What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Xấu Xí Reviewer: Hương Nguyễn Thị Thu

Hi.

Xin chào mọi người

Thank you.

Cảm ơn các bạn

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[ Jennifer Brea rất nhạy cảm với âm thanh

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Các thính giả được yêu cầu vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng]

So, five years ago, this was me.

tôi của 5 năm trước

I was a PhD student at Harvard,

từng học tiến sĩ ở Havard

and I loved to travel.

và tôi yêu du lịch.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Tôi đã đính hôn với tình yêu của cuộc đời tôi

Khi ở tuổi 28, như bao người đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

tôi cảm thấy mình bất khả chiến bại

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Rồi 1 ngày tôi bị sốt, đến tận 104.7 độ f

I probably should have gone to the doctor,

Tôi đáng lý nên đi tới bác sĩ,

but I'd never really been sick in my life,

nhưng tôi chưa từng thực sự ốm bao giờ cả

and I knew that usually, if you have a virus,

và tôi biết rằng, thường thì, nếu bạn nhiễm virus

you stay home and you make some chicken soup,

bạn sẽ ở nhà và làm chút súp gà

and in a few days, everything will be fine.

và 1 vài ngày sau, mọi thứ sẽ ổn thỏa

But this time it wasn't fine.

Nhưng lần này thì không như vậy

After the fever broke,

Sau khi phát bệnh

tôi cảm thấy choáng váng trong vòng 3 tuần và không thể ra khỏi nhà

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Tôi đã đâm thẳng vào khung cửa

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Tôi phải dựa vào tường chỉ để đến phòng tắm

That spring I got infection after infection,

Mùa xuân năm đó, tôi bị nhiễm bệnh này tới bệnh khác

and every time I went to the doctor,

và mỗi lần tôi đi khám

he said there was absolutely nothing wrong.

bác sĩ đều nói không có vấn đề gì xảy ra với tôi hết

He had his laboratory tests,

Ông ấy đã làm các xét nghiệm

which always came back normal.

và rồi kết quả của chúng đều như nhau

All I had were my symptoms,

Tất cả những gì tôi có chỉ là các triệu chứng

which I could describe,

tôi có thể mô tả và hiểu rõ

but no one else can see.

nhưng người khác thì không

I know it sounds silly,

Tôi biết điều đó có vẻ ngu ngốc

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

nhưng bạn phải tìm cách giải thích những thứ như thế này cho mình

and so I thought maybe I was just aging.

và rồi tôi nghĩ có lẽ đó chỉ là vấn đề tuổi tác

Có lẽ đây là điều sẽ xảy ra nếu bạn ngoài độ tuổi 25

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

( Tiếng cười )

Then the neurological symptoms started.

Nhưng rồi các triệu chứng thần kinh xuát hiện

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Đôi lúc tôi không thể vẻ nổi 1 vòng tròn hoàn chỉnh

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Và đôi lúc tôi cũng không thể nói hay cử động.

I saw every kind of specialist:

Tôi đã gặp mọi chuyên gia

bác sĩ về bệnh truyền nhiễm, chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

bác sĩ chuyên khoa tim

I even saw a psychiatrist.

thậm chí là chuyên gia về tâm thần học

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Ông ấy nói rằng: "Rõ ràng là bạn đang ốm

but not with anything psychiatric.

nhưng không liên quan đến vấn đề tâm lý cả

Tôi hy vọng họ có thể tìm ra căn bệnh bạn đang mắc phải"

I hope they can find out what's wrong with you."

Ngày hôm sau, bác sĩ thần kinh chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Ông ấy nói rằng mọi thứ--

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

những cơn sốt, đau họng, viêm nhiễm xoang

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

các triệu chứng ở dạ dày, thần kinh và ở tim

were being caused by some distant emotional trauma

được gây ra bởi chấn thương về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó

that I could not remember.

mà tôi không thể nhớ được

Ông ấy nói các triệu chứng đó có thật

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

nhưng không phải do bất cứ tác nhân sinh học nào

I was training to be a social scientist.

Tôi đã được học để trở thành nhà khoa học xã hội

Tôi đã phải học các số liệu thống kê, lý thuyết xác suất

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

mô hình toán học, sơ đồ thí nghiệm

Tôi thấy rằng mình không thể chối bỏ chuẩn đoán của mình

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

mặc dù nó chưa thật đúng

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

nhưng tôi biết rằng từ khóa huấn luyện , sự thật thường phản trực giác

so easily obscured by what we want to believe.

nó dễ bị che khuất bởi điều mà ta muốn tin tưởng

So I had to consider the possibility that he was right.

Vì vậy tôi đã cân nhắc về khả năng chính xác của chuẩn đoán

That day, I ran a small experiment.

Ngày hôm đó, tôi tiến hành 1 cuộc thí nghiệm nhỏ

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Tôi đi bộ 3.2 km từ văn phòng của bác sĩ thần kinh về nhà mình

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

và chân mình có cảm giác lạ thường, như kiểu bị giật điện

I meditated on that pain,

Tôi chuẩn đoán dựa trên cơn đau đó

trong đầu tôi chợt có suy nghĩ liệu những cơn đau có điểm chung nào.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Và ngay khi tôi bước qua cánh cửa

I collapsed.

tôi ngã xuống

My brain and my spinal cord were burning.

Não và tủy sống của tôi như bị thiêu đốt

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Cổ tôi cứng đến nỗi tôi không thể chạm cằm vào ngực mình

and the slightest sound --

và âm thanh nhỏ nhất--

tiếng sột soạt của tấm ga trải giường

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

bước chân của chồng tôi ở phòng bên cạnh--

could cause excruciating pain.

có thể là nguyên nhân cơn đau đớn đến tột cùng

I would spend most of the next two years in bed.

Tôi đã mất 2 năm tiếp theo ở trên giường

How could my doctor have gotten it so wrong?

Sao bác sĩ lại có thể chuẩn đoán sai chứ ?

I thought I had a rare disease,

Tôi đã nghĩ rằng mình mắc phải 1 bệnh hiếm có

mà chưa bác sĩ nào gặp phải

something doctors had never seen.

And then I went online

Rồi tôi lên mạng

và tìm thấy hàng ngàn người trên thế giới

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

đang sống chung với những triệu chứng đó

họ cũng bị cô lập

similarly isolated,

similarly disbelieved.

cũng hoài nghi

Some could still work,

Một số vẫn có thể làm việc

nhưng họ phải ở trên giường cả tối và các ngày cuối tuần

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

chỉ để có thể đi làm vào thứ 2 tuần tới

On the other end of the spectrum,

Ngược lại,

some were so sick

có những người ốm tới mức

they had to live in complete darkness,

họ phải sống hoàn toàn trong bóng tối

unable to tolerate the sound of a human voice

không thể chịu được giọng nói con người

or the touch of a loved one.

hay cái chạm của người yêu thương

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Tôi được chuẩn đoán với hội chứng mệt mỏi mãn tính

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Có thể bạn đã nghe về nó dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính

For decades, that's a name

Trong nhiều thập kỷ, đó là tên gọi

that's meant that this

có nghĩa rằng căn bệnh này

has been the dominant image

là hình ảnh phổ biến

of a disease that can be as serious as this.

của căn bệnh nghiêm trọng như bệnh này

The key symptom we all share

Dấu hiệu mà chúng tôi đều có

đó là khi chúng tôi làm việc gì đó-- về thể chất hay tinh thần--

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

chúng tôi đều phải trả giá đắt

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Nếu chồng tôi chạy bộ, anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Nếu tôi cố đi bộ nửa đoạn đường, tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần

It is a perfect custom prison.

Nó là 1 nhà tù hoàn hảo.

I know ballet dancers who can't dance,

Tôi biết các vũ công ballet không thể múa,

những người kế toán không thể nhẩm tính

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

những sinh viên y dược nhưng không trở thành bác sĩ

It doesn't matter what you once were;

Không quan trọng bạn từng là ai

bạn không thể như trước được nữa

you can't do it anymore.

It's been four years,

Đã 4 năm

and I've still never been as well as I was

và tôi vẫn chưa khỏe lại như trước đây

khoảnh khắc trước khi tôi đi bộ về nhà từ văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Thống kê cho thấy khoảng 15 tới 30 triệu người trên thế giới

have this disease.

mắc căn bệnh này

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Trong đó có khoảng 1 triệu người đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Nó gấp đôi bệnh đa xương cứng về số lượng lẫn tần số mắc phải

Patients can live for decades with the physical function

Bệnh nhân có thể sống nhiều thập kỷ với cách chức năng thể chất

of someone with congestive heart failure.

của người bị bệnh suy tim xung huyết

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25% bệnh nhân như tôi chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

khoảng 75-85% không thể làm việc bán thời gian

Yet doctors do not treat us

Vậy mà bác sĩ vẫn chưa thể chữa khỏi cho chúng ta

và khoa học vẫn chưa nghiên cứu về căn bệnh này

and science does not study us.

Tại sao 1 căn bệnh phổ biến và nghiêm trọng như này

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

lại bị y học lãng quên?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Khi chuẩn đoán tôi mắc chứng rối loạn chuyển hóa

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

ông ấy đã đưa ra các quan niệm về cơ thể phụ nữ

that are over 2,500 years old.

hơn 2500 năm về trước

The Roman physician Galen thought

Nhà vật lý người Roman, Galen nghĩ rằng

that hysteria was caused by sexual deprivation

chứng cuồng loạn bị gây ra bởi việc thiếu thân mật

in particularly passionate women.

đặc biệt ở phụ nữ có ham muốn

Người Hy Lạp nghĩ rằng tử cung sẽ khô hạn

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

và đi khắp cơ thể để tìm kiếm độ ẩm

pressing on internal organs --

để ép vào các cơ quan bên trong

yes --

đúng vậy--

causing symptoms from extreme emotions

từ đó gây ra các triệu chứng từ các cảm xúc mãnh liệt

to dizziness and paralysis.

đến choáng váng, hoa mắt, và gây liệt

The cure was marriage and motherhood.

Các chữa là kết hôn và trở thành mẹ

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Ý tưởng đó được phổ biến và không đổi trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

khi các chuyên gia thần kinh học cố gắng hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud phát triển 1 học thuyết

that the unconscious mind could produce physical symptoms

rằng trạng thái vô thức có thể gây ra các triệu chứng về thể chất

when dealing with memories or emotions

khi phải đối mặt với ký ức hay cảm xúc

too painful for the conscious mind to handle.

quá đau đớn mà khi tỉnh táo không thể chịu được

It converted these emotions into physical symptoms.

Nó chuyển đổi các cảm xúc này thành triệu chứng ở cơ thể

This meant that men could now get hysteria,

Điều này có nghĩa là đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn

but of course women were still the most susceptible.

nhưng tất nhiên phụ nữ luôn dễ mắc hơn

When I began investigating the history of my own disease,

Khi bắt đầu tìm hiểu về lịch sử của bệnh mình

tôi đã bị ngạc nhiên khi biết được các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Vào năm 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 bác sĩ, y tá và nhân viên ở bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles

đột nhiên ốm nghiêm trọng

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Cơ bắp của họ trở nên yếu đi, cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt--

đó đều là các triệu chứng tôi có khi tôi được chuẩn đoán lần đầu

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Các bác sĩ nghĩ đó là dạng mới của bệnh bại liệt

Từ đó, có hơn 70 người ngã bệnh

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

trên thế giới

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

họ đều có những triệu chứng giống nhau

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Tất cả các trường hợp có xu hướng ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

và cuối cùng, khi bác sĩ thất bại trong việc tìm kiếm nguyên nhân

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

họ nghĩ rằng đó chỉ là chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng

Tại sao ý nghĩ lại tồn tại lâu như vậy ?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Tôi nghĩ nó liên quan tới sự phân biệt giới tính

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

nhưng tôi cũng nghĩ rằng các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ

They want to know the answer,

Họ muốn biết câu trả lời

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

và điều này khiến cho họ chữa bệnh mà từng không có thuốc chữa

to explain illnesses that have no explanation.

để giải thích nguồn gốc các bệnh ta chưa bao giờ biết

Vấn đề ở chỗ điều này có thể thực sự gây nguy hiểm

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Vào những năm 1950, 1 nhà tâm lý học tên là Eliot Slater

nghiên cứu 1 nhóm gồm 85 bệnh nhân được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

9 năm sau, 12 người trong số đó chết và 30 người bị tàn phế

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Nhiều triệu chứng chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng

epilepsy, brain tumors.

động kinh, u não.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Năm 1980, chứng cuồng loạn có tên chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa"

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Khi bác sĩ thần kinh chuẩn đoán cho tôi vào năm 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

ông ấy nói nguyên văn những lời của Freud,

and even today,

và đến tận hôm nay,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

phụ nữ được chuẩn đoán với căn bệnh đó nhiều gấp 2 - 10 lần

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Vấn đề của thuyết chứng cuồng loạn hay bệnh tâm lý

is that it can never be proven.

là nó không bao giờ được chứng minh

It is by definition the absence of evidence,

Nó định nghĩa bởi sự thiếu chứng cứ

and in the case of ME,

ví dụ như bệnh ME, ( bệnh về thần kinh )

psychological explanations have held back biological research.

những giải thích theo tâm lý học đã chặn các nghiên cứu về sinh học

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Trên thế giới, ME là 1 trong các bệnh được tài trợ ít nhất

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Ở Mỹ, ta dành hơn 2500 đô la cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm

250 dollars per MS patient

250 đô cho mỗi bệnh nhân bị đa xơ cứng

và chỉ 5 đô cho mỗi bệnh nhân bị ME mỗi năm

and just 5 dollars per year per ME patient.

Điều đó chỉ là một vệt sáng,

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Tôi không chỉ không may mắn

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Sự thiếu hiểu biết về bệnh tôi mắc phải.

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

của chính các cơ quan, viện nghiên cứu trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta

We don't know why ME sometimes runs in families,

Ta vẫn không biết tại sao ME lại di truyền trong gia đình chúng ta

why you can get it after almost any infection,

sao bạn lại có thể mắc nó sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

từ các virus về dạ dày đến virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q

hay tại sao phụ nữ lại bị nhiễm nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Vấn đề này còn lớn hơn cả bệnh của tôi

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Lần đầu tôi bị ốm,

old friends were reaching out to me.

những người bạn cũ đã đến thăm, hỏi han tôi

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Sau đó, tôi trở thành thành viên của nhóm những phụ nữ ngoài 20

whose bodies were falling apart.

với cơ thể dần lão hóa

Điều đáng ngạc nhiên là những khó khăn mà chúng tôi đang gặp

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

được quan tâm đến nhường nào

I learned of one woman with scleroderma,

Tôi biết 1 phụ nữ với bệnh xơ cứng bì,

an autoimmune connective tissue disease,

1 bệnh tự miễn của mô liên kết,

who was told for years that it was all in her head.

cô ấy được nói rằng nó chỉ là tưởng tượng của mình

Between the time of onset and diagnosis,

Trong khoảng thời gian phát bệnh và khám bệnh,

her esophagus was so thoroughly damaged,

thực quản của cô ấy đã bị hỏng nghiêm trọng đến nỗi

she will never be able to eat again.

cô ấy không thể ăn gì được nữa

Another woman with ovarian cancer,

1 người phụ nữ khác với bệnh ung thư buồng trứng

who for years was told that it was just early menopause.

đã được chuẩn đoán với hiện tượng gần tiền mãn kinh trong nhiều năm

A friend from college,

1 người bạn ở đại học

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

có bệnh u não nhưng bị nhầm là bệnh lo âu

Here's why this worries me:

Đây là lý do tại sao nó khiến tôi phải suy nghĩ:

từ những năm 1950, tỉ lệ của bệnh nhân bệnh tự miễn dịch

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

đã gấp đôi, gấp ba

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45% bệnh nhân cuối cùng cũng được chuẩn đoán

with a recognized autoimmune disease

đúng bệnh của mình

are initially told they're hypochondriacs.

đầu tiên được chuẩn đoán với hội chứng nghi bệnh

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Giống như chứng cuồng loạn ở người già, điều này liên quan tới giới tính

and with whose stories we believe.

và ta tin vào câu chuyện nào

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75% bệnh nhân mắc chứng tự miễn là phụ nữ,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

và với 1 số bệnh khác, điều này tương đương với 90%

Mặc dù những căn bệnh này không thường xảy ra ở phụ nữ,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

chúng không phải chỉ có ở phụ nữ

ME affects children and ME affects millions of men.

ME cũng xảy ra ở trẻ nhỏ và hàng triệu đàn ông

And as one patient told me,

1 bệnh nhân từng nói với tôi,

những triệu chứng xuất hiện rồi biến mất--

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ bị nói rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

nhưng đổi lại là đàn ông, bạn được bảo rằng phải mạnh mẽ lên

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Đàn ông có khi còn khó khăn hơn trong việc được chuẩn đoán

My brain is not what it used to be.

Não của tôi không như trước nữa

Here's the good part:

Đây là tin tốt:

despite everything, I still have hope.

sau tất cả tôi vẫn có hy vọng

So many diseases were once thought of as psychological

Có rất nhiều bệnh từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý

until science uncovered their biological mechanisms.

cho đến khi khoa học khám phá cơ chế sinh học của chúng

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Bệnh nhân động kinh có thể bị kiểm soát bằng vũ lực

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

đến khi điện não đồ đo được hoạt động dị thường ở não

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Chứng đa xơ cứng có thể bị chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

đến khi quét CAT và MRI phát hiện các chấn thương não

And recently, we used to think

Và gần đây ta từng nghĩ rằng

that stomach ulcers were just caused by stress,

bệnh loét dạ dày do tâm trạng căng thẳng gây ra,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

cho đến khi ta phát hiện ra xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm

ME has never benefited from the kind of science

ME chưa từng được giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học

that other diseases have had,

điều mà các bệnh khác có

nhưng điều đó đang bắt đầu thay đổi

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

ở Đức, các nhà khoa học đang bắt đầu tìm những dấu hiệu về tính tự miễn dịch

and in Japan, of brain inflammation.

của chứng viêm não ở Nhật.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

ở Mỹ, nhà khoa học ở Stanford đang tìm kiếm sự khác thường

in energy metabolism

trong quá trình chuyển hóa năng lượng

that are 16 standard deviations away from normal.

là sự sai lệch 16 tiêu chuẩn so với bình thường

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

và ở Na-uy, các nhà nghiên cứu đang chạy thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

một loại thuốc ung thư cho vài bệnh nhân gây thuyên giảm hoàn toàn

What also gives me hope

điều cho tôi hy vọng

is the resilience of patients.

là sự phục hồi của bệnh nhân

Online we came together,

Chúng tôi quen biết nhau qua mạng xã hội

and we shared our stories.

và chia sẻ câu chuyện của mình

We devoured what research there was.

chúng tôi miệt mài với nghiên cứu đã có

We experimented on ourselves.

Chúng tôi tự thí nghiệm trên chính mình

We became our own scientists and our own doctors

Và trở thành bác sĩ của chính mình

because we had to be.

vì chúng tôi phải làm vậy

And slowly I added five percent here, five percent there,

Dần dần, tôi đã từng chút tiến bộ

cho đến khi, vào 1 ngày đẹp trời,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

tôi đã có thể ra khỏi nhà

I still had to make ridiculous choices:

Tôi vẫn phải đưa ra những quyết định nực cười:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Hôm nay tôi sẽ ngồi ngoài vườn 15 phút hay sẽ gội đầu ?

But it gave me hope that I could be treated.

Nhưng nó cho tôi hy vọng rằng mình có thể được chữa khỏi

I had a sick body; that was all.

Tôi có 1 cơ thể bệnh tật, vấn đề chỉ có vậy

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Với sự giúp đỡ đúng đắn, có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn

I came together with patients around the world,

Tôi đã kết nối với các bệnh nhân trên thế giới,

and we started to fight.

và chúng tôi bắt đầu đấu tranh

We have filled the void with something wonderful,

Chúng tôi đã lấp đầy khoảng trống với thứ gì đó thật tuyệt vời,

but it is not enough.

nhưng điều đó vẫn chưa đủ

I still don't know if I will ever be able to run again,

Tôi vẫn không biết liệu tôi có thể chạy lại như trước,

or walk at any distance,

hay đi bộ ở một khoảng cách nào,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

hay làm những hoạt động chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ

Nhưng tôi rất biết ơn vì tôi đã đi được đến bước này

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Quá trình tiến bộ này rất chậm,

and it is up

có lúc thăng,

and it is down,

có lúc trầm,

but I am getting a little better each day.

nhưng mỗi ngày tôi lại cảm thấy khá hơn

Tôi nhớ cảm giác khi tôi phải nằm liệt giường,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

khi mà không được thấy ánh mặt trời trong nhiều tháng

I thought that I would die there.

Tôi đã nghĩ rằng mình sẽ chết ở đó

But here I am today,

Nhưng hôm nay tôi ở đây,

with you,

cùng với các bạn,

and that is a miracle.

và đó là một phép màu

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Tôi không biết mình sẽ ra sao nếu tôi không phải là 1 trong những người may mắn,

had I gotten sick before the internet,

nếu tôi đổ bệnh trước khi xuất hiện Internet,

had I not found my community.

nếu tôi không tìm thấy cộng đồng của mình

I probably would have already taken my own life,

Có lẽ tôi đã tự tử

giống bao người khác

as so many others have done.

Có bao nhiêu mạng sống ta có thể cứu nhiều thập ký trước,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

nếu ta hỏi đúng câu hỏi ?

How many lives could we save today

Có bao nhiêu con người ta có thể cứu ngày hôm nay

if we decide to make a real start?

nếu ta quyết định bắt đầu 1 khời đầu mới ?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Kể cả khi sự thật về căn bệnh của tôi được khám phá,

if we don't change our institutions and our culture,

nếu ta không thay đổi suy nghĩ và văn hóa của chúng ta,

we will do this again to another disease.

ta sẽ làm thế với căn bệnh khác

Living with this illness has taught me

Sống cùng với căn bệnh này đã dạy cho tôi biết

that science and medicine are profoundly human endeavors.

khoa học và y học đều là sự cố gắng nổ lực của con người.

bác sĩ, nhà khoa học và nhà hoạch định chính sách

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

thì không miễn nhiễm với những định kiến giống nhau

that affect all of us.

mà điều ảnh hưởng đến ta.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

chúng ta cần suy nghĩ tinh tế hơn về sức khỏe của phụ nữ.

hệ thống miễn dịch của chúng ta là vấn đề tranh luận về sự bình đẳng

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

như các phần khác của cơ thể

We need to listen to patients' stories,

Ta cần lắng nghe câu chuyện của bệnh nhân

and we need to be willing to say, "I don't know."

và ta cần có can đảm để nói "Tôi không biết"

"Tôi không biết" là 1 thứ vô cùng đẹp đẽ

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

Nó là khi ta bắt đầu khám phá, phát minh

And if we can do that,

Nếu ta có thể làm vậy,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

nếu ta có thể tiếp cận sự bao la của thứ ta không biết,

và rồi sau đó, thay vào nỗi sợ hãi

and then, rather than fear uncertainty,

ta sẽ đón nhận nó với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Cảm ơn các bạn

Cảm ơn

Thank you.