What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

911,138 views ・ 2017-01-17

TED


Моля, кликнете два пъти върху английските субтитри по-долу, за да пуснете видеото.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
Translator: Dessislava Boshnakova Reviewer: Darina Stoyanova
00:17
Hi.
1
17415
1443
Здравейте.
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Благодаря.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
(Дженифър Бреа има чувствителност към звукове.)
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
Публиката в залата бе помолена да аплодира в жестомимичен стил, в тишина.)
00:25
So, five years ago, this was me.
5
25873
3367
И така, преди пет години, това бях аз.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
Бях докторант в Харвард
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
и обичах да пътувам.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
8
34472
3180
Току-щo се бях сгодила, и щях да се омъжа за любовта на живота си.
Бях на 28 и като толкова много от нас, когато сме в добро здраве,
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
9
39072
3975
имах чувството, че съм непобедима.
00:43
I felt like I was invincible.
10
43071
2031
00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
11
46477
3670
И един ден вдигнах 40 градуса температура.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
12
50758
2049
Вероятно трябваше да отида на лекар,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
13
52831
2564
но никога не бях боледувала в живота си,
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
14
55419
2353
и знаех, че обикновено ако си пипнал вирус,
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
15
57796
3133
си оставаш вкъщи и си приготвяш пилешка супа,
01:00
and in a few days, everything will be fine.
16
60953
2313
и след няколко дни всичко е наред.
01:04
But this time it wasn't fine.
17
64499
1837
Но този път не беше.
01:07
After the fever broke,
18
67560
1537
След като температурата спадна,
в продължение на три седмици бях толкова замаяна, че не можех да изляза от вкъщи.
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
19
69121
3851
01:13
I would walk straight into door frames.
20
73467
2194
Блъсках се в касите на вратите.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
21
76335
2960
Трябваше да се подпирам на стените, за да стигна до банята.
01:20
That spring I got infection after infection,
22
80613
2657
Тази пролет имах инфекция след инфекция
01:23
and every time I went to the doctor,
23
83825
1827
и всеки път, когато отивах на лекар,
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
24
85676
2783
той ми казваше, че нищо ми няма.
01:29
He had his laboratory tests,
25
89533
1625
Направи ми лабораторни изследвания,
01:31
which always came back normal.
26
91182
1904
които всеки път бях в норма.
01:33
All I had were my symptoms,
27
93875
1967
Всичко, което имах, бяха симптомите ми,
01:35
which I could describe,
28
95866
1930
които можех да опиша,
01:37
but no one else can see.
29
97820
1692
но никой друг не можеше да види.
01:41
I know it sounds silly,
30
101370
1223
Знам, че звучи глупаво,
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
но трябва да намерите начин да си обясните неща като тези
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
и аз си помислих, че просто остарявам.
Може би това е усещането да си прехвърлил 25.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
33
110114
3553
01:53
(Laughter)
34
113691
2292
(Смях)
01:56
Then the neurological symptoms started.
35
116808
2168
После започнаха неврологичните симптоми.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
36
119590
3711
Понякога установявах, че не мога да нарисувам дясната страна на кръга.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
Друг път не бях в състояние да говоря или да се движа изобщо.
02:10
I saw every kind of specialist:
38
130330
1734
Посетих всякакви специалисти:
лекари по инфекциозни заболявания, дерматолози, ендокринолози,
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
39
132088
3072
02:15
cardiologists.
40
135184
1283
кардиолози.
02:16
I even saw a psychiatrist.
41
136945
1916
Дори отидох на психиатър.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
42
139679
3244
Психиатърът ми каза: "Ясно е, че си наистина болна,
02:22
but not with anything psychiatric.
43
142947
2156
но проблемът не е психиатричен.
Надявам се да открият какво не е наред."
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
44
146045
2738
На следващия ден, неврологът ми постави диагноза конверзионно разстройство.
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
45
150094
4066
02:34
He told me that everything --
46
154842
1683
Каза ми, че всичко -
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
47
157255
2977
- температурата, болките в гърлото, инфекцията на синусите,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
48
160916
3330
всички стомашно-чревни, неврологични и сърдечни симптоми -
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
49
164715
2718
са причинени от някаква далечна емоционална травма,
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
която не помня.
Тези симптоми са реални, каза той,
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
52
172546
2359
но нямат биологична причина.
02:56
I was training to be a social scientist.
53
176527
2609
Обучавала съм се да бъда социален учен.
Изучавала съм статистика, теория на вероятностите,
02:59
I had studied statistics, probability theory,
54
179160
3232
03:02
mathematical modeling, experimental design.
55
182416
2574
математическо моделиране, експериментален дизайн,
Имах чувството, че не мога просто да отхвърля неврологичната ми диагноза.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
56
187058
3993
03:11
It didn't feel true,
57
191599
1592
Не ми звучеше истинска,
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
58
193215
3470
но от обучението си знаех, че истината често е нелогична,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
59
197356
2597
много често замъглявана от това, в което искаме да вярваме.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
Така че трябваше да обмисля вероятността той да е прав.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
Този ден проведох малък експеримент.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
На връщане изминах 3 км от кабинета на невролога ми до вкъщи.
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
Краката ми бяха обзети от тази странна, почти електрически вид болка.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
Размишлявах върху тази болка,
чудех се как е възможно умът ми да предизвиква всичко това.
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
65
220102
4019
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
Мигът, в който прекрачих прага си,
03:47
I collapsed.
67
227219
1165
се сринах.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Мозъкът ми и гръбначният ми мозък пареха.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
Вратът ми беше толкова твърд, че не можех да наклоня брадичката си към гърдите,
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
и дори и най-слабият звук -
шумоленето на листата,
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
босите стъпки на съпруга ми в съседната стая -
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
можеха да предизвикат мъчителна болка.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Щях да прекарам по-голямата част от следващите 2 години в леглото.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
Как е възможно лекарят ми да е сгрешил така?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
Мислех, че имам рядка болест,
нещо, което лекарите не са срещали.
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
04:19
And then I went online
78
259926
1195
И после влязох онлайн
и открих хиляди хора по цял свят,
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
които живеят със същите симптоми,
също толкова изолирани,
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
също толкова обезверени.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Някои все още можеха да работят,
но прекарваха вечерите и почивните дни в леглото,
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
само и само да могат да продължва в понеделник.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
На другия край на спектъра
04:38
some were so sick
87
278468
1738
някои бяха толкова болни,
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
че се налага да живеят в пълен мрак,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
не можейки да понесат звука на човешкия глас
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
или докосването на любимия човек.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Бях диагностицирана с миалгичен енцефалит.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Вероятно сте го чували като "Синдромът хронична умора".
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
От десетилетия това е името,
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
което означава, че това
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
е преобладаващият имидж
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
на заболяване, което може да е толкова сериозно като това.
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
Ключовият симптом, който всички споделяме,
е, че когато ние полагаме усилия - физически, умствени -
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
си плащеме и плащаме много.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Ако съпругът ми излезе да тича, може няколко дни да го болят мускулите.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Ако се опитам да измина кратко разстояние, ще лежа в леглото цяла седмица.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
Това е перфектен личен затвор.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Познавам балетисти, които не могат да танцуват,
счетоводители, които не могат да смятат,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
студенти по медицина, които никога не станаха лекари.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
Няма значение какви сте били някога.
Не можете да го правите повече.
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Изминаха четири години
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
и аз все още не съм била толкова добре, колкото
в минутата преди да се прибера от кабинета на невролога си.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
Приблизително между 15 и 30 милиона души по света
05:53
have this disease.
112
353902
1254
страдат от това заболяване.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
В САЩ, откъдето съм аз, това са около един милион души.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Това го прави приблизително 2 пъти по-често срещано от множествената склероза.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Пациентите могат да живеят десетилетия с физическата функция
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
на някой с конгестивна сърдечна недостатъчност.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
Двадесет и пет процента от нас са затворени в дома си или на легло,
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
и между 75 и 85 процента от нас не могат да работят дори почасово.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
И въпреки това лекарите не ни лекуват,
а науката не ни изследва.
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
Как е възможно толкова срещано и толкова опустошително заболяване
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
да е забравено от медицината?
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
Когато лекарят ми ми постави диагнозата - конверзионно разстройство -
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
той се позоваваше на поредица от идеи за женското тяло,
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
които са на над 2500 години.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
Римският лекар Гален мислел,
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
че хистерията се причинява от сексуално въздържание
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
при особено страстни жени.
Гърците смятали, че матката буквално изсъхва
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
и се скита около тялото в търсене на влага,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
като притиска вътрешните органи -
06:54
yes --
132
414284
1214
да -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
причинявайки симптоми от екстремни емоции
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
до виене на свят и парализа.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
Лекът бил брак и майчинство.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Тези идеи остават почти непроменени хилядоледия чак до 80-те години на XIX в.,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
когато невролозите се опитват да модернизират теориите за хистерията.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Зигмунд Фройд разработва теория,
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
че подсъзнанието може да произвежда физически симптоми,
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
когато се занимава със спомени или емоции
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
твърде болезнени за съзнанието, за да се справи с тях.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
И превръща тези емоции във физически симптоми.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
Това означава, че и мъжете вече могат да бъдат засегнати от хистерия,
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
но, разбира се, жените продължават да бъдат най-податливи.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
Когато започнах да проучвам историята на собственото ми заболяване,
бях изумена да установя колко дълбоко тези идеи преобладават и днес.
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
През 1934 година,
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
198 лекари, медицински сестри и служители от Окръжната болница в Лос Анджелис
се разболяват сериозно.
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
Изпитват мускулна слабост, скованост в областта на шията и гърба, треска -
същите симптоми, които имах и аз, когато за пръв път ми поставиха диагнозата.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Лекарите мислели, че е нова форма на полиомиелит.
Оттогава, има над 70 документирани огнища
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
по света,
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
на поразително сходни пост-инфекциозни заболявания.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
При всички тези случаи по-голямата част от засегнатите са жени,
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
и понякога, когато лекарите не успяват да установят причината за заболяването,
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
те смятат, че става въпрос за масова хистерия.
Защо тази идея притежава толкова силна устойчивост?
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Мисля, че е свързано със сексизма,
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
но мисля и че в основата си, лекарите искат да помогнат.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
Те искат да знаят отговора,
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
а тази категория им позволява да лекуват това, което иначе би било нелечимо,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
да обяснят заболяване, което няма обяснение.
Проблемът е, че това може да причини реални вреди.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
През 50-те години на ХХ век, психиатър на име Елиът Слейтър
изследва кохорта от 85 пациенти, диагностицирани с хистерия.
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
Девет години по-късно, 12 от тях са мъртви, а 30 са инвалиди.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
Мнозина страдат от болести, които не са били диагностицирани като множествена склероза,
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
епилепсия, мозъчни тумори.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
През 80-те год., хистерията официално се преименова на "Конверзионно разстройство".
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
Когато моят невролог ми постави тази диагноза през 2012 година,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
той дословно повтаряше думите на Фройд
09:13
and even today,
174
553552
1151
и дори днес
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
от 2 до 10 пъти е по-вероятно жените да получат подобна диагноза.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
Проблемът с теориите за хистерията или за психогенните заболявания
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
е, че никога не могат да бъдат доказани.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
По дефиниция липсват доказателства,
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
а в случая с миалгичния енцефаломиелит (МЕ)
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
психологическите обяснения възспират биологични изследвания.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
По целия свят МЕ е една от болестите, за които се отделят най-малко средства.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
В САЩ всяка година харчим около 2500 долара за пациент със СПИН,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
250 долара за пациент с множествена склероза
и само 5 долара на година за пациент с МЕ.
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
Това не беше просто просветление.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
Аз не бях просто без късмет.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
Пренебережението, което обгръща болестта ми, бе въпрос на избор,
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
избор, направен от институциите, които би трябвало да ни защитават.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
Не знаем защо МЕ понякога се появява в семейства,
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
защо можеш да го получиш след почти всяка инфекция,
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
от ентеровируси до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска,
или защо се среща от 2 до 3 пъти по-често при жените, отколкото при мъжете.
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
Този проблем е много по-голям от конкретната моя болест.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
В началото, когато се разболях,
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
старите приятели ме търсеха.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Скоро се оказах част от кохорта на жени в края на 20-те години,
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
чиито тела се разпадат.
Поразително е колко много проблеми можеш да си създадеш,
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
когато не те вземат на сериозно.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
Научих за една жена със склеродерма,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
автоимунно заболяване на съединителната тъкан,
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
на която в продължение на години й се казва, че проблемът е в главата й.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
От мига на появата до диагнозата,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
хранопроводът й е толкова сериозно повреден,
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
че тя никога няма да бъде в състояние да се храни отново.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
Друга жена с рак на яйчниците,
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
на която с години й се казва, че това е просто ранна менопауза.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
Приятел от колежа,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
чийто мозъчен тумор с години погрешно бе диагностициран като безпокойство.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
Ето защо това ме притеснява:
от 50-те години. броят на страдащите от автоимунни заболявания
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
е скочил двойно и тройно.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
На 45% от пациентите, които в крайна сметка, биват диагностицирани
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
с признато автоимунно заболяване
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
първоначално се казва, че са хипохондрици.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
Като хистерията от миналото, това няма нищо общо с пола
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
и с тези истории, в които вярваме.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
Седемдесет и пет процента от пациентите с автоимунни заболявания са жени,
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
а при някои заболявания се достига до 90%.
Въпреки че тези заболявания засягат по-често жените,
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
те не са женски болести.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
МЕ засяга деца и МЕ засяга милиони мъже.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
И както ми каза един пациент,
получаваме го случайно -
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
ако сте жена, ви се казва, че преувеличавате симптомите,
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
но ако сте мъж, ви се каза да бъдете силни, за да се преборите.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
При мъжете може да е дори още по-трудно достигането до правилната диагноза.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Мозъкът ми не е какъвто беше.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
Ето добрата част:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
въпреки всичко аз продължавам да имам надежда.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Толкова  много болести някога са били смятани за психологически,
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
докато науката разкрие техните биологични механизми.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Пациенти с епилепсия са могли да бъдат насилствено институционализирани,
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
преди ЕЕГ да може да измери анормалната електрическа активност на мозъка.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
Множествената склероза можеше да се сбърка с хистерична парализа,
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
преди САТ сканирането и ЯМР да започнат да откриват мозъчните лезии.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
Доскоро бяхме свикнали да мислим,
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
че стомашните язви се причиняват само от стрес,
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
докато не открихме, че виновникът е бактерията Хеликобактер Пилори.
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
МЕ никога не се е облагодетелствал от внимание от страна на науката,
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
каквото другите болести са имали,
но това започва да се променя.
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
В Германия учените започнаха да откриват доказателства за автоимунните заболявания,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
а в Япония - за мозъчните възпаления.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
В САЩ, учените от Станфорд откриха аномалии
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
в енергийния метаболизъм,
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
които са 16 стандартни отклонения от нормалното.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
И в Норвегия, изследователите провеждат 3-фазно клинично изпитване
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
на лекарство против рака, което при някои пациенти предизвиква пълна ремисия.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
Това, което също ми дава надежда
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
е духът на пациентите.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
Ние се събрахме онлайн,
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
и споделяме историите си.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Събрахме всички налични изследвания.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Ние експериментираме със себе си.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Ние се превърнахме в наши лични учени и в наши лични лекари,
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
защото така се налага.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
И малко по малко добавях пет процента тук, пет процента там,
докато евентуално, един хубав ден,
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
аз бях в състояние да напусна дома си.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Все още трябва да правя смешни избори:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
Да поседя 15 минути в градината или да измия косата си днес?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Но това ми дава надежда, че мога да се излекувам.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
Имам едно болно тяло; това е всичко.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
И с правилния вид подкрепа, може би един ден ще бъда по-добре.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Свързах се с пациенти от целия свят
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
и ние започнахме битка.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Ние запълнихме  празнотата с нещо прекрасно,
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
но това не е достатъчно.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Все още не знам дали някога ще мога да тичам отново
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
или да извървя дадено разстояние,
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
или да напрая някое от тези кинетични неща, които сега правя само в мечтите си.
Но съм толкова благодарна колко далеч съм стигнала.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
Напредъкът е бавен,
14:57
and it is up
275
897464
1292
има възходи
14:59
and it is down,
276
899310
1256
и спадове,
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
но всеки ден ставам малко по-добре.
Спомням си какво беше, когато бях приклещена към леглото,
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
когато с месеци не бях виждала слънцето.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Мислех, че ще умра там.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Но ето ме тук днес,
15:21
with you,
282
921255
1282
с вас,
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
и това е чудо.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
Не знам какво щеше да се случи, ако не бях една от щастливците,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
и се бях разболяла преди интернет,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
и не бях намерила своята общност.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Вероятно щях вече да съм отнела живота си,
както мнозина са направили.
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
Колко живота бихме могли да спасим, преди десетилетия,
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
ако бяхме задали правилния въпрос?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
Колко живота можем да спасим днес,
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
ако решим да поставим истинско начало?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Дори и някога истинската причина за моето заболяване да бъде открита,
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
ако не променим нашите институции и нашата култура,
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
ще направим това отново на друго заболяване.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Животът с това заболяваме ме научи,
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
че науката и медицината са дълбоко човешки начинания.
Лекарите, учените и политиците
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
не са имунизирани към същите отклонения,
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
които засягат всички нас.
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
Трябва да мислим по по-различни начини за женското здраве.
Нашите имунни системи са точно толкова бойно поле за равенство,
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
колкото и останалата част от телата ни.
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
Трябва да се вслушаме в историите на пациентите
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
и трябва да бъдем готови да кажем, "Не знам".
"Не знам" е хубаво нещо.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
306
1000024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
2592
"Не знам" е мястото, от което започват откритията.
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
И ако съумеем да направим това,
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
309
1009447
3695
ако можем да се доближим до голямата необятност на всичко, което не знаем,
и след това, вместо да се страхуваме от несигурността,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
310
1013166
1952
може би ще можем да я посрещнем с усещане за чудо.
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
311
1015142
2511
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
Благодаря ви.
Благодаря ви.
17:04
Thank you.
313
1024096
1240
Относно този уебсайт

Този сайт ще ви запознае с видеоклипове в YouTube, които са полезни за изучаване на английски език. Ще видите уроци по английски език, преподавани от първокласни учители от цял свят. Кликнете два пъти върху английските субтитри, показани на всяка страница с видеоклипове, за да възпроизведете видеото оттам. Субтитрите се превъртат в синхрон с възпроизвеждането на видеото. Ако имате някакви коментари или искания, моля, свържете се с нас, като използвате тази форма за контакт.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7