What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Traducteur: Emma Yanatchkov Relecteur: Francois POTTIEZ

Hi.

Bonjour.

Thank you.

Merci.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jen Brea est sensible au bruit.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

On a demandé au public d'applaudir en langue des signes.]

So, five years ago, this was me.

C'est moi, il y a cinq ans.

I was a PhD student at Harvard,

Je faisais mon doctorat à Harvard,

and I loved to travel.

et j'adorais voyager.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Je venais tout juste de me fiancer à l'homme de ma vie.

J'avais 28 ans et, comme tant de gens en bonne santé,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

je me sentais invincible.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Et puis un jour, j'ai commencé à avoir 40 de fièvre.

I probably should have gone to the doctor,

J'aurais sûrement dû consulter un médecin,

but I'd never really been sick in my life,

mais je n'avais jamais été vraiment malade de ma vie.

and I knew that usually, if you have a virus,

Je savais que quand on attrape un virus,

you stay home and you make some chicken soup,

il faut rester chez soi, se faire une bonne soupe,

and in a few days, everything will be fine.

et attendre quelques jours pour que ça passe.

But this time it wasn't fine.

Mais cette fois, ça n'est pas passé.

After the fever broke,

Après la fièvre,

de forts vertiges m'ont confinée chez moi pendant trois semaines.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Je me cognais dans les embrasures des portes.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Je devais me tenir au mur juste pour aller aux toilettes.

That spring I got infection after infection,

Au printemps, j'ai fait infection sur infection,

and every time I went to the doctor,

et à chaque visite chez le médecin,

he said there was absolutely nothing wrong.

il me disait que je n'avais absolument rien.

He had his laboratory tests,

Les analyses prescrites

which always came back normal.

ne montraient jamais rien d'anormal.

All I had were my symptoms,

J'avais pour seule preuve mes symptômes,

which I could describe,

que je pouvais décrire,

but no one else can see.

mais qui étaient invisibles.

I know it sounds silly,

Ça semble idiot,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

mais on a besoin de trouver une explication à ce genre de choses

and so I thought maybe I was just aging.

et donc, je me disais que c'était parce que je vieillissais.

Voilà peut-être ce que ça donne d'avoir plus de 25 ans.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Rires)

Then the neurological symptoms started.

Et puis, les symptômes neurologiques sont apparus.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Parfois, je me retrouvais à ne plus savoir dessiner un simple cercle.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Parfois, je n'arrivais plus du tout à parler ou à marcher.

I saw every kind of specialist:

J'ai vu tous les spécialistes :

maladies infectieuses, dermatologues, endocrinologues

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

cardiologues.

I even saw a psychiatrist.

J'ai même vu un psychiatre.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Il m'a dit : « Il est évident que vous êtes vraiment malade

but not with anything psychiatric.

mais ce n'est pas une maladie psychiatrique.

J'espère qu'ils vont réussir à trouver ce qu'il se passe. »

I hope they can find out what's wrong with you."

Le lendemain, mon neurologue m'a diagnostiqué un trouble de conversion.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Il m'a dit que tout -

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

les accès de fièvre, les maux de gorge, les sinusites,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

les symptômes gastro-intestinaux, neurologiques et cardiaques -

were being caused by some distant emotional trauma

tout venait d'un traumatisme lointain

that I could not remember.

dont je n'avais pas le souvenir.

Selon lui, les symptômes étaient réels

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

mais n'avaient aucune cause organique.

I was training to be a social scientist.

J'allais devenir sociologue.

J'avais étudié les statistiques, les probabilités,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

les modèles mathématiques, les plans expérimentaux.

J'avais l'impression de ne pas pouvoir rejeter ce diagnostic de but en blanc.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Il ne me semblait pas vrai,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

mais je savais de par ma formation que la vérité est souvent contre-intuitive,

so easily obscured by what we want to believe.

si souvent éclipsée par ce que nous voulons croire.

So I had to consider the possibility that he was right.

J'ai donc dû envisager la possibilité qu'il avait raison.

That day, I ran a small experiment.

Ce jour-là, j'ai fait une expérience.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Je suis rentrée chez moi en faisant les 3 km à pied,

mes jambes enveloppées dans une douleur étrange, presque électrique.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

I meditated on that pain,

J'ai médité,

en contemplant l'hypothèse que mon esprit puisse avoir créé tout ça.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Dès que je suis rentrée chez moi,

I collapsed.

je me suis effondrée.

My brain and my spinal cord were burning.

Mon cerveau et ma colonne vertébrale étaient en feu.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Ma nuque était si raide que je n'arrivais pas à baisser la tête

and the slightest sound --

et le son le plus ténu -

le froissement des draps,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

mon mari qui marchait pieds nus dans la pièce à côté -

could cause excruciating pain.

pouvait déclencher une douleur insoutenable.

I would spend most of the next two years in bed.

J'allais passer presque deux ans alitée.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Comment mon médecin avait-il pu se tromper à ce point ?

I thought I had a rare disease,

J'ai pensé à une maladie rare,

à quelque chose que les médecins ne connaissaient pas.

something doctors had never seen.

And then I went online

Et puis, grâce à internet,

j'ai trouvé des milliers de gens dans le monde entier

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

avec les mêmes symptômes,

tout aussi isolés que moi,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

qu'on refusait aussi de croire.

Some could still work,

Certains travaillaient

mais devaient rester au lit sur leur temps libre

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

pour être en état de travailler le lundi suivant.

On the other end of the spectrum,

A l'opposé du spectre,

some were so sick

d'autres étaient si malades

they had to live in complete darkness,

qu'ils vivaient dans le noir complet,

unable to tolerate the sound of a human voice

incapables de supporter le son d'une voix humaine

or the touch of a loved one.

ou le toucher d'un être cher.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

On m'a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique,

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique.

For decades, that's a name

A cause de ce nom, cela fait des années

that's meant that this

que l'on imagine généralement ça

has been the dominant image

alors que cette maladie

of a disease that can be as serious as this.

peut être aussi grave que ça.

The key symptom we all share

Le symptôme que nous avons tous,

c'est que, lorsque nous nous fatiguons - physiquement ou mentalement -

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

nous en payons le prix fort.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Si mon mari va courir, il risque seulement quelques courbatures.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Si je fais un tour dehors, je risque l'alitement pendant une semaine.

It is a perfect custom prison.

C'est une vraie prison sur mesure.

I know ballet dancers who can't dance,

Je connais des danseurs qui ne peuvent plus danser,

des comptables qui ne peuvent plus compter,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

des étudiants en médecine qui ne sont jamais devenus médecins.

It doesn't matter what you once were;

Peu importe ce que vous étiez autrefois,

vous n'êtes plus la même personne.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Cela fait quatre ans

and I've still never been as well as I was

et je ne me suis toujours pas totalement remise

de cette marche depuis le cabinet du neurologue.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Selon les estimations, entre 15 et 30 millions de gens dans le monde

have this disease.

ont cette maladie.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Aux États-Unis, d'où je viens, c'est environ un million de gens.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Cela en fait une maladie deux fois plus courante que la sclérose en plaques.

Patients can live for decades with the physical function

Ces gens peuvent vivre des années dans l'état de quelqu'un

of someone with congestive heart failure.

qui souffre d'insuffisance cardiaque.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25% des patients sont alités ou à mobilité réduite,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent même pas travailler à temps partiel.

Yet doctors do not treat us

Pourtant, les médecins ne nous traitent pas

et la science ne nous étudie pas.

and science does not study us.

Comment une maladie aussi courante et aux effets aussi dévastateurs

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Quand mon médecin a évoqué un trouble psychosomatique,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

il invoquait des théories sur le corps des femmes

that are over 2,500 years old.

qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.

The Roman physician Galen thought

Le médecin romain Galien pensait

that hysteria was caused by sexual deprivation

que l'hystérie était causée par le manque de sexe

in particularly passionate women.

chez les femmes très passionnées.

Les Grecs pensaient que l'utérus se desséchait,

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

et bougeait dans le corps à la recherche d'humidité,

pressing on internal organs --

compressant les organes -

yes --

oui -

causing symptoms from extreme emotions

causant des symptômes allant des émotions extrêmes

to dizziness and paralysis.

aux vertiges et à la paralysie.

The cure was marriage and motherhood.

Le remède était le mariage et la maternité.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Ces idées sont restées largement inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

quand des neurologues ont essayé de moderniser la théorie de l'hystérie.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud pensait que

that the unconscious mind could produce physical symptoms

l'inconscient pouvait créer des symptômes physiques

when dealing with memories or emotions

lorsque des souvenirs ou des émotions

too painful for the conscious mind to handle.

étaient trop durs à gérer pour la conscience.

It converted these emotions into physical symptoms.

Il convertissait ces émotions en symptômes physiques.

This meant that men could now get hysteria,

Les hommes pouvaient donc aussi être atteints

but of course women were still the most susceptible.

mais bien sûr, les femmes restaient plus touchées.

When I began investigating the history of my own disease,

Lorsque j'ai commencé à faire des recherches sur ma propre maladie,

j'étais ébahie de voir comme ces idées sont tenaces.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

En 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 médecins et infirmières de l'hôpital de Los Angeles

sont tombés gravement malades.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Ils présentaient une faiblesse musculaire, une raideur de la nuque, de la fièvre -

exactement les mêmes symptômes que moi au moment de mon diagnostic.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Les médecins pensaient à une nouvelle forme de polio.

Depuis, on a documenté plus de 70 épidémies

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

partout dans le monde

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

d'une maladie post-infectieuse très similaire.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Toutes ces épidémies touchaient particulièrement les femmes

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

et avec le temps, quand la médecine n'a pas réussi à identifier de cause,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

elle a décidé qu'il s'agissait d'hystérie collective.

Why has this idea had such staying power?

Pourquoi cette idée était-elle aussi persistante ?

I do think it has to do with sexism,

A mon avis, il s'agit bien de sexisme

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

mais je pense aussi que, fondamentalement, les médecins veulent aider.

They want to know the answer,

Ils veulent connaître la réponse

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

et ce diagnostic leur permet de traiter ce qui sinon serait incurable

to explain illnesses that have no explanation.

et d'expliquer des maladies qui n'ont pas d'explication.

Mais cette attitude peut faire beaucoup de dégâts.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Dans les années 50, un psychiatre du nom d'Eliot Slater

a étudié une cohorte de 85 patients, tous supposés hystériques.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Neuf ans plus tard, 12 étaient morts et 30 handicapés.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Beaucoup avaient en fait des maladies comme la sclérose en plaques,

epilepsy, brain tumors.

l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

En 1980, l'hystérie a officiellement été rebaptisée « trouble de conversion ».

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Quand mon neurologue m'a donné ce diagnostic en 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

il répétait les mots de Freud,

and even today,

et même aujourd'hui,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

les femmes recoivent ce diagnostic 2 à 10 fois plus fréquemment.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Le problème, avec cette théorie de l'hystérie,

is that it can never be proven.

c'est qu'elle est invérifiable.

It is by definition the absence of evidence,

C'est, par définition, l'absence de preuves,

and in the case of ME,

et dans le cas de l'EM,

psychological explanations have held back biological research.

les explications psychologiques ont freiné la recherche médicale.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Partout dans le monde, l'EM est l'une des maladies les moins étudiées.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Aux États-Unis, on dépense par an 2 500 dollars par patient atteint du SIDA,

250 dollars per MS patient

250 dollars par patient atteint d'une sclérose en plaques,

et seulement 5 dollars par patient atteint d'une ME.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Ce n'était pas la faute à pas de chance.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

La malchance n'était pas le seul facteur.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Cette ignorance au sujet de ma maladie était un choix,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

un choix de la part des institutions censées nous protéger.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Nous ignorons pourquoi l'EM semble parfois héréditaire,

why you can get it after almost any infection,

pourquoi elle peut survenir après une infection,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

des entérovirus à Epstein-Barr ou la fièvre Q,

ou pourquoi elle affecte deux à trois fois plus souvent les femmes.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Et le problème va bien au-delà de ma maladie.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Quand tout a commencé,

old friends were reaching out to me.

d'anciens amis m'ont contactée.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

J'ai trouvé une cohorte de jeunes femmes de plus de 25 ans

whose bodies were falling apart.

dont le corps s'effondrait.

Il était frappant de constater que personne ne nous prenait

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

vraiment au sérieux.

I learned of one woman with scleroderma,

J'ai entendu l'histoire d'une femme

an autoimmune connective tissue disease,

souffrant de sclérodermie,

qu'on a ignorée pendant des années.

who was told for years that it was all in her head.

Between the time of onset and diagnosis,

Le retard de prise en charge

her esophagus was so thoroughly damaged,

a tellement endommagé son œsophage

qu'elle ne pourra plus jamais remanger.

she will never be able to eat again.

Another woman with ovarian cancer,

Une femme qui souffrait d'un cancer de l'ovaire

à qui on a dit que c'était juste une ménopause précoce.

who for years was told that it was just early menopause.

Une amie de fac,

A friend from college,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

dont la tumeur cérébrale a été prise pour de l'anxiété pendant des années.

Here's why this worries me:

Voici pourquoi je suis inquiète :

depuis les années 50, la prévalence de bien des maladies auto-immunes

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

a doublé, voire triplé.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45% des patients à qui on finit par diagnostiquer

with a recognized autoimmune disease

une maladie auto-immune

are initially told they're hypochondriacs.

sont initialement accusés d'hypocondrie.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Comme pour l'hystérie d'autrefois, il s'agit de sexisme

and with whose stories we believe.

et de qui nous voulons bien croire.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

70% des cas de maladie auto-immune sont des femmes,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

et dans le cas de certaines maladies, le chiffre monte à 90%.

Bien que ces maladies affectent bien plus les femmes,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

elles ne sont pas les seules concernées.

ME affects children and ME affects millions of men.

L'EM touche des enfants et des millions d'hommes.

And as one patient told me,

Et comme un patient me l'a dit,

we get it coming and going --

ça va dans les deux sens -

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

on dit aux femmes qu'elles exagèrent,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

et aux hommes qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Les hommes ont peut-être encore plus de mal à obtenir un diagnostic.

My brain is not what it used to be.

Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.

Here's the good part:

Il y a aussi du positif :

despite everything, I still have hope.

malgré tout, j'ai encore de l'espoir.

So many diseases were once thought of as psychological

Tant de maladies étaient autrefois considérées comme psychologiques

until science uncovered their biological mechanisms.

jusqu'à ce que la science découvre leur mécanisme biologique.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Les épileptiques pouvaient être internés de force

avant que l'EEG ne puisse mesurer les anomalies électriques cérébrales.

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

La sclérose en plaques pouvait être prise pour de l'hystérie

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

avant que le scanner et l'IRM ne découvrent les lésions cérébrales.

And recently, we used to think

Récemment, nous pensions

that stomach ulcers were just caused by stress,

que seul le stress causait les ulcères de l'estomac

until we discovered that H. pylori was the culprit.

avant de découvrir qu'H.pylori était le coupable.

ME has never benefited from the kind of science

L'EM n'a jamais bénéficié du même effort de recherche

that other diseases have had,

que d'autres maladies

mais tout ça est en train de changer.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

En Allemagne, des chercheurs ont trouvé des preuves d'auto-immunité,

and in Japan, of brain inflammation.

et au Japon, d'inflammation cérébrale.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford ont trouvé des anomalies

in energy metabolism

du métabolisme énergétique

that are 16 standard deviations away from normal.

qui sont 16 fois supérieures à la normale.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Et en Norvège, des chercheurs mènent un essai clinique

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

sur un médicament anti-cancer qui peut entraîner une rémission totale.

What also gives me hope

Ce qui me donne aussi de l'espoir,

is the resilience of patients.

c'est la résilience des patients.

Online we came together,

Sur internet, on s'est réunis

and we shared our stories.

et on s'est raconté notre vécu.

We devoured what research there was.

On a dévoré la recherche existante.

We experimented on ourselves.

On a fait des expériences sur nous-mêmes.

We became our own scientists and our own doctors

On a endossé le rôle de chercheur, de médecin

because we had to be.

parce qu'on n'avait pas d'autre choix.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Et très lentement, j'ai progressé

jusqu'à ce que finalement, les bons jours,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

je sois capable de sortir de chez moi.

I still had to make ridiculous choices:

J'étais encore forcée de faire des choix absurdes.

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin ou bien je me lave les cheveux.

But it gave me hope that I could be treated.

Mais ça m'a redonné espoir.

I had a sick body; that was all.

Mon corps était malade, c'est tout.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Et peut-être qu'avec le bon traitement, je pourrais un jour aller mieux.

I came together with patients around the world,

Je me suis unie à d'autres patients du monde entier

and we started to fight.

et ensemble, on se bat.

We have filled the void with something wonderful,

Nous avons changé le vide en quelque chose de merveilleux,

but it is not enough.

mais tout ça ne suffit pas.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Je ne sais toujours pas si je pourrai un jour reprendre la course à pied

or walk at any distance,

ou même marcher,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

ou bouger comme j'en rêve la nuit.

But I am so grateful for how far I have come.

Mais je suis si reconnaissante de tout le chemin parcouru.

Progress is slow,

La route est longue,

and it is up

on va mieux,

and it is down,

puis moins bien,

mais mon état s'améliore un peu de jour en jour.

but I am getting a little better each day.

Je me souviens de tout ce temps que j'ai passé coincée au fond de mon lit,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

quand je n'avais pas vu la lumière du jour depuis des mois.

I thought that I would die there.

Je croyais que j'allais mourir comme ça.

But here I am today,

Et pourtant, me voici, aujourd'hui

avec vous,

with you,

and that is a miracle.

et ça, c'est un vrai miracle.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Je ne sais pas ce qui serait arrivé si j'avais été moins chanceuse,

had I gotten sick before the internet,

si j'étais tombée malade avant internet,

had I not found my community.

si je n'avais pas trouvé ma tribu.

I probably would have already taken my own life,

Je me serais déjà probablement suicidée,

comme tant d'autres avant moi.

as so many others have done.

Combien de vies aurions-nous pu sauver, il y a des années,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

si nous avions posé les bonnes questions ?

How many lives could we save today

Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui

if we decide to make a real start?

si l'on décidait de changer les choses ?

Même quand on découvrira la véritable cause de ma maladie,

Even once the true cause of my disease is discovered,

if we don't change our institutions and our culture,

si nous ne changeons pas nos institutions, notre culture,

we will do this again to another disease.

nous recommencerons avec une autre maladie.

Living with this illness has taught me

Vivre avec cette maladie m'a appris

that science and medicine are profoundly human endeavors.

que la science et la médecine sont fondamentament humaines.

Les médecins, les scientifiques et les décideurs

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

ne sont pas immunisés contre les biais cognitifs

that affect all of us.

qui nous affectent tous.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Il faut nuancer notre vision de la santé des femmes.

Notre système immunitaire est tout autant un enjeu féministe

Our immune systems are just as much a battleground for equality

que le reste de notre corps.

as the rest of our bodies.

Il faut écouter les patients,

We need to listen to patients' stories,

and we need to be willing to say, "I don't know."

et être capable de dire : « Je ne sais pas. »

Oser dire « Je ne sais pas », c'est formidable.

"I don't know" is a beautiful thing.

C'est là que les découvertes naissent.

"I don't know" is where discovery starts.

And if we can do that,

Si nous réussissons à envisager

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

l'étendue de notre ignorance,

alors, plutôt que de la craindre,

and then, rather than fear uncertainty,

nous pourrons accueillir cette incertitude avec émerveillement.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Merci.

Merci.

Thank you.