичних симптомах,

when dealing with memories or emotions

коли стикається зі спогадами та емоціями,

too painful for the conscious mind to handle.

занадто болючими для того, щоб осягнути їх свідомо.

It converted these emotions into physical symptoms.

Воно конвертувало ці емоції у фізичні симптоми.

This meant that men could now get hysteria,

Це означало, що тепер чоловіки теж могли мати істерію,

but of course women were still the most susceptible.

але, звичайно, жінки залишалися найбільш вразливими.

When I began investigating the history of my own disease,

Коли я почала вивчати історію моєї хвороби,

я була шокована тим, як глибоко у час сягали ідеї щодо неї.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

У 1934 році

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 лікарів, медсестер та іншого персоналу у Головній Лікарні графства Лос Анжелес

сильно захворіли.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

В них була слабкість м'язів, ригідність шиї та спини, гарячка -

всі симптоми, які мала я, коли мені ставили діагноз.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Лікарі вважали, що то була нова форма поліомієліту.

З того часу по всьому світу задокументовано

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

більше 70 подібних спалахів

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

вражаюче схожого постінфекційного захворювання.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Всі ці спалахи вражали непропорційно більше жінок,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

і коли лікарям не вдалося визначити причину захворювання,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

вони вирішили, що то були випадки масової істерії.

Чому така думка мала настільки непохитну силу?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Я вважаю, що це був прояв сексизму,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

але я також вважаю, що фундаментально лікарі бажають допомагати.

They want to know the answer,

Вони хочуть знати відповідь,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,

to explain illnesses that have no explanation.

пояснити хворобу, яка не має жодного пояснення.

Проблема в тому, що це може сильно зашкодити.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер

вивчав групу з 85 пацієнтів, яким діагностували істерію.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Через дев'ять років 12 з них померли, а 30 стали каліками.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

В багатьох з них були недіагностовані стани, на кшталт розсіяного склерозу,

epilepsy, brain tumors.

епілепсії, пухлин мозку.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

У 1980 істерію офіційно перейменували у "конверсійний розлад".

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Коли мій невролог визначив цей діагноз для мене у 2010 році,

he was echoing Freud's words verbatim,

він дослівно цитував Фройда,

and even today,

і навіть тепер

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

жінкам ставлять такий діагноз від 2 до 10 разів частіше.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Проблема з теорією істерії або психогенною хворобою

is that it can never be proven.

в тім, що її не можна довести.

It is by definition the absence of evidence,

За визначенням - це відсутність доказів,

and in the case of ME,

і, як у випадку з МЕ,

psychological explanations have held back biological research.

психологічні пояснення уповільнювали біологічні дослідження.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

По всьому світу МЕ - одне з найменш субсидованих захворювань.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

У США ми щорічно витрачаємо приблизно 2 500 доларів для хворого на СНІД,

250 dollars per MS patient

250 доларів на пацієнта з розсіяним склерозом,

і тільки 5 доларів на рік на пацієнта з МЕ.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Це не була просто блискавка.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Мені не просто не пощастило.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Неуцтво про мою хворобу було вибором,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

вибором, який зробили інституції, які повинні нас захищати.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається з покоління у покоління,

why you can get it after almost any infection,

чому він може розвинутися майже після будь-якої перенесеної інфекції

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра, до Q-риккетситозу,

або чому він вражає жінок удвічі або втричі частіше, ніж чоловіків.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Проблема набагато більша, ніж моя хвороба.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Коли я вперше захворіла,

old friends were reaching out to me.

старі друзі зверталися до мене.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Невдовзі я стала частиною групи жінок у віці після 25,

whose bodies were falling apart.

чиї тіла розвалювалися.

І справжньою дивиною було те, наскільки складно було добитися,

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

щоб нас сприймали серйозно.

I learned of one woman with scleroderma,

Я дізналася про одну жінку із склеродермією,

an autoimmune connective tissue disease,

аутоімунним захворюванням сполучної тканини,

who was told for years that it was all in her head.

якій багато років говорили, що все це було у неї в голові.

Between the time of onset and diagnosis,

За час, що пройшов від перших симптомів до діагнозу,

her esophagus was so thoroughly damaged,

її стравохід був настільки сильно уражений,

she will never be able to eat again.

що вона вже ніколи не зможе їсти.

Another woman with ovarian cancer,

Іншій жінці з раком яєчників

who for years was told that it was just early menopause.

роками говорили, що в неї рання менопауза.

A friend from college,

Подрузі з коледжу

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

роками плутали її пухлину мозку з тривожністю.

Here's why this worries me:

І ось чому мене це так непокоїть:

з 1950 років кількість діагностованих аутоімунних захворювань

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

зросла вдвічі чи втричі.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів, яким згодом діагностують

with a recognized autoimmune disease

одне з відомих аутоімунних захворювань,

are initially told they're hypochondriacs.

спочатку кажуть, що вони іпохондрики.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Так само, як у старі часи з істерією, зараз все це має відношення до статі

and with whose stories we believe.

і до казочок, у які ми віримо.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів з аутоімунними захворюваннями - жінки,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

а у випадку з деякими хворобами, цей відсоток сягає 90.

Незважаючи на те, що ці хвороби вражають непропорційно більше жінок,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

вони не є жіночими хворобами.

ME affects children and ME affects millions of men.

МЕ вражає дітей, МЕ вражає мільйони чоловіків.

And as one patient told me,

І як сказав мені один пацієнт:

"починається ходіння взад і вперед:

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

якщо ти жінка, тобі говорять, що ти перебільшуєш симптоми,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

якщо ти чоловік, тобі говорять бути сильним і триматися".

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Чоловікам поставити діагноз може бути ще складніше .

My brain is not what it used to be.

Мій мозок не той, що був колись.

Here's the good part:

Але є і хороша частина:

despite everything, I still have hope.

незважаючи ні на що, в мене все ще є надія.

So many diseases were once thought of as psychological

Є так багато захворювань, що колись вважалися психологічними,

until science uncovered their biological mechanisms.

і в яких вчені підтвердили біологічні причини.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Пацієнтів з епілепсією насильно госпіталізували,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну електричну активність у мозку.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Розсіяний склероз могли сплутати з істеричним паралічем,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

аж поки КТ сканування і МРТ не виявили ураження мозку.

And recently, we used to think

І нещодавно ми ще вважали,

that stomach ulcers were just caused by stress,

що виразка шлунка спричинялася стресом,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

аж поки не з'ясувалося, що до цього насправді була причетна бактерія H. pylori .

ME has never benefited from the kind of science

МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,

that other diseases have had,

які отримували інші захворювання,

але і це поступово змінюється.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

У Німеччині вчені почали знаходити докази аутоімунітету,

and in Japan, of brain inflammation.

і в Японії - докази запалення мозку.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

У США вчені зі Стенфорда знаходять аномалії

in energy metabolism

у метаболізмі,

that are 16 standard deviations away from normal.

а саме що є 16 стандартних відхилень від норми.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

І в Норвегії дослідники проводять 3-фазне клінічне дослідження

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

ліків від раку, які виводять деяких пацієнтів у повну ремісію.

What also gives me hope

Ще одне, що дає мені надію,

is the resilience of patients.

це життєздатність пацієнтів.

Online we came together,

Ми збираємося онлайн

and we shared our stories.

і розповідаємо наші історії.

We devoured what research there was.

Ми проковтнули всі дослідження, які змогли знайти.

We experimented on ourselves.

Ми ставимо над собою експерименти.

We became our own scientists and our own doctors

Ми стали самими собі вченими і своїми власними лікарями,

because we had to be.

тому що ми мали ними стати.

And slowly I added five percent here, five percent there,

І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут і п'ять відсотків там,

аж поки, згодом, у хороший день,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

я змогли залишати свій дім.

I still had to make ridiculous choices:

Я все ще мала робити смішні вибори:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

чи посидіти мені 15 хвилин в саду, чи помити сьогодні своє волосся?

But it gave me hope that I could be treated.

Але все це давало мені надію, що мене можна вилікувати.

I had a sick body; that was all.

В мене було хворе тіло і все.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

І з правильною допомогою, можливо, одного дня мені стане краще.

I came together with patients around the world,

Я об'єдналася з пацієнтами зі всього світу,

and we started to fight.

і ми почали боротьбу.

We have filled the void with something wonderful,

Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,

but it is not enough.

але цього не достатньо.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Я все ще не знаю, чи зможу колись бігати знову,

or walk at any distance,

чи просто пройти будь-яку відстань,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

чи робити будь-що з рухливих речей, які тепер можу робити тільки у мріях.

Але я дуже вдячна за те, як далеко я зайшла.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Прогрес дуже повільний,

and it is up

і він прискорюється

and it is down,

і уповільнюється,

but I am getting a little better each day.

але мені стає трохи краще кожного дня.

Я добре пам'ятаю відчуття, коли я була ув'язнена у спальні,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

коли я не бачила сонця місяцями.

I thought that I would die there.

Я думала, що там я і вмру.

But here I am today,

Але сьогодні я тут,

with you,

разом із вами,

and that is a miracle.

і це - диво.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Я не знаю, що сталося б, якби я не була однією з таких щасливих людей,

had I gotten sick before the internet,

якби я захворіла до інтернету,

had I not found my community.

якби в мене не було мого віртуального оточення.

I probably would have already taken my own life,

Напевне, я б вже вкоротила собі віку,

як зробило багато інших.

as so many others have done.

Як багато життів можна було б врятувати десятиліття тому,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

якби ми ставили правильні питання?

How many lives could we save today

Як багато життів ми можемо врятувати сьогодні,

if we decide to make a real start?

якщо ми вирішимо дійсно почати?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Навіть якщо ми зрозуміємо реальну причину моєї хвороби,

if we don't change our institutions and our culture,

якщо ми не змінимо наші інституції і нашу культуру,

we will do this again to another disease.

ми знову поступимо так само з іншим захворюванням.

Living with this illness has taught me

Життя з цією хворобою навчило мене,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

що наука і медицина - це глибоко людські зусилля.

Лікарі, вчені і політики

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

не мають імунітету до тих самих упереджень,

that affect all of us.

які вражають кожного з нас.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Нам слід почати думати про жіноче здоров'я у більш розширеному сенсі.

Наша імунна система - це таке ж поле бою у війні за рівність,

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

як і решта тіла.

We need to listen to patients' stories,

Ми мусимо слухати історії пацієнтів,

and we need to be willing to say, "I don't know."

і ми також мусимо хотіти сказати: "Я не знаю".

"Я не знаю," - це прекрасна річ.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"Я не знаю," - це те місце, звідки починаються відкриття.

And if we can do that,

І якщо ми можемо це зробити,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

якщо ми можемо наблизитися до величності всього, чого ми не знаємо,

а потім, замість того, щоб боятися невпевненості,

and then, rather than fear uncertainty,

можливо, ми зможемо привітати її із відчуттям здивування.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Дякую.

Дякую.

Thank you.