What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

934,192 views ・ 2017-01-17

TED


Videoyu oynatmak için lütfen aşağıdaki İngilizce altyazılara çift tıklayınız.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
Çeviri: Tual Şekercigil Gözden geçirme: Figen Ergürbüz
00:17
Hi.
1
17415
1443
Merhaba.
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Teşekkürler.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
[Jennifer Brea sese duyarlı.
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
Seyircilerden Amerikan işaret dilinde alkışlamaları istendi.]
00:25
So, five years ago, this was me.
5
25873
3367
Beş yıl önce böyleydim.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
Harvard'da doktora öğrencisiydim
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
ve seyahat etmeye bayılırdım.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
8
34472
3180
Hayatımın aşkıyla evlemek için yeni nişanlanmıştım.
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
9
39072
3975
28 yaşındaydım ve sağlıklı olduğumuzda birçoğumuz gibi
00:43
I felt like I was invincible.
10
43071
2031
yenilmezmişim gibi hissediyordum.
00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
11
46477
3670
Sonra bir gün 40 derece ateşlendim.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
12
50758
2049
Muhtemelen doktora gitmeliydim,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
13
52831
2564
ama hayatımda hiç ciddi bir şekilde hasta olmamıştım
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
14
55419
2353
ve biliyordum ki eğer virüs kapmışsan
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
15
57796
3133
evde kalır ve biraz tavuk çorbası yaparsın
01:00
and in a few days, everything will be fine.
16
60953
2313
ve birkaç güne her şey yoluna girer.
01:04
But this time it wasn't fine.
17
64499
1837
Ama bu sefer girmedi.
01:07
After the fever broke,
18
67560
1537
Ateşim düştükten sonra,
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
19
69121
3851
üç hafta boyunca sersem gibiydim. Evimden çıkamadım.
01:13
I would walk straight into door frames.
20
73467
2194
Kapı eşiklerine doğru yürüyordum.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
21
76335
2960
Banyoya gidebilmek için duvarlara tutunmak zorunda kaldım.
01:20
That spring I got infection after infection,
22
80613
2657
O ilkbaharda enfeksiyon üstüne enfeksiyon kaptım
01:23
and every time I went to the doctor,
23
83825
1827
ve doktora her gittiğimde
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
24
85676
2783
kesinlikle hiçbir sorun olmadığını söyledi.
01:29
He had his laboratory tests,
25
89533
1625
Onun elinde sürekli normal çıkan
01:31
which always came back normal.
26
91182
1904
laboratuvar testleri vardı.
01:33
All I had were my symptoms,
27
93875
1967
Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim
01:35
which I could describe,
28
95866
1930
ama kimsenin göremediği
01:37
but no one else can see.
29
97820
1692
semptomlarım vardı.
Kulağa aptalca geliyor biliyorum
01:41
I know it sounds silly,
30
101370
1223
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
ama bunun gibi şeyleri kendinize açıklamanın bir yolunu bulmalısınız.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
33
110114
3553
Belki de bu, 25 yaşını geçmiş olmanın diğer yüzüdür.
01:53
(Laughter)
34
113691
2292
(Gülüşmeler)
01:56
Then the neurological symptoms started.
35
116808
2168
Sonra nörolojik semptomlar başladı.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
36
119590
3711
Bazen bir dairenin sağ tarafını çizemediğimi fark ettim.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
Bazı zamanlar konuşamıyor ya da hiç hareket edemiyordum.
02:10
I saw every kind of specialist:
38
130330
1734
Her çeşit uzmana göründüm:
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
39
132088
3072
Bulaşıcı hastalık doktorları, dermatologlar, endokrinologlar,
02:15
cardiologists.
40
135184
1283
kardiyologlar.
02:16
I even saw a psychiatrist.
41
136945
1916
Psikiyatra bile göründüm.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
42
139679
3244
Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli
02:22
but not with anything psychiatric.
43
142947
2156
ama psikiyatrik bir şey değil.
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
44
146045
2738
Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi.
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
45
150094
4066
Ertesi gün, nöroloğum bana konversiyon bozukluğu tanısı koydu.
02:34
He told me that everything --
46
154842
1683
Her şeyin;
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
47
157255
2977
ateşlerin, boğaz ağrılarının, sinüs enfeksiyonunun,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
48
160916
3330
tüm gastrointestinal, nörolojik ve kalp ile ilgili semptomların
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
49
164715
2718
geçmişte hatırlayamadığım bir duygusal travmadan
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
kaynaklanmış olduğunu söyledi.
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
Semptomlar gerçekti
02:52
but they had no biological cause.
52
172546
2359
ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi.
02:56
I was training to be a social scientist.
53
176527
2609
Sosyal bilimci olmak üzere eğitim görmüştüm.
02:59
I had studied statistics, probability theory,
54
179160
3232
İstatistik, olasılık teorisi,
03:02
mathematical modeling, experimental design.
55
182416
2574
matematiksel modelleme, deneysel tasarım gördüm.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
56
187058
3993
Nöroloğumun tanısını öylece reddedemeyeceğimi anladım.
03:11
It didn't feel true,
57
191599
1592
Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
58
193215
3470
ama eğitimimden dolayı biliyordum ki gerçek bazen sezgilere aykırıydı,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
59
197356
2597
üstü neye inanmak istiyorsak onunla kolayca örtülürdü.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
Bu yüzden haklı olma ihtimalini hesaba katmak zorunda kaldım.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
O gün küçük bir deney yaptım.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
Nöroloğumun ofisinden evime kadar 3 km yürüdüm.
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
Bacaklarımı tuhaf, neredeyse elektrik hissi veren bir acı sardı.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
Bu acı üzerine derin derin düşündüm,
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
65
220102
4019
beynimin tüm bunları nasıl üretmiş olabileceğini düşünüp taşındım.
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
Kapıdan girer girmez
03:47
I collapsed.
67
227219
1165
yere yığıldım.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Beynim ve omuriliğim yanıyordu.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
Boynum öyle sertti ki, çenemden göğsüme kadar dokunamıyordum
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
ve en ufak ses bile
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
- çarşafların hışırtısı,
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi -
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
işkence eden bir acıya neden olabiliyordu.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
Doktorum nasıl yanılabilmişti?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
Nadir görülen bir hastalığım olduğunu düşünmüştüm.
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
Doktorların daha önce hiç görmediği bir şey.
04:19
And then I went online
78
259926
1195
Sonra internete girdim
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
ve tüm dünyada
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
aynı semptomlarla yaşayan,
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
aynı şekile izole olmuş,
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
aynı şekilde inanılmayan binlerce insan buldum.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Bazıları hâlâ çalışabiliyordu
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
ama bir sonraki Pazartesi ortaya çıkabilmek için
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
akşamlarını ve hafta sonlarını yatakta geçirmek zorundaydı.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
Spektrumun diğer ucunda ise
04:38
some were so sick
87
278468
1738
bazıları çok hastaydı,
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
insan sesine ya da sevilen birinin dokunuşuna
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
katlanamıyordu.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Bana Miyaljik Ensefalomiyelit tanısı koyuldu.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS) denildiğini duymuşsunuzdur.
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
Bu isim,
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
onlarca yıldır
baskın resmi şu olan
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
ve buradaki kadar ciddi olabilen bir hastalığın ismi.
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
Hepimizin paylaştığı başlıca semptom,
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
ne zaman fiziksel ve zihinsel olarak çaba sarf etsek
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
bedelini ağır ödüyor olmamız.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Eşim koşuya çıkarsa birkaç gün ağrı çekebiliyor.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
Bu, tam bir özel hapishane.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Dans edemeyen balerinler,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
toplama yapamayan muhasebeciler,
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
asla doktor olamayan tıp öğrencileri tanıyorum.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok;
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
artık o şeyi yapamıyorsunuz.
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Dört yıl oldu
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar
yürümeden önceki an olduğum kadar iyi olamadım.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon insanın bu hastalığa sahip olduğu
05:53
have this disease.
112
353902
1254
tahmin ediliyor.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Bu onu aşağı yukarı MS'in iki katı kadar yaygın yapıyor.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Hastalar onlarca yıl konjestif kalp yetmezliği olan birinin
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
fiziksel performansıyla yaşayabiliyor.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
Yüzde 25'imiz evden çıkamıyor ya da yatağa bağlı
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
ve yüzde 75-85'imiz yarı zamanlı bile çalışamıyor.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
ve bilim bizi incelemiyor.
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
Böylesine yaygın ve yıkıcı bir hastalık nasıl oldu da
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
tıp tarafından unutulabildi?
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
Doktorum bana konversiyon bozukluğu tanısı koyduğunda,
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
kadınların vücutlarıyla alakalı 2500 yılı aşan
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
düşüncelere başvurmuştu.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
Romalı hekim Galen,
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
histerinin özellikle tutkulu kadınlarda cinsel mahrumiyetten
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
kaynaklandığını düşünüyordu.
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
Yunanlar rahimin kelimenin tam anlamıyla kuruduğunu
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
ve nem arayışında vücutta amaçsızca dolaştığını,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
iç organlara baskı yaptığını
06:54
yes --
132
414284
1214
- evet -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
aşırı duygulardan baş dönmesi ve felce kadar giden
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
semptomlara neden olduğunu düşünüyordu.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
Çare evlilik ve anne olmaktı.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük ölçüde değişmeden devam etti,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
ta ki nörologların histeri teorisini çağa uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Sigmund Freud, bilinçaltının
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
bilincin üstesinden gelmesi çok zor olan
anılar ve duygularla uğraştığında
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
fiziksel semptomlar üretebileceği teorisini geliştirdi.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
Bilinçaltı bu duyguları fiziksel semptomlara dönüştürdü.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
Bu, erkekler de histeri hastası olabilir demekti
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
ancak kadınlar hala buna en duyarlı olanlardı.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
Hastalığımın tarihini araştırmaya başladığımda
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
bu düşüncelerin hâlâ ne kadar geçerli olduğunu görünce şaşırdım.
07:43
In 1934,
147
463011
1186
1934 yılında,
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
Los Angeles County General Hastanesi'ndeki 198 doktor, hemşire ve personel
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
ciddi şekilde hastalandı.
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta sertlik, ateşleri vardı.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
İlk tanı koyulduğunda bende olan semptomların aynısı.
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Doktorlar bunu çocuk felcinin yeni bir çeşiti sandılar.
O zamandan beri, tüm dünyada şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
bir post-infeksiyöz hastalığının
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
70'in üstünde salgını oldu.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde kadınları etkileme eğilimindeydi
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
ve doktorlar hastalığın asıl nedenini bulmakta başarısız olduğunda
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
bu salgınların kitlesel histeri olduğunu düşünmüştü.
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
Neden bu düşüncenin böylesine kalıcı bir gücü vardı?
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Bunun cinsiyetçilikle ilgili olduğunu düşünüyorum
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
ama doktorların yardım etmek istediğini de düşünüyorum.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
Cevabı bilmek istiyorlar
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
ve bu kategori doktorlara başka türlü tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
açıklaması olmayan hastalıkları açıklama olanağı sağlıyor.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
Sorun şu ki bu ciddi zarara neden olabiliyor.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
histeri tanısı koyulmuş 85 hastalık bir grubu inceledi.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
Dokuz yıl sonra 12'si öldü ve 30'u engelli oldu.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
tanı koyulmamış durumlar vardı.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu" olarak yeniden adlandırıldı.
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
Nöroloğum 2012'de bana bu tanıyı koyduğunda
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
Freud'un sözlerini kelimesi kelimesine tekrarlamıştı
09:13
and even today,
174
553552
1151
ve bugün bile,
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
kadınlara bu tanının koyulması 2-10 kat daha muhtemel.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
Histeri teorisi ya da psikojenik hastalığın sorunu
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
asla kanıtlanamıyor olması.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
ve KYS durumunda
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
psikolojik açıklamalar biyolojik araştırmayı engelliyor.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
KYS, dünyada en az finanse edilen hastalıklardan biri.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
ABD'de AIDS hastası başına her yıl aşağı yukarı 2500 dolar,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
MS hastası başına 250 dolar
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
ve KYS hastası başına yılda sadece 5 dolar harcıyoruz.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
Bu yalnızca şans eseri değildi.
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
Yalnızca şanssız değildim.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
Hastalığım konusundaki bilgisizlik bir seçimdi.
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar tarafından yapılmış bir seçim.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini,
neden enterovirüslerden Epstein-Barr virüsüne ve Q ateşine kadar
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
neredeyse her enfeksiyondan sonra kapabileceğinizi
ya da neden kadınları erkeklerin oranının iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz.
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
Mesele sadece benim hastalığım olmaktan daha büyük.
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
İlk hasta olduğumda
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
eski arkadaşlarım bana ulaştı.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Kendimi yirmilerinin sonlarında vücutları darmadağın olan
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
kadınlar grubunun bir parçası olarak buldum.
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz sorunların ne kadar
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
ciddiye alındığıydı.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
Yıllardır her şeyin kafasında olduğu söylenen,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
skeloderma hastası bir kadın tanıdım.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
Hastalık başlangıcı ve tanı arasındaki sürede
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
yemek borusu tamamen zarar görmüş,
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
bir daha asla yemek yiyemeyecek.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
yumurtalık kanseri olan başka bir kadın tanıdım.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
Yıllardır beyin tümörüne
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş üniversiteden bir arkadaşım var.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
Bunun beni niye endişelendirdiğinin nedeni şu:
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
1950'lerden beri, birçok özbağışıklık hastalığının oranı
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
ikiye üçe katlandı.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
Bilinen bir özbağışıklık hastalığı tanısı koyulan hastaların
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
yüzde 45'ine
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
hastalık hastası oldukları söyleniyor.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
Eskiden histeriye yapıldığı gibi, bunun toplumsal cinsiyetle
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
ve kimlerin hikâyesine inandığımızla ilgisi var.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
ve bazı hastalıklarda bu yüzde 90'a çıkıyor.
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
Bu hastalıklar orantısız bir şekilde kadınları etkilese bile
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
bunlar kadın hastalıkları değil.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
KYS çocukları ve milyonlarca erkeği etkiliyor.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
Bir hastanın bana söylediği gibi,
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
her yönden önümüz kesilmiş;
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
eğer kadınsan semptomlarını abarttığın söyleniyor
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
ama erkeksen güçlü olman, canlanman söyleniyor.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
Erkekler de tanı koyulurken daha zor zamanlar geçirebilir.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Beynim eskiden olduğu gibi değil.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
İşte iyi tarafı.
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
Her şeye rağmen hâlâ umudum var.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Bir zamanlar birçok hastalık, bilim onların biyolojik mekanizmalarını
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
su yüzüne çıkarana kadar psikolojik sanıldı.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki anormal elektrik faaliyetini
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
ölçebilene kadar zorla hastaneye yatırılabilirdi.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
CAT taraması ve MRI beyin lezyonlarını keşfedene kadar
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
MS hastalığına histeri felci diye yanlış tanı koyulabilirdi.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
Son zamanlarda ise,
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
H. pylori'den kaynaklandığını bulana kadar
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
mide ülserinin stresten kaynaklandığını düşünüyorduk.
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
KYS, bilimden hiçbir zaman diğer hastalıkların
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
yararlandığı kadar yararlanmadı
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
ama bu durum değişmeye başladı.
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın, Japonya'da ise beyin enflamasyonun
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
açıklamasını bulmaya başladılar.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları, enerji metabolizmasındaki
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
normalden uzak
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
16 standart sapma olan anormallikleri buluyor.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
Norveç'teki araştırmacılar, bazı hastalarda tam remisyona neden olan
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı bir klinik araştırma yürütüyor.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
Bana umut veren diğer şey ise
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
hastaların direnci.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
İnternette bir araya geldik
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
ve hikayelerimizi paylaştık.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Olan araştırmaları yalayıp yuttuk.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Kendi üzerimizde deney yaptık.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
çünkü mecburduk.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
Yavaş yavaş ilerleme kaydettim
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
ve nihayet, iyi günümdeysem
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
evimden çıkabiliyordum.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Yine saçma tercihler yapmak zorunda kaldım:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
Bahçede 15 dakika oturacak mıyım yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Ama tedavi edilebilecek olmak bana umut verdi.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
Doğru bir yardımla belki bir gün iyi olabilirdim.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Dünyanın her yerinden hastalarla bir araya geldim
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
ve mücadeleye başladık.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Eksiği harika bir şeyle doldurduk
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
ama bu yeterli değil.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Bir daha hiç koşabilecek miyim
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
Ama katettiğim yol için çok memnunum.
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
İlerleme yavaş;
14:57
and it is up
275
897464
1292
inişli
14:59
and it is down,
276
899310
1256
ve çıkışlı
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
ama her gün biraz daha iyi oluyorum.
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
Yatak odasında mahsur kaldığım, güneşi aylar önce gördüğüm zamanın
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
nasıl olduğunu hatırlıyorum.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Orada öleceğimi sanmıştım.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Ama bugün buradayım,
15:21
with you,
282
921255
1282
sizinleyim
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
ve bu bir mucize.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
Şanslı olanlardan biri olmasaydım,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
internet bulunmadan önce hasta olsaydım,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
topluluğumu bulmasaydım ne olurdu bilmiyorum.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım,
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi.
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
Eğer doğru soruları sormuş olsaydık onlarca yıl önce
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
kaç hayatı kurtarabilirdik?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
Eğer gerçek bir başlangıç yapmaya karar verirsek
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
bugün kaç hayatı kurtarabiliriz?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile,
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
kuruluşlarımızı ve kültürümüzü değiştirmezsek
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
başka bir hastalığa da aynısını yaparız.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Bu hastalıkla yaşamak bana
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
bilim ve tıbbın insan çabası olduğunu öğretti.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
Doktorlar, bilim insanları ve politika yapıcılar
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
muaf değiller.
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
Kadın sağlığı konusunda daha incelikli yolları düşünmeliyiz.
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için en az vücudumuzun geri kalanı kadar
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
bir savaş alanı.
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
306
1000024
2352
"Bilmiyorum" demek güzel bir şey.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
2592
"Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer.
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
Eğer bunu yapabilirsek,
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
309
1009447
3695
eğer bilmediğimizi kabullenmeye yanaşırsak,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
310
1013166
1952
belirsizlikten korkmak yerine
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
311
1015142
2511
belki de bir merak duygusuyla karşılayabiliriz.
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
Teşekkürler.
17:04
Thank you.
313
1024096
1240
Teşekkürler.
Bu web sitesi hakkında

Bu site size İngilizce öğrenmek için yararlı olan YouTube videolarını tanıtacaktır. Dünyanın dört bir yanından birinci sınıf öğretmenler tarafından verilen İngilizce derslerini göreceksiniz. Videoyu oradan oynatmak için her video sayfasında görüntülenen İngilizce altyazılara çift tıklayın. Altyazılar video oynatımı ile senkronize olarak kayar. Herhangi bir yorumunuz veya isteğiniz varsa, lütfen bu iletişim formunu kullanarak bizimle iletişime geçin.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7