What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

934,192 views ・ 2017-01-17

TED


يرجى النقر نقرًا مزدوجًا فوق الترجمة الإنجليزية أدناه لتشغيل الفيديو.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
المترجم: Rami Nawaya المدقّق: Lalla Khadija Tigha
00:17
Hi.
1
17415
1443
مرحباً.
00:19
Thank you.
2
19622
1337
شكراً لكم.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
[تعاني جينيفر من حساسية من الأصوات.
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
طلب من الحضور التصفيق دون صوت.]
00:25
So, five years ago, this was me.
5
25873
3367
ها أنا ذا منذ خمس سنوات.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
درست الدكتوراه في جامعة هارفرد،
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
ولطالما أحببت السفر.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
8
34472
3180
وقد تقدم الشخص الذي أحبه للزواج بي.
كنت في الثامنة والعشرين وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة،
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
9
39072
3975
أعتبر أن الصحة من المسلمات.
00:43
I felt like I was invincible.
10
43071
2031
00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
11
46477
3670
وذات يوم ارتفعت حرارتي إلى 104.7 درجة.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
12
50758
2049
كان علي أن أراجع الطبيب
00:52
but I'd never really been sick in my life,
13
52831
2564
إلا أنني قلما مرضت في حياتي،
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
14
55419
2353
وكنت أعلم أنه غالبا، أن أصبت بفيرس ما،
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
15
57796
3133
تحتاج للمكوث في المنزل واحتساء شوربة الدجاج،
01:00
and in a few days, everything will be fine.
16
60953
2313
ومن ثم يتم الشفاء خلال أيام.
01:04
But this time it wasn't fine.
17
64499
1837
لكن الأمر كان مختلفاً هذه المرة.
01:07
After the fever broke,
18
67560
1537
بعد ارتفاع الحرارة،
شعرت بدوار في رأسي لثلاثة أسابيع ولم أستطع مغادرة المنزل.
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
19
69121
3851
01:13
I would walk straight into door frames.
20
73467
2194
كنت أتسنَّد على حواف الأبواب
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
21
76335
2960
وأعانق الجدران كي أصل إلى الحمام.
01:20
That spring I got infection after infection,
22
80613
2657
توالت علي الإصابات طوال ذلك الربيع،
01:23
and every time I went to the doctor,
23
83825
1827
وفي كل مرة أزور طبيباً،
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
24
85676
2783
يقول أن كل شيء على ما يرام.
01:29
He had his laboratory tests,
25
89533
1625
خضعت لفحوص مخبرية،
01:31
which always came back normal.
26
91182
1904
والنتيجة دائماً طبيعية.
01:33
All I had were my symptoms,
27
93875
1967
كنت أعاني أعراضاً وحسب،
01:35
which I could describe,
28
95866
1930
ولم أستطع وصفها،
01:37
but no one else can see.
29
97820
1692
ولم يلحظها أحد.
01:41
I know it sounds silly,
30
101370
1223
قد يبدو الأمر سخيفاً
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
إلا أن شعوراً بالإلحاح اعتراني لتفسير ما يحدث،
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
وخطر لي أن يكون السبب عائد للتقدم في السن.
ربما أنها أعراض طبيعية عند تخطي سن الخامسة والعشرين.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
33
110114
3553
01:53
(Laughter)
34
113691
2292
(ضحك)
01:56
Then the neurological symptoms started.
35
116808
2168
ثم ظهرت الأعراض العصبية.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
36
119590
3711
تارة يصعب علي رسم نصف دائرة.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
وتارة أخرى أعجز عن الكلام أو الحركة.
02:10
I saw every kind of specialist:
38
130330
1734
راجعت مختلف أنواع الأخصائيين:
أطباء الأمراض المعدية، أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
39
132088
3072
02:15
cardiologists.
40
135184
1283
أطباء قلبية.
02:16
I even saw a psychiatrist.
41
136945
1916
كما زرت طبيباً نفسياً.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
42
139679
3244
قال لي "يبدو أنك متوعكة،
02:22
but not with anything psychiatric.
43
142947
2156
لكنك سليمة من الناحية النفسية.
آمل أن يتم تشخص الخلل لديك."
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
44
146045
2738
في اليوم التالي، تم تشخص حالتي بـ"اضطراب التحويل".
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
45
150094
4066
02:34
He told me that everything --
46
154842
1683
أخبرني أن الأعراض --
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
47
157255
2977
الحرارة، التهاب الحلق، التهاب الجيوب الأنفية
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
48
160916
3330
جميع الأعراض الهضمية والعصبية والقلبية --
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
49
164715
2718
كانت ناجمة عن صدمة عاطفية ما
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
تعذر علي تذكرها.
قال أن الأعراض حقيقية
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
52
172546
2359
لكن ليس ثمة سبب بيولوجي لها.
02:56
I was training to be a social scientist.
53
176527
2609
كنت أعد لأكون باحثة اجتماعية.
درست الإحصاءات ونظرية الاحتمالات،
02:59
I had studied statistics, probability theory,
54
179160
3232
03:02
mathematical modeling, experimental design.
55
182416
2574
والنمذجة الرياضية والتصميم التجريبي.
لم أقوَ على رفض تشخيص طبيب الأعصاب.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
56
187058
3993
03:11
It didn't feel true,
57
191599
1592
لم أشعر أن ما قاله صحيحاً،
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
58
193215
3470
لكنني تعلمت أثناء التدريب أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس،
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
59
197356
2597
يسهل حجب الحقيقة وراء ما نريد أن نصدقه.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
كان علي الأخذ بعين الاعتبار احتمال صواب ما يقوله.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
في ذلك اليوم، أجريت تجربة صغيرة.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
عدت من عيادة طبيب الأعصاب إلى منزلي سيراً على الأقدام،
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
شعرت بوخز في قدمي أشبه بلسعة كهربائية.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
رحت أركز تفكيري على الألم،
وكنت أتساءل كيف لعقلي أن يولد كل هذا الكم من الألم.
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
65
220102
4019
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
وعندما دخلت من خلال الباب،
03:47
I collapsed.
67
227219
1165
أُصبت بالانهيار.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
شعرت بنار تسري في عقلي ونخاعي الشوكي.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
وكانت عنقي متيبسة لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني،
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
أبسط الأصوات --
حركة المارة في الشارع،
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
وقع أقدام زوجي في الغرفة المجاورة --
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
كلها تتسبب في ألم مبرح.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
مكثت معظم السنتين التاليتين في السرير.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
كيف لطبيبي أن يخطئ التشخيص؟
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
ظننت أنني أعاني من مرض نادر،
مرض لم يسبق للأطباء أن شهدوه من قبل.
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
04:19
And then I went online
78
259926
1195
ثم هرعت للإنترنت
ووجدت آلاف الأشخاص حول العالم
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
يعانون نفس الأعراض،
معزولون مثلي،
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
مثلي لا أحد يصدقهم.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
بعضهم واصل عمله،
لكنهم يقضون أمسياتهم وعطلاتهم الأسبوعية في السرير،
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
كي يستجمعوا قواهم لبدء أسبوع جديد.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
أما البعض الآخر،
04:38
some were so sick
87
278468
1738
فكانوا بحالة صحية سيئة للغاية
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
مما دفعهم للانزواء في أماكن مظلمة تماماً،
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
عاجزين عن احتمال أي صوت بشري
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
أو أي لمسة ممن حولهم.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
تم تشخيص إصابتي بمرض التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
ربما يُعرف باسم "متلازمة الوهن المزمن."
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
تعني أن هذه الأعراض
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
تمثل الانطباع الشائع
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
عن مرض قد يكون بهذه الخطورة.
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
العَرَض الرئيسي المشترك
أن أدنى جهد جسدي أو عقلي
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
يجلعنا نكابد معاناة كبرى.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
عندما يمارس زوجي الركض يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
لكن مشية قصيرة بالنسبة لي ترديني في السرير لأسبوع كامل.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
أشبه بسجن كامل المواصفات.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
أعرف راقصي باليه فقدوا القدرة على الرقص،
ومحاسبين يعجزون عن القيام بمهامهم،
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
وطلاب طب لم يصبحوا أطباء.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
مهما كان النشاط الذي تمارسه،
لن تتمكن من ممارسته بعد.
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
بعد أربع سنوات،
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية
قبل لحظة عودتي إلى البيت من عيادة طبيب الأعصاب.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
حوالي 15 - 30 مليون شخص حول العالم
05:53
have this disease.
112
353902
1254
مصابون بهذا المرض.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
في الولايات المتحدة، حيث ولدت، يقدر عدد المصابين بمليون شخص.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
أي ضعف عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
يعيش المرضى لعقود مع أعراض بدنية
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
25 بالمئة من المرضى يلزمون منازلهم أو ـسرتهم،
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
و75 إلى 85 بالمئة لا يستطيعون العمل حتى بدوام جزئي.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
ومع ذلك، فإن الأطباء لا يعالجوننا
والعلم لا يدرس حالتنا.
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
كيف لمرض بهذا الانتشاروالأثر الهدّام
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
أن يتم تجاهله من قبل الطب؟
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
عندما شخص الطبيب حالتي باضطراب التحويل،
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
كان يستحضر أفكاراً عن أجساد نساء
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
اعتقد الطبيب الروماني (غالين)
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
أن الهستيريا ناجمة عن الحرمان الجنسي
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
وخاصة عند النساء الشبقات.
واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الترطيب.
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
مما يضغط على الأعضاء الداخلية --
06:54
yes --
132
414284
1214
أجل --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
وينتج عن ذلك أعراض تتراوح من التقلبات العاطفية
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
إلى الدوار والشلل.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
وكان العلاج يتمثل بالزواج والإنجاب.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
بقيت هذه الأفكار سائدة بشدةلآلاف السنين حتى ثمانينات القرن التاسع عشر،
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
حين حاول أطباء الأعصاب بتحديث نظرية الهستيريا.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
طور (سيغموند فرويد) نظرية
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
تفيد بأن العقل اللاواعي قد ينتج أعراضاً فيزيائية
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
عند التعامل مع ذكريات أو عواطف
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
شديدة الألم لدرجة تتجاوز قدرة العقل الواعي.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
فيقوم بتحويل هذه العواطف إلى أعراض بدنية.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
أي أن الرجال معرضون للإصابة بالهستيريا
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
لكن النساء هنَّ الأكثر تأثراً بهذا المرض.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
عندما بدأت البحث في تاريخ المرض الذي أعانيه،
أكتشفت أن هذه الأفكار لا تزال سائدة بشدة.
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
في عام 1934،
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
أصيب 198 شخص بين أطباء وممرضين في مشفى لوس آنجلس العام
بوعكة صحية خطرة.
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
عانوا من ضعف وتصلب عضلي في العنق والظهر وارتفاع حرارة --
نفس الأعراض التي عانيت منها عند تشخيص المرض لدي.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
ظنَّ الطبيب أنه نوع جديد من شلل الأطفال.
منذ ذلك الوقت، تم توثيق أكثر من 70 حالة تفشي
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
حول العالم
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
كانت جل هذه الحالات من النساء دون سبب واضح.
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
وعندما فشل الأطباء باكتشاف السبب الوحيد للمرض
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
ظنّوا أن هذه الحالات ليست إلا هستيريا شديدة.
من أين تستمد هذه الفكرة الراسخة قوتها؟
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
لكنني على يقين أن الأطباء يحاولون المساعدة.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
يريدون معرفة الإجابة،
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
يتيح هذا التوجه للأطباء معالجة الأمراض المستعصية،
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
وتقديم شرح عن الأمراض المبهمة.
المشكلة تتمثل بأن هذا التوجه قد يلحق الأذى الحقيقي.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
في خمسينات القرن الماضي، قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر)
بإجراء دراسة على 85 مريضاً تم تشخيصهم بمرض الهستيريا.
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
بعد تسع سنوات، 12 منهم لقى مصرعه وأصيب 30 مريضاً بالشلل.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
لم يتم تشخصي الكثير من أعراضهم كالتصلب المتعدد،
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
والصرع وأورام الدماغ.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
في عام 1980، سمِّيت الهستيريا رسمياً بـ"اضطراب التحويل".
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
عندما قام طبيبي بذلك التشخيص في عام 2012،
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
كان يتمتم كلمات (فرويد) بشكل حرفي
09:13
and even today,
174
553552
1151
وحتى اليوم،
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
فإن النساء أكثر عرضة لتلقي تشخيص كهذا.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا أو الاضطراب نفسي المنشأ
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
بعدم إمكانية إثبات صحتها.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
ويعود ذلك لغياب الدليل.
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
وفي حالتي،
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
فإن التوضيحات السيكولوجية عرقلت البحث البيولوجي.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
التهاب الدماغ ينال الحصة الأقل من التمويل بين باقي الأمراض.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
في الولايات المتحدة، ننفق سنوياً حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز،
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
و250 دولار لمريض التصلب المتعدد
و5 دولارات فقط لمريض التهاب الدماغ.
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
هذه ليست مجرد توعية.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
لا يتعلق الأمر بالحظ.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
الجهل الذي يحيط بالمرض الذي أعانيه هو خيار،
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
اتخذته المؤسسات التي يفترض أن تحمينا.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
لا أعلم لماذا ينتشر التهاب الدماغ ضمن العائلات،
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة بعد انتقال أي عدوى،
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
من الفيروسات المعوية إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q،
أو لماذا تصاب النساء أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
المسألة أكبر من مجرد مرض.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
عندما أصبت بالمرض،
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
كان بعض الأصدقاء القدماء يتواصلون معي.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
لأجد نفسي ضمن تجمع من النساء في أواخر العشرينات من العمر
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
بأجساد أصابها الوهن.
المؤلم في الأمر كم المعاناة التي كنا نكابدها
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
لنُؤخذ على محمل الجد.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
عرفت امرأة تعاني تصلب الجلد،
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
اختلال في النسيج الضام للمناعة الذاتية،
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
وقد قيل لها لسنوات أن هذا المرض مجرد وهم.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص،
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
كان قد لحق الأذى بالمريء،
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
ولم تعد تستطع تناول الأكل.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
ثمة امرأة أخرى تعاني من سرطان المبيض
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
وقيل لها لسنوات أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
إحدى صديقاتي من الجامعة،
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
تم تشخيص ورمها الدماغي على أنه مجرد قلق وحسب.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر:
منذ عام 1950، عدد المصابين بأمراض المناعة الذاتية
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
تضاعف ليصل إلى ثلاثة أضعاف.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
45 بالمئة من المرضى الذين يتم تشخيصهم في النهاية
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
باضطراب في المناعة الذاتية
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
كمرض الهستيريا مثلاً، الأمر مرتبط بالجنس
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
وهذا مبني على قصص نصدقها.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية هم من النساء،
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
وفي بعض الأمراض تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
ومع أن هذه الأمراض تصيب النساء دون سبب واضح،
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
فهي لا تقتصر على النساء.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
فمرض الالتهاب الدماغي يصيب الأطفال وملايين الرجال.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
وكما قال لي أحد المرضى،
أن المرض ينتشر ويختفي --
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
إذا كنت امرأة، فيخبرونك أنك تبالغين بالأعراض
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
لكن إذا كنت رجلاً فيخبرونك أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
وربما يعاني الرجال أكثر في أثناء مرحلة التشخيص.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
إليكم الجانب الجيد:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
فالكثير من الأمراض اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
إلى أن جاء العلم ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
وقد تم حجر المصابين بالصرع بالإجبار
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
ويشيع مؤخراً الاعتقاد
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
بأن قرحة المعدة سببها التوتر وحسب،
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
لنكتشف فيما بعد أنها تعود لجرثومة في المعدة.
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
ولم ينل الالتهاب الدماغي اهتماماً كافياً من العلم
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
كما الأمراض الأخرى،
لكننا بدأنا نتلمس التغيير.
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
ففي ألمانيا، يحقق العلماء اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
والتهاب الدماغ ، في اليابان.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد) يعثرون على اختلالات
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
في استقلاب الطاقة
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً عن الحالة الطبيعية.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
وفي اليونان، يجري الباحثون تجربة سريرية من ثلاث مراحل
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
على عقار لمعالجة السرطان أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
أستمد الأمل أيضاً
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
من قدرة المرضى على المقاومة.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
نجتمع سوية عبر الإنترنت،
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
ونتشارك قصصنا الذاتية.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
نمحِّص أي بحث متوفر.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
ونجري التجارب على أنفسنا.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
وقد أصبحنا علماء وأطباء أنفسنا
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
فقد اضطررنا لذلك.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
وقد أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك،
إلى أن أتى يوم جميل،
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
استطعت فيه مغادرة المنزل.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تراودني:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
هل أمكث في الحديقة لربع ساعة، أو هل سأحمم شعري اليوم؟
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
لكنها تمدني بالأمل لعل الشفاء قادم.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
ومع توفر الرعاية الصحيحة قد تأخذ صحتي بالتحسن.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
اجتمعت بمرضى من جميع أنحاء العالم،
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
وبدأنا نقاوم المرض.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
لكن ذلك لا يكفي.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً من ممارسة الركض مجدداً،
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
أو السير على الأقدام،
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
أو القيام بالنشاطات الحركية التي تراودني في أحلامي.
إلا أنني أشعر بالامتنان لما حققته حتى الآن.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
التقدم بطيء،
14:57
and it is up
275
897464
1292
يعلو تارة،
14:59
and it is down,
276
899310
1256
وينخفض تارة أخرى،
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
أذكر تماماً ذلك الشعور عندما كنت حبيسة الفراش،
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
حيث لم أكن أرى الشمس لأشهر عديدة.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
ظننت أنها النهاية.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
لكن ها أنا اليوم
15:21
with you,
282
921255
1282
معكم،
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
وهذا بحد ذاته معجزة.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
لا أعلم ماذا كنت سأفعل لو لم أكن من المحظوظين،
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
لولا وجود الانترنت،
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
لولا الأشخاص الذين وجدتهم.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
ربما كنت سأضع حداً لحياتي،
كما فعل الكثير غيري.
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين،
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
كم من روح كنا لننقذ اليوم.
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض،
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا،
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
فسنتعاطى بنفس العقلية مع مرض آخر.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
علمني التعايش مع هذا المرض
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
أن العلم والطب يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً.
الأطباء والعلماء وصناع السياسات
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
معرضون أيضاً لنفس الأمراض
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
مثلنا تماماً.
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة.
أجهزتنا المناعية تحتاج لنفس القدر من الرعاية
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
تماماً كباقي أعضاء جسدنا.
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
نحتاج للإصغاء لقصص المرضى،
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
يلزمنا شجاعة لنقول: " أنا لا أعرف."
فاللامعرفة أمر إيجابي.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
306
1000024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
2592
فمن اللامعرفة تبدأ الاكتشافات.
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
إذا أمكننا ذلك،
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
309
1009447
3695
إذا تمكنا من تلمس مواطن اللامعرفة الواسعة لدينا،
عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا،
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
310
1013166
1952
بل سنرحب بها مع شعور بالفضول.
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
311
1015142
2511
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
شكراً لكم.
17:04
Thank you.
313
1024096
1240
حول هذا الموقع

سيقدم لك هذا الموقع مقاطع فيديو YouTube المفيدة لتعلم اللغة الإنجليزية. سترى دروس اللغة الإنجليزية التي يتم تدريسها من قبل مدرسين من الدرجة الأولى من جميع أنحاء العالم. انقر نقرًا مزدوجًا فوق الترجمة الإنجليزية المعروضة على كل صفحة فيديو لتشغيل الفيديو من هناك. يتم تمرير الترجمات بالتزامن مع تشغيل الفيديو. إذا كان لديك أي تعليقات أو طلبات ، يرجى الاتصال بنا باستخدام نموذج الاتصال هذا.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7