What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Tłumaczenie: Matthew K. Korekta: Sylwia Gliniewicz

Hi.

Cześć.

Thank you.

Dziękuję.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Publiczność poproszono, żeby pokazywać aplauz językiem migowym.]

So, five years ago, this was me.

Taka byłam pięć lat temu.

I was a PhD student at Harvard,

Robiłam doktorat na Harvardzie

and I loved to travel.

i uwielbiałam podróżować.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Byłam zaręczona z miłością mojego życia.

Miałam 28 lat i jak wielu z nas, kiedy jesteśmy w pełni zdrowia,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

czułam się niezwyciężona.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki.

I probably should have gone to the doctor,

Powinnam była iść do lekarza,

but I'd never really been sick in my life,

ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora,

and I knew that usually, if you have a virus,

i wiedziałam, że zazwyczaj, kiedy ma się wirusa,

you stay home and you make some chicken soup,

zostaje się w domu, gotuje rosół,

and in a few days, everything will be fine.

a po kilku dniach wszystko wraca do normy.

But this time it wasn't fine.

Ale tym razem nie wróciło.

After the fever broke,

Kiedy gorączka ustąpiła,

przez 3 tygodnie miałam takie zawroty głowy,

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

że nie mogłam wyjść z domu.

I would walk straight into door frames.

Wpadałam prosto na framugi drzwi.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Musiałam trzymać się ścian, żeby dojść do łazienki.

That spring I got infection after infection,

Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje,

and every time I went to the doctor,

ale na każdej wizycie u lekarza

he said there was absolutely nothing wrong.

słyszałam, że wszystko jest w porządku.

He had his laboratory tests,

On miał swoje testy laboratoryjne,

which always came back normal.

które ciągle były w normie.

All I had were my symptoms,

Ja miałam tylko swoje objawy,

which I could describe,

które mogłam opisać,

but no one else can see.

ale nikt nie mógł ich zobaczyć.

Wiem, że to zabrzmi głupio,

I know it sounds silly,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić,

and so I thought maybe I was just aging.

więc pomyślałam, że może się starzeję.

Może tak to jest, jak się skończy 25 lat.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Śmiech)

Then the neurological symptoms started.

Potem zaczęły się objawy neurologiczne.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Czasami nie potrafiłam narysować prawej strony okręgu.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać.

Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów:

I saw every kind of specialist:

specjalistów chorób zakaźnych, dermatologów, endokrynologów, kardiologów.

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

I even saw a psychiatrist.

Poszłam nawet do psychiatry.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Powiedział: “Jest pani poważnie chora,

but not with anything psychiatric.

ale nie psychicznie.

Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”.

I hope they can find out what's wrong with you."

Następnego dnia neurolog zdiagnozował u mnie zaburzenia konwersyjne.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Powiedział mi, że wszystko,

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

gorączka, ból gardła, zapalenie zatok,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

objawy gastryczne, neurologiczne i kardiologiczne,

were being caused by some distant emotional trauma

są wywołane przez emocjonalną traumę,

that I could not remember.

której nie pamiętam.

"Objawy są prawdziwe", powiedział,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

"ale nie mają biologicznego podłoża".

Chciałam zostać badaczem społecznym.

I was training to be a social scientist.

Studiowałam statystykę, teorię prawdopodobieństwa,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

modelowanie matematyczne, projektowanie eksperymentów.

Nie mogłam tak po prostu odrzucić diagnozy neurologa.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Nie wydawała się prawdziwa,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

ale ze studiów wiedziałam, że prawda często przeczy intuicji,

so easily obscured by what we want to believe.

bo łatwo zasłania ją to, w co chcemy wierzyć.

So I had to consider the possibility that he was right.

Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację.

That day, I ran a small experiment.

Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Przeszłam trzy kilometry od gabinetu neurologa do domu.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

Nogi przeszywał mi dziwny, niemal elektryczny ból.

I meditated on that pain,

Zastanawiałam się nad tym bólem,

myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

Zaraz po wejściu do domu

As soon as I walked through the door,

I collapsed.

upadłam na podłogę.

My brain and my spinal cord were burning.

Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Szyja była tak sztywna, że nie mogłam dotknąć podbródkiem klatki piersiowej.

and the slightest sound --

Najmniejszy hałas,

szelest pościeli,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

czy mąż chodzący boso w pokoju obok,

could cause excruciating pain.

powodowały rozdzierający ból.

I would spend most of the next two years in bed.

Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił?

I thought I had a rare disease,

Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę,

której nikt dotąd nie widział.

something doctors had never seen.

And then I went online

Później, w internecie,

znalazłam tysiące ludzi z całego świata

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

mających takie same objawy,

odizolowanych od świata,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

którym nie wierzono.

Some could still work,

Niektórzy mogli pracować,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

ale musieli spędzać wieczory i weekendy w łóżku,

just so they could show up the next Monday.

żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek.

On the other end of the spectrum,

Na drugim końcu spektrum

some were so sick

niektórzy byli tak bardzo chorzy,

they had to live in complete darkness,

że żyli w ciemności,

unable to tolerate the sound of a human voice

nie mogąc znieść ludzkiego głosu,

or the touch of a loved one.

czy dotyku bliskiej osoby.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Zdiagnozowano u mnie zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Może znacie tę chorobę jako zespół przewlekłego zmęczenia.

For decades, that's a name

Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała,

that's meant that this

że to

has been the dominant image

reprezentowało chorobę,

of a disease that can be as serious as this.

która może wyglądać tak.

Głównym, powszechnym objawem jest to,

The key symptom we all share

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

że za wysiłek fizyczny czy umysłowy

płacimy wysoką cenę.

we pay and we pay hard.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać, będzie obolały przez kilka dni.

Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów,

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

nie wstanę z łóżka przez tydzień.

It is a perfect custom prison.

Ta choroba to idealne osobiste więzienie.

I know ballet dancers who can't dance,

Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć,

księgowych, którzy nie mogą liczyć,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

studentów medycyny, którzy nigdy nie zostali lekarzami.

It doesn't matter what you once were;

Nie ma znaczenia, kim byłeś,

nie jesteś w stanie już tego robić.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Minęły cztery lata,

and I've still never been as well as I was

a moje ciało nadal nie wróciło do formy

sprzed spaceru z gabinetu neurologa.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi

have this disease.

cierpi na tę chorobę.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

W USA, skąd pochodzę, to milion chorych.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Prawie dwa razy więcej niż przy stwardnieniu rozsianym.

Patients can live for decades with the physical function

Pacjenci żyją wiele lat, mając sprawność fizyczną

of someone with congestive heart failure.

osoby z zastoinową niewydolnością serca.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25% pozostaje w domu lub jest przykuta do łóżka,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

a od 75 do 85% nie może pracować, chociażby na pół etatu.

Yet doctors do not treat us

Pomimo tego lekarze nas nie leczą,

a nauka nas nie bada.

and science does not study us.

Dlaczego choroba tak częsta i wyniszczająca

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

jest pomijana przez medycynę?

Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie zaburzenia konwersyjne,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

odwoływał się do nurtu myślenia o kobiecym ciele,

that are over 2,500 years old.

który ma ponad 2500 lat.

The Roman physician Galen thought

Rzymski lekarz Galen uważał,

that hysteria was caused by sexual deprivation

że histerię wywołuje deprywacja seksualna

in particularly passionate women.

u wyjątkowo namiętnych kobiet.

Grecy sądzili, że macica wysycha

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

i przemieszcza się po ciele w poszukiwaniu wilgoci,

pressing on internal organs --

naciskając na organy wewnętrzne,

yes --

właśnie tak,

causing symptoms from extreme emotions

powodując objawy od skrajnych emocji

to dizziness and paralysis.

do zawrotów głowy i paraliżu.

The cure was marriage and motherhood.

Lekarstwem było małżeństwo i macierzyństwo.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Te poglądy nie zmieniły się aż do lat 80. XIX wieku,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

kiedy neurologowie próbowali zmodernizować teorię histerii.

Sigmund Freud developed a theory

Zygmund Freud opracował teorię,

that the unconscious mind could produce physical symptoms

według której podświadomość wywołuje fizyczne objawy

when dealing with memories or emotions

pod wpływem wspomnień lub emocji,

too painful for the conscious mind to handle.

które są zbyt bolesne dla świadomości.

It converted these emotions into physical symptoms.

Emocje zmieniają się w dolegliwości fizyczne.

Mężczyźni też mogli mieć histerię,

This meant that men could now get hysteria,

but of course women were still the most susceptible.

ale kobiety nadal były najbardziej podatne.

When I began investigating the history of my own disease,

Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie,

zdumiało mnie, że te poglądy są nadal głęboko zakorzenione.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

W 1934 roku

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel Los Angeles County General Hospital,

ciężko zachorowało.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Mieli osłabienie mięśni, sztywność szyi, gorączkę,

wszystkie objawy, które miałam przy pierwszej diagnozie.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio.

Od tamtej pory zarejestrowano

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

na świecie ponad 70 przypadków podobnej poinfekcyjnej choroby.

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

a kiedy lekarze w tamtych czasach nie mogli znaleźć przyczyny choroby,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

uznawali, że to wybuchy masowej histerii.

Dlaczego taki pogląd nadal dominuje?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Myślę, że ma to związek z seksizmem,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

ale również z tym, że lekarze chcą pomóc.

They want to know the answer,

Chcą znać odpowiedź,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

a diagnoza pozwala im leczyć to, co inaczej byłoby nieuleczalne,

to explain illnesses that have no explanation.

wyjaśnić niezrozumiałą chorobę.

Problem w tym, że to powoduje poważne szkody.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

W latach 50. psychiatra Eliot Slater

badał grupę 85 pacjentów, u których zdiagnozowano histerię.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Dziewięć lat później 12 z nich umarło, a 30 było niepełnosprawnych.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Wielu miało niezdiagnozowane choroby,

takie jak stwardnienie rozsiane, epilepsja, guzy mózgu.

epilepsy, brain tumors.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

W 1980 roku histerię przemianowano na zaburzenia konwersyjne.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Kiedy mój neurolog postawił diagnozę w 2012 roku,

he was echoing Freud's words verbatim,

powtarzał słowa Freuda.

and even today,

Nawet dzisiaj

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

kobietom stawia się tę diagnozę 2 do 10 razy częściej.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Problem z teorią histerii czy choroby psychogennej jest taki,

is that it can never be proven.

że nie da się jej udowodnić.

It is by definition the absence of evidence,

Z samej definicji to brak dowodów,

and in the case of ME,

a w przypadku ME/CFS

psychological explanations have held back biological research.

psychologiczne wyjaśnienia hamują badania naukowe.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Na świecie ME/CFS jest jedną z najmniej finansowanych chorób.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

W USA rocznie przeznacza się około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,

250 dollars per MS patient

250 dolarów na pacjenta ze stwardnieniem rozsianym,

a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Mój los to nie był nieszczęśliwy przypadek,

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

ani zwykły pech.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Ignorancja otaczająca moją chorobę jest świadomym wyborem,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

wyborem dokonanym przez instytucje, które miały się nami opiekować.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS czasami jest dziedziczne,

dlaczego może się trafić po prawie każdej infekcji,

why you can get it after almost any infection,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

związanej na przykład z enterowirusami, wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,

ani nie wiemy, dlaczego kobiety są od 2 do 3 razy bardziej podatne.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Ale ten problem jest większy niż tylko moja choroba.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Kiedy zachorowałam,

old friends were reaching out to me.

starzy znajomi skontaktowali się ze mną

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

i szybko znalazłam się w grupie kobiet przed trzydziestką,

whose bodies were falling apart.

których ciała się rozpadały.

Uderzające było to, jak bardzo nas lekceważono.

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

I learned of one woman with scleroderma,

Poznałam kobietę ze sklerodermią,

an autoimmune connective tissue disease,

autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej,

who was told for years that it was all in her head.

której przez lata mówiono, że wszystko tkwi w jej głowie.

Between the time of onset and diagnosis,

Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu

her esophagus was so thoroughly damaged,

spowodowało takie uszkodzenie przełyku,

she will never be able to eat again.

że nigdy nie będzie mogła jeść.

Another woman with ovarian cancer,

Innej kobiecie mającej raka jajników

who for years was told that it was just early menopause.

przez lata wmawiano, że to wczesna menopauza.

U mojej przyjaciółki ze studiów

A friend from college,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

latami błędnie diagnozowano guz mózgu jako zaburzenia lękowe.

To mnie niepokoi,

Here's why this worries me:

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

bo od lat pięćdziesiątych

ilość chorób autoimmunologicznych prawie się potroiła.

have doubled to tripled.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę

with a recognized autoimmune disease

znanej choroby autoimmunologicznej,

are initially told they're hypochondriacs.

z początku słyszą, że mają hipochondrię.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Jak dawniej z histerią, mamy tu do czynienia z seksizmem

and with whose stories we believe.

i z tym, czyjej wersji wierzymy.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75% chorych na choroby autoimmunologiczne to kobiety,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

a w niektórych chorobach to nawet 90%.

Choć najczęściej dotyczą kobiet, nie są to wyłącznie choroby kobiece.

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

ME affects children and ME affects millions of men.

Na ME/CFS choruje wiele dzieci, a także miliony mężczyzn.

And as one patient told me,

Jak powiedział mi jeden pacjent:

we get it coming and going --

każdy tutaj obrywa.

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

a mężczyzną, że ma być silny i wziąć się w garść.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Mężczyźni często mają większy problem z uzyskaniem poprawnej diagnozy.

My brain is not what it used to be.

Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś.

Here's the good part:

A teraz ta pozytywna część.

despite everything, I still have hope.

Mimo wszystko nadal mam nadzieję.

So many diseases were once thought of as psychological

Wiele różnych chorób uważano za psychogenne,

until science uncovered their biological mechanisms.

dopóki nauka nie odkryła ich biologicznych mechanizmów.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Pacjentów z epilepsją siłą zamykano w zakładach psychiatrycznych,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

dopóki nie pojawiło się EEG, pokazując zaburzenia pracy mózgu.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Stwardnienie rozsiane było błędnie diagnozowane jako histeryczny paraliż,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

dopóki tomografia i MRI nie wykryły lezji mózgowych.

And recently, we used to think

Do niedawna uważano,

that stomach ulcers were just caused by stress,

że wrzody żołądka wywołuje stres,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

dopóki nie odkryto, że przyczyną są bakterie H. pylori.

ME has never benefited from the kind of science

ME/CFS nie doczekało się badań,

that other diseases have had,

które obejmowały inne choroby,

ale zaczyna się to zmieniać.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

W Niemczech naukowcy znajdują dowody na autoimmunologiczność,

and in Japan, of brain inflammation.

a w Japonii na stan zapalny mózgu.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

W USA naukowcy ze Stanfordu znaleźli nieprawidłowości

in energy metabolism

w metabolizmie energetycznym,

that are 16 standard deviations away from normal.

odległe o 16 odchyleń standardowych od normy.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

W Norwegii prowadzi się III fazę badań nad lekiem antynowotworowym,

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

który u części pacjentów powoduje całkowitą remisję.

What also gives me hope

Tym, co daje mi nadzieję,

is the resilience of patients.

jest wytrwałość pacjentów.

Online we came together,

Spotkaliśmy się online

i wymieniliśmy się swoimi historiami.

and we shared our stories.

We devoured what research there was.

Pochłonęliśmy wszelkie informacje o badaniach nad naszą chorobą.

We experimented on ourselves.

Prowadziliśmy eksperymenty na sobie.

We became our own scientists and our own doctors

Zostaliśmy własnymi naukowcami i lekarzami,

because we had to be.

bo nie mieliśmy innego wyboru.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam,

aż w końcu, w dobry dzień,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

byłam w stanie wyjść z domu.

I still had to make ridiculous choices:

Nadal musiałam dokonywać absurdalnych wyborów:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

posiedzieć w ogrodzie 15 minut czy umyć włosy.

But it gave me hope that I could be treated.

Ale dało mi to nadzieję na leczenie.

I had a sick body; that was all.

Mam chore ciało, to wszystko.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Może będę mogła wyzdrowieć dzięki odpowiedniemu leczeniu.

I came together with patients around the world,

Razem z pacjentami z całego świata

and we started to fight.

zaczęliśmy walczyć.

We have filled the void with something wonderful,

Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym,

but it is not enough.

ale to nie wystarczy.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać,

or walk at any distance,

czy nawet spacerować,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

czy robić którąkolwiek z fizycznych czynności,

o których mogę jedynie marzyć.

Ale jestem bardzo wdzięczna za to, jak daleko zaszłam.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Postęp jest powolny

and it is up

i czasem jest z górki,

and it is down,

a czasem pod górkę,

but I am getting a little better each day.

ale każdego dnia czuję się trochę lepiej.

Pamiętam, jak to było, kiedy byłam uwięziona w sypialni,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

kiedy miesiącami nie widziałam słońca.

I thought that I would die there.

Myślałam, że umrę.

But here I am today,

Dziś jestem tutaj,

with you,

razem z wami,

and that is a miracle.

i to jest cud.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha,

had I gotten sick before the internet,

gdybym zachorowała, zanim pojawił się internet,

had I not found my community.

i gdybym nie znalazła społeczności pacjentów.

I probably would have already taken my own life,

Pewnie odebrałabym sobie życie,

jak zrobiło to wielu chorych.

as so many others have done.

Ilu ludzi mogliśmy ocalić kilkadziesiąt lat temu,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania?

How many lives could we save today

Ile osób możemy ocalić,

if we decide to make a real start?

jeśli zaczniemy podchodzić do tego problemu poważnie?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Nawet jeśli przyczyna choroby zostanie odkryta,

if we don't change our institutions and our culture,

ale nasza kultura i instytucje pozostaną bez zmian,

we will do this again to another disease.

to wszystko powtórzy się z inną chorobą.

Living with this illness has taught me

Życie z ME/CFS nauczyło mnie,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

że nauka i medycyna to bardzo ludzkie przedsięwzięcia.

Lekarze, naukowcy i urzędnicy

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

ulegają tym samym błędom myślenia,

that affect all of us.

które dotykają nas wszystkich.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet w subtelniejszy sposób.

Walka o równość toczy się i w układach immunologicznych,

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

i w reszcie ciała.

We need to listen to patients' stories,

Musimy zacząć słuchać historii pacjentów

and we need to be willing to say, "I don't know."

i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”.

"Nie wiem" jest czymś wspaniałym.

"I don't know" is a beautiful thing.

"Nie wiem" jest początkiem odkrycia.

"I don't know" is where discovery starts.

And if we can do that,

Jeśli tego dokonamy,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy,

nie bojąc się niepewności,

and then, rather than fear uncertainty,

może powitamy go z zachwytem.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Dziękuję.

Dziękuję.

Thank you.