What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Kääntäjä: Kiira Jaakkola Oikolukija: Sami Niskanen

Hi.

Hei!

Thank you.

Kiitos.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea on ääniyliherkkä.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Yleisöä oli pyydetty osoittamaan suosiotaan viittomalla.]

So, five years ago, this was me.

Viisi vuotta sitten tämä olin minä.

I was a PhD student at Harvard,

Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa

and I loved to travel.

ja rakastin matkustamista.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Olin juuri mennyt kihloihin elämäni rakkauden kanssa.

Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä ollessamme hyvässä kunnossa,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

tunsin itseni voittamattomaksi.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Sitten eräänä päivänä sain 40 asteen kuumeen.

I probably should have gone to the doctor,

Minun olisi varmaan pitänyt mennä lääkäriin,

but I'd never really been sick in my life,

mutta en ollut koskaan ollut erityisen sairas,

and I knew that usually, if you have a virus,

ja tiesin, että yleensä virustartunnan saanut

you stay home and you make some chicken soup,

pysyy kotona ja keittää hieman kanakeittoa

and in a few days, everything will be fine.

ja muutaman päivän päästä kaikki on taas hyvin.

But this time it wasn't fine.

Mutta tällä kertaa se ei mennytkään niin.

After the fever broke,

Kuumeen laskettua

minua pyörrytti kolme viikkoa niin paljon, etten voinut lähteä kotoani.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Minun oli halailtava seiniä päästäkseni vessaan.

That spring I got infection after infection,

Sinä keväänä sain infektion toisensa jälkeen,

and every time I went to the doctor,

ja jokaisella lääkäritapaamisella

he said there was absolutely nothing wrong.

lääkäri sanoi, ettei minussa ole kerrassaan mitään vialla.

He had his laboratory tests,

Kaikkien laboratoriotestien tulokset

which always came back normal.

olivat täysin normaaleja.

All I had were my symptoms,

Minulla oli vain oireeni,

which I could describe,

joita osasin kuvailla, mutta joita kukaan muu ei nähnyt.

but no one else can see.

I know it sounds silly,

Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

mutta tällaiselle kaipaa selitystä,

and so I thought maybe I was just aging.

niinpä ajattelin, että kyse oli vain vanhenemisesta.

Ehkäpä elämä vain oli tällaista, kun oli täyttänyt 25 vuotta.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(naurua)

Then the neurological symptoms started.

Sitten alkoi neurologinen oireiluni.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Toisinaan en kyennyt piirtämään ympyrän oikeaa puolta.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Toisinaan en pystynyt puhumaan enkä liikahtamaan.

I saw every kind of specialist:

Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

Infektio- ja ihotautilääkäreitä, endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.

cardiologists.

I even saw a psychiatrist.

Kävin jopa psykiatrilla.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Psykiatrini sanoi:

"Olet selvästi sairas,

but not with anything psychiatric.

muttet psykiatrisella tavalla."

"Toivottavasti selviää, mikä sinua vaivaa."

I hope they can find out what's wrong with you."

Seuraavana päivänä sain neurologiltani konversiohäiriö-diagnoosin.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

kuumeilut, kurkkukivut, poskiontelontulehdukset,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

ruoansulatuskanavan, hermoston ja sydämen oireet,

were being caused by some distant emotional trauma

aiheutuivat jostain kaukaisesta emotionaalisesta traumasta,

that I could not remember.

jota en vain muistanut.

Oireet olivat aitoja, hän sanoi,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

mutta niillä ei ollut biologista syytä.

I was training to be a social scientist.

Olin kouluttautumassa yhteiskuntatieteilijäksi.

Olin opiskellut tilastotiedettä, todennäköisyysteoriaa,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

matemaattista mallintamista, kokeellista suunnittelua.

En mielestäni voinut vain jättää neurologini diagnoosia huomiotta.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Se ei vaikuttanut oikealta,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

mutta koulutukseni takia tiesin, että totuus on usein

jotain muuta kuin luulisi

so easily obscured by what we want to believe.

ja jää helposti sen varjoon, mihin haluamme uskoa.

So I had to consider the possibility that he was right.

Niinpä oli mahdollista, että hän olikin oikeassa.

That day, I ran a small experiment.

Sinä päivänä tein pienen kokeen.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Kävelin kolmen kilometrin matkan neurologini vastaanotolta kotiini

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

jalat oudon, kuin sähköisen kivun kyllästäminä.

I meditated on that pain,

Pohdin tuota kipuani. Tutkiskelin, kuinka mieleni

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

olisi voinut luoda tämän kaiken.

As soon as I walked through the door,

Heti päästyäni kynnyksen yli

I collapsed.

lyyhistyin.

My brain and my spinal cord were burning.

Aivoni ja selkäytimeni olivat tulessa.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Niskani oli niin jäykkä, etten saanut leukaa rintaan,

and the slightest sound --

ja heikoista heikoin ääni, lakanoiden kahina,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

paljasjalkaisen mieheni askeleet viereisessä huoneessa,

could cause excruciating pain.

saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.

I would spend most of the next two years in bed.

Vietin seuraavat kaksi vuotta enimmäkseen vuoteessa.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Kuinka lääkärini oli saattanut olla niin väärässä?

I thought I had a rare disease,

Arvelin, että minulla oli harvinainen sairaus,

sellainen, jota lääkärit eivät olleet koskaan kohdanneet.

something doctors had never seen.

And then I went online

Sitten selailin internettiä

and found thousands of people all over the world

ja löysin tuhansia ihmisiä kaikkialta maailmassa.

living with the same symptoms,

He elivät samojen oireiden kanssa.

Samoin eristäytyneinä.

similarly isolated,

similarly disbelieved.

Saman epäuskon kokeneina.

Some could still work,

Jotkut kävivät yhä töissä,

mutta joutuivat viettämään iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

voidakseen olla paikalla seuraavana maanantaina.

On the other end of the spectrum,

Kirjon toisessa päässä olevat

some were so sick

olivat niin sairaita, että heidän oli elettävä täydellisessä pimeydessä

they had to live in complete darkness,

unable to tolerate the sound of a human voice

kykenemättä sietämään ihmisen ääntä

or the touch of a loved one.

tai rakkaansa kosketusta.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Sain uuden diagnoosin: myalginen enkefalomyeliitti.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Varmaan olette kuulleet siitä nimellä krooninen väsymysoireyhtymä.

For decades, that's a name

Vuosikymmeniä tuo nimi on merkinnyt, että tämä

that's meant that this

has been the dominant image

on ollut hallitsevin mielikuva sairaudesta,

of a disease that can be as serious as this.

joka voi olla näin vakava.

The key symptom we all share

Ydinoire meillä kaikilla

on se, että aina kun rasitamme itseämme

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

– fyysisesti tai henkisesti –

we pay and we pay hard.

me maksamme siitä ja maksamme kalliisti.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Jos mieheni käy lenkillä, hänen paikkansa saattavat

aristaa pari päivää.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,

saatan olla viikon vuoteenomana.

It is a perfect custom prison.

Se on kuin juuri minulle suunniteltu vankila.

I know ballet dancers who can't dance,

Tunnen balettitanssijoita, jotka eivät pysty tanssimaan,

kirjanpitäjiä, jotka eivät kykene laskemaan yhteen,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

lääketieteen opiskelijoita, joista ei koskaan tullut lääkäreitä.

It doesn't matter what you once were;

Oli kyse mistä alasta tahansa, sen harjoittaminen ei enää onnistu.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Näinä neljänä vuotena en ole kertaakaan voinut yhtä hyvin

and I've still never been as well as I was

kuin minuuttia ennen lähtöäni neurologini vastaanotolta.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

On arvioitu, että koko maailmassa on 15–30 miljoonaa

have this disease.

tähän sairauteen sairastunutta.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Kotimaassani Yhdysvalloissa meitä on noin miljoona.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Se on siis noin kaksi kertaa niin yleinen kuin ms-tauti.

Patients can live for decades with the physical function

Potilaat voivat elää vuosikymmeniä vastaavassa fyysisessä kunnossa

of someone with congestive heart failure.

kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25 prosenttia meistä on kotinsa vankeja tai vuoteenomina

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

ja 75–85 prosenttia ei pysty työskentelemään edes osa-aikaisesti.

Yet doctors do not treat us

Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä

eikä tiede tutki meitä.

and science does not study us.

Kuinka näin yleinen ja musertava sairaus

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

voi olla lääketieteen unohtama?

Kun lääkärini diagnosoi minulla konversiohäiriön,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

hän herätti henkiin perityt käsitykset naisen kehosta,

that are over 2,500 years old.

jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.

The Roman physician Galen thought

Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,

that hysteria was caused by sexual deprivation

että hysteria johtui

erityisten intohimoisten naisten seksinpuutteesta.

in particularly passionate women.

Kreikkalaiset arvelivat, että kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

ja vaeltelisi ympäri kehoa löytääkseen kosteutta

pressing on internal organs --

painaen sisäelimiä

yes --

– kyllä –

causing symptoms from extreme emotions

tuottaen oireita äärimmäisistä tunnetiloista

to dizziness and paralysis.

huimaukseen ja halvaantumiseen.

The cure was marriage and motherhood.

Parannuskeino oli avioliitto ja äitiys.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Nämä näkemykset olivat vallalla useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

jolloin neurologit pyrkivät uudistamaan teoriaa hysteriasta.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freudin kehittämän teorian mukaan

that the unconscious mind could produce physical symptoms

mieli voi tuottaa tiedostamattaan fyysisiä oireita

kohdatessaan sellaisia muistoja tai tunteita,

when dealing with memories or emotions

too painful for the conscious mind to handle.

jotka ovat tietoisuudelle liian tuskallisia käsiteltäviksi

It converted these emotions into physical symptoms.

muuntaen nämä tunteet fyysiseksi oireiluksi.

Tämä merkitsi, että nyt miehetkin voivat sairastua hysteriaan,

This meant that men could now get hysteria,

but of course women were still the most susceptible.

vaikka naiset olivat tietenkin yhä herkimpiä.

When I began investigating the history of my own disease,

Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,

hämmästyin siitä, kuinka syvään juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Vuonna 1934 yhteensä 198 lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

Los Angelesin piirikunnan keskussairaalassa sairastui vakavasti,

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

heillä esiintyi lihasheikkoutta, niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua

– samat oireet kuin minulla oli saadessani diagnoosin.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Lääkärit pitivät sitä polion uutena muotona.

Tuon jälkeen eri puolilla maailmaa on dokumentoitu yli 70

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

around the world,

huomattavan samankaltaista, infektionjälkeistä tautiepidemiaa.

of a strikingly similar post-infectious disease.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Kaikki tapaukset näyttivät koskevan pääasiassa naisia,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

he arvelivat näiden epidemioiden olevan massahysteriaa.

Miksi tämä käsitys on vallinnut niin pitkään?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Uskon sen liittyvän seksismiin, mutta uskon myös,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

että pohjimmiltaan lääkärit haluavat auttaa.

They want to know the answer,

He haluavat löytää vastauksen, ja tällainen luokittelu

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

mahdollistaa hoidon tapauksissa, jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,

to explain illnesses that have no explanation.

ja auttaa selittämään sairauksia, joita ei muuten voitu selittää.

Ongelmaksi jää se, että tästä voi koitua todellista vahinkoa.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

1950-luvulla Eliot Slater -niminen psykiatri

tutki 85:n potilaan ryhmää, jolla oli diagnosoitu hysteria.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Monilla oli diagnosoimattomia sairauksia kuten ms-tauti,

epilepsy, brain tumors.

epilepsia, aivokasvaimia.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Vuonna 1980 hysteria nimettiin virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Kun neurologini antoi minulle tuon diagnoosin vuonna 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

hän toisti Freudin sanoja kirjaimellisesti,

and even today,

ja vielä nykyäänkin naiset saavat tämän diagnoosin

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

kahdesta kymmeneen kertaa miehiä todennäköisemmin.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Hysterian tai psykogeenisen sairauden teoriassa

on se ongelma, ettei sitä voi mitenkään todistaa.

is that it can never be proven.

It is by definition the absence of evidence,

Se syntyy tyypillisesti juuri todisteiden puuttuessa.

ME:n tapauksessa,

and in the case of ME,

psychological explanations have held back biological research.

psykologiset selitykset ovat viivästyttäneet biologista tutkimusta.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta saavista sairauksista maailmassa.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,

250 dollars per MS patient

250 dollaria MS-potilasta kohti

ja vain viisi dollaria vuodessa ME-potilasta kohti.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Tämä ei ollut sattuman oikku, en ollut vain huono-onninen.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Sairauttani ympäröivä tietämättömyys on valittu tietoisesti.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

Sen ovat valinneet instituutiot, joiden piti suojella meitä.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Emme tiedä, miksi ME kulkee toisinaan suvussa,

why you can get it after almost any infection,

miksi se voi seurata lähes mitä tahansa infektiota

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

enteroviruksista Epstein-Barriin tai Q-kuumeeseen,

tai miksi siihen sairastuneista kaksi kolmesta on naisia.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Tässä on kyse niin paljon enemmästä kuin vain minun sairaudestani.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Aluksi kun sairastuin,

old friends were reaching out to me.

vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.

Pian huomasin kuuluvani 30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

whose bodies were falling apart.

joiden kehot olivat luhistumassa.

Oli hämmästyttävää, kuinka paljon meidän oli ponnisteltava,

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

jotta meidät otettaisiin vakavasti.

I learned of one woman with scleroderma,

Sain tietää naisesta, jolla on ihonkovettumatauti,

an autoimmune connective tissue disease,

eräs autoimmuuni sidekudossairaus,

who was told for years that it was all in her head.

jolle sanottiin vuosia, että kaikki oli hänen päässään.

Between the time of onset and diagnosis,

Ajanjaksona sairauden puhkeamisesta diagnoosiin

her esophagus was so thoroughly damaged,

hänen ruokatorvensa vaurioitui niin pahoin,

she will never be able to eat again.

ettei hän voi enää koskaan syödä.

Another woman with ovarian cancer,

Eräs toinen nainen, jolla oli munasarjasyöpä,

who for years was told that it was just early menopause.

sai kuulla vuosikausia, että kyse oli vain aikaisista vaihdevuosista.

Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain

A friend from college,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.

Here's why this worries me:

Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.

1950-luvulta lähtien monen autoimmuunisairauden esiintyvyys

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

on kaksin- tai kolminkertaistunut.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45 prosentille niistä potilaista, joilla lopulta diagnosoidaan

with a recognized autoimmune disease

jokin tunnettu autoimmuunisairaus,

are initially told they're hypochondriacs.

on aluksi sanottu, että he ovat luulotautisia.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Kuten entisaikojen hysteriassa,

tässäkin on kyse sukupuolesta

and with whose stories we believe.

ja siitä, ketä päätämme uskoa.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75 prosenttia autoimmuunitautia sairastavista on naisia

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

ja joidenkin sairauksien kohdalla osuus on jopa 90 prosenttia.

Vaikka nämä sairaudet koskettavat epäsuhtaisesti naisia

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

ne eivät ole naistentauteja.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME koskettaa lapsia ja miljoonia miehiä.

And as one patient told me,

Ja kuten eräs potilas sanoi,

meidät sivuutetaan joka tapauksessa.

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

Naisille sanotaan, että he liioittelevat oireitaan,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

mutta miehiä kehoitetaan olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Diagnoosin saaminen saattaa olla miehille jopa vaikeampaa.

My brain is not what it used to be.

Aivoni eivät toimi kuten ennen.

Here's the good part:

Tässä on hyväkin puoli.

despite everything, I still have hope.

Kaikesta huolimatta en ole menettänyt toivoani.

So many diseases were once thought of as psychological

Niin monia tauteja on ensin pidetty psyykkisinä,

until science uncovered their biological mechanisms.

kunnes tiede on selvittänyt niiden biologiset mekanismit.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Epilepsiapotilaat saatettiin pakottaa laitoshoitoon

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

kunnes aivojen poikkeava aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

MS-tauti saatettiin diagnosoida hysteeriseksi halvaukseksi

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

kunnes aivovauriot voitiin todeta CT- tai magneettikuvauksella.

And recently, we used to think

Vielä taannoin luulimme

that stomach ulcers were just caused by stress,

mahahaavojen aiheutuvan silkasta stressistä,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

kunnes selvisi, että syyllinen olikin helikobakteeri.

ME has never benefited from the kind of science

Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä siten kuin monia muita sairauksia,

that other diseases have had,

mutta tämä on muuttumassa.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Saksassa tiedemiehet ovat havainneet todisteita autoimmuniteetista

and in Japan, of brain inflammation.

ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Yhdysvalloissa Stanfordin tutkijat ovat löytäneet

poikkeavuuksia energia-aineenvaihdunnassa,

in energy metabolism

that are 16 standard deviations away from normal.

jotka ovat 16 keskihajonnan päässä normaalista.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Norjalaisilla tutkijoilla on menossa kolmas vaihe

sellaisen syöpälääkkeen kliinisessä testauksessa,

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

joka saa osan potilaista elpymään täysin.

What also gives me hope

Saan toivoa myös

is the resilience of patients.

potilaiden lannistumattomuudesta.

Online we came together,

Löysimme toisemme internetin välityksellä

and we shared our stories.

ja jaoimme tarinamme.

We devoured what research there was.

Ahmimme kaiken saatavilla olevan tutkimustiedon.

We experimented on ourselves.

Kokeilimme erilaisia hoitoja.

We became our own scientists and our own doctors

Meistä tuli omia tutkijoitamme ja lääkäreitämme,

because we had to be.

koska meidän täytyi.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Vähitellen lisäsin hieman sinne ja hieman tänne,

kunnes lopulta hyvänä päivänä

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

saatoin lähteä kotoani.

I still had to make ridiculous choices:

Minun oli yhä tehtävä naurettavia valintoja:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Istuisinko puutarhassa vartin vai pesisinkö tänään hiukseni?

But it gave me hope that I could be treated.

Mutta sain toivoa siitä, että minua voisi ehkä hoitaa.

I had a sick body; that was all.

Kehoni oli sairas, siinä kaikki.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Ehkä oikeanlaista apua saatuani voisin jonain päivänä paremmin.

I came together with patients around the world,

Liityin yhteen eri puolilla maailmaa asuvien potilaiden kanssa,

and we started to fight.

ja aloimme taistella yhdessä.

We have filled the void with something wonderful,

Olemme täyttäneet tyhjiön jollakin hienolla,

but it is not enough.

mutta se ei riitä.

I still don't know if I will ever be able to run again,

En vieläkään tiedä, voinko koskaan enää juosta,

or walk at any distance,

tai kävellä mitään välimatkoja,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

tai tehdä mitään noista liikunnallisista jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.

Mutta tunnen kiitollisuutta siitä, kuinka pitkälle olen päässyt.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Edistyminen on hidasta,

and it is up

se on ylämäkeä ja alamäkeä,

and it is down,

but I am getting a little better each day.

mutta minä edistyn hieman joka päivä.

Muistan millaista oli, kun olin jumissa siellä makuuhuoneessa,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

kun oli kulunut kuukausia siitä kun olin nähnyt auringon.

I thought that I would die there.

Luulin kuolevani sinne.

But here I am today,

Mutta tässä olen tänään

with you,

teidän kanssanne,

and that is a miracle.

ja se on ihme.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

En tiedä, mitä olisi tapahtunut, jos en olisi ollut niin onnekas,

had I gotten sick before the internet,

jos olisin sairastunut ennen internetin tuloa,

had I not found my community.

jos en olisi löytänyt yhteisöäni.

I probably would have already taken my own life,

Luultavasti olisin jo ottanut itseni hengiltä,

kuten niin moni on tehnyt.

as so many others have done.

Kuinka monta henkeä olisimme voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?

How many lives could we save today

Kuinka monta henkeä voimme pelastaa tänään,

if we decide to make a real start?

jos päätämme tosissamme yrittää?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Vaikka sairauteni todellinen aiheuttaja löytyisikin,

if we don't change our institutions and our culture,

jos emme muuta käytäntöjämme ja kulttuuriamme,

we will do this again to another disease.

me teemme saman jälleen jollekin toiselle sairaudelle.

Living with this illness has taught me

Tämä sairaus on opettanut minulle,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

että tiede ja lääketiede ovat syvästi inhimillistä uurastusta.

Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

ovat yhtä lailla taipuvaisia ennakkoluuloihin,

that affect all of us.

kuin me kaikki muutkin.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Meidän on nähtävä naisten terveys vivahteikkaammin.

Immuunijärjestelmämme ovat tasa-arvon taistelukenttiä

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

siinä kuin kehomme muutenkin.

We need to listen to patients' stories,

Meidän on kuunneltava potilaidemme tarinat

and we need to be willing to say, "I don't know."

ja meidän on oltava valmiita sanomaan: "En tiedä".

"En tiedä" on jotain kaunista.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"En tiedä" on oivallusten lähtökohta.

And if we can do that,

Ja jos voimme tehdä sen,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

jos uskallamme lähestyä valtavaa tietämättömyyttämme,

tuntemattoman pelkäämisen sijaan

and then, rather than fear uncertainty,

voimme ehkä tervehtiä sitä uteliaan ihmetyksen vallassa.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Kiitos.

Kiitos.

Thank you.