What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

מתרגם: Sigal Tifferet מבקר: Michal Shargil Ben Sira

Hi.

היי.

Thank you.

תודה.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[ג'ניפר בראה רגישה לצלילים.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

הקהל באולם התבקש להריע בשקט, בשפת הסימנים.]

So, five years ago, this was me.

אז זאת אני, לפני חמש שנים.

I was a PhD student at Harvard,

הייתי דוקטורנטית בהרווארד,

and I loved to travel.

ואהבתי לטייל.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

בדיוק התארסתי לאהבת חיי.

הייתי בת 28, וכמו רבים מאיתנו, כשאנחנו בריאים,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

הרגשתי שאני בלתי מנוצחת.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

ואז יום אחד היה לי חום של 40.4 מעלות.

I probably should have gone to the doctor,

כנראה הייתי צריכה ללכת לרופא,

but I'd never really been sick in my life,

אבל מעולם לא הייתי ממש חולה,

and I knew that usually, if you have a virus,

וידעתי שבד"כ אם יש לך וירוס,

you stay home and you make some chicken soup,

את נשארת בבית ומכינה מרק עוף,

and in a few days, everything will be fine.

ותוך כמה ימים הכל יהיה בסדר.

But this time it wasn't fine.

אבל הפעם זה לא היה בסדר.

After the fever broke,

אחרי שהחום ירד,

במשך שלושה שבועות הייתי כ"כ מסוחררת, שלא יכולתי לצאת מהבית.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

הייתי נכנסת במשקופי הדלתות.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

הייתי צריכה לחבק את הקירות רק כדי להגיע לשירותים.

That spring I got infection after infection,

באותו אביב חטפתי דלקת אחרי דלקת,

and every time I went to the doctor,

ובכל פעם שהלכתי לרופא,

he said there was absolutely nothing wrong.

הוא אמר שבוודאות אין שום בעיה.

He had his laboratory tests,

לו היו בדיקות מעבדה,

which always came back normal.

שתמיד חזרו תקינות.

All I had were my symptoms,

כל מה שהיה לי היו הסימפטומים שלי,

which I could describe,

אותם יכולתי לתאר,

but no one else can see.

אבל אף אחד אחר לא ראה.

I know it sounds silly,

אני יודעת שזה נשמע טיפשי,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

אבל את חייבת למצוא דרך להסביר לעצמך דברים כאלה,

and so I thought maybe I was just aging.

אז חשבתי שאולי אני פשוט מזדקנת.

אולי ככה נראים החיים אחרי גיל 25.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(צחוק)

Then the neurological symptoms started.

ואז התחילו הסימפטומים הנוירולוגיים.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

לפעמים גיליתי שאני לא יכולה לצייר את צדו הימני של מעגל.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

פעמים אחרות, לא הצלחתי לדבר או לזוז בכלל.

I saw every kind of specialist:

הלכתי לכל מומחה אפשרי:

רופאים למחלות זיהומיות, רופאי עור, אנדוקרינולוגים,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

קרדיולוגים.

I even saw a psychiatrist.

אפילו הלכתי לפסיכיאטר.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

הפסיכיאטר אמר, "זה ברור שאת באמת חולה,

but not with anything psychiatric.

"אבל לא במשהו פסיכיאטרי.

"אני מקווה שיצליחו לגלות מה לא בסדר איתך."

I hope they can find out what's wrong with you."

למחרת, הנוירולוג שלי איבחן אותי כבעלת הפרעת המרה.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

הוא אמר לי שכל דבר --

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

החום, כאבי הגרון, הדלקת בסינוסים,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

כל בעיות הגאסטרו, הנוירולוגיות, הקרדיולוגיות --

were being caused by some distant emotional trauma

כולן נגרמו בגלל טראומה רגשית רחוקה

that I could not remember.

שלא יכולתי לזכור.

הסימפטומים היו אמיתיים, הוא אמר,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

אבל אין להם גורם ביולוגי.

I was training to be a social scientist.

אני הוכשרתי להיות חוקרת במדעי החברה.

למדתי סטטיסטיקה, תורת ההסתברות,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

מודלים מתמטיים, מערכי ניסוי.

הרגשתי שאני לא יכולה לדחות על הסף את האבחנה של הנוירולוג שלי.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

היא לא הרגישה נכונה,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

אבל ידעתי מהכשרתי, שלעיתים קרובות האמת מנוגדת לאינטואיציה,

so easily obscured by what we want to believe.

ובקלות מטושטשת על-ידי מה שאנו רוצים להאמין.

So I had to consider the possibility that he was right.

אז הייתי חייבת לשקול את האפשרות שהוא צודק.

That day, I ran a small experiment.

באותו יום, ערכתי ניסוי קטן.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

הלכתי חזרה את שלושת הק"מ מהמשרד של הנוירולוג לביתי,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

רגלי עטופות בכאב מוזר, כמעט חשמלי.

I meditated on that pain,

הרהרתי בכאב הזה,

שקלתי איך הנפש שלי יכולה היתה לייצר את כל זה.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

ברגע שנכנסתי בדלת הבית,

I collapsed.

התמוטטתי.

My brain and my spinal cord were burning.

המוח שלי וחוט השדרה שלי שרפו.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

הצוואר שלי היה כ"כ נוקשה, שלא יכולתי לגעת עם הסנטר בחזה,

and the slightest sound --

והצליל הכי קל --

רשרוש הסדינים,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

בעלי הצועד יחף בחדר השכן --

could cause excruciating pain.

יכול היה לגרום לייסורי כאב.

I would spend most of the next two years in bed.

העברתי את רוב השנתיים הבאות במיטה.

How could my doctor have gotten it so wrong?

איך הרופא שלי יכול היה לטעות כל-כך?

I thought I had a rare disease,

חשבתי שיש לי מחלה נדירה,

משהו שהרופאים מעולם לא ראו.

something doctors had never seen.

And then I went online

ואז נכנסתי לאינטרנט

ומצאתי אלפי אנשים מסביב לעולם

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

החיים עם אותם הסימפטומים,

מבודדים כמוני,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

לא מאמינים גם להם.

Some could still work,

חלקם יכלו עדיין לעבוד,

אבל היו חייבים לבלות את הערבים וסופי השבוע במיטה,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

רק כדי שיוכלו להגיע לעבודה בתחילת השבוע.

On the other end of the spectrum,

בצד השני של הרצף,

some were so sick

חלקם היו כל-כך חולים,

they had to live in complete darkness,

שהם היו חייבים לחיות בחשיכה מוחלטת,

unable to tolerate the sound of a human voice

לא מסוגלים לסבול צליל של קול אנושי,

or the touch of a loved one.

או מגע של אדם אהוב.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

אני אובחנתי עם מיילגי'ק אנצפלומיאליטיס (ME).

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

אתם בטח מכירים את זה בשם "תסמונת התשישות הכרונית".

For decades, that's a name

במשך עשרות שנים

that's meant that this

משמעות השם היתה

שזה הדימוי הדומיננטי

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

למחלה שיכולה להיות חמורה כמו זו.

The key symptom we all share

הסימפטום המרכזי המשותף לכולנו

הוא שבכל פעם שאנחנו מאמצים את עצמנו -- פיזית, מנטלית --

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

אנחנו משלמים, ומשלמים ביוקר.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

אם בעלי יוצא לריצה, אולי יכאב לו כמה ימים.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

אם אני מנסה ללכת אפילו 50 מטר, אני עלולה להיות רתוקה למיטה לשבוע.

It is a perfect custom prison.

זה בית כלא התפור בדיוק לפי מידה.

I know ballet dancers who can't dance,

אני מכירה רקדני בלט שלא יכולים לרקוד,

רואי חשבון שלא יכולים לחשב,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

סטודנטים לרפואה שלא הפכו לרופאים.

It doesn't matter what you once were;

לא משנה מה עשיתם בעבר --

לא תוכלו לעשות את זה יותר.

you can't do it anymore.

It's been four years,

עברו ארבע שנים,

and I've still never been as well as I was

ומעולם לא חזרתי למצב טוב כמו שהייתי

דקה לפני שצעדתי הביתה ממשרד הנוירולוג.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

משוער שבערך 15-30 מיליון איש מסביב לעולם

have this disease.

סובלים מהמחלה הזו.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

בארה"ב, משם הגעתי, זה בערך מיליון איש.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

זה אומר שהיא בערך פי שניים שכיחה יותר מטרשת נפוצה.

Patients can live for decades with the physical function

חולים יכולים לחיות עשרות שנים ברמת תפקוד גופני

of someone with congestive heart failure.

כמו של אדם עם אי ספיקת לב.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25% מאיתנו מרותקים לבית או למיטה,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

ובערך 75-85% מאיתנו לא יכולים לעבוד אפילו במשרה חלקית.

Yet doctors do not treat us

אבל הרופאים לא מטפלים בנו,

והמדע לא חוקר אותנו.

and science does not study us.

איך זה יתכן שמחלה כל-כך נפוצה והרסנית

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

נשכחה על-ידי הרפואה?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

כשהרופא שלי אבחן אותי עם הפרעת המרה,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

הוא אימץ רצף רעיונות על גופן של נשים,

that are over 2,500 years old.

בן מעל ל-2,500 שנה.

The Roman physician Galen thought

הרופא הרומי גָלֶנוֹס

that hysteria was caused by sexual deprivation

חשב שהיסטריה נגרמת מחסך מיני

in particularly passionate women.

בנשים מלאות תשוקה במיוחד.

היוונים חשבו שהרחם ממש יתייבש

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

וינדוד בתוך הגוף בחיפוש אחר לחות,

pressing on internal organs --

כשהוא לוחץ על איברים פנימיים --

yes --

כן --

causing symptoms from extreme emotions

וגורם לסימפטומים החל ברגשות קיצוניים

to dizziness and paralysis.

וכלה בסחרחורת ושיתוק.

The cure was marriage and motherhood.

המרפא היה נישואין ואמהות.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

הרעיונות הללו בקושי השתנו כמה אלפי שנה, עד 1880,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

כאשר נוירולוגים ניסו לחדש את תיאוריית ההיסטריה.

Sigmund Freud developed a theory

זיגמונד פרויד פיתח תיאוריה

that the unconscious mind could produce physical symptoms

שהנפש הלא מודעת יכולה לייצר סימפטומים גופניים

when dealing with memories or emotions

כשהיא מתמודדת עם זכרונות או רגשות

too painful for the conscious mind to handle.

כואבים עד כדי כך שהנפש המודעת אינה יכולה להתמודד איתם.

It converted these emotions into physical symptoms.

היא המירה את הרגשות הללו לסימפטומים גופניים.

This meant that men could now get hysteria,

זה אמר שעכשיו גם גברים יכולים לסבול מהיסטריה,

but of course women were still the most susceptible.

אבל כמובן שנשים היו הכי רגישות.

When I began investigating the history of my own disease,

כשהתחלתי לחקור את ההיסטוריה של המחלה שלי,

נדהמתי לגלות כמה הרעיונות הללו מושרשים חזק.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

בשנת 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 רופאים, אחיות וסגל בביה"ח הכללי של מחוז לוס אנג'לס,

נהיו חולים מאוד.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

היתה להם חולשה בשרירים, קשיחות בצוואר ובגב, חום --

כל אותם סימפטומים שהיו לי כשאובחנתי לראשונה.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

הרופאים חשבו שזהו זן חדש של פוליו.

מאז, תועדו עוד 70 התפרצויות

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

מסביב לעולם,

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

של מחלה דומה להפליא המופיעה לאחר זיהום.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

כל ההתפרצויות הללו פגעו באופן לא פרופרוציונלי בנשים,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

וכשהרופאים נכשלו במציאת הגורם למחלה,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

הם חשבו שההתפרצויות הללו הן היסטריה המונית.

למה הרעיון הזה מחזיק מעמד כל-כך הרבה זמן?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

לדעתי זה קשור לסקסיזם,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

אבל אני גם חושבת שביסודם, הרופאים רוצים לעזור.

They want to know the answer,

הם רוצים למצוא את התשובה,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

והקטגוריה הזו מאפשרת לרופאים לטפל במה שאחרת היה בלתי ניתן לטיפול,

to explain illnesses that have no explanation.

ולהסביר מחלות שאחרת היו נותרות ללא הסבר.

הבעיה היא שזה יכול לגרום לנזק אמיתי.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

בשנות ה-50, פסיכיאטר בשם אליוט סלייטר

חקר קבוצה של 85 מטופלים שאובחנו עם היסטריה.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

תשע שנים מאוחר יותר, 12 מהם מתו ו-30 הפכו לנכים.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

רבים סבלו ממחלות לא מאובחנות כמו טרשת נפוצה,

epilepsy, brain tumors.

אפילפסיה, גידולים מוחיים.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

ב-1980, שמה של ההיסטריה הוסב באופן רשמי ל"הפרעת המרה".

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

כשהנוירולוג שלי אבחן אותי כך ב-2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

הוא השתמש באותן מילים של פרויד,

and even today,

ואפילו כיום,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

נשים מקבלות את האבחנה הזו פי 2-10 יותר מגברים.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

הבעיה עם התיאוריה של היסטריה, או מחלה פסיכוגנית,

is that it can never be proven.

היא שלא ניתן להוכיח אותן.

It is by definition the absence of evidence,

בהגדרה, מדובר בהיעדר עדויות,

and in the case of ME,

ובמקרה של ME,

psychological explanations have held back biological research.

ההסברים הפסיכולוגיים עיכבו את המחקר הביולוגי.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

מסביב לעולם, ME היא אחת המחלות הכי פחות מתוקצבות.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

בארה"ב, אנחנו מוציאים כל שנה בערך 2,500 דולר לכל חולה איידס,

250 dollars per MS patient

250 דולר לכל חולה טרשת נפוצה,

אבל רק 5 דולר לכל חולה ME.

and just 5 dollars per year per ME patient.

זו לא היתה רק מכת ברק.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

זה לא רק ביש מזל.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

הבורות סביב המחלה שלי היתה בחירה,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

בחירה שעשו המוסדות שהיו אמורים להגן עלינו.

We don't know why ME sometimes runs in families,

אנחנו לא יודעים למה לפעמים יש ל-ME דפוס משפחתי,

why you can get it after almost any infection,

למה אפשר ללקות בה אחרי כמעט כל זיהום,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

החל מוירוס מעיים, דרך וירוס אפשטיין-בר, ועד קדחת קיו,

או למה נשים סובלות ממנה פי 2-3 יותר מגברים.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

הבעיה היא רחבה בהרבה מהמחלה שלי.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

כשרק חליתי,

old friends were reaching out to me.

חברים ותיקים יצרו איתי קשר.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

מצאתי את עצמי חלק מקבוצת נשים בסוף שנות ה-20,

whose bodies were falling apart.

שגופן מתפרק.

ומה שהיה מדהים הוא כמה קשה היה

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

שיקחו אותנו ברצינות.

I learned of one woman with scleroderma,

למדתי על אשה אחת עם סקלרודרמה,

an autoimmune connective tissue disease,

מחלה אוטו-אימונית של רקמות החיבור,

who was told for years that it was all in her head.

שבמשך שנים אמרו לה שהכל בראש שלה.

Between the time of onset and diagnosis,

מתחילת המחלה ועד לאבחנה,

her esophagus was so thoroughly damaged,

הוֵשֶׁט שלה נפגע בצורה כה חמורה,

she will never be able to eat again.

שהיא לעולם לא תוכל לאכול יותר.

Another woman with ovarian cancer,

לאשה אחרת עם סרטן הרחם,

who for years was told that it was just early menopause.

נאמר במשך שנים שזה רק גיל מעבר מוקדם.

A friend from college,

חברה מהאוניברסיטה,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

שבמשך שנים, הגידול שלה במוח אובחן בטעות כחרדה.

Here's why this worries me:

ולמה זה מדאיג אותי?

כי מאז שנות ה-50 שיעורן של מחלות אוטו-אימוניות רבות

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

הוכפל ואף שולש.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

ל-45% מהמטופלים שלבסוף מאובחנים

with a recognized autoimmune disease

עם מחלה אוטו-אימונית מוכרת,

are initially told they're hypochondriacs.

אומרים בהתחלה שהם היפוכונדרים.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

כמו ההיסטריה של פעם, זה קשור מאוד למגדר,

and with whose stories we believe.

ולסיפורים בהם אנו מאמינים.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75% מהחולים במחלות אוטו-אימוניות הן נשים,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

ובחלק מהמחלות, זה אפילו 90%.

למרות שהמחלות הללו תוקפות נשים באופן לא פרופורציונלי,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

הן לא מחלות נשים.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME פוגע בילדים ובמיליוני גברים.

And as one patient told me,

וכפי שאמר לי פציינט אחד,

אנחנו מפסידים מכל כיוון --

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

אם את אשה, אומרים לך שאת מגזימה בסימפטומים שלך,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

אבל אם אתה גבר, אומרים לך להיות חזק, להתגבר.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

ויכול להיות שלגברים קשה יותר גם לקבל אבחנה.

My brain is not what it used to be.

המוח שלי הוא לא מה שהיה.

Here's the good part:

הנה החלק הטוב:

despite everything, I still have hope.

למרות הכל, יש לי עדיין תקוה.

So many diseases were once thought of as psychological

כל-כך הרבה מחלות נחשבו בעבר לפסיכולוגיות

until science uncovered their biological mechanisms.

עד שהמדע גילה את המנגנון הביולוגי שלהן.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

חולים עם אפילפסיה אושפזו לעיתים בכוח,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

עד שמכשיר האא"ג הצליח למדוד פעילות חשמלית חריגה במוחם.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

טרשת נפוצה אובחנה לעיתים כשיתוק היסטרי,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

עד שסקירות CT או MRI גילו פגעים במוח.

And recently, we used to think

ורק לאחרונה חשבנו שאולקוסים בקיבה נוצרים רק מלחץ,

that stomach ulcers were just caused by stress,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

עד שגילינו שהאשם הוא הֶלִיקוֹבַּקְטֶר פִּילוֹרִי.

ME has never benefited from the kind of science

ME מעולם לא זכתה בסוג המדע

that other diseases have had,

שמחלות אחרות זכו לו,

אבל זה מתחיל להשתנות.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

בגרמניה, מדענים החלו למצוא עדויות אוטו-אימוניות,

and in Japan, of brain inflammation.

וביפן, עדויות לדלקת מוחית.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

בארה"ב, מדענים בסטנפורד מוצאים חריגות

in energy metabolism

בחילוף החומרים האנרגטי

that are 16 standard deviations away from normal.

שהן במרחק 16 סטיות תקן מהנורמה.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

ובנורבגיה, חוקרים מריצים ניסוי קליני שלב 3

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

על תרופה לסרטן שבחלק מהחולים מביאה לנסיגה מלאה.

What also gives me hope

מה שעוד מעורר בי תקוה

is the resilience of patients.

הוא החוסן של הפציינטים.

Online we came together,

חברנו יחד ברשת,

and we shared our stories.

ושיתפנו בסיפורים שלנו.

We devoured what research there was.

טרפנו את המחקר שהיה שם.

We experimented on ourselves.

התנסינו על עצמנו.

We became our own scientists and our own doctors

הפכנו להיות המדענים של עצמנו, והרופאים של עצמנו,

because we had to be.

כי לא היתה לנו ברירה.

And slowly I added five percent here, five percent there,

ולאט לאט הוספתי 5% כאן, 5% שם,

עד שלבסוף, ביום טוב,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

הצלחתי לצאת מהבית שלי.

I still had to make ridiculous choices:

עדיין הייתי צריכה לבחור בחירות מגוחכות:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

לשבת בגינה 15 דקות, או לחפוף היום את השיער?

But it gave me hope that I could be treated.

אבל זה נתן לי תקוה שאפשר לטפל בי.

I had a sick body; that was all.

היה לי גוף חולה, זה הכל.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

ועם העזרה הנכונה, אולי יום אחד אוכל להרגיש טוב יותר.

I came together with patients around the world,

יצרתי קשר עם פציינטים מסביב לעולם,

and we started to fight.

והתחלנו להילחם.

We have filled the void with something wonderful,

מילאנו את החלל במשהו נפלא,

but it is not enough.

אבל זה לא מספיק.

I still don't know if I will ever be able to run again,

אני עדיין לא יודעת אם אי פעם אוכל לרוץ,

or walk at any distance,

או ללכת מרחק רב,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

או לעשות את כל הדברים התנועתיים שהיום אני עושה רק בחלומותי.

אבל אני אסירת תודה על ההתקדמות שלי עד כה.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

ההתקדמות היא איטית,

and it is up

יש עליות,

and it is down,

ויש ירידות,

but I am getting a little better each day.

אבל אני משתפרת קצת בכל יום.

אני זוכרת איך זה היה כשהייתי תקועה בחדר השינה,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

כשעברו חודשים בהם לא ראיתי את השמש.

I thought that I would die there.

חשבתי שאני אמות שם.

But here I am today,

אבל הנה אני היום,

with you,

איתכם,

and that is a miracle.

וזה נס.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

אני לא יודעת מה היה קורה אילולא התמזל מזלי,

had I gotten sick before the internet,

והייתי חולה לפני עידן האינטרנט,

had I not found my community.

ולא הייתי מוצאת את הקהילה שלי.

I probably would have already taken my own life,

כנראה הייתי כבר מתאבדת,

כפי שעשו כה רבים אחרים.

as so many others have done.

כמה חיים היו יכולים להינצל, לפני עשרות שנים,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

אם היינו שואלים את השאלות הנכונות?

How many lives could we save today

כמה חיים אנו יכולים להציל כיום

if we decide to make a real start?

אם נחליט באמת לצאת לדרך?

Even once the true cause of my disease is discovered,

אפילו אם יגלו את הגורם האמיתי למחלה שלי,

if we don't change our institutions and our culture,

אם לא נשנה את המוסדות והתרבות שלנו,

we will do this again to another disease.

נחזור על אותו סיפור עם מחלה אחרת.

Living with this illness has taught me

החיים עם המחלה הזו לימדו אותי

that science and medicine are profoundly human endeavors.

שמדע ורפואה הם מאמצים מאוד אנושיים.

רופאים, מדענים, ומקבלי החלטות

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

אינם חסינים בפני אותן הטיות

that affect all of us.

המשפיעות על כולנו.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

אנחנו צריכים לחשוב אחרת על בריאות האשה.

מערכת החיסון שלנו היא שדה קרב לשיויון,

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

וכך גם שאר הגוף שלנו.

We need to listen to patients' stories,

אנחנו צריכים להקשיב לסיפורים של פציינטים,

and we need to be willing to say, "I don't know."

ואנחנו צריכים להיות מוכנים לומר, "אני לא יודע".

"אני לא יודע" זה דבר יפהפה.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"אני לא יודע" הוא המקום בו התגלית מתחילה.

And if we can do that,

ואם נוכל לעשות זאת,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

אם נוכל לגשת למרחב העצום של כל מה שאנו לא יודעים,

ואז, במקום לפחד מאי הודאות,

and then, rather than fear uncertainty,

אולי נוכל לקבל את פניה בפליאה.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

תודה רבה.

תודה רבה.

Thank you.