What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Traduttore: Silvia Fornasiero Revisore: Mario Leonardi

Hi.

Salve.

Thank you.

Grazie

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea soffre di iperacusia.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Al pubblico è stato chiesto di applaudire nella lingua dei segni.]

So, five years ago, this was me.

Questa sono io cinque anni fa.

I was a PhD student at Harvard,

Ero una dottoranda a Harvard,

and I loved to travel.

e amavo viaggiare.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Mi stavo per sposare con l'amore della mia vita.

Avevo 28 anni e, come tanti di noi quando siamo in buona salute,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

mi sentivo invincibile.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Un giorno ho avuto la febbre a 40.

I probably should have gone to the doctor,

Forse avrei dovuto andare dal dottore,

but I'd never really been sick in my life,

ma non ero mai stata veramente male in vita mia

and I knew that usually, if you have a virus,

e sapevo che, di solito, se hai un virus,

you stay home and you make some chicken soup,

stai a casa, ti fai un po' di brodo

and in a few days, everything will be fine.

e in pochi giorni tutto va a posto.

But this time it wasn't fine.

Ma questa volta non è stato così.

After the fever broke,

Dopo che la febbre è calata,

per tre settimane ho avuto le vertigini, non potevo uscire.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Sbattevo contro gli stipiti delle porte.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Mi dovevo aggrappare alle pareti solo per andare in bagno.

That spring I got infection after infection,

Quella primavera mi sono presa un'infezione dietro l'altra

and every time I went to the doctor,

e ogni volta che andavo dal medico,

he said there was absolutely nothing wrong.

mi diceva che non c'era assolutamente nulla che non andava.

He had his laboratory tests,

Aveva i suoi test di laboratorio

which always came back normal.

che risultavano sempre normali.

All I had were my symptoms,

Tutto quel che avevo erano i miei sintomi,

which I could describe,

che potevo descrivere,

but no one else can see.

ma che nessuno poteva vedere.

I know it sounds silly,

So che sembra sciocco,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

ma si deve trovare il modo per spiegarsi una cosa così,

and so I thought maybe I was just aging.

e così avevo pensato che forse stavo solo invecchiando.

Forse era così che ci si sentiva dopo i 25 anni.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Risate)

Then the neurological symptoms started.

Poi sono iniziati i sintomi neurologici.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Alle volte capitava che non riuscissi a disegnare il lato destro di un cerchio.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Altre volte non riuscivo assolutamente a parlare o muovermi.

I saw every kind of specialist:

Ho visto ogni tipo di specialista:

infettivologi, dermatologi, endocrinologi,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

cardiologi.

I even saw a psychiatrist.

Ho visto anche uno psichiatra.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Il mio psichiatra ha detto: "È chiaro che sei veramente ammalata,

but not with anything psychiatric.

ma non hai nulla di psichiatrico.

Spero che riescano a trovare cosa c'è che non va in te".

I hope they can find out what's wrong with you."

Il giorno dopo il neurologo mi ha diagnosticato un disturbo di conversione.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Mi ha detto che tutto --

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

febbre, mal di gola, sinusite,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

tutti i sintomi gastrointestinali, neurologici e cardiaci --

were being caused by some distant emotional trauma

erano causati da qualche lontano trauma emozionale

that I could not remember.

che non riuscivo ricordare.

Ha detto che i sintomi erano reali

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

ma non avevano una causa biologica.

I was training to be a social scientist.

Stavo facendo tirocinio come scienziata sociale.

Avevo studiato statistica, teoria della probabilità,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

modeling matematico, design sperimentale.

Sentivo di non poter semplicemente rifiutare la diagnosi del neurologo.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Non sembrava vero,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

ma con la mia formazione sapevo che la verità è spesso controintuitiva,

so easily obscured by what we want to believe.

così facilmente nascosta da ciò che vogliamo credere.

So I had to consider the possibility that he was right.

Ho dovuto considerare la possibilità che avesse ragione.

That day, I ran a small experiment.

Quel giorno ho fatto un piccolo esperimento.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Sono tornata a casa a piedi per due miglia dall'ufficio del neurologo,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

con le gambe sotto la morsa di questo strano dolore quasi elettrico.

I meditated on that pain,

Ho riflettuto su quel dolore,

pensando a come la mia mente avesse potuto generare tutto ciò.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Appena varcata la soglia di casa,

I collapsed.

sono collassata.

My brain and my spinal cord were burning.

Il mio cervello e la mia spina dorsale stavano bruciando.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Il collo era così rigido che non riuscivo a toccare il petto con il mento,

and the slightest sound --

e il più piccolo rumore --

il frusciare delle lenzuola,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

mio marito che cammina scalzo nella stanza accanto --

could cause excruciating pain.

potevano causarmi un dolore allucinante.

I would spend most of the next two years in bed.

Ho passato a letto gran parte dei due anni successivi.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Come ha fatto il mio medico a sbagliarsi così tanto?

I thought I had a rare disease,

Ho pensato di avere una malattia rara,

qualcosa che i medici non avevano mai visto.

something doctors had never seen.

And then I went online

Poi ho cercato on line

e ho trovato migliaia di persone nel mondo

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

che vivevano con gli stessi sintomi,

isolati come me,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

inascoltati come me.

Some could still work,

Alcuni lavoravano ancora,

ma dovevano passare a letto le loro serate e i weekend,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

per potersi presentare al lavoro il lunedì.

On the other end of the spectrum,

Ma dall'altra parte,

some were so sick

altri erano così ammalati

they had to live in complete darkness,

da dover vivere nella completa oscurità,

unable to tolerate the sound of a human voice

incapaci di sopportare il suono di una voce

or the touch of a loved one.

o il tocco di una persona amata.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Mi è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Avete probabilmente sentito parlare di "sindrome da fatica cronica".

For decades, that's a name

Per decenni, questo nome

that's meant that this

ha indicato che questa

has been the dominant image

è stata l'immagine dominante

of a disease that can be as serious as this.

di una malattia che può essere grave fino a questo punto.

The key symptom we all share

Il sintomo che abbiamo tutti

è che ogni volta che ci sforziamo -- fisicamente, mentalmente --

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

paghiamo e paghiamo molto.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Se mio marito va a correre, può aver male per un paio di giorni.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Se io camminassi per mezzo isolato, potrei rimanere a letto una settimana.

It is a perfect custom prison.

È una perfetta prigione personalizzata.

I know ballet dancers who can't dance,

Conosco ballerini che non possono ballare,

ragionieri che non possono sommare,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

studenti di medicina che non sono diventati medici.

It doesn't matter what you once were;

Non ha importanza ciò che eri;

non puoi più farlo.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Sono passati quattro anni,

and I've still never been as well as I was

e ancora non sono mai stata bene

come il minuto prima di tornare a casa dallo studio del mio neurologo.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Si stima che nel mondo dai 15 ai 30 milioni di persone

have this disease.

abbiano questa malattia.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Negli USA, da dove vengo, ce n'è circa un milione.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Significa che è grosso modo due volte più comune della sclerosi multipla.

Patients can live for decades with the physical function

I pazienti possono vivere per decenni con le funzioni fisiche

of someone with congestive heart failure.

di chi ha un'insufficienza cardiaca congestizia.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Il 25% di noi è costretto a casa o a letto,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

e dal 75 all'85% di noi non può nemmeno lavorare part-time.

Yet doctors do not treat us

Tuttavia i medici non ci curano

e la scienza non ci studia.

and science does not study us.

Come mai una malattia così comune e così devastante

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

è stata dimenticata dalla medicina?

Diagnosticandomi il disordine di conversione, il mio medico

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

si stava rifacendo a delle idee sul corpo delle donne

that are over 2,500 years old.

di più di 2 500 anni fa.

The Roman physician Galen thought

Il medico dell'antica Roma Galeno

that hysteria was caused by sexual deprivation

pensava che l'isteria fosse causata dalla privazione sessuale

in particularly passionate women.

in donne particolarmente passionali.

I greci pensavano che l'utero si seccasse letteralmente

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

e andasse in giro per il corpo in cerca d'idratazione,

pressing on internal organs --

premendo sugli organi interni --

yes --

sì --

causing symptoms from extreme emotions

causando sintomi che andavano dalle emozioni intense

to dizziness and paralysis.

a vertigini e paralisi.

The cure was marriage and motherhood.

La cura era il matrimonio e la maternità.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Queste idee rimasero sostanzialmente le stesse per millenni fino al 1880 circa

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

quando i neurologi provarono a innovare la teoria dell'isteria.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud sviluppò la teoria

that the unconscious mind could produce physical symptoms

che l'inconscio potesse sviluppare sintomi fisici

when dealing with memories or emotions

quando elaborava memorie o emozioni

too painful for the conscious mind to handle.

troppo dolorose per essere gestite consciamente.

It converted these emotions into physical symptoms.

Avrebbe convertito queste emozioni in sintomi fisici.

This meant that men could now get hysteria,

L'isteria colpiva quindi anche gli uomini,

but of course women were still the most susceptible.

ma naturalmente le donne rimanevano le più soggette.

When I began investigating the history of my own disease,

Quando ho iniziato a cercare la storia della mia malattia

mi sono stupita di quanto profondamente queste idee agiscono ancora.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Nel 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 medici, infermiere e personale del Los Angeles County General Hospital

si ammalarono seriamente.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Avevano debolezza muscolare, rigidità a collo e schiena, febbre --

gli stessi sintomi che avevo io la prima volta che ho avuto la diagnosi.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

I medici credevano fosse una nuova forma di polio.

Da allora, ci sono stati più di 70 epidemie documentate

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

nel mondo

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

di una malattia post infettiva assolutamente simile.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Tutte queste epidemie tendevano a colpire soprattutto le donne,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

e nel tempo, quando i medici non trovarono la causa della malattia,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

pensarono che queste epidemie fossero isteria di massa.

Perché quest'idea ha avuto una presa così forte?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Penso abbia a che fare con il sessismo,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

ma penso anche che sostanzialmente i medici vogliano aiutare.

They want to know the answer,

Vogliono conoscere la risposta,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

e questa categoria permette loro di curare quello che altrimenti sarebbe incurabile,

to explain illnesses that have no explanation.

di spiegare malattie che non hanno spiegazione.

Il problema è che questo può causare un danno reale.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Negli anni '50, uno psichiatra chiamato Eliot Slater

studiò un gruppo di 85 pazienti a cui era stata diagnosticata l'isteria.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Nove anni più tardi, 12 erano morti e 30 erano diventati disabili.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Molti avevano patologie non diagnosticate come sclerosi multipla,

epilepsy, brain tumors.

epilessia, tumori al cervello.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente rinominata "disordine di conversione".

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Quando il mio neurologo mi ha dato quella diagnosi nel 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

stava letteralmente ripetendo le parole di Freud,

and even today,

e anche oggi,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

è da 2 a 10 volte più probabile che una donna abbia questa diagnosi.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Il problema con la teoria dell'isteria o di una malattia psicogena

is that it can never be proven.

è che non può essere provata.

It is by definition the absence of evidence,

È assenza di prove per definizione,

e nel caso dell'encefalomielite

and in the case of ME,

psychological explanations have held back biological research.

le spiegazioni psicologiche hanno bloccato la ricerca biologica.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

L'encefalomielite è una delle malattie meno finanziate al mondo.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Negli Stati Uniti si spendono ogni anno

circa 2 500 dollari per ogni malato di AIDS

250 dollars per MS patient

250 dollari per ogni malato di sclerosi,

e solo 5 dollari per paziente con encefalomielite.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Non è stato solo un fulmine.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Non sono stata solo sfortunata.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

L'ignoranza che circonda la mia malattia è stata una scelta,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

una scelta fatta dalle istituzioni che dovrebbero proteggerci.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Non si sa perché l'encefalomielite scorre in una famiglia,

why you can get it after almost any infection,

perché si può contrarre dopo una qualsiasi infezione,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

dagli enterovirus al virus Epstein-Barr o la febbre Q,

o perché colpisce le donne dalle due alle tre volte più degli uomini.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Questo problema è molto più grande della mia sola malattia.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

All'inizio della mia malattia,

old friends were reaching out to me.

i vecchi amici si sono messi in contatto con me.

Ben presto mi sono trovata in un gruppo di donne verso i trent'anni

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

whose bodies were falling apart.

i cui corpi stavano cadendo a pezzi.

Quello che colpiva era quanta fatica dovevamo fare

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

per essere prese sul serio.

I learned of one woman with scleroderma,

Una donna con la sclerodermia,

an autoimmune connective tissue disease,

una malattia autoimmune dei tessuti connettivi,

who was told for years that it was all in her head.

si è sentita dire per anni che era tutto nella sua testa.

Between the time of onset and diagnosis,

Tra l'insorgenza e la diagnosi,

her esophagus was so thoroughly damaged,

il suo esofago si è talmente danneggiato,

she will never be able to eat again.

che non sarà più in grado di mangiare.

Another woman with ovarian cancer,

A un'altra donna con cancro alle ovaie

who for years was told that it was just early menopause.

è stato detto per anni che era menopausa precoce.

A friend from college,

A un'amica dell'università

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

con un tumore al cervello hanno diagnosticato ansia per anni.

Here's why this worries me:

Ecco perché questo mi preoccupa:

dagli anni '50, il tasso di molte malattie autoimmuni

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

è raddoppiato o triplicato.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

Il 45% dei pazienti a cui alla fine è stata diagnosticata

with a recognized autoimmune disease

una malattia autoimmune riconosciuta,

are initially told they're hypochondriacs.

è inizialmente trattato come ipocondriaco.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Come la vecchia isteria, questo ha tutto a che fare con il genere

and with whose stories we believe.

e con chi crediamo o no.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

Il 75% dei pazienti con malattie autoimmuni sono donne,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

e per alcune malattie, la percentuale arriva al 90%.

Anche se queste malattie colpiscono soprattutto le donne,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

non sono malattie femminili.

ME affects children and ME affects millions of men.

L'encefalomielite colpisce i bambini e milioni di uomini.

And as one patient told me,

E come mi ha detto un paziente:

"È un continuo andirivieni".

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

Se sei una donna, ti dicono che stai esagerando i sintomi,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

ma se sei un uomo, ti dicono di essere forte e di stare su.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Gli uomini possono avere anche più difficoltà per una diagnosi.

My brain is not what it used to be.

Il mio cervello non è più quello di una volta.

Here's the good part:

Ecco la parte positiva:

despite everything, I still have hope.

nonostante tutto, ho ancora speranza.

So many diseases were once thought of as psychological

Si credeva che molte malattie fossero psicologiche

until science uncovered their biological mechanisms.

finché la scienza non ha scoperto i loro meccanismi biologici.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

I pazienti epilettici potevano subire un ricovero forzato

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

fino al momento in cui l'EEG non mostrò l'attività elettrica cerebrale anomala.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

La sclerosi multipla poteva essere diagnosticata come paralisi isterica

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

fino a che la TAC e la risonanza non scoprirono le lesioni al cervello.

And recently, we used to think

E recentemente, pensavamo

that stomach ulcers were just caused by stress,

che l'ulcera fosse causata dallo stress,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

finché non si è scoperto che il colpevole era l'H. pylori.

ME has never benefited from the kind of science

L'encefalomielite non ha mai beneficiato del tipo di scienza

that other diseases have had,

che hanno avuto le altre malattie,

ma un cambiamento è in atto.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

In Germania, gli scienziati iniziano a trovare l'evidenza di autoimmunità,

and in Japan, of brain inflammation.

e in Giappone, di infiammazione al cervello.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Negli USA, gli scienziati a Stanford stanno trovando anormalità

in energy metabolism

nel metabolismo energetico,

that are 16 standard deviations away from normal.

con valori di 16 deviazioni standard oltre la norma.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

In Norvegia i ricercatori stanno conducendo un trial clinico di fase tre

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

su un farmaco per il cancro

che in alcuni pazienti ha portato alla remissione completa.

What also gives me hope

Quel che mi dà speranza

is the resilience of patients.

è anche la resilienza dei pazienti.

Online we came together,

Ci siamo trovati on line

and we shared our stories.

e abbiamo condiviso le nostre storie.

We devoured what research there was.

Abbiamo divorato la ricerca che c'era.

We experimented on ourselves.

Abbiamo sperimentato su noi stessi.

We became our own scientists and our own doctors

Siamo diventati i nostri stessi scienziati e medici

because we had to be.

perché dovevamo farlo.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Lentamente ho aggiunto un 5% qui e un 5% lì,

finché finalmente, in una buona giornata,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

sono riuscita a uscire di casa.

I still had to make ridiculous choices:

Devo fare ancora cose assurde:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Oggi mi siedo in giardino 15 minuti o mi lavo i capelli?

But it gave me hope that I could be treated.

Ma mi ha fatto sperare che potrei essere curata.

I had a sick body; that was all.

Il mio corpo era malato, ecco tutto.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Con il giusto tipo di aiuto, forse un giorno potrò stare meglio.

I came together with patients around the world,

Mi sono unita a pazienti di tutto il mondo,

and we started to fight.

e abbiamo iniziato a lottare.

We have filled the void with something wonderful,

Abbiamo riempito il vuoto con qualcosa di meraviglioso,

but it is not enough.

ma non basta.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Ancora non so se sarò mai in grado di correre di nuovo,

or walk at any distance,

o camminare per un qualsiasi tratto,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

o fare una qualsiasi delle cose cinetiche che faccio solo nei miei sogni.

Ma sono così grata per quello che ho ottenuto.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Il progresso è lento,

and it is up

e ha degli alti

and it is down,

e dei bassi,

but I am getting a little better each day.

ma sto un po' meglio ogni giorno.

Mi ricordo com'era essere confinata in quella camera,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

non vedevo il sole da mesi,

I thought that I would die there.

pensavo che sarei morta lì.

But here I am today,

Ma eccomi qui oggi,

with you,

con voi,

and that is a miracle.

e questo è un miracolo.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Non so cosa sarebbe successo se non fossi stata uno dei fortunati,

had I gotten sick before the internet,

se mi fossi ammalata prima di Internet,

had I not found my community.

se non avessi trovato la mia comunità.

I probably would have already taken my own life,

Probabilmente mi sarei già tolta la vita,

come hanno fatto molti altri.

as so many others have done.

Quante vite avremmo potuto salvare decenni fa,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

se avessimo fatto le domande giuste?

How many lives could we save today

Quante vite potremmo salvare oggi,

if we decide to make a real start?

se decidessimo di iniziare sul serio?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Anche quando si scoprirà la vera causa della mia malattia,

if we don't change our institutions and our culture,

se non cambiamo le istituzioni e la nostra cultura,

we will do this again to another disease.

lo faremo di nuovo per un'altra malattia.

Living with this illness has taught me

Vivere con questa malattia mi ha insegnato

that science and medicine are profoundly human endeavors.

che la scienza e la medicina sono imprese profondamente umane.

Dorrori, scienziati e politici

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

non sono immuni dagli stessi pregiudizi

that affect all of us.

che affliggono tutti noi.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Dobbiamo pensare alla salute delle donne con più sfumature.

Il nostro sistema immunitario è un campo di battaglia per l'uguaglianza

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

come il resto del nostro corpo.

We need to listen to patients' stories,

Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti,

and we need to be willing to say, "I don't know."

e dobbiamo essere disposti a dire: "Non lo so".

"Non lo so" è una cosa bellissima.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"Non lo so" è dove inizia la ricerca.

And if we can do that,

E se sapremo farlo,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

se sapremo avvicinare l'enorme vastità di tutto ciò che non conosciamo,

allora, invece di temere l'incertezza,

and then, rather than fear uncertainty,

forse la saluteremo con un senso di meraviglia.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

Grazie.

Grazie.

Thank you.