What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Eyrun Sigrunardottir Reviewer: Guðmundur Birkir Guðmundsson

Hi.

Halló.

Thank you.

Þakka ykkur fyrir.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.)

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

(Áhorfendur voru beðnir að „klappa“ hljóðlaust.)

So, five years ago, this was me.

Þetta var ég fyrir fimm árum.

I was a PhD student at Harvard,

Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla

and I loved to travel.

og naut þess að ferðast.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Ég var að fara að giftast stóru ástinni í lífi mínu.

Ég var 28 ára og fannst ég ósigrandi eins og

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

svo mörgum finnst á þeim aldri.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Einn daginn fékk ég svo yfir 40 stiga hita.

I probably should have gone to the doctor,

Ég hefði líklega átt að fara til læknis

but I'd never really been sick in my life,

en ég hafði aldrei orðið veik áður,

and I knew that usually, if you have a virus,

ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu

you stay home and you make some chicken soup,

ætti maður að halda sig heima og fá sér kjúklingasúpu og

and in a few days, everything will be fine.

eftir nokkra daga yrði maður frískur aftur.

But this time it wasn't fine.

En það gerðist ekki að þessu sinni.

After the fever broke,

Eftir að hitinn lækkaði

svimaði mig svo mikið að ég komst ekki út úr húsi.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Ég gekk beint á dyrakarma.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Ég þurfti að fara með veggjum til að komast á baðherbergið.

That spring I got infection after infection,

Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna á fætur annarri

and every time I went to the doctor,

en alltaf þegar ég fór til læknisins

he said there was absolutely nothing wrong.

sagði hann að það væri ekkert að mér.

He had his laboratory tests,

Hann gerði alls kyns próf

which always came back normal.

sem sýndu ekkert athugavert.

All I had were my symptoms,

Ég var bara með þessi einkenni

which I could describe,

sem ég gat lýst fyrir öðrum

but no one else can see.

en enginn gat séð.

I know it sounds silly,

Það hljómar fáránlega

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

en maður verður að skýra þetta einhvern veginn fyrir sjálfum sér

and so I thought maybe I was just aging.

og ég hélt að ég væri kannski bara að eldast.

Kannski væri það bara svona að verða eldri en 25 ára.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Hlátur)

Then the neurological symptoms started.

Þá byrjaði ég að finna fyrir taugaeinkennum.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Stundum gat ég ekki teiknað hægri hlutann af hring.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig.

I saw every kind of specialist:

Ég fór til alls konar sérfræðinga;

smitsjúkdómalækna, húðlækna, innkirtlasérfræðinga,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

hjartalækna.

I even saw a psychiatrist.

Ég fór jafnvel til geðlæknis.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Hann sagði: „Þú ert greinilega mjög veik

but not with anything psychiatric.

en það er ekki geðrænt.

Ég vona innilega að einhver geti sagt þér hvað er að.“

I hope they can find out what's wrong with you."

Daginn eftir greindi taugalæknirinn minn mig með hugbrigðaröskun.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Hann sagði að öll einkennin -

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

hitinn, særindin í hálsi, öndunarfærasýkingarnar,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

öll einkennin frá maga, tauga- og hjartaeinkennin -

were being caused by some distant emotional trauma

orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli

that I could not remember.

sem ég myndi ekki eftir.

Hann sagði að einkennin væru raunveruleg

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

en orsökin væri ekki líkamleg.

I was training to be a social scientist.

Ég var að læra félagsvísindi.

Ég hafði lært um tölfræði, líkindareikning,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

reiknilíkön, tilraunalíkön.

Mér fannst ég ekki bara geta hafnað greiningu taugalæknisins.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Hún hljómaði ekki sönn

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

en ég hafði lært að sannleikurinn getur verið snúinn

so easily obscured by what we want to believe.

og auðveldlega litast af því sem við viljum trúa.

So I had to consider the possibility that he was right.

Svo ég varð að reikna með þeim möguleika að þetta væri rétt.

That day, I ran a small experiment.

Þennan dag gerði ég smá tilraun.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Ég gekk heim frá lækninum, rúmlega 3 kílómetra

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

með þennan einkennilega verk í fótunum eins og rafstraum.

I meditated on that pain,

Ég einbeitti mér að verknum og

velti því fyrir mér hvernig hugur minn hefði farið að því að framkalla hann.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima

I collapsed.

hrundi ég niður.

My brain and my spinal cord were burning.

Það var eins og heilinn og mænan loguðu.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki snert bringuna með hökunni

and the slightest sound --

og minnsti hávaði -

skrjáfið í rúmfötunum,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

fótatak mannsins míns í næsta herbergi -

could cause excruciating pain.

olli mér óþolandi sársauka.

I would spend most of the next two years in bed.

Næstu tvö árin var ég meira og minna í rúminu.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Hvernig gat læknirinn haft svona rangt fyrir sér?

I thought I had a rare disease,

Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm

eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr.

something doctors had never seen.

And then I went online

Svo ég fór á netið

og fann mörg þúsund manns um allan heim

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

með sömu einkenni,

jafn einangruð,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

og þeim var heldur ekki trúað.

Some could still work,

Sumir gátu enn unnið

en urðu að vera í rúminu á kvöldin og um helgar

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

til að geta mætt aftur á mánudegi.

On the other end of the spectrum,

Á hinum enda rófsins

some were so sick

voru aðrir svo veikir

they had to live in complete darkness,

að þeir urðu að lifa í algeru myrkri,

unable to tolerate the sound of a human voice

ófærir um að þola raddir

or the touch of a loved one.

og snertingu ástvina sinna.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Ég var greind með Myalgic Encephalomyelitis.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Þú hefur líklega heyrt talað um það sem „síþreytu“.

For decades, that's a name

Áratugum saman hefur það nafn

that's meant that this

orðið til þess að þetta

has been the dominant image

hefur orðið ímynd sjúkdóms

of a disease that can be as serious as this.

sem getur verið svona alvarlegur.

The key symptom we all share

Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum

er að áreynsla - bæði andleg og líkamleg -

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

reynist okkur dýrkeypt.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær hann strengi í nokkra daga.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Ef ég geng aðeins niður götuna leggst ég kannski í rúmið í viku.

It is a perfect custom prison.

Þetta er fangelsi sniðið að hverjum og einum.

I know ballet dancers who can't dance,

Ég þekki ballettdansara sem geta ekki dansað,

endurskoðendur sem geta ekki reiknað,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

læknanema sem aldrei urðu læknar.

It doesn't matter what you once were;

Það skiptir engu máli hvað þú varst áður;

þú getur ekki gert það lengur.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Nú hafa liðið fjögur ár

and I've still never been as well as I was

og ég hef aldrei aftur orðið eins góð og ég var

rétt áður en ég gekk heim frá taugasérfræðingnum.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Það er áætlað að á milli 15 og 30 milljónir um allan heim

have this disease.

séu með þennan sjúkdóm.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru þetta um milljón manns.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru með MS.

Patients can live for decades with the physical function

Sjúklingar geta lifað áratugum saman með líkamlega getu

of someone with congestive heart failure.

á við einhvern með hjartabilun.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25% okkar eru bundin við heimilið eða jafnvel rúmið

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

og 75-85% okkar geta ekki einu sinni unnið hlutastarf.

Yet doctors do not treat us

Samt hjálpa læknar okkur ekki

og vísindin rannsaka okkur ekki.

and science does not study us.

Hvernig getur sjúkdómur sem er svona algengur og alvarlegur

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

bara gleymst í heimi læknavísindanna?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Þegar læknirinn greindi mig með hugbrigðaröskun

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

var hann að skírskota til hugmynda um kvenlíkamann

that are over 2,500 years old.

sem eru meira en 2500 ára gamlar.

The Roman physician Galen thought

Rómverski læknirinn Galen taldi

that hysteria was caused by sexual deprivation

að móðursýki orsakaðist af kynsvelti

in particularly passionate women.

hjá sérstaklega lostafengnum konum.

Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega þornað upp

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

og rekið um líkamann í leit að raka

pressing on internal organs --

og þar með þrýst á innri líffæri -

yes --

- já -

causing symptoms from extreme emotions

og orsakað þannig einkenni allt frá tilfinningasveiflum

to dizziness and paralysis.

til svima og lömunar.

The cure was marriage and motherhood.

Lækningin fólst í hjónabandi og barneignum.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

þegar taugasérfræðingar reyndu að færa kenningar um móðursýki til nútímans.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud þróaði kenningu um

that the unconscious mind could produce physical symptoms

að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum einkennum þegar

when dealing with memories or emotions

unnið er úr minningum eða tilfinningum

too painful for the conscious mind to handle.

sem eru of sárar fyrir meðvitundina.

It converted these emotions into physical symptoms.

Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg einkenni.

This meant that men could now get hysteria,

Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið

but of course women were still the most susceptible.

móðursjúkir en konum var þó hættara við því.

When I began investigating the history of my own disease,

Þegar ég hóf að rannsaka sögu míns sjúkdóms

varð ég hissa á hve rótgrónar þessar hugmyndir eru enn í dag.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Árið 1934

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles

alvarlega veik.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki og fengu hita -

öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég veiktist.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki.

Síðan þá hafa komið upp meira en 70 svona faraldrar

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

um allan heim

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

af mjög svipuðum veikindum í kjölfar sýkinga.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Þessir faraldrar virðast einkum leggjast á konur

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

og þegar læknum tókst ekki að finna orsök veikindanna

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri að ræða.

Hvers vegna er þessi hugmynd svona lífsseig?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Ég held að þetta sé kynjahyggja

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

en ég held að læknar vilji raunverulega hjálpa.

They want to know the answer,

Þeir vilja vita svarið

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að meðhöndla það sem annars er ólæknandi;

to explain illnesses that have no explanation.

að skýra óskiljanlega sjúkdóma.

Vandinn er að þetta getur valdið raunverulegum skaða.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Á sjötta áratugnum rannsakaði sálfræðingurinn Eliot Slater

85 sjúklinga sem höfðu verið greindir með móðursýki.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og 30 bjuggu við örorku.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum svo sem MS,

epilepsy, brain tumors.

flogaveiki, heilaæxlum.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Árið 1980 var nafninu móðursýki opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig árið 2012

he was echoing Freud's words verbatim,

var hann að vitna beint í Freud

and even today,

og enn þann dag í dag

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri til að fá þessa greiningu.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Vandinn við kenninguna um móðursýki eða geðvefræna sjúkdóma

is that it can never be proven.

er að ekki er hægt að sanna hana.

It is by definition the absence of evidence,

Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum

and in the case of ME,

og í tilfelli ME

psychological explanations have held back biological research.

hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi fyrir líffræðilegum rannsóknum.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Um allan heim er ME einn af fjársveltustu sjúkdómunum.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í hvern AIDS sjúkling árlega

250 dollars per MS patient

250 dollurum í hvern MS sjúkling

og aðeins 5 dollurum árlega í hvern ME sjúkling.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Þetta var ekki elding.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Ég var ekki bara óheppin.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm er val;

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

val þeirra stofnanna sem eiga að verja okkur.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Við vitum ekki hvers vegna ME gengur stundum í ættir,

why you can get it after almost any infection,

hvers vegna nánast allar sýkingar geta valdið því

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

allt frá entrovírusum til einkyrningssóttar og Q-hitasóttar

eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum fleiri konur en menn.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Þessi vandi nær langt út fyrir minn sjúkdóm.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Þegar ég veiktist fyrst

old friends were reaching out to me.

byrjuðu gamlir vinir að hafa samband.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Fljótlega myndaðist hópur kvenna á þrítugsaldri sem voru

whose bodies were falling apart.

að missa heilsuna.

Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

vera teknar alvarlega.

I learned of one woman with scleroderma,

Ein kona með herslihúð

an autoimmune connective tissue disease,

sem er sjálfsónæmissjúkdómur

who was told for years that it was all in her head.

var sagt árum saman að veikindin væru bara ímyndun.

Between the time of onset and diagnosis,

Þegar hún fékk loksins greiningu

her esophagus was so thoroughly damaged,

hafði vélinda hennar skemmst svo mikið

she will never be able to eat again.

að hún mun aldrei getað borðað aftur.

Another woman with ovarian cancer,

Önnur kona sem var með krabbamein

who for years was told that it was just early menopause.

í eggjastokkum var sagt að það væru snemmbúin tíðahvörf.

A friend from college,

Gömul skólasystir var með

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

heilaæxli sem var ranggreint sem kvíði.

Here's why this worries me:

Það sem veldur mér áhyggjum

er að margir sjálfsónæmissjúkdómar eru nú tvöfalt til þrefalt algengari

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

en um miðja síðustu öld.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45% þeirra sjúklinga sem að lokum eru greindir

with a recognized autoimmune disease

með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma

are initially told they're hypochondriacs.

er upphaflega sagðir ímyndunarveikir.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr er þetta spurning um kyn

and with whose stories we believe.

og hverju við trúum.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma eru konur og í sumum tilfellum

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

er hlutfallið allt að 90%.

Þótt þessir sjúkdómar leggist helst á konur

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

eru þeir ekki kvennasjúkdómar.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME leggst á börn og líka á milljónir karlmanna.

And as one patient told me,

Eins og einn sjúklingur sagði mér

gengur þetta í báðar áttir -

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

konur eru sagðar ýkja einkennin

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

en körlum er sagt að harka af sér.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Karlar eiga jafnvel erfiðara með að fá greiningu.

My brain is not what it used to be.

Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.

Here's the good part:

Hér er góði hlutinn:

despite everything, I still have hope.

Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð.

So many diseases were once thought of as psychological

Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir sálrænir

until science uncovered their biological mechanisms.

þar til vísindin fundu út hvað olli þeim.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Flogaveikisjúklingar voru stundum nauðungarvistaðir á stofnunum

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

þar til hægt var að nota heilalínurit til að mæla frávik í heilabylgjum.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

MS var stundum ranggreint sem móðursýki þar til

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

hægt var að sjá taugaskemmdir á tölvusneiðmyndum.

And recently, we used to think

Til skamms tíma héldum við að

that stomach ulcers were just caused by stress,

magasár stafaði eingöngu af streitu

until we discovered that H. pylori was the culprit.

þar til uppgötvað var að H. pylori bakterían var orsökin.

ME has never benefited from the kind of science

ME hefur aldrei notið stuðnings frá vísindum á sama hátt

that other diseases have had,

og aðrir sjúkdómar

en það er að byrja að breytast.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis

and in Japan, of brain inflammation.

og í Japan bólgur í heila.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við Stanford háskóla fundið

in energy metabolism

óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu

that are 16 standard deviations away from normal.

sem eru 16 staðalfrávikum frá því sem getur talist eðlilegt.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk rannsókn

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

á krabbameinslyfi sem veitir sumum sjúklingum tímabundinn bata.

What also gives me hope

Það sem gefur mér einnig von

is the resilience of patients.

er þrautsegja sjúklinganna.

Online we came together,

Við hittumst á netinu

and we shared our stories.

og deildum sögum okkar.

We devoured what research there was.

Við gleyptum í okkur allar rannsókir sem fram fóru.

We experimented on ourselves.

Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur.

We became our own scientists and our own doctors

Við gerðumst okkar eigin vísindamenn og læknar því

because we had to be.

það var ekki um annað að ræða.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og 5% þar

þar til einn daginn

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

gat ég farið út af heimilinu.

I still had to make ridiculous choices:

Ég verð ennþá að taka fáránlegar ákvarðanir;

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur eða þvo mér um hárið í dag?

But it gave me hope that I could be treated.

En það gaf mér þá von að ég gæti fengið meðferð.

I had a sick body; that was all.

Líkami minn var veikur, það var allt og sumt.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað einn góðan veðurdag.

I came together with patients around the world,

Ég komst í samband við sjúklinga um allan heim

and we started to fight.

og við hófum baráttuna.

We have filled the void with something wonderful,

Við höfum fyllt upp í tómið með einhverju stórkostlegu

but it is not enough.

en það er ekki nóg.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann hlaupið aftur

or walk at any distance,

eða gengið að einhverju ráði

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

eða hreyft mig á þann hátt sem ég get aðeins látið mig dreyma um núna.

En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt mér hefur miðað.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Framfarir eru hægar

and it is up

þær ganga upp

and it is down,

og niður

but I am getting a little better each day.

en mér batnar örlítið á hverjum degi.

Ég man hvernig það var að vera föst inni í svefnherbergi,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

þegar ég hafði ekki séð sólina mánuðum saman

I thought that I would die there.

Ég hélt ég myndi deyja þar.

But here I am today,

En ég er hér í dag

with you,

með ykkur

and that is a miracle.

og það er kraftaverk.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði ekki verið svona heppin;

had I gotten sick before the internet,

ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins

had I not found my community.

ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag.

I probably would have already taken my own life,

Ég hefði líklega svipt mig lífi

líkt og svo margir hafa gert.

as so many others have done.

Hve mörgum lífum hefði verið hægt að bjarga fyrir mörgum áratugum

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

hefðum við spurt réttu spurninganna?

How many lives could we save today

Hversu mörgum lífum getum við bjargað í dag

if we decide to make a real start?

ef við ákveðum að ganga í málin?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök fyrir mínum sjúkdómi

if we don't change our institutions and our culture,

mun þetta gerast aftur ef við breytum

we will do this again to another disease.

ekki stofnunum okkar og menningu.

Living with this illness has taught me

Þessi sjúkdómur hefur kennt mér

that science and medicine are profoundly human endeavors.

að vísindi og læknisfræði eru afskaplega mannleg fyrirbæri.

Læknar, vísindafólk og þeir sem marka stefnuna

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum

that affect all of us.

sem við þekkjum öll.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Við verðum að líta á heilsu kvenna frá fleiri hliðum.

Ónæmiskerfi okkar kallar á jafnréttisbaráttu ekki síður en

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

aðrir hlutar líkamans.

We need to listen to patients' stories,

Við verðum að hlusta á sögur sjúklinganna og við

and we need to be willing to say, "I don't know."

verðum að vera tilbúin að segja „ég veit það ekki“.

„Ég veit það ekki“ er yndislegt.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

„Ég veit það ekki“ er þar sem uppgötvunin hefst.

And if we can do that,

Ef við getum gert það,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

ef við getum horfst í augu við allt það sem við ekki vitum,

þá getum við kannski, frekar en að óttast

and then, rather than fear uncertainty,

óvissuna, fagnað henni með forvitni.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Þakka ykkur fyrir.

Takk fyrir.

Íslenskur texti Eyrún Sigrúnardóttir

Thank you.