What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Переводчик: Ksenia Kotikova Редактор: Natalia Ost

Hi.

Привет.

Thank you.

Спасибо.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Дженнифер чувствительна к звуку.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Слушателей просили аплодировать жестами.]

So, five years ago, this was me.

Это я пять лет назад.

I was a PhD student at Harvard,

Я была аспирантом в Гарварде

and I loved to travel.

и любила путешествовать.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Я собиралась замуж за любовь всей моей жизни.

Мне было 28, и, как многие здоровые люди этого возраста,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

я считала себя неуязвимой.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Пока однажды у меня не поднялась температура почти до 41 градуса.

I probably should have gone to the doctor,

Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,

but I'd never really been sick in my life,

но я никогда до этого серьёзно не болела

and I knew that usually, if you have a virus,

и считала, что, заболев,

you stay home and you make some chicken soup,

нужно остаться в постели, съесть куриный суп,

and in a few days, everything will be fine.

и тогда всё пройдёт через несколько дней.

But this time it wasn't fine.

Но не в этот раз.

After the fever broke,

После того как я сбила жар,

ещё три недели всё было как в тумане, я не могла даже выйти из дома.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Я могла удариться об косяк двери,

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

а до ванной добиралась, держась за стены.

That spring I got infection after infection,

Той весной я подхватывала инфекцию за инфекцией,

and every time I went to the doctor,

и каждый раз, когда была у врача,

he said there was absolutely nothing wrong.

он говорил мне, что со мной всё в порядке.

He had his laboratory tests,

Я сдавала анализы,

which always came back normal.

все результаты были в норме.

All I had were my symptoms,

У меня были лишь симптомы,

which I could describe,

которые я могла описать,

but no one else can see.

но которых никто не видел.

I know it sounds silly,

Знаю, это звучит глупо,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

но нам всегда нужно как-то объяснять такие вещи самим себе,

and so I thought maybe I was just aging.

я считала, что, может быть, просто старею.

Может быть, именно так всё происходит, когда тебе больше 25 лет.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Смех)

Then the neurological symptoms started.

Потом появились неврологические симптомы.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Иногда я не могла начертить правую часть круга.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Бывало, что я совсем не могла говорить и двигаться.

I saw every kind of specialist:

Я была у всех врачей:

инфекционистов, дерматологов, эндокринологов,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

кардиологов.

I even saw a psychiatrist.

Даже психиатров.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Мой психиатр сказал: «Очевидно, вы действительно больны,

but not with anything psychiatric.

но болезнь не психиатрическая.

Надеюсь, другие врачи вам помогут».

I hope they can find out what's wrong with you."

На следующий день невролог диагностировал конверсионное расстройство.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Он сказал, что всё —

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

жар, больное горло, синусит,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

все желудочно-кишечные, неврологические и кардиологические симптомы —

were being caused by some distant emotional trauma

было вызвано давней эмоциональной травмой,

that I could not remember.

которую я не помню.

Он сказал, что симптомы реальны,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

но их вызвала не биологическая причина.

I was training to be a social scientist.

Я училась на социолога.

Изучала статистику, теорию вероятности,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

математическое моделирование, экспериментальное проектирование.

Я понимала, что не могу просто посчитать этот диагноз ошибочным.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Он не казался правильным,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

но из учёбы я знала, что в правду не всегда легко поверить,

so easily obscured by what we want to believe.

она часто прячется за тем, во что мы хотим верить.

So I had to consider the possibility that he was right.

Поэтому я должна была допустить возможность того, что он прав.

That day, I ran a small experiment.

В тот день я провела небольшой эксперимент:

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

прошла чуть больше трёх километров от его офиса до дома пешком.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

Ноги болели очень странной и сильной болью.

I meditated on that pain,

И я медитировала на эту боль,

размышляя, как мой мозг мог её создать.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Едва войдя в дом,

I collapsed.

я упала.

My brain and my spinal cord were burning.

Голова и позвоночник горели огнём.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Шея одеревенела настолько, что я не могла наклонить голову,

and the slightest sound --

а малейшие звуки —

шелест бумаги,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

звук шагов босых ног в соседней комнате —

could cause excruciating pain.

вызывали нестерпимую боль.

I would spend most of the next two years in bed.

Следующие два года я провела в постели.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Как мог мой врач так ошибаться?

I thought I had a rare disease,

Я считала, что заболела редкой болезнью,

с которой врачи ещё не сталкивались.

something doctors had never seen.

And then I went online

Но потом зашла в сеть

и обнаружила, что тысячи людей во всём мире

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

живут с теми же симптомами,

они так же изолированы,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

и им так же не верят.

Some could still work,

Некоторые ещё могли работать,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

но вынуждены были проводить вечера и выходные лёжа,

just so they could show up the next Monday.

чтобы выйти в понедельник утром на работу.

On the other end of the spectrum,

Другие же

some were so sick

болели так сильно,

they had to live in complete darkness,

что вынуждены были жить в темноте,

unable to tolerate the sound of a human voice

не выносили звук человеческого голоса

or the touch of a loved one.

или прикосновения близких.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Мне диагностировали миалгический энцефаломиелит.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Вы, скорее всего, слышали о нём как о синдроме хронической усталости.

For decades, that's a name

Десятилетия это название

that's meant that this

применялось к тому,

has been the dominant image

что вы видите на экране,

of a disease that can be as serious as this.

но означает оно гораздо более тяжёлую болезнь.

The key symptom we all share

Основной симптом в том,

что все наши действия, не важно физические или умственные,

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

имеют тяжёлые последствия.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Если мой муж отправляется на пробежку, у него пару дней всё может болеть.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Если же я попытаюсь пройти полквартала, то буду прикована к постели неделю.

It is a perfect custom prison.

Это идеальная тюрьма для отдельно взятого человека.

I know ballet dancers who can't dance,

Я знаю балетных танцовщиков, которые не могут танцевать,

бухгалтеров, которые не могут считать,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

студентов медвузов, которые так и не стали врачами.

It doesn't matter what you once were;

Не важно, кем вы были,

больше вы не можете этого делать.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Прошло четыре года,

and I've still never been as well as I was

но мне ещё ни разу не было лучше,

чем за минуту до того, как я вышла от невролога.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Во всём мире насчитывается примерно от 15 до 30 миллионов человек,

have this disease.

страдающих этой болезнью.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

В США, откуда я родом, нас около миллиона.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Это примерно в два раза больше, чем больных рассеянным склерозом.

Patients can live for decades with the physical function

Десятилетиями пациенты могут жить так, как живут люди

of someone with congestive heart failure.

с хронической сердечной недостаточностью.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25% из нас не выходят из дома или не встают с постели,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

а от 75 до 85% больных не могут работать даже неполный день.

Yet doctors do not treat us

Нас до сих пор не лечат врачи

и не исследуют учёные.

and science does not study us.

Как такая распространённая и губительная болезнь

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

оказалась забыта медициной?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Когда врач диагностировал у меня конверсионное расстройство,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

он отталкивался от представлений о женском теле,

that are over 2,500 years old.

которым уже 2,5 тысячи лет.

The Roman physician Galen thought

Римский врач Гален считал,

that hysteria was caused by sexual deprivation

что истерия возникает из-за сексуальной депривации

in particularly passionate women.

у особенно пылких женщин.

Греки полагали, что матка может буквально высохнуть

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

и двигаться по телу в поисках влаги,

pressing on internal organs --

давя на внутренние органы.

yes --

Да.

causing symptoms from extreme emotions

Тем самым вызывая симптомы от сильных эмоций

to dizziness and paralysis.

до головокружений и паралича.

The cure was marriage and motherhood.

Лекарством было замужество и материнство.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Эти суждения не изменялись тысячелетиями вплоть до 1880-х годов,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

когда неврологи начали изучать истерию.

Sigmund Freud developed a theory

Фрейд выдвинул гипотезу о том,

that the unconscious mind could produce physical symptoms

что наше бессознательное влияет на физическое состояние,

when dealing with memories or emotions

когда воспоминания или эмоции

too painful for the conscious mind to handle.

слишком болезненны для сознания.

It converted these emotions into physical symptoms.

Бессознательное превращает их в физические симптомы.

This meant that men could now get hysteria,

Это означает, что у мужчин может быть истерия,

but of course women were still the most susceptible.

но женщины, безусловно, более ей подвержены.

When I began investigating the history of my own disease,

Когда я начала исследовать историю своей болезни,

то была поражена, насколько эти взгляды распространены сегодня.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

В 1934 году

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 врачей, медсестёр и других работников Госпиталя округа Лос-Анджелес

серьёзно заболели.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

У них появилась мышечная слабость, одеревенение в шее и спине, жар —

все те же симптомы, которые были у меня.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Врачи решили, что это новая форма полиомиелита.

С тех пор зарегистрировано более 70 вспышек

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

во всём мире

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

поразительно похожих постинфекционных заболеваний.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Заболевших женщин было несоразмерно больше,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

и, когда врачи не смогли найти причину болезни,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

они решили, что это массовая истерия.

Почему эта идея так жизнестойка?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Я считаю, что дело в сексизме,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

но мне также кажется, что всё же врачи хотят помочь.

They want to know the answer,

Они хотят знать ответ,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

и этот факт помогает им лечить то, что раньше было неизлечимо,

to explain illnesses that have no explanation.

и изучать болезни, которые раньше были не изучены.

Но проблема в том, что они могут причинить вред.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

В 1950-х годах психиатр по имени Элиот Слейтер

изучал группу из 85 пациентов с диагнозом истерия.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Через девять лет 12 из них были мертвы, а 30 стали инвалидами.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

У многих остались недиагностироваными рассеянный склероз,

epilepsy, brain tumors.

эпилепсия, опухоль мозга.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

В 1980-х истерию официально стали называть конверсионным расстройством.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Когда в 2012 году невролог поставил мне этот диагноз,

he was echoing Freud's words verbatim,

он буквально повторил слова Фрейда,

and even today,

и даже сегодня

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

этот диагноз ставят женщинам от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Сложность истерии и психогенных болезней в том,

is that it can never be proven.

что их невозможно доказать.

It is by definition the absence of evidence,

По сути, доказательств просто нет,

а в случае с миалгическим энцефаломиелитом

and in the case of ME,

psychological explanations have held back biological research.

психологическое объяснение сдерживает начало биологических исследований.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Во всём мире изучение МЭ финансируется меньше всех других болезней.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

В США на пациента больного СПИДом выделяется примерно 2 500 долларов в год,

250 dollars per MS patient

250 долларов — на пациента с рассеянным склерозом

и всего пять долларов на пациента с МЭ.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Это не просто случайность.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Мне не просто не повезло.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Игнорирование моей болезни — сознательное решение,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

принятое властями, которые должны защищать нас.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Мы не знаем, почему МЭ иногда болеют целые семьи,

why you can get it after almost any infection,

почему им можно заболеть после почти любой инфекции,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра и Ку-лихорадки,

или почему женщины болеют им в два-три раза чаще мужчин.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Проблема гораздо шире, чем просто моя болезнь.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Когда я только заболела,

old friends were reaching out to me.

на связь стали выходить старые друзья.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

И вскоре я стала частью сообщества женщин под 30,

whose bodies were falling apart.

чьи тела разваливались на части.

Ошеломляло то, насколько сложно было заставить других

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

принимать нас серьёзно.

I learned of one woman with scleroderma,

Одной женщине со склеродермией,

an autoimmune connective tissue disease,

аутоиммунной болезнью соединительной ткани,

who was told for years that it was all in her head.

годами говорили, что всё в её голове.

Between the time of onset and diagnosis,

За время от начала болезни до постановки диагноза

her esophagus was so thoroughly damaged,

её пищевод был настолько поражён,

she will never be able to eat again.

что она больше никогда не сможет есть сама.

Another woman with ovarian cancer,

Другой женщине с раком яичников

who for years was told that it was just early menopause.

годами говорили, что у неё просто ранняя менопауза.

A friend from college,

Опухоль мозга у друга из колледжа

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

годами считали тревожным расстройством.

Here's why this worries me:

Вот что меня беспокоит:

с 1950-х годов количество аутоиммунных заболеваний

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

практически утроилось.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45% пациентов, которым в конечном счёте диагностировали

with a recognized autoimmune disease

аутоиммунное заболевание,

are initially told they're hypochondriacs.

изначально считали ипохондриками.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Как и ранее с истерией, это связано с гендерными стереотипами

and with whose stories we believe.

и с предрассудками, в которые мы верим.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75% пациентов с аутоиммунными заболеваниями — женщины,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.

Но даже несмотря на такие пропорции,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

это вовсе не женские болезни.

ME affects children and ME affects millions of men.

МЭ болеют дети и миллионы мужчин.

And as one patient told me,

Как сказала мне одна пациентка,

нас как будто загнали в угол.

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

Если ты женщина, то ты преувеличиваешь свои симптомы,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

а если ты мужчина, то ты должен быть сильным, должен собраться.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

И поэтому мужчинам, возможно, даже сложнее ставить диагноз.

My brain is not what it used to be.

Мой мозг изменился.

Here's the good part:

Есть хороший момент:

despite everything, I still have hope.

несмотря ни на что, у меня ещё есть надежда.

So many diseases were once thought of as psychological

Многие болезни раньше считались психологическими,

until science uncovered their biological mechanisms.

пока наука не нашла вызывающие их биологические механизмы.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Пациентов с эпилепсией насильно помещали в психиатрические клиники,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

пока с помощью ЭЭГ не была обнаружена аномальная активность мозга.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Рассеянный склероз ошибочно считали истерическим параличом,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

пока с помощью КТ и МРТ не научились обнаруживать повреждения мозга.

And recently, we used to think

Ещё недавно все считали,

that stomach ulcers were just caused by stress,

что язва желудка вызывается стрессом,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

пока не обнаружилось, что всему виной бактерия хеликобактер пилори.

ME has never benefited from the kind of science

МЭ никогда не был избалован вниманием учёных,

that other diseases have had,

как другие болезни,

но ситуация начинает меняться.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

В Германии учёные занимаются изучением аутоиммунных реакций,

and in Japan, of brain inflammation.

в Японии — воспалений головного мозга.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

В США учёные в Стэнфорде находят аномалии

in energy metabolism

в энергетическом метаболизме

that are 16 standard deviations away from normal.

со среднеквадратическим отклонением, равным 16.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

В Норвегии исследователи запустили третий этап клинического испытания

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

противоопухолевого лекарства, дающего полную ремиссию у ряда пациентов.

What also gives me hope

Меня также очень обнадёживает

is the resilience of patients.

стойкость пациентов.

Online we came together,

Мы встречались онлайн,

and we shared our stories.

делились своими историями.

We devoured what research there was.

Мы жадно искали новости о проводимых исследованиях.

We experimented on ourselves.

Мы ставили на себе опыты.

We became our own scientists and our own doctors

Мы стали сами себе учёными и сами себе врачами,

because we had to be.

потому что по-другому никак.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Я понемногу брала пять процентов тут, пять процентов там,

пока в итоге в один прекрасный день

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

не смогла выйти из дома.

I still had to make ridiculous choices:

Передо мной по-прежнему стоял нелепый выбор:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

посидеть 15 минут в саду или вымыть голову?

But it gave me hope that I could be treated.

Но это давало мне надежду на то, что я вылечусь.

I had a sick body; that was all.

Всё, что у меня было, — больное тело.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Но с необходимой помощью, может быть, однажды мне станет лучше.

I came together with patients around the world,

Мы объединились с пациентами со всего мира

and we started to fight.

и начали бороться.

We have filled the void with something wonderful,

Мы заполняем существующие пробелы своими исследованиями,

but it is not enough.

но этого не достаточно.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Я по-прежнему не знаю, смогу ли снова бегать

or walk at any distance,

или гулять хотя бы недолго,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

или делать ещё что-то, о чём сейчас могу только мечтать.

Но я очень благодарна за то, чего смогла достичь.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Прогресс идёт медленно,

and it is up

есть хорошие дни,

and it is down,

есть плохие,

but I am getting a little better each day.

но с каждым днём мне становится чуточку лучше.

Я помню, каково мне было в той комнате,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

когда я месяцами не могла видеть солнце.

I thought that I would die there.

Я думала, что умру там.

But here I am today,

Но сегодня я здесь,

with you,

с вами,

and that is a miracle.

и это чудо.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Я не знаю, что было бы, если бы не моя удача,

had I gotten sick before the internet,

если бы я не родилась в эпоху интернета,

had I not found my community.

если бы не нашла тех людей.

I probably would have already taken my own life,

Я бы, наверное, наложила на себя руки,

как сделали многие другие.

as so many others have done.

Сколько жизней мы бы смогли спасти,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

если бы раньше задали правильный вопрос?

How many lives could we save today

Сколько жизней мы можем спасти сегодня,

if we decide to make a real start?

если примемся за работу?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Даже если причина моей болезни когда-то будет обнаружена,

if we don't change our institutions and our culture,

но мы не изменим нашу систему и среду,

we will do this again to another disease.

всё снова повторится в отношении следующей болезни.

Living with this illness has taught me

Эта болезнь научила меня тому,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

что наука и медицина — полностью человеческие области.

Врачи, учёные и политики

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

совершают те же ошибки,

that affect all of us.

что и все люди.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Мы должны внимательнее относиться к женскому здоровью.

Наша иммунная система так же сильно нуждается в борьбе за равноправие,

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

как и остальное тело.

We need to listen to patients' stories,

Мы должны слушать пациентов,

and we need to be willing to say, "I don't know."

и мы должны иметь возможность сказать «Я не знаю».

«Я не знаю» — прекрасная фраза.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

Именно с неё начинаются открытия.

And if we can do that,

И если мы способны на то,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

чтобы отправиться в необъятную даль неизведанных и неизученных знаний

вместо того, чтобы бояться их,

and then, rather than fear uncertainty,

может быть, тогда мы встретим их с изумлением.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Спасибо.

Спасибо.

Thank you.