What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Překladatel: Samuel Titera Korektor: Štefan Švec

Hi.

Ahoj.

Thank you.

Děkuju vám.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea je citlivá na hluk

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Diváky jsme poprosili, aby tleskali ve znakové řeči, potichu.]

So, five years ago, this was me.

Tohle jsem byla já před pěti lety.

I was a PhD student at Harvard,

Postgraduální studentka na Harvardu,

and I loved to travel.

milovala jsem cestování.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Zasnoubila jsem se se svou životní láskou. Měli jsme se brát.

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

Bylo mi 28 a jako mnozí z nás, když jsme zdraví,

I felt like I was invincible.

jsem se cítila nepřemožitelná.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Pak jsem jednoho dne dostala horečku 40,4 °C.

I probably should have gone to the doctor,

Měla jsem zřejmě tenkrát zajít k lékaři

but I'd never really been sick in my life,

ale já jsem nikdy dřív nebyla opravdu nemocná,

and I knew that usually, if you have a virus,

a věděla jsem, že normálně, když chytíte nějaký virus,

you stay home and you make some chicken soup,

zůstanete doma, dáte si slepičí vývar

and in a few days, everything will be fine.

a za pár dní bude zase všechno v pořádku.

But this time it wasn't fine.

Jenže tentokrát to v pořádku nebylo.

After the fever broke,

Když opadla horečka,

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

bylo mi tři týdny tak mdlo, že jsem nemohla vyjít ven z domu.

I would walk straight into door frames.

Narážela jsem do futer dveří.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Plazila jsem se po zdech, abych se dostala na záchod.

That spring I got infection after infection,

To jaro jsem chytala nemoc za nemocí,

and every time I went to the doctor,

a pokaždé, když jsem šla k doktorovi,

he said there was absolutely nothing wrong.

řekl mi, že je všechno v naprostém pořádku.

He had his laboratory tests,

Jeho laboratorní testy ukazovaly

which always came back normal.

že je pořád všechno v normálu.

All I had were my symptoms,

Jediné, co jsem měla, byly příznaky,

which I could describe,

které jsem mohla popsat,

but no one else can see.

ale nikdo jiný je neviděl.

I know it sounds silly,

Vím, že to zní hloupě,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

ale musíte si prostě najít způsob, jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,

and so I thought maybe I was just aging.

a tak jsem si říkala, že možná jen stárnu.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

Možná, že takhle to vypadá, když je vám víc než 25.

(Laughter)

(Smích)

Then the neurological symptoms started.

Pak se ale objevily neurologické příznaky.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Někdy jsem zjistila, že nedokážu nakreslit pravou půlku kroužku.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Jindy jsem nedokázala ani mluvit, ani se pohnout.

I saw every kind of specialist:

Navštívila jsem všemožné specialisty:

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

lékaře infekčních chorob, dermatology, endokrinology,

cardiologists.

kardiology.

I even saw a psychiatrist.

Dokonce i psychiatra.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Ten mi řekl: "Je zřejmé, že jste opravdu nemocná,

but not with anything psychiatric.

ale není to nic psychiatrického.

I hope they can find out what's wrong with you."

Doufám, že přijdou na to, co s vámi je.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

Den poté u mě neurolog diagnostikoval disociativní poruchu.

He told me that everything --

Řekl mi, že všechno –

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

horečky, bolesti v krku, záněty dutin,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

všechny zažívací, neurologické a srdeční potíže –

were being caused by some distant emotional trauma

byly způsobeny nějakým dávným emocionálním traumatem,

that I could not remember.

na které se nepamatuji.

The symptoms were real, he said,

Ty příznaky jsou skutečné, říkal,

but they had no biological cause.

ale nemají žádnou biologickou příčinu.

I was training to be a social scientist.

Studovala jsem sociologii.

I had studied statistics, probability theory,

Měla jsem za sebou studium statistiky, teorie pravděpodobnosti,

mathematical modeling, experimental design.

matematického modelování, návrhu experimentů.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

Měla jsem pocit, že nemůžu jen tak odmítnout neurologovu diagnózu.

It didn't feel true,

Měla jsem pocit, že není správná,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

ale díky svému studiu jsem věděla, že pravda často není intuitivní,

so easily obscured by what we want to believe.

že ji často zamlžuje to, v co bychom si přáli věřit.

So I had to consider the possibility that he was right.

Musela jsem tedy vážit možnost, že má pravdu.

That day, I ran a small experiment.

Toho dne jsem si udělala malý pokus.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Celé dvě míle z neurologické ordinace k sobě domů jsem šla pěšky,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

nohy mi svírala podivná, skoro elektrická bolest.

I meditated on that pain,

Meditovala jsem nad tou bolestí,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

kontemplovala nad možností, jak by má mysl mohla být původcem toho všeho.

As soon as I walked through the door,

Jakmile jsem prošla domovními dveřmi,

I collapsed.

zkolabovala jsem.

My brain and my spinal cord were burning.

Můj mozek a má páteř hořely.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Krk jsem měla tak ztuhlý, že jsem se nedotkla bradou hrudi,

and the slightest sound --

a nejmenší zvuk –

the rustling of the sheets,

třeba šustění prostěradla,

my husband walking barefoot in the next room --

manžel, který chodil bos ve vedlejší místnosti –

could cause excruciating pain.

mi způsobovaly strašlivou bolest.

I would spend most of the next two years in bed.

Celé dva další roky jsem strávila skoro jen na lůžku.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Jak se mohl můj lékař tak moc mýlit?

I thought I had a rare disease,

Myslela jsem si, že mám vzácnou chorobu,

something doctors had never seen.

něco, co lékaři ještě nikdy neviděli.

And then I went online

Ale pak jsem šla na internet

and found thousands of people all over the world

a našla jsem tisíce lidí po celém světě,

living with the same symptoms,

kteří žijí se stejnými příznaky,

similarly isolated,

podobně izolovaní,

similarly disbelieved.

stejně čelící nedůvěře.

Some could still work,

Někteří mohli pracovat,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

ale museli celé večery a víkendy strávit v posteli,

just so they could show up the next Monday.

aby byli schopni jít v pondělí do práce.

On the other end of the spectrum,

Na opačné straně spektra

some were so sick

jsou tací, kteří

they had to live in complete darkness,

musí život trávit v naprosté tmě,

unable to tolerate the sound of a human voice

a navíc nesnesou zvuk lidského hlasu

or the touch of a loved one.

ani dotek milovaného člověka.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Byla mi diagnostikována myalgická encephalomyelitida.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Pravděpodobně ji znáte pod jménem "chronický únavový syndrom".

For decades, that's a name

Tenhle název,

that's meant that this

používaný desítky let,

has been the dominant image

ukazuje převažující obraz

of a disease that can be as serious as this.

nemoci, které může být tak vážná.

The key symptom we all share

Klíčovým příznakem, který sdílíme,

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

je, že kdykoli vykonáme námahu – fyzickou, duševní –

we pay and we pay hard.

platíme, a platíme krutě.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Když si jde manžel zaběhat, možná bude pár dní polámaný.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Když já zkusím dojít na konec ulice, možná budu týden upoutaná na lůžko.

It is a perfect custom prison.

Je to dokonalé osobní vězení.

I know ballet dancers who can't dance,

Znám tanečníky, kteří nemohou tančit,

accountants who can't add,

účetní, kteří nedokáží sčítat,

medical students who never became doctors.

mediky, ze kterých nikdy nebudou lékaři.

It doesn't matter what you once were;

Nezáleží na tom, co jste kdysi byli;

you can't do it anymore.

už to nikdy nebudete dělat.

It's been four years,

Už jsou to čtyři roky

and I've still never been as well as I was

a já jsem se pořád nedostala ani tam,

the minute before I walked home from my neurologist's office.

kde jdem byla v tu chvíli, než jsem se pustila pěšky domů od doktora.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Odhaduje se, že na světě je mezi 15 a 30 miliony lidí,

have this disease.

kteří trpí touto chorobou.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

V USA, odkud pocházím, je to asi jeden milion lidí.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Takže jde o zhruba dvakrát častější chorobu, než je roztroušená skleróza.

Patients can live for decades with the physical function

Pacienti mohou žít desítky let s normálními fyzickými funkcemi,

of someone with congestive heart failure.

nebo s chronickým srdečním selháním.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Dvacet pět procent z nás je uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

75 až 85 procent z nás nemůže pracovat ani na částečný úvazek.

Yet doctors do not treat us

Ale lékaři nás neléčí

and science does not study us.

a věda nás nestuduje.

How could a disease this common and this devastating

Jak je to možné, že na chorobu tak běžnou a tak zničující

have been forgotten by medicine?

mohla medicína zapomenout?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Když mi můj lékař diagnostikoval disociativní poruchu,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

navazoval na tradici přemýšlení o ženském těle,

that are over 2,500 years old.

která je přes 2500 let stará.

The Roman physician Galen thought

Římský lékař Galén si myslel

that hysteria was caused by sexual deprivation

že hysterii způsobuje sexuální deprivace

in particularly passionate women.

obzvlášť vášnivých žen.

The Greeks thought the uterus would literally dry up

Řekové se domnívali, že děloha doslova vyschne a pak

and wander around the body in search of moisture,

putuje po těle, hledajíce vláhu,

pressing on internal organs --

přičemž tlačí na různé vnitřní orgány –

yes --

ano –

causing symptoms from extreme emotions

čímž způsobuje příznaky od extrémních emocí,

to dizziness and paralysis.

po závratě nebo paralýzu.

The cure was marriage and motherhood.

Lékem bylo manželství a mateřství.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Tyto myšlenky se neměnily po tisíciletí až do 80. let 19. století,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

kdy se neurologové pokusili modernizovat teorii hysterie.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud vyvinul teorii,

that the unconscious mind could produce physical symptoms

že nevědomá mysl může produkovat fyzické příznaky,

when dealing with memories or emotions

když se snaží zpracovat vzpomínky nebo emoce

too painful for the conscious mind to handle.

příliš bolestné pro vědomí.

It converted these emotions into physical symptoms.

Přeměňuje tyto emoce v tělesné příznaky.

This meant that men could now get hysteria,

To najednou znamenalo, že i muži mohou být hysteričtí,

but of course women were still the most susceptible.

ale ženy byly pochopitelně mnohem zranitelnější.

When I began investigating the history of my own disease,

Když jsem začala studovat historii své vlastní choroby,

I was amazed to find how deep these ideas still run.

ohromilo mě, jak hluboko se tyto ideje dostaly.

In 1934,

V roce 1934 onemocnělo

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

134 lékařů, sester a zaměstnanců losangelské Všeobecné okresní nemocnice

became seriously ill.

vážnou chorobou.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Vykazovali svalovou slabost, tuhost krční páteře a zad, horečky –

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

všechno stejně jako já, když mě poprvé diagnostikovali.

Doctors thought it was a new form of polio.

Lékaři mysleli, že jde o novou formu obrny.

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

Od té doby se na světě objevilo více než 70 epidemií

around the world,

velmi podobné

of a strikingly similar post-infectious disease.

post-infekční choroby.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Všechny tyto epidemie nepoměrně více zasahovaly ženy,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

a když lékaři nebyli schopni odhalit jednu příčinu nemoci,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

připisovali tyto epidemie masové hysterii.

Why has this idea had such staying power?

Čím to je, že se nás tohle schéma drží jako klíště?

I do think it has to do with sexism,

Asi to má něco do činění se sexismem,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

ale také si myslím, že lékaři v zásadě chtějí pomáhat.

They want to know the answer,

Chtějí znát odpověď,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

a takováhle kategorie jim umožní léčit, co by jinak bylo neléčitelné,

to explain illnesses that have no explanation.

a vysvětlit nemoci, které vysvětlení nemají.

The problem is that this can cause real harm.

Problém je, že to může opravdu ubližovat.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

V padesátých letech studoval psychiatr Eliot Slater

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

skupinu 85 pacientů, kteří měli diagnostikovanou hysterii.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

O devět let později bylo 12 z nich mrtvých, 30 z nich ochrnulo.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Mnohým z nich nezjistili nemoci jako roztroušenou sklerózu,

epilepsy, brain tumors.

epilepsii nebo nádor na mozku.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

V roce 1980 byla hysterie oficiálně přejmenována na "disociativní poruchu".

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Když mi v roce 2012 můj neurolog sdělil tuto hypotézu,

he was echoing Freud's words verbatim,

byla to doslovná ozvěna Freudových slov

and even today,

a dokonce i dnes

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

je taková diagnóza u žen 2 krát až 10 krát pravděpodobnější.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Problém s takovou teorií hysterie nebo psychogenní nemoci je,

is that it can never be proven.

že nemůže být nikdy dokázána.

It is by definition the absence of evidence,

Z definice nemá žádné důkazy

and in the case of ME,

a u myalgické encefalomyelitidy (ME)

psychological explanations have held back biological research.

psychologická vysvětlení brzdila skutečný biologický výzkum.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Všude po světě je ME jednou z nejméně studovaných nemocí.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

V USA utratíme ročně zhruba 2500 dolarů na pacienta s AIDS,

250 dollars per MS patient

250 dolarů na pacienta s roztroušenou sklerózou

and just 5 dollars per year per ME patient.

a jen 5 dolarů ročně na pacienta s ME.

This was not just lightning.

Tohle není náhoda.

I was not just unlucky.

To není jen smůla.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Neznalost obklopující mou nemoc pramení z rozhodutí,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

z volby, kterou činí instituce, které by nás měly chránit.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Nevíme, proč se ME někdy opakovaně projevuje v rodinách,

why you can get it after almost any infection,

proč ji můžete dostat po téměř každé infekci

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

od enterovirů, přes EB virus až po Q-horečku,

or why it affects women at two to three times the rate of men.

proč postihuje ženy dvakrát až třikrát častěji než muže.

This issue is much bigger than just my disease.

Tohle je mnohem širší problém, nejde jen o moji nemoc.

When I first got sick,

Když jsem poprvé onemocněla,

old friends were reaching out to me.

začaly se na mě obracet kamarádky.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Brzy jsem byla obklopena spoustou žen pod třicet let,

whose bodies were falling apart.

jejichž těla selhávala.

What was striking was just how much trouble we were having

Hrozné na tom je to, jak strašně těžké bylo,

being taken seriously.

aby nás někdo vzal vážně.

I learned of one woman with scleroderma,

Poznala jsem jednu ženu se sklerodermií,

an autoimmune connective tissue disease,

autoimunní chrobou vazivové tkáně,

who was told for years that it was all in her head.

kterou léta přesvědčovali, že to všechno je jen v její hlavě.

Between the time of onset and diagnosis,

Za dobu od nástupu choroby do správné diagnózy

her esophagus was so thoroughly damaged,

byl její jícen tak fatálně poničený,

she will never be able to eat again.

že už nikdy nebude moci jíst.

Another woman with ovarian cancer,

A jinou ženu, s rakovinou vaječníku,

who for years was told that it was just early menopause.

které léta říkali, že je to jenom předčasná menopauza.

A friend from college,

Kamarádku z univerzity,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

které po léta diagnostikovali nádor na mozku jen jako úzkost.

Here's why this worries me:

Proč mě to tak trápí?

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

Od padesátých let se výskyt autoimunitních chorob

have doubled to tripled.

zdvojnásobil až ztrojnásobil.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

54 % pacientů, kterým je nakonec diagnostikována

with a recognized autoimmune disease

popsaná autoimunitní choroba,

are initially told they're hypochondriacs.

na začátky slyší, že jsou jen hypochondři.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Stejně jako starověká hysterie, i tohle souvisí s genderem

and with whose stories we believe.

a s tím, čím příběhům věříme.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75 procent pacientů s autoimunitními chorobami jsou ženy

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

a u některých chorob je tento poměr až 90 procent.

Even though these diseases disproportionately affect women,

Ale přesto, že tyto nemoci nepoměrně více postihují ženy,

they are not women's diseases.

nejsou to ženské nemoci.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME postihuje i děti a miliony mužů.

And as one patient told me,

Jak mi řekl jeden pacient,

we get it coming and going --

a setkávám se s nimi pořád,

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

když jsi žena, řeknou ti, že přeháníš popisy svých potíží,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

ale když jsi muž, řeknou ti, abys byl silný, zatnul se a táhnul.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Přitom to muži mají s určením diagnózy někdy ještě těžší.

My brain is not what it used to be.

Můj mozek už není, co býval.

Here's the good part:

Ale má to i světlou stránku:

despite everything, I still have hope.

navzdory všemu mám pořád naději.

So many diseases were once thought of as psychological

Je tolik nemocí, které byly kdysi považovány za psychologické,

until science uncovered their biological mechanisms.

dokud věda neodhalila jejich biologické mechanismy.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Pacienti s epilepsií se násilím zavírali do ústavů,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

dokud EEG nedokázal změřit abnormální elektrickou aktivitu v mozku.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Roztroušená skleróza mohla být mylně považována za hysterickou paralýzu,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

dokud jsme pomocí CT a MRI neobjevili léze v mozku.

And recently, we used to think

A celkem do nedávna jsme mysleli,

that stomach ulcers were just caused by stress,

že žaludeční vředy způsobuje pouhý stres,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

až se přišlo na to, že hlavní příčinou je helicobacter pylori.

ME has never benefited from the kind of science

ME nikdy neměla benefity ostatních nemocí,

that other diseases have had,

kterým se věda věnovala.

but that's starting to change.

Ale i to se už začalo měnit.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Němečtí vědci začínají nacházet důkazy autoimunitního selhání,

and in Japan, of brain inflammation.

v Japonsku zase mozkové záněty.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Ve Spojených státech na Stanfordské univerzitě nacházejí abnormality

in energy metabolism

v energetickém metabolismu,

that are 16 standard deviations away from normal.

mají 16 směrodatných odchylek od normálu.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

V Norsku běží třífázový klinický test léku

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

proti rakovině, který u některých pacientů způsobí celkové uzdravení.

What also gives me hope

A další věc mi dává naději:

is the resilience of patients.

zarputilost pacientů.

Online we came together,

Potkali jsme se na internetu,

and we shared our stories.

a dělili se o své příběhy.

We devoured what research there was.

Hltali jsme informace z výzkumů.

We experimented on ourselves.

Sami na sobě jsme experimentovali.

We became our own scientists and our own doctors

Stali jsme se svými vlastními vědci i lékaři,

because we had to be.

protože jsme museli.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Pomalu jsem přidávala 5 % tady, 5 % tadyhle,

until eventually, on a good day,

a pak najednou, když byl dobrý den,

I was able to leave my home.

jsem mohla opustit domov.

I still had to make ridiculous choices:

Pořád jsem se musela trapně rozhodovat:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

budu sedět 15 minut na zahrádce, nebo si dneska umyju vlasy?

But it gave me hope that I could be treated.

Ale dostala jsem naději, že bych mohla být léčena.

I had a sick body; that was all.

Měla jsem nemocné tělo; to bylo vše.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

S tím správným druhem pomoci mi možná jednoho dne bude lépe.

I came together with patients around the world,

Dala jsem se dohromady s pacienty po celém světě

and we started to fight.

a začali jsme bojovat.

We have filled the void with something wonderful,

Naplnili jsme prázdnotu něčím nádherným,

but it is not enough.

ale to nestačí.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Pořád nevím, jestli budu někdy schopna se rozběhnout,

or walk at any distance,

nebo aspoň ujít kousek pěšky,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

nebo udělat nějaký z těch pohybů, o kterých dneska jenom sním.

But I am so grateful for how far I have come.

Jsem ale vděčná za to, jak daleko jsem se dostala.

Progress is slow,

Pokrok je pomalý

and it is up

a houpe se to

and it is down,

nahoru a dolů,

but I am getting a little better each day.

ale každým dnem je mi o trošku lépe.

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

Pamatuji se na ten pocit, když jsem byla zavřená v ložnici,

when it had been months since I had seen the sun.

měsíce jsem nevidla slunce

I thought that I would die there.

a myslela jsem si, že tam umřu.

But here I am today,

Dnes jsem ale tady,

with you,

s vámi,

and that is a miracle.

a to je zázrak.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Vůbec nevím, co by se bývalo stalo, kdybych nebyla jednou z těch šťastných,

had I gotten sick before the internet,

kdybych onemocněla před érou internetu,

had I not found my community.

kdybych nebyla našla svoji komunitu.

I probably would have already taken my own life,

Asi bych si byla vzala život,

as so many others have done.

tak jako mnozí jiní přede mnou.

How many lives could we have saved, decades ago,

Kolik bychom bývali zachránili životů,

if we had asked the right questions?

kdybychom se před desítkami let začali správně ptát?

How many lives could we save today

Kolik životů můžeme zachránit dnes,

if we decide to make a real start?

když se do toho opravdu pustíme?

Even once the true cause of my disease is discovered,

I pak, až už bude odhalena pravá příčina mé nemoci,

if we don't change our institutions and our culture,

pokud nezměníme své instituce a svou kulturu,

we will do this again to another disease.

uděláme totéž s nějakou jinou chorobou.

Living with this illness has taught me

Život s touto nemocí mě naučil

that science and medicine are profoundly human endeavors.

že i věda a medicína jsou ve své podstatě lidské projekty.

Doctors, scientists and policy makers

Lékaři, vědci ani metodici

are not immune to the same biases

nejsou imunní vůči předsudkům,

that affect all of us.

které ovlivňují nás všechny.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Musíme o ženském zdraví přemýšlet mnohem jemnějším způsobem.

Our immune systems are just as much a battleground for equality

Naše imunitní systémy jsou bitevní pole rovnoprávnosti

as the rest of our bodies.

stejně jako zbytek našich těl.

We need to listen to patients' stories,

Musíme naslouchat příběhům našich pacientů

and we need to be willing to say, "I don't know."

a musíme být ochotni říci: "já nevím".

"I don't know" is a beautiful thing.

"Já nevím" je nádherná věc.

"I don't know" is where discovery starts.

"Já nevím" je počátkem všech objevů.

And if we can do that,

A když dokážeme tohle,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

když se dokážeme postavit tomu vesmíru všeho, co nevíme,

pak ho možná můžeme, namísto se strachem z nejistoty,

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

přivítat se citem pro údiv.

Thank you.

Děkuju vám.

Thank you.

Děkuju.