What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Guranda Dzamelashvili Reviewer: Levan Lashauri

Hi.

სალამი.

Thank you.

მადლობა.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[ჯენიფერ ბრეა ხმაზე მგძნობიარეა.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

დამსწრე აუდიტორიას ტაშის დაკვრა ჩუმად, ჟესტურ ენაზე სთხოვეს].

So, five years ago, this was me.

ეს მე ვარ, 5 წლის წინ.

I was a PhD student at Harvard,

ჰარვარდში დოქტორანტურის სტუდენტი ვიყავი

and I loved to travel.

და მოგზაურობა მიყვარდა.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

ჩემი ცხოვრების სიყვარულზე ახალად დანიშნული ვიყავი.

28 წლის ვიყავი და ბევრი ჩვენგანივით როდესაც კარგი ჯანმრთელობა გვაქვს

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

თავს თითქოს უძლეველად ვგრძნობდი.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

ერთ დღესაც სიცხემ 41 - მდე ამიწია.

I probably should have gone to the doctor,

ალბათ ექიმთან უნდა წავსულიყავი,

but I'd never really been sick in my life,

მაგრამ ცხოვრებაში ავად თითქმის არასდროს გავმხდარვარ

and I knew that usually, if you have a virus,

და ვიცოდი, რომ ჩვეულებრივ როცა ვირუსი გაქვთ,

you stay home and you make some chicken soup,

სახლში რჩებით, ქათმის ბულიონს ამზადებთ

and in a few days, everything will be fine.

და რამდენიმე დღეში ყველაფერი კარგად იქნება.

But this time it wasn't fine.

მაგრამ აჯერად საქმე კარგად არ წავიდა.

After the fever broke,

მას შემდეგ, რაც ცხელება დამეწყო,

სამი კვირის მანძილზე ისეთი თავბრუსხვევა მქონდა სახლიდან ვერ გავდიოდი.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

პირდაპირ კარების ჩარჩოს ვეჯახებოდი.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

კედლებს ვეყრდნობოდი სააბაზანომდე რომ მიმეღწია.

That spring I got infection after infection,

იმ გაზაფხულს, ინფექცია ინფექციაზე მეყრებოდა

and every time I went to the doctor,

და ყოველ ჯერზე, როცა ექიმთან მივდიოდი,

he said there was absolutely nothing wrong.

მეუბნებოდა, რომ საერთოდ არაფერი მჭირდა.

ანალიზების პასუხები,

He had his laboratory tests,

which always came back normal.

ყოველთვის ნორმაში იყო.

All I had were my symptoms,

მხოლოდ სიმპტომები მქონდა,

which I could describe,

რომლებიც შემეძლო აღმეწერა,

but no one else can see.

მაგრამ მათ ვერავინ აფიქსირებდა.

I know it sounds silly,

ვიცი, სულელურად ჯღერს,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

მაგრამ საკუთარ თავს ხომ უნდა ავუხსნათ ასეთი რამეები.

and so I thought maybe I was just aging.

ასე რომ, ვიფიქრე შეიძლებოდა უბრალოდ ვბერდებოდი.

შეიძლება ასეა, როცა 25 წელს გადასცდებით.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(სიცილი)

Then the neurological symptoms started.

შემდეგ ნევროლოგიური სიმპტომები გამიჩნდა.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

ზოგჯერ წრის მარჯვენა მხარეს ვერ ვხაზავდი.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

სხვა დროს ლაპარაკს, ან მოძრაობას საერთოდ ვერ ვახერხებდი.

I saw every kind of specialist:

ყველა ტიპის სპეციალისტი მოვინახულე:

ინფექციური დაავადებების ექიმები, დერმატოლოგები, ენდოკრინოლოგები,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

კარდიოლოგები.

I even saw a psychiatrist.

ფსიქიატრიც კი მოვინახულე.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

ჩემმა ფსიქიატრმა თქვა: "ნათელია, რომ ავად ხართ,

but not with anything psychiatric.

მაგრამ არა რამე ფსიქიატრული დაავადებით.

ვიმედოვნებ, იპოვიან რა გჭირთ".

I hope they can find out what's wrong with you."

მომდევნო დღეს ჩემმა ნევროლოგმა ქცევითი დარღვევის დიაგნოზი დამისვა.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

მითხრა, რომ ყველაფერი...

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

სიცხეები, ყელის ტკივილი, სინუსიტი,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

ყველა კუჭ-ნაწლავის, ნევროლოგიური და კარდიოლოგიური სიმპტომები...

were being caused by some distant emotional trauma

რომელიღაც ძველი ემოციური ტრავმით იყო გამოწვეული,

that I could not remember.

რომელიც არ მახსოვდა.

მან თქვა, რომ სიმპტომები რეალური იყო,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

მაგრამ მათ ბიოლოგიური საფუძველი არ ჰქონდათ.

I was training to be a social scientist.

სოციალურ მეცნიერებებს ვსწავლობდი.

შესწავლილი მქონდა სტატისტიკა, ალბათობის თეორია,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

მათემატიკური მოდელირება, ექსპერიმენტული დიზაინი.

ვიგრძენი, რომ ასე მარტივად ვერ უარვყოფდი ჩემი ნევროლოგის დიაგნოზს.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

თითქოს ის ცდებოდა,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

მაგრამ როგორც ვისწავლე, რეალობა ხშირად არაინტუიციურია

so easily obscured by what we want to believe.

და მარტივად გადაიფარება იმით, რისიც გვინდა რომ გვჯეროდეს.

So I had to consider the possibility that he was right.

ასე რომ, უნდა დამეშვა, რომ ექიმი მართალი იყო.

That day, I ran a small experiment.

იმ დღეს მცირე ექსპერიმენტი ჩავატარე.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

ნევროლოგის კაბინეტიდან სახლამდე, სადღაც 3 კილომეტრი ფეხით გავიარე.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

ფეხებში უცნაურ, ელექტრული შოკის მაგვარ ტკივილს ვგრნობდი.

I meditated on that pain,

ამ ტკივილზე დავფიქრდი.

დავუფიქრდი, თუ როგორ შეეძლო გონებას ეს ტკვილი წარმოექმნა.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

როგორც სახლში შევედი,

ეგრევე ჩავიკეცე.

I collapsed.

My brain and my spinal cord were burning.

ტვინი და ხერხემალი მეწვოდა.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

კისერი ისე მქონდა გაშეშებული, რომ თავს ვერ ვხრიდი

and the slightest sound --

და უმცირესი ხმაც კი,

ფურცლების შრიალი,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

გვერდით ოთახში, ჩემი ქმრის ფეხშველა სიარული,

could cause excruciating pain.

მტანჯველ ტკივილს იწვევდა.

I would spend most of the next two years in bed.

მომდევნო ორი წელი, ძირითადად საწოლში გავატარე.

How could my doctor have gotten it so wrong?

რატომ შეცდა ჩემი ექიმი ასე უხეშად?

I thought I had a rare disease,

მეგონა იშვიათი დაავადება მქონდა,

რაღაც, რასაც ექიმები არასდროს შეხვედრიან.

something doctors had never seen.

შემდეგ ინტერნეტში შევედი

And then I went online

და მსოფლიოში ათასობით ადამიანი აღმოვაჩინე,

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

რომელსაც ასეთივე სიმპტომები ჰქონდა.

ასეთივე იზოლაციაში იყვნენ

similarly isolated,

similarly disbelieved.

და ასევე არ სჯეროდათ მათი.

Some could still work,

ზოგიერთს მუშაობა ჯერ კიდევ შეეძლო,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

მაგრამ საღამოებისა და შაბათ-კვირის საწოლში გატარება უწევდა,

just so they could show up the next Monday.

იმისთვის რომ ორშაბათს სამსახურში წასვლა შეძლებოდა.

On the other end of the spectrum,

მეორეს მხარივ,

some were so sick

ზოგი ისე ავად იყო,

they had to live in complete darkness,

რომ ცხოვრება სრულ სიბნელეში უწევდა,

unable to tolerate the sound of a human voice

ადამიანის ხმას

or the touch of a loved one.

და ახლობლების შეხებასაც კი ვერ უძლებდნენ.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

მიალგიური ენცეფალომიელიტის (მ.ე.) დიაგნოზი დამისვეს.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

ალბათ "ქრონიკული დაღლილობის სინდრომის" სახელით გსმენიათ.

For decades, that's a name

ეს სახელი ნიშნავს, რომ ათწლეულების განმავლობაში,

that's meant that this

ეს გამოსახულება,

ამ დაავადების სახეს წარმოადგენდა,

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

რომელიც სინამდვილეში ასეთი სერიოზული რამეა.

ძირითადი, ყველასთვის დამახასიათებელი სიმპტომია,

The key symptom we all share

რომ ყველა ჩვენი ძალისხმევა, ფიზიკურიც და გონებრივიც

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

ძალიან ძვირად გვიჯდება.

we pay and we pay hard.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

თუ ჩემი ქმარი სარბენად წავა, მასი ტკივილი რამდენიმე დღე გრძელდება.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

თუ მე ვეცდები ნახევარი კორპუსი გავიარო, შეიძლება ერთი კვირა ლოგინად ჩავვარდე.

It is a perfect custom prison.

იდეალური ინდივიდუალური ციხეა.

I know ballet dancers who can't dance,

ვიცნობ ბალეტის მოცეკვავეებს, რომლებიც ვერ ცეკვავენ.

ბუღალტრებს, რომლებიც ვერ ანგარიშობენ.

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

სამედიცინოს სტუდენტები, რომლებიც ვერ გახდნენ ექიმები.

It doesn't matter what you once were;

მნიშვნელობა არ აქვს ერთ დროს იყავით,

თქვენ ამას ვეღარ აკეთებთ.

you can't do it anymore.

It's been four years,

ოთხი წელი გავიდა

and I've still never been as well as I was

და ამ დროის მანძილზე ისე კარგად არასდროს ვყოფილვარ,

როგორც იმ წუთამდე, სანამ ჩემი ნევროლოგიდან მოსული სახლში შემოვედი.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

ცნობილია, რომ მსოფლიოში დაახლოებით 15-დან - 30 მილიონამდე ადამიანს

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

have this disease.

ეს დაავადება აწუხებს.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

შეერთებულ შტატებში, საიდანაც ვარ, სადღაც 1 მილიონია ასეთი.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

ეს დაახლოებით ორჯერ აღემატება გაფანტული სკლეროზის რაოდენობას.

Patients can live for decades with the physical function

გულის უკმარისობით დაავადებული პაციენტები

of someone with congestive heart failure.

ფიზიკურად ათწლეულები ფუნქციონირებენ.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

ჩვენი 25%-ს კი ლოგინადაა ჩავარდნილი, ან გარეთ ვერ გადის.

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

75- 85%-ს კი ნახევარ განაკვეთზე მუშაობაც კი არ შეუძლია.

Yet doctors do not treat us

მიუხედავად ამისა, ექიმები არ გვმკურნალობენ

და მეცნიერება კი არ გვიკვლევს.

and science does not study us.

როგორ მოხდა, რომ ასეთი გავრცელებული და დამანგრეველი დაავადება,

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

მივიწყებული იქნა მედიცინის მიერ?

როდესაც ჩემმა ექიმმა ქცევითი დარღვევის დიაგნოზი დამისვა,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

მან ქალთა სხეულის შესახებ შეხედულებები მოიხო,

that are over 2,500 years old.

რომელებიც 2 500 წელზე მეტია არსებობს.

The Roman physician Galen thought

რომაელი ექიმი, გალენი ფიქრობდა,

that hysteria was caused by sexual deprivation

რომ ისტერია სქესობრივი კავშირის ნაკლებობით იყო გამოწვეული,

in particularly passionate women.

განსაკუთრებით კი, ვნებიან ქალებში.

ბერძნები მიიჩნევდნენ, რომ საშვილოსნო შრებოდა

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

და სხეულის გარშემო სინესტის საძებრად დაბოდიალებდა,

pressing on internal organs --

რითიც შინაგან ორგანოებს აწვებოდა...

yes --

დიახ...

causing symptoms from extreme emotions

რაც იწვევდა სიმპტომებს, მოზღვავებული ემოციებით დაწყებული,

to dizziness and paralysis.

თავბრუსხვევასა და პარალიზებით დამთავრებული.

The cure was marriage and motherhood.

მკურნალობა ქორწინებასა და დედობაში იყო.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

ეს იდეები, რამდენიმე ათასწლეულის მანძილზე თითქმის უცვლელი იყო,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

1880-იანებამდე, როცა ნევროლოგებმა ისტერიის თეორიის გათანამედროვება სცადეს.

ზოგმუნდ ფროიდმა ჩამოაყალიბა თეორია,

Sigmund Freud developed a theory

რომლის მიხედვითაც, არაცნობიერს შეეძლო ფიზიკური სიმპტომები წარმოექმნა

that the unconscious mind could produce physical symptoms

ისეთ მოგონებებსა და ემოციებთან გასამკლებლებლად,

when dealing with memories or emotions

too painful for the conscious mind to handle.

რომლებიც ცნობიერისათვის მეტისმეტად მტკივნეული იყო.

It converted these emotions into physical symptoms.

ამ გზით ემოციები ფიზიკურ სიმპტომებად გარდაიქმნებოდა.

ეს ნიშნავდა, რომ კაცებსაც შეიძლება ისტერია დამართნოდათ.

This meant that men could now get hysteria,

but of course women were still the most susceptible.

თუმცა, რა თქმა უნდა, ქალები უფრო მოწყვლადები იყვნენ.

When I began investigating the history of my own disease,

როდესაც ჩემი დაავადების ისტორიის შესწავლა დავიწყე,

გავოცდი როცა აღმოვაჩინე, თუ რამდენად ღრმადაა ეს იდეები გამჯდარი.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

1934 წელს,

In 1934,

ლოს-ანჯელესის რეგიონის მთავარი საავადმყოფოს

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 ექიმი, ექთანი და პერსონალი სერიოზულად ავად გახდა.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

მათ ჰქონდათ კუნთების სისუსტე, კისრისა და ზურგის გაშეშება და სიცხე.

ყველა ის სიმპტომი, რაც მე მქონდა პირველი დიაგნოსტირებისას.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

ექიმებმა იფიქრეს, რომ ეს პოლიომელიტის ახალი ფორმა იყო.

მას შემდეგ, მსოფლიოში

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

70 -ზე მეტი ასეთი პოსტ-ინფექციური დაავადებები მსგავსი

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

გამოვლინებაა დოკუმენტირებული,

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

ყველა ამ შემთხვევამ ქალებზე არაპროპორციულად მეტად იმოქმედა.

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

როცა ექიმებმა დაავადების გამომწვევ მიზეზს ვერ მიაგნეს,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

იფიქრეს, რომ ეს მასობრივი ისტერია იყო.

რატომ იყო ეს იდეა ასეთი მდგრადი?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

ვფიქრობ ამას სექსიზმთან უნდა ჰქონდეს კავშირი,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

თუმცა ასევე ვფიქრობ, რომ ექიმებს გულწრფელად უნდათ კიდეც დაგვეხმარონ.

They want to know the answer,

უნდათ, რომ პასუხები იცოდნენ.

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

და ეს აიძულებს მათ უმკურნალონ ისეთ რამეს, რაც სხვა შემთხვევაში არ იკურნება.

to explain illnesses that have no explanation.

ახსნან დაავადება, რომელსაც ახსნა არ გააჩნია.

პრობლემა ისაა, რომ ამას ზიანის მოყენება შეუძლია.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

1950-იან წლებში, ფსიქიატრმა ელიოტ სლატერმა

85 პაციენტი გამოიკვლია, რომელთაც ისტერიის დიაგნოზი დაუსვეს.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

9 წლის შემდეგ,12 მათგანი გარდაცივალა, 30 კი, უნარშეზღუდული გახდა.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

ბევრ მათგანს შესაბამისი დიაგნოზი არ ჰქონდა დასმული, როგორიცაა:

გაფანტული სკლეროზი, ეპილეფსია, ტვინის სიმსივნე.

epilepsy, brain tumors.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

1980 წელს ისტერიას ოფიციალურად "ქცევითი დარღვევა" დაერქვა.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

როდესაც ჩემმა ნევროლოგმა ეს დიაგნოზი 2012 წელს დამისვა,

he was echoing Freud's words verbatim,

ის ფროიდს სიტყვა-სიტყვით ახმოვანებდა.

and even today,

დღესაც კი,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

ქალებს 2-დან 10-მდე მეტჯერ უსვამენ ამ დიაგნოზს.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

ისტერიის და ფსიქოგენური დაავადებების თეორიის პრობლემა ისაა,

is that it can never be proven.

რომ მისი დამტკიცება შეუძლებელია.

It is by definition the absence of evidence,

ის განმარტებიდანვე მტკიცებულების არ არსებობას ნიშნავს

და მ.ე.-ს შემთხვევაში,

and in the case of ME,

psychological explanations have held back biological research.

ფსიქოლოგიურმა ახსნებმა ბიოლოგიური გამოკვლევები შეაფერხა.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

მსოფლიოში მ.ე. ერთ-ერთი ყველაზე ნაკლებად დაფინანსებული დაავადებაა.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

აშშ-ში ყოველწლიურად დაახლოებით 2 500$ ვხარჯავთ თითოეულ შიდსიან პაციენტზე,

250 dollars per MS patient

250$-ს თითოეულ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტზე

და მხოლოდ 5$-ს თითოეულ მ.ე. პაციენტზე.

and just 5 dollars per year per ME patient.

ეს არ იყო ერთი შემთხვევა.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

ჩემი შემთხვევა უიღბლობა არ ყოფილა.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

ჩემი დაავადების მიმართ უცოდინრობა არჩევანი იყო:

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

იმ ინსტიტუციების არჩევანი, რომლებსაც ჩვენი დაცვა ევალებათ.

არ ვიცით მ.ე. ზოგჯერ მთელს ოჯახებს რატომ ემართებათ.

We don't know why ME sometimes runs in families,

რატომ გემართებათ ის, თითქმის ნებისმიერი ინფექციის შემდეგ.

why you can get it after almost any infection,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

ენტეროვირუსიდან დაწყებული ეპშტეინ-ბარის და Q ვირუსით დამთავრებული.

ან რატომ ავადდებიან 2-ჯერ, 3-ჯერ უფრო მეტად ქალები.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

ეს ბევრად უფრო დიდი პრობლემაა, ვიდრე მხოლოდ ჩემი ავადმყოფობა.

This issue is much bigger than just my disease.

როცა პირველად ავად გავხდი,

When I first got sick,

old friends were reaching out to me.

ძველი მეგობრები დამიკავშირდნენ.

მალევე იმ ქალების ჯგუფში ამოვყავი თავი, რომლებიც 30 წელს მიღწეულები იყვნენ

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

whose bodies were falling apart.

და რომელთა სხეულებიც იშლებოდა.

გასაოცარი ის იყო, თუ რამდენი ძალისხმევა გვჭირდებოდა იმისთვის,

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

რომ ვინმეს სერიოზულად აღვექვით.

ერთი ქალის შესახებ გავიგე, რომელსაც სკელეროდერმია ჰქონდა,

I learned of one woman with scleroderma,

an autoimmune connective tissue disease,

შემაერთებელი ქსოვილის ავტოიმუნური დაავადება.

who was told for years that it was all in her head.

წლების განმავლობაში ეუბნებოდნენ, რომ ეს მხოლოდ მის თავში იყო,

Between the time of onset and diagnosis,

დაავადების დაწყებიდან დაგნოზის დასმამდე.

her esophagus was so thoroughly damaged,

მისი საყლაპავი იმდენად დაზიანდა,

she will never be able to eat again.

რომ ის ვეღარასოდეს შეძლებს ჭამას.

Another woman with ovarian cancer,

კიდევ ერთი ქალი საშვილოსნოს კიბოთი,

who for years was told that it was just early menopause.

რომელსაც წლების განმავლობაში ეუბნებოდნენ, რომ უბრალოდ ადრეული მენოპაუზა ჰქონდა.

A friend from college,

კოლეჯის მეგობარი,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

რომლის ტვინის კიბოს, წლების განმავლობაში შფოთვით აშლილობად თვლიდნენ.

აი, რატომ მაღელვებს ეს:

Here's why this worries me:

1950-იანი წლებიდან მოყოლებული მრავალი ავტოიმუნური დაავადების მაჩვენებლები

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

გაორმაგებიდ და გასსამაგდა.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

იმ პაციენტების 45%,

რომლებსაც საბოლოოდ ავტოიმუნური დაავადების დიაგნოზი დაუსვეს,

with a recognized autoimmune disease

are initially told they're hypochondriacs.

თავდაპირველად უთხრეს, რომ ჰიპოხონდრიები იყვნენ.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

როგორც ძველად ისტერიისას, ახლაც ეს სქესთანაა დაკავშირებული

and with whose stories we believe.

და იმასთან, თუ ვისი მონაყოლის გვჯერა.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

ავტოიმუნური პაციენტების 75% ქალები არიან.

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

ზოგიერთ დაავადებებში მათი რაოდენობა 90 %-მდეა.

მიუხედავად იმისა, რომ ეს დაავადებები ქალებზე არაპროპორციულად მოქმედებს,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

ეს ქალური დაავადებები არაა.

ME affects children and ME affects millions of men.

მ.ე. ბავშვებს და მილიონობით კაცსაც ემართება.

And as one patient told me,

როგორც ერთმა პაციენტმა მითხრა,

ყველა მხრიდან პრობლემაა.

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

თუ ქალი ხარ გეუბნებიან, რომ სიმპტომებს აზვიადებ.

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

თუ კაცი ხარ გეუბნებიან, რომ ძლიერი უნდა იყო.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

კაცებისთვის დიაგნოზის დასმა, შეიძლება უფრო რთული იყოს.

My brain is not what it used to be.

ჩემი ტვინი აღარაა ის რაც იყო.

(აპლოდისმენტები ჟესტურ ენაზე)

Here's the good part:

ამ ყველაფრის ნათელი მხარე ისაა,

despite everything, I still have hope.

რომ მიუხედავად ყველაფრისა, ჯერ კიდევ მაქვს იმედი.

So many diseases were once thought of as psychological

იმდენი დაავადებებია, რომლებსაც ერთ დროს ფსიქოლოგიურად თვლიდნენ,

until science uncovered their biological mechanisms.

სანამ მეცნიერებამ მათი ბიოლოგიური მექანიზმები აღმოაჩინა.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

ეპილეფსიის მქონე პაციენტებს იძულებით ფსიქიატრიულში ათავსებდნენ,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

სანამ ელექტროენცოფალოგრამით

ტვინში პათოლოგიური ელექტრული აქტივობის გაზომვა არ შევძელით

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

გაფანტული სკლეროზის დროს შეცდომით ისტერიული დამბლის დიაგნოზს სვამდნენ.

სანამ CAT სკანირებამ და მაგნეტურ- რეზონანსულმა გამოსახულებამ,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

ტვინის დაზიანება აღმოაჩინეს.

And recently, we used to think

სულ წოტა ხნის წინ გვეგონა,

რომ მუცლის წყლულს სტრესი იწვევდა,

that stomach ulcers were just caused by stress,

სანამ აღმოვაჩნეთ, რომ ჰელიკობაქტერია პილორი იყო მიზეზი.

until we discovered that H. pylori was the culprit.

ME has never benefited from the kind of science

მ.ე.-ს არასდროს მიუღია მეცნიერებისგან, იმდენი ყურადღება რამდენიც სხვა დაავადებებს

that other diseases have had,

მაგრამ ცვლილება დაწყებულია.

but that's starting to change.

გერმანიაში მეცნიერები ავტოიმუნირი დარღვევის მტკიცებულების ძიებას იწყებენ,

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

იაპონიაში კი ტვინის ანთების.

and in Japan, of brain inflammation.

აშშ-ში სტანფორდის უნივერსიტეტის მეცნიერები,

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

ენერგეტიკული მეტაბოლიზმის ისეთ პათოლოგიებს ეძებენ.

in energy metabolism

that are 16 standard deviations away from normal.

რომლებიც ნორმიდან 16 სტანდარტულ გადახრას წარმოადგენენ.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

ნორვეგიაში კიბოს იმ წამლის კლინიკური კვლევის მესამე ფაზაზე არიან,

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

რომელიც ზოგიერთ პაციენტში სრულ რემისიას იწვევს.

What also gives me hope

ის რაც იმედს მაძლევს, არის ასევე პაციენტების გამძლეობა.

is the resilience of patients.

Online we came together,

ინტერნეტში თავი ერთად მოვიყარეთ და ჩვენი ისტორიები ერთმანეთს გავუზიარეთ.

and we shared our stories.

We devoured what research there was.

შევისწავლეთ რა კვლევებიც არსებობდა

We experimented on ourselves.

და ჩვენ თავზე გამოვცადეთ.

We became our own scientists and our own doctors

ჩვენი თავის მეცნიერები და ექიმები გავხდით,

რადგან სხვა გზა არ გვქონდა.

because we had to be.

ასე ნელ-ნელა 5% აქ, 5% იქ,

And slowly I added five percent here, five percent there,

until eventually, on a good day,

სანამ საბოლოოდ, ერთ მშვენიერ დღეს

I was able to leave my home.

სახლიდან გასვლა შევძელი.

I still had to make ridiculous choices:

ისევ მიწევდა სულელური გადაწყვეტილებების მიღება:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

ბაღში 15 წუთი ვმჯდარიყავი, თუ თავი დამებანა?

But it gave me hope that I could be treated.

მაგრამ იმედი მომეცა, რომ შეიძლება განვკურნებულიყავი.

I had a sick body; that was all.

ავადმყოფი სხეული მქონდა, სულ ეს იყო.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

და სწორი დახმარებით შეიძლება ერთ დღეს უკეთ გავხდე.

I came together with patients around the world,

შევიკრიბეთ პაციენტები მთელი მსოფლიოდან

and we started to fight.

და ბრძოლა დავიწყეთ.

We have filled the void with something wonderful,

ჩვენი სიცარიელე რაღაც მშვენიერებით შევავსეთ,

მაგრამ ეს საკმარისი არაა.

but it is not enough.

ჯერ კიდევ არ ვიცი სირბილს თუ შევძლებ კიდევ ოდესმე,

I still don't know if I will ever be able to run again,

or walk at any distance,

ან ნებისმიერ შორ მანძილზე სიარულს,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

ან რაიმე აქტიური მოძრაობების შესრულებას, რომლებსაც ახლა მხოლოდ სიზმრებში ვახერხებ.

თუმცა ძალიან კმაყოფილი ვარ ამხელა შედეგებით.

But I am so grateful for how far I have come.

პრიგრესი ნელია,

Progress is slow,

ხან უკეთესობაა,

and it is up

ხან უარესობა,

and it is down,

მაგრამ დღითიდღე ცოტათი უკეთ ვხდები.

but I am getting a little better each day.

მახსენდება როგორი იყო, როდესაც საძინებელში გამოკეტილი ვიყავი,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

როდესაც თვეები იყო გასული, რაც მზე აღარ მენახა.

I thought that I would die there.

ვფიქრობდი, იქვე მოვკვდებოდი,

მაგრამ დღეს აქ ვარ,

But here I am today,

თქვენთან ერთად

with you,

and that is a miracle.

და ეს სასწაულია.

არ ვიცი რა მოხდებოდა, ასეთი იღბლიანი რომ არ ვყოფილიყავი,

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

ავად ინტერნეტის არსებობამდე რომ გავმხდარიყავი

had I gotten sick before the internet,

had I not found my community.

და ჩემი თემი რომ არ მეპოვა.

I probably would have already taken my own life,

ალბათ თავს მოვიკლავდი,

ისევე როგორც ბევრმა სხვამ ქნა.

as so many others have done.

How many lives could we have saved, decades ago,

რამდენი სიცოცხლის გადარჩენა შეგვეძლო ათწლეულების წინ,

if we had asked the right questions?

სწორი კითხვები რომ დაგვესვა?

How many lives could we save today

დღეს რამდენი სიცოცხლე შეგვიძლია გადავარჩინოთ,

if we decide to make a real start?

თუ გადავწყვეტთ რომ მუშაობას მართლაც შევუდგეთ.

Even once the true cause of my disease is discovered,

თუნდაც ჩემი დაავადების ნამდვილი მიზეზი აღმოვაჩინოთ,

if we don't change our institutions and our culture,

თუ არ შევცვლით ჩვენს ინსტიტუციებს და კულტურას,

იგივეს სხვა დაავადებებთან მიმართებაში გავიმეორფებთ.

we will do this again to another disease.

Living with this illness has taught me

ამ დაავადებით ცხოვრებამ მასწავლა,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

რომ მეცნიერება და მედიცინა მთლიანად ადამიანური ძალისხმევაა.

ექიმები, მეცნიერები და პოლიტიკოსები

Doctors, scientists and policy makers

არ არიან დაზღვეულები იმ სტერეოტიპებისგან,

are not immune to the same biases

რომელიც ჩვენ ყველას გვაქვს.

that affect all of us.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

უფრო ნიუანსურად უნდა ვიფიქროთ ქალების ჯანმრთელობაზე.

Our immune systems are just as much a battleground for equality

ჩვენი იმუნირი სისტემები ისეთივე ბრძოლის ველია თანასწორობისთვის,

როგორც დანარჩენი სხეული.

as the rest of our bodies.

უნდა მოვისმინოთ პაციენტების მონაყოლი

We need to listen to patients' stories,

და უნდა შეგვძელოს ვთქვათ: "არ ვიცი".

and we need to be willing to say, "I don't know."

"არ ვიცი" მშვენიერი რამაა.

"I don't know" is a beautiful thing.

"არ ვიციდან" იწყება აღმოჩენები

"I don't know" is where discovery starts.

And if we can do that,

და თუ ჩვენ ამის გაკეთებას შევძლებთ,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

თუ თვალუწვდენელ შეუცნობელ სივრცეს სწორად მივუდგებით,

მაშინ მასთან შეხვედრისას გაურკვევლობის შიში,

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

შეიძლება განცვიფრებით შეგვეცვალოს.

Thank you.

მადლობა.

მადლობა.

Thank you.