What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Μετάφραση: Lucas Kaimaras

Hi.

Γεια σας.

Thank you.

Ευχαριστώ.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Ζητήθηκε από τους θεατές να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]

So, five years ago, this was me.

Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.

I was a PhD student at Harvard,

Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ

and I loved to travel.

και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Είχα μόλις αρραβωνιασθεί με τον έρωτα της ζωής μου.

Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί όταν χαίρουμε άκρας υγείας,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

ένιωθα παντοδύναμη.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.

I probably should have gone to the doctor,

Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,

but I'd never really been sick in my life,

αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,

and I knew that usually, if you have a virus,

και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,

you stay home and you make some chicken soup,

μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,

and in a few days, everything will be fine.

και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.

But this time it wasn't fine.

Όχι όμως εκείνη τη φορά.

After the fever broke,

Αφού πέρασε ο πυρετός,

για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Κρατιόμουν από τον τοίχο για να πάω στο μπάνιο.

That spring I got infection after infection,

Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς

and every time I went to the doctor,

και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,

he said there was absolutely nothing wrong.

έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.

He had his laboratory tests,

Είχε τις εξετάσεις μου

which always came back normal.

που πάντα έβγαιναν καθαρές.

All I had were my symptoms,

Είχα μόνο τα συμπτώματα

which I could describe,

που εγώ μπορούσα να περιγράψω,

but no one else can see.

αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.

I know it sounds silly,

Ξέρω ότι ακούγεται χαζό

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,

and so I thought maybe I was just aging.

έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν στο πέρασμα της ηλικίας.

Μάλλον έτσι πρέπει να είναι όταν περνάτε τα 25.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Γέλια)

Then the neurological symptoms started.

Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.

I saw every kind of specialist:

Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:

γιατρούς μολυσματικών νόσων, δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

καρδιολόγους.

I even saw a psychiatrist.

Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Ο ψυχίατρος μου είπε: «Είναι προφανές ότι νοσείς,

but not with anything psychiatric.

αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.

Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν ποιο είναι το πρόβλημά σου».

I hope they can find out what's wrong with you."

Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

τα γαστρεντερικά, νευρολογικά και καρδιακά συμπτώματα-

were being caused by some distant emotional trauma

προκαλούνταν από κάποιο μακρινό συναισθηματικό τραύμα

that I could not remember.

που δεν μπορούσα να θυμηθώ.

Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.

I was training to be a social scientist.

Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.

Είχα μελετήσει στατιστική, θεωρία των πιθανοτήτων,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.

Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω τη διάγνωση του νευρολόγου.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Δεν μου φαινόταν σωστή,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,

so easily obscured by what we want to believe.

και εύκολα επισκιάζεται από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.

So I had to consider the possibility that he was right.

Έτσι έπρεπε να σκεφτώ την πιθανότητα να έχει δίκιο.

That day, I ran a small experiment.

Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο του νευρολόγου ως το σπίτι μου,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

με έναν παράξενο, σχεδόν ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.

I meditated on that pain,

Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.

As soon as I walked through the door,

Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,

I collapsed.

κατέρρευσα.

My brain and my spinal cord were burning.

Ο εγκέφαλος και η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,

and the slightest sound --

και ο ελάχιστος θόρυβος

-ο ήχος των σεντονιών,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος στο διπλανό δωμάτιο-

could cause excruciating pain.

μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.

I would spend most of the next two years in bed.

Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Πώς μπορεί ο γιατρός μου να είχε κάνει τόσο λάθος;

I thought I had a rare disease,

Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,

κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.

something doctors had never seen.

And then I went online

Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο

and found thousands of people all over the world

και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο

living with the same symptoms,

να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,

το ίδιο απομονωμένοι,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.

Some could still work,

Κάποιοι ακόμη δούλευαν,

αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

για να μπορούν να πάνε στη δουλειά τη Δευτέρα.

On the other end of the spectrum,

Υπήρχαν όμως και άλλοι,

some were so sick

που ήταν τόσο άρρωστοι

they had to live in complete darkness,

που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,

unable to tolerate the sound of a human voice

δεν άντεχαν ούτε τον ήχο της ανθρώπινης φωνής

or the touch of a loved one.

ή το άγγιγμα ενός αγαπημένου τους προσώπου.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Μου έγινε διάγνωση μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Πιθανόν να την έχετε ακούσει ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».

For decades, that's a name

Για δεκαετίες,

that's meant that this

αυτή η ονομασία σήμαινε

has been the dominant image

πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα

of a disease that can be as serious as this.

μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.

The key symptom we all share

Το κοινό σύμπτωμα όλων μας

είναι ότι όταν διεγειρόμαστε -σωματικά ή πνευματικά-

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο, θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο, θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.

It is a perfect custom prison.

Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.

I know ballet dancers who can't dance,

Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου που δεν μπορούν να χορέψουν,

λογιστές που δεν μπορούν να κάνουν πρόσθεση,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

φοιτητές ιατρικής που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.

It doesn't matter what you once were;

Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -

δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Πάνε τέσσερα χρόνια

and I've still never been as well as I was

κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά

όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου στο γραφείο του νευρολόγου.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο

have this disease.

έχουν αυτή τη νόσο.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι, είναι περίπου ένα εκατομμύριο.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Patients can live for decades with the physical function

Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες με τη φυσική δραστηριότητα

of someone with congestive heart failure.

κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι ή και ακόμη και στο κρεβάτι

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν ούτε με ημιαπασχόληση.

Yet doctors do not treat us

Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία

και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.

and science does not study us.

Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

έχει ξεχαστεί από την ιατρική;

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε διαταραχή μετατροπής,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών για το σώμα της γυναίκας

that are over 2,500 years old.

που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.

The Roman physician Galen thought

Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός

that hysteria was caused by sexual deprivation

υποστήριζε ότι η υστερία προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση

in particularly passionate women.

σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.

Οι Έλληνες πίστευαν ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

και περιπλανιέται μέσα στο σώμα αναζητώντας υγρασία,

pressing on internal organs --

πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα

yes --

-ναι-

causing symptoms from extreme emotions

προκαλώντας συμπτώματα από ακραία συναισθήματα

to dizziness and paralysis.

έως ιλίγγους και παράλυση.

The cure was marriage and motherhood.

Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν και να κάνουν παιδιά.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.

Sigmund Freud developed a theory

Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία

that the unconscious mind could produce physical symptoms

ότι ο ασυνείδητος νους προκαλούσε σωματικά συμπτώματα

when dealing with memories or emotions

όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα

too painful for the conscious mind to handle.

που ήταν πολύ οδυνηρά για τον συνειδητό νου.

It converted these emotions into physical symptoms.

Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα σε σωματικά συμπτώματα.

This meant that men could now get hysteria,

Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες εμφάνιζαν υστερία

but of course women were still the most susceptible.

αλλά φυσικά οι γυναίκες ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.

When I began investigating the history of my own disease,

Όταν άρχισα να ερευνώ την ιστορία της δικής μου νόσου,

έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Το 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες

νόσησαν σοβαρά.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -

όλα τα ίδια συμπτώματα που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.

Από τότε έχουνε εκδηλωθεί πάνω από 70 εξάρσεις

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

σε όλο τον κόσμο,

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

μιας πολύ παρόμοιας νόσου εξαιτίας μόλυνσης.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

και με τον καιρό, όταν οι γιατροί αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις ήταν μαζική υστερία.

Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί θέλουν βασικά να βοηθήσουν.

They want to know the answer,

Θέλουν να μάθουν την απάντηση,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,

to explain illnesses that have no explanation.

να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.

Το πρόβλημα είναι ότι αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Τη δεκαετία του 1950, ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,

μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών με διάγνωση υστερίας.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,

epilepsy, brain tumors.

επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα σε «διαταραχή μετατροπής».

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Όταν ο νευρολόγος μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ

and even today,

και ακόμη και σήμερα

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν να λάβουν αυτή τη διάγνωση.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας ή των ψυχογενών νόσων

is that it can never be proven.

είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.

It is by definition the absence of evidence,

Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων

and in the case of ME,

και ψυχολογικών εξηγήσεων στην περίπτωση της ΜΕ,

psychological explanations have held back biological research.

έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,

250 dollars per MS patient

250 δολάρια ανά ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας,

και περίπου 5 δολάρια ετησίως για κάθε ασθενή από ΜΕ.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Δεν με χτύπησε κεραυνός.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Δεν ήμουν απλώς άτυχη.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου ήταν επιλογή,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί που έπρεπε να μας προστατεύουν.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ μερικές φορές είναι κληρονομική,

why you can get it after almost any infection,

γιατί δεν νοσείς από αυτήν μετά από κάθε μόλυνση,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις, τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,

ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές περισσότερες γυναίκες από άνδρες.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα από απλώς μια δική μου αρρώστια.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Όταν πρωτοαρρώστησα,

old friends were reaching out to me.

παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών με ηλικία 25 με 30 ετών,

whose bodies were falling apart.

των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.

Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

να μας πάρουν σοβαρά.

I learned of one woman with scleroderma,

Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,

an autoimmune connective tissue disease,

ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,

who was told for years that it was all in her head.

που για χρόνια της έλεγαν ότι όλα ήταν στο μυαλό της.

Between the time of onset and diagnosis,

Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,

her esophagus was so thoroughly damaged,

ο οισοφάγος της είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,

she will never be able to eat again.

που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.

Another woman with ovarian cancer,

Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,

who for years was told that it was just early menopause.

που για χρόνια της έλεγαν ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.

A friend from college,

Μια φίλη στο κολέγιο,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.

Here's why this worries me:

Να γιατί με ανησυχεί:

Από τη δεκαετία του 1950 τα ποσοστά των αυτοάνοσων

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν

with a recognized autoimmune disease

με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα

are initially told they're hypochondriacs.

αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Όπως παλιά με την υστερία, αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο

and with whose stories we believe.

και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα είναι γυναίκες,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.

Αν και αυτές οι νόσοι προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

δεν είναι γυναικείες νόσοι.

ME affects children and ME affects millions of men.

Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά και εκατομμύρια ανδρών.

And as one patient told me,

Και όπως μου είπε μια ασθενής

δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

αν είσαι γυναίκα, σου λένε ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται περισσότερο να διαγνωστούν.

My brain is not what it used to be.

Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.

Here's the good part:

Το καλό είναι αυτό:

despite everything, I still have hope.

ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.

So many diseases were once thought of as psychological

Τόσες πολλές νόσοι θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές

until science uncovered their biological mechanisms.

μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Οι ασθενείς με επιληψία εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν εσφαλμένα ως υστερική παράλυση

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

μέχρι που η αξονική τομογραφία ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.

And recently, we used to think

Και πρόσφατα πιστεύαμε

that stomach ulcers were just caused by stress,

ότι τα στομαχικά έλκη προκαλούνται από το άγχος

until we discovered that H. pylori was the culprit.

μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.

ME has never benefited from the kind of science

Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε από το είδος της επιστήμης

that other diseases have had,

που είχαν οι άλλες νόσοι

αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,

and in Japan, of brain inflammation.

και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ

βρίσκουν ανωμαλίες στον μεταβολισμό της ενέργειας

in energy metabolism

that are 16 standard deviations away from normal.

με 16 σταθερές παρεκκλίσεις από το κανονικό.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Και στη Νορβηγία, διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.

What also gives me hope

Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα

is the resilience of patients.

είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.

Online we came together,

Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,

and we shared our stories.

και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.

We devoured what research there was.

Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.

We experimented on ourselves.

Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.

We became our own scientists and our own doctors

Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας γιατροί και επιστήμονες

because we had to be.

επειδή έπρεπε να το κάνουμε.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί

μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

μπόρεσα να βγω από το σπίτι.

I still had to make ridiculous choices:

Και πάλι έπρεπε να κάνω κάποιες παράλογες επιλογές:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά, ή θα λουστώ σήμερα;

But it gave me hope that I could be treated.

Αλλά μου έδινε ελπίδα που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.

I had a sick body; that was all.

Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Και με την κατάλληλη βοήθεια, ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.

I came together with patients around the world,

Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς από όλο τον κόσμο,

and we started to fight.

και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.

We have filled the void with something wonderful,

Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,

but it is not enough.

αλλά δεν είναι αρκετό.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,

or walk at any distance,

ή να περπατήσω κάποια απόσταση,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.

Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων για το πόσο μακριά έχω φτάσει.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Η πρόοδος είναι αργή,

and it is up

έχει τα πάνω της,

and it is down,

έχει τα κάτω της,

but I am getting a little better each day.

αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.

Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη στο υπνοδωμάτιο,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.

I thought that I would die there.

Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.

But here I am today,

Αλλά είμαι εδώ σήμερα,

with you,

μαζί σας,

and that is a miracle.

και αυτό είναι θαύμα.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Δεν ξέρω τι θα γινόταν αν δεν ήμουν από τις τυχερές,

had I gotten sick before the internet,

αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,

had I not found my community.

αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.

I probably would have already taken my own life,

Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,

όπως έκαναν τόσες άλλες.

as so many others have done.

Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει πριν από δεκαετίες

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;

How many lives could we save today

Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα

if we decide to make a real start?

αν αποφασίσουμε να κάνουμε μια κανονική αρχή;

Even once the true cause of my disease is discovered,

Ακόμη και αν βρεθεί η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,

if we don't change our institutions and our culture,

αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς και την κουλτούρα μας,

we will do this again to another disease.

θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.

Living with this illness has taught me

Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα

that science and medicine are profoundly human endeavors.

ότι η επιστήμη και η ιατρική είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.

Γιατροί, επιστήμονες και σχεδιαστές πολιτικής

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις

that affect all of us.

που επηρεάζουν όλους μας.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών με διαφορετικό τρόπο.

Το ανοσοποιητικό μας σύστημα είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.

We need to listen to patients' stories,

Πρέπει να ακούσουμε τις ιστορίες των ασθενών

and we need to be willing to say, "I don't know."

και πρέπει να έχουμε τη θέληση να πούμε, «Δεν ξέρω».

Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

Όταν πεις «Δεν ξέρω», τότε αρχίζει η ανακάλυψη.

And if we can do that,

Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη όλων όσων δεν γνωρίζουμε,

και μετά, αντί να φοβούμαστε την αβεβαιότητα,

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε με μια αίσθηση θαυμασμού.

Thank you.

Σας ευχαριστώ.

Ευχαριστώ.

Thank you.