What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Holly Madinah Reviewer: Sarmoko Sarmoko

Hi.

Hai.

Thank you.

Terima kasih.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Pembicara sensitif terhadap suara.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Hadirin diminta bertepuk tangan dengan isyarat ASL, tanpa suara.]

So, five years ago, this was me.

Ini saya, lima tahun lalu.

I was a PhD student at Harvard,

Saya sedang mengambil PhD di Harvard,

and I loved to travel.

dan saya suka bepergian.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Saat itu saya baru saja bertunangan.

Umur saya 28 tahun, dan seperti kebanyakan orang yang sehat,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

saya merasa tak terkalahkan.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Lalu suatu hari saya menderita demam setinggi 40 derajat Celsius.

I probably should have gone to the doctor,

Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter

but I'd never really been sick in my life,

tapi saya tidak pernah sakit parah,

and I knew that usually, if you have a virus,

dan biasanya ketika saya sakit dan terjangkit virus,

you stay home and you make some chicken soup,

saya diam di rumah dan minum sup ayam.

and in a few days, everything will be fine.

Dalam beberapa hari, semua akan baik-baik saja.

But this time it wasn't fine.

Kali ini semua tidak baik-baik saja.

After the fever broke,

Setelah demam saya turun,

saya merasa pusing selama tiga minggu sampai tidak bisa meninggalkan rumah.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Saya sering menabrak pintu.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Saya harus memegang tembok agar bisa sampai ke kamar mandi.

That spring I got infection after infection,

Di musim semi, saya terus-menerus terkena infeksi.

and every time I went to the doctor,

Dan setiap kali saya ke dokter,

he said there was absolutely nothing wrong.

katanya saya tidak apa-apa.

He had his laboratory tests,

Hasil tes laboratorium

which always came back normal.

selalu kembali normal.

All I had were my symptoms,

Saya hanya menderita berbagai gejala

which I could describe,

yang dapat saya deskripsikan,

but no one else can see.

tapi tidak bisa dilihat orang lain.

I know it sounds silly,

Saya tahu kedengarannya konyol,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

tapi saya perlu menjelaskan ini semua pada diri saya sendiri,

and so I thought maybe I was just aging.

jadi saya pikir saya mulai menua.

Mungkin beginilah rasanya berumur 25 tahun ke atas.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Tertawa)

Then the neurological symptoms started.

Setelah itu saya mulai mengalami gejala neurologis.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Kadang saya tidak bisa menggambar sisi kanan lingkaran.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Kadang saya tidak bisa bergerak ataupun berbicara sama sekali.

I saw every kind of specialist:

Saya menemui berbagai dokter spesialis:

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

dokter penyakit menular, dokter kulit, dokter kelenjar endokrin

cardiologists.

dokter ahli jantung.

I even saw a psychiatrist.

Saya bahkan menemui seorang psikiater.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Psikiater saya berkata, "Kamu sudah pasti sedang sakit,

but not with anything psychiatric.

tapi sifatnya bukan kejiwaan.

Semoga dokter lain dapat mengetahui apa yang kamu derita."

I hope they can find out what's wrong with you."

Esok harinya, dokter ahli saraf mendiagnosa gangguan konversi.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Katanya semua yang saya alami --

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

gangguan pencernaan, gejala saraf dan jantung --

were being caused by some distant emotional trauma

disebabkan oleh trauma emosional

that I could not remember.

yang tidak dapat saya ingat.

Gejala itu nyata, katanya,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

tapi tidak ada penyebab biologis.

I was training to be a social scientist.

Saya bersekolah untuk menjadi seorang ilmuwan sosial.

Saya mempelajari statistika, teori probabilitas,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

model matematika, desain percobaan.

Saya merasa saya tidak bisa menolak diagnosa dokter saya begitu saja.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Rasanya tidak benar,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan,

so easily obscured by what we want to believe.

sangat mudah tertutupi oleh apa yang kita ingin percayai.

So I had to consider the possibility that he was right.

Jadi saya harus mempertimbangkan kemungkinan bahwa dokter itu benar.

That day, I ran a small experiment.

Hari itu, saya melakukan percobaan kecil.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Saya berjalan sepanjang 3 kilometer dari kantor dokter ke rumah.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

Kaki saya terasa nyeri seperti tersengat listrik.

I meditated on that pain,

Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

mencoba memahami bagaimana pikiran saya mungkin menciptakan semua ini.

As soon as I walked through the door,

Begitu saya berjalan melewati pintu,

I collapsed.

saya terjatuh.

My brain and my spinal cord were burning.

Otak dan tulang belakang saya seakan terbakar.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Leher saya begitu kaku sampai saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada.

and the slightest sound --

Suara sekecil apapun --

gemeresik kain,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

langkah kaki suami saya di ruang sebelah--

could cause excruciating pain.

bisa menimbulkan nyeri yang teramat sangat.

I would spend most of the next two years in bed.

Saya menghabiskan sebagian besar dari dua tahun berikutnya

terbaring di tempat tidur.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Bagaimana bisa dokter sangat salah mendiagnosa saya?

I thought I had a rare disease,

Saya pikir saya memiliki penyakit langka,

sesuatu yang belum pernah dilihat para dokter.

something doctors had never seen.

And then I went online

Saya mencari di internet,

dan menemukan ribuan orang di seluruh dunia

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

hidup dengan gejala yang sama,

terisolasi,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

tidak dipercaya seperti saya.

Some could still work,

Ada yang masih bisa bekerja,

tapi harus menghabiskan sepanjang malam dan akhir pekan di kasur

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

supaya dapat bekerja lagi Senin esok.

On the other end of the spectrum,

Di sisi lain,

some were so sick

ada yang begitu sakit

they had to live in complete darkness,

hingga mereka harus hidup dalam kegelapan total,

unable to tolerate the sound of a human voice

tidak tahan mendengar suara manusia,

or the touch of a loved one.

atau sentuhan dari orang yang dicintai.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Saya didiagnosa terkena myalgic encephalomyelitis (ME).

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Anda mungkin pernah mendengarnya sebagai "sindrom kelelahan kronis."

For decades, that's a name

Selama puluhan tahun, itulah nama

that's meant that this

yang berarti inilah gambaran dominan

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

dari sebuah penyakit yang bisa separah ini.

The key symptom we all share

Gejala utama yang kami semua alami

adalah setiap kali kami beraktivitas -- secara fisik ataupun mental --

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

kami mendapat ganjaran berat.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Jika suami saya pergi berlari, ia akan merasa nyeri selama beberapa hari.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Jika saya coba berjalan beberapa meter, saya akan terbaring seminggu.

It is a perfect custom prison.

Ini adalah penjara pribadi yang sempurna.

I know ballet dancers who can't dance,

Saya kenal penari balet yang tak bisa menari,

akuntan yang tak bisa menghitung,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

mahasiswa kedokteran yang tak bisa menjadi dokter.

It doesn't matter what you once were;

Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya,

Anda tak bisa melakukannya lagi.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Sudah empat tahun,

and I've still never been as well as I was

dan saya masih belum sesehat dulu,

sebelum saya berjalan pulang dari kantor dokter saraf.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Sekitar 15 hingga 30 juta orang di seluruh dunia

have this disease.

diperkirakan mengidap penyakit ini.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Di Amerika, tempat asal saya, penderitanya sekitar satu juta orang.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Itu membuat ME dua kali lebih umum dibandingkan multiple sclerosis (MS).

Patients can live for decades with the physical function

Pasien bisa hidup puluhan tahun dengan fungsi fisik seperti

of someone with congestive heart failure.

seseorang yang mengidap gagal jantung kongestif.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25 persen tidak bisa keluar rumah atau hanya terbaring di kasur,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

dan 75 hingga 85 persen bahkan tidak bisa bekerja paruh waktu.

Yet doctors do not treat us

Meski begitu, dokter tidak mengobati kami,

dan sains tidak mempelajari kami.

and science does not study us.

Bagaimana bisa penyakit yang begitu umum dan separah ini

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

telah dilupakan oleh ilmu kedokteran?

Saat dokter mendiagnosa saya dengan gangguan konversi,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

ia merujuk pemikiran yang berkembang 2.500 tahun lalu

that are over 2,500 years old.

tentang tubuh wanita.

The Roman physician Galen thought

Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa

that hysteria was caused by sexual deprivation

histeria disebabkan oleh dibatasinya hasrat seksual

in particularly passionate women.

pada wanita yang bergairah.

Orang Yunani berpikir uterus dapat mengering

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

dan berkeliling di dalam tubuh mencari kelembaban,

pressing on internal organs --

menekan organ dalam --

yes --

ya --

causing symptoms from extreme emotions

sehingga menyebabkan gejala, mulai dari emosi ekstrim

to dizziness and paralysis.

hingga pusing dan kelumpuhan.

The cure was marriage and motherhood.

Obatnya adalah menikah dan menjadi seorang ibu.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Pemikiran seperti ini tidak disanggah selama ribuan tahun hingga 1880-an,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

saat dokter saraf mencoba memodernisasi teori histeria.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud mengembangkan teori

that the unconscious mind could produce physical symptoms

bahwa alam bawah sadar dapat menghasilkan gejala fisik

when dealing with memories or emotions

saat berurusan dengan memori atau emosi

too painful for the conscious mind to handle.

yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar.

It converted these emotions into physical symptoms.

Alam bawah sadar mengubah emosi ini menjadi gejala fisik.

This meant that men could now get hysteria,

Ini artinya laki-laki juga bisa menderita histeria.

but of course women were still the most susceptible.

Tapi tentu saja perempuan masih paling rentan.

When I began investigating the history of my own disease,

Saat saya mulai menyelidiki sejarah penyakit saya,

saya terkejut oleh betapa pemikiran ini masih dipegang.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Tahun 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 orang dokter, suster dan staf di RSU daerah Los Angeles

jatuh sakit.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Mereka mengalami pelemahan otot, kaku di leher dan punggung, demam--

semua gejala yang saya alami saat pertama didiagnosa.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Dokter mengira ini adalah polio jenis baru.

Sejak itu, lebih dari 70 wabah didokumentasikan

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

di seluruh dunia,

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

mengenai penyakit paska-infeksi serupa.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak menyerang perempuan.

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

Seiring waktu, saat dokter kesulitan menemukan penyebab penyakit ini,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

mereka pikir wabah ini adalah histeria masal.

Mengapa pemikiran seperti ini dapat bertahan lama?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

tapi menurut saya, pada dasarnya dokter memang ingin membantu.

They want to know the answer,

Mereka ingin mengetahui jawabannya.

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter mengobati penyakit

yang sebelumnya tak bisa diobati,

to explain illnesses that have no explanation.

dan menjelaskan penyakit yang tidak memiliki penjelasan.

Masalahnya adalah ini dapat merugikan.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Pada tahun 1950-an, seorang psikiater bernama Eliot Slater

mempelajari sekelompok 85 orang pasien yang didiagnosa menderita histeria.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Sembilan tahun kemudian, 12 orang meninggal dan 30 orang menjadi difabel.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Banyak yang memiliki kondisi tak terdiagnosa seperti multiple sclerosis,

epilepsy, brain tumors.

epilepsi, tumor otak.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Tahun 1980-an, histeria resmi berubah menjadi "gangguan konversi."

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Saat dokter saraf mendiagnosa saya menderita gangguan konversi di tahun 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

ia mengulang kata demi kata dari Freud,

and even today,

dan hari ini pun,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin didiagnosa dengan gangguan konversi.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Masalah dari teori histeria atau penyakit psikogenik

is that it can never be proven.

adalah ia tidak bisa dibuktikan.

It is by definition the absence of evidence,

Menurut definisinya, tidak ada bukti.

and in the case of ME,

Dan dalam kasus ME,

psychological explanations have held back biological research.

penjelasan psikologis menahan perkembangan penelitian biologis.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Di seluruh dunia, ME adalah salah satu penyakit

dengan dana penelitian terkecil.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan 2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS.

250 dollars per MS patient

250 dolar untuk setiap pasien multiple sclerosis,

dan hanya 5 dolar per tahun untuk setiap pasien ME.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Ini bukan sekedar kebetulan.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Saya bukan sekedar tidak beruntung.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Ketidaktahuan tentang penyakit yang saya derita disebabkan oleh pilihan

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

yang dibuat oleh institusi yang seharusnya melindungi kita.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Kita tidak tahu mengapa ME kadang diwariskan,

why you can get it after almost any infection,

mengapa begitu gampang mendapat ME setelah menderita infeksi apa pun,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr sampai Q fever,

or why it affects women at two to three times the rate of men.

atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3 kali lebih banyak daripada laki-laki.

Masalah ini jauh lebih besar daripada penyakit saya.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Ketika saya pertama kali jatuh sakit,

old friends were reaching out to me.

banyak teman lama yang menghubungi saya.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Saya mendapati diri saya dikelilingi perempuan di usia akhir 20 tahun

whose bodies were falling apart.

yang tubuhnya melemah.

Yang mengejutkan adalah betapa kami kesulitan

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

untuk dianggap serius.

I learned of one woman with scleroderma,

Seorang wanita yang mengidap skleroderma,

an autoimmune connective tissue disease,

penyakit autoimun jaringan ikat,

who was told for years that it was all in her head.

bertahun-tahun diberitahu bahwa penyakitnya tidak nyata.

Between the time of onset and diagnosis,

Meski sejak ia jatuh sakit hingga diagnosa tersebut

her esophagus was so thoroughly damaged,

kerongkongannya rusak parah,

she will never be able to eat again.

hingga ia takkan pernah bisa makan lagi.

Another woman with ovarian cancer,

Perempuan lain yang punya kanker ovarium,

who for years was told that it was just early menopause.

selama bertahun-tahun diberitahu itu hanyalah menopause dini.

A friend from college,

Seorang teman kuliah

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

punya tumor otak yang salah didiagnosa sebagai gangguan kecemasan.

Here's why this worries me:

Hal ini mengkhawatirkan karena:

sejak tahun 1950-an, tingkat pertumbuhan penyakit autoimun

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

meningkat dua atau tiga kali lipat.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45 persen pasien yang didiagnosa

dengan penyakit autoimun yang sudah dikenal

with a recognized autoimmune disease

pada awalnya diberitahu mereka menderita

are initially told they're hypochondriacs.

hipokondria (terlalu cemas akan kesehatan mereka).

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Seperti histeria, ada bias gender

and with whose stories we believe.

dan masalah cerita siapa yang kita percayai.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75 persen pasien penyakit autoimun adalah perempuan,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

dan pada beberapa penyakit bisa sampai 90 persen.

Meski penyakit ini lebih banyak menyerang perempuan,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

penyakit ini tidak hanya menyerang perempuan.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME menyerang anak-anak dan diderita jutaan laki-laki dewasa.

And as one patient told me,

Seorang pasien memberitahu saya,

penyakit ini hilang dan kambuh --

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan membesar-besarkan gejala Anda.

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

Kalau Anda laki-laki, Anda disuruh menguatkan diri.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan untuk didiagnosa.

My brain is not what it used to be.

Otak saya tidak seperti dulu lagi.

Here's the good part:

Ini sisi baiknya:

despite everything, I still have hope.

saya masih memiliki harapan.

So many diseases were once thought of as psychological

Banyak penyakit yang dulu dianggap penyakit psikologis

until science uncovered their biological mechanisms.

sampai ilmu pengetahuan membongkar mekanisme biologisnya.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

sampai muncul EEG yang bisa mengukur aktivitas listrik di otak.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa sebagai kelumpuhan akibat histeria

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

sampai CAT scan dan MRI menemukan luka di otak.

And recently, we used to think

Dan sampai tak lama ini, kita beranggapan

that stomach ulcers were just caused by stress,

bahwa tukak lambung disebabkan hanya karena stres,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

sampai kita menemukan bahwa ia disebabkan oleh bakteri H. pylori.

ME has never benefited from the kind of science

ME belum pernah memperoleh manfaat dari perkembangan ilmu pengetahuan

that other diseases have had,

seperti penyakit lainnya,

tapi keadaan ini mulai berubah.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan bukti adanya auto-imunitas,

and in Japan, of brain inflammation.

dan di Jepang, bukti peradangan otak.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Ilmuwan di Stanford, AS, menemukan kejanggalan

in energy metabolism

pada metabolisme energi,

that are 16 standard deviations away from normal.

hingga 16 deviasi standar dari normal.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan uji klinis fase ketiga

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

pada obat kanker yang berpotensi menyembuhkan pasien secara total.

What also gives me hope

Yang juga memberi saya harapan

is the resilience of patients.

adalah kegigihan para pasien.

Online we came together,

Kami bertemu secara online,

and we shared our stories.

dan saling berbagi kisah kami.

We devoured what research there was.

Kami melahap seluruh penelitian yang ada.

We experimented on ourselves.

Kami bereksperimen pada diri kami.

We became our own scientists and our own doctors

Kami menjadi ilmuwan dan dokter untuk diri kami,

because we had to be.

karena tidak ada pilihan lain.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan lima persen di sini, lima persen di sana,

until eventually, on a good day,

hingga akhirnya, jika saya berhasil,

I was able to leave my home.

saya bisa pergi ke luar rumah.

I still had to make ridiculous choices:

Saya harus membuat pilihan konyol:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Apakah saya mau duduk di taman selama 15 menit, atau mencuci rambut hari ini?

But it gave me hope that I could be treated.

Tapi ini memberi saya harapan bahwa saya bisa sembuh.

I had a sick body; that was all.

Tubuh saya sakit; hanya itu.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Dengan bantuan yang tepat, mungkin suatu hari saya bisa sembuh.

I came together with patients around the world,

Saya berkumpul bersama penderita lainnya di seluruh dunia,

and we started to fight.

dan kami mulai berjuang.

We have filled the void with something wonderful,

Kami mengisi kekosongan itu dengan sesuatu yang indah,

but it is not enough.

namun itu saja tidak cukup.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Saya masih tidak tahu apakah saya akan bisa berlari lagi,

or walk at any distance,

atau berjalan jauh,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

atau melakukan berbagai gerakan yang sekarang hanya bisa saya impikan.

Tapi saya sangat bersyukur bisa sampai sejauh ini.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Kemajuannya lambat,

and it is up

kadang naik,

and it is down,

kadang turun,

but I am getting a little better each day.

tapi saya menjadi sedikit lebih baik setiap harinya.

Saya ingat bagaimana rasanya ketika saya terjebak di kamar tidur,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

berbulan-bulan sejak terakhir kali melihat matahari.

I thought that I would die there.

Saya pikir saya akan mati.

But here I am today,

Tapi saya di sini sekarang,

with you,

bersama Anda,

and that is a miracle.

dan itu adalah keajaiban.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Entah apa yang akan terjadi kalau saya tidak seberuntung ini,

had I gotten sick before the internet,

seandainya saya sakit sebelum ada internet,

had I not found my community.

seandainya saya tidak menemukan komunitas saya.

I probably would have already taken my own life,

Mungkin saya sudah bunuh diri,

seperti yang sudah dilakukan banyak orang lain.

as so many others have done.

Berapa nyawa yang bisa terselamatkan, puluhan tahun lalu,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

jika saja kita menanyakan pertanyaan yang tepat?

How many lives could we save today

Berapa nyawa yang bias diselamatkan sekarang

if we decide to make a real start?

kalau kita mulai melakukan sesuatu?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Bahkan seandainya penyebab penyakit saya ditemukan,

if we don't change our institutions and our culture,

kalau kita tidak mengubah institusi dan budaya kita,

we will do this again to another disease.

sikap kita masih akan sama pada penyakit lain.

Living with this illness has taught me

Hidup dengan penyakit ini mengajarkan saya

that science and medicine are profoundly human endeavors.

bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran adalah jerih payah manusia.

Dokter, ilmuwan, dan pemerintah

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

tidak serta merta kebal dari prasangka

that affect all of us.

yang mempengaruhi kita semua.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Kita perlu berpikir lebih kritis mengenai kesehatan perempuan.

Sistem kekebalan tubuh kita adalah medan perang demi kesetaraan,

Our immune systems are just as much a battleground for equality

sama halnya seperti bagian tubuh yang lain.

as the rest of our bodies.

We need to listen to patients' stories,

Kita perlu mendengarkan kisah para pasien,

and we need to be willing to say, "I don't know."

dan kita harus bersedia berkata, "Saya tidak tahu."

Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"Saya tidak tahu," adalah awal dari penemuan.

And if we can do that,

Kalau kita bisa melakukannya,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

kalau kita bisa mendekati hamparan luas hal-hal yang tidak kita ketahui,

alih-alih takut menghadapi ketidakpastian,

and then, rather than fear uncertainty,

mungkin kita bisa menghadapinya dengan rasa ingin tahu.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Terima kasih.

Terima kasih.

Thank you.