What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Çeviri: Tual Şekercigil Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

Hi.

Merhaba.

Thank you.

Teşekkürler.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea sese duyarlı.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Seyircilerden Amerikan işaret dilinde alkışlamaları istendi.]

So, five years ago, this was me.

Beş yıl önce böyleydim.

I was a PhD student at Harvard,

Harvard'da doktora öğrencisiydim

and I loved to travel.

ve seyahat etmeye bayılırdım.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Hayatımın aşkıyla evlemek için yeni nişanlanmıştım.

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

28 yaşındaydım ve sağlıklı olduğumuzda birçoğumuz gibi

I felt like I was invincible.

yenilmezmişim gibi hissediyordum.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Sonra bir gün 40 derece ateşlendim.

I probably should have gone to the doctor,

Muhtemelen doktora gitmeliydim,

but I'd never really been sick in my life,

ama hayatımda hiç ciddi bir şekilde hasta olmamıştım

and I knew that usually, if you have a virus,

ve biliyordum ki eğer virüs kapmışsan

you stay home and you make some chicken soup,

evde kalır ve biraz tavuk çorbası yaparsın

and in a few days, everything will be fine.

ve birkaç güne her şey yoluna girer.

But this time it wasn't fine.

Ama bu sefer girmedi.

After the fever broke,

Ateşim düştükten sonra,

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

üç hafta boyunca sersem gibiydim. Evimden çıkamadım.

I would walk straight into door frames.

Kapı eşiklerine doğru yürüyordum.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Banyoya gidebilmek için duvarlara tutunmak zorunda kaldım.

That spring I got infection after infection,

O ilkbaharda enfeksiyon üstüne enfeksiyon kaptım

and every time I went to the doctor,

ve doktora her gittiğimde

he said there was absolutely nothing wrong.

kesinlikle hiçbir sorun olmadığını söyledi.

He had his laboratory tests,

Onun elinde sürekli normal çıkan

which always came back normal.

laboratuvar testleri vardı.

All I had were my symptoms,

Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim

which I could describe,

ama kimsenin göremediği

but no one else can see.

semptomlarım vardı.

Kulağa aptalca geliyor biliyorum

I know it sounds silly,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

ama bunun gibi şeyleri kendinize açıklamanın bir yolunu bulmalısınız.

and so I thought maybe I was just aging.

Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

Belki de bu, 25 yaşını geçmiş olmanın diğer yüzüdür.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Then the neurological symptoms started.

Sonra nörolojik semptomlar başladı.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Bazen bir dairenin sağ tarafını çizemediğimi fark ettim.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Bazı zamanlar konuşamıyor ya da hiç hareket edemiyordum.

I saw every kind of specialist:

Her çeşit uzmana göründüm:

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

Bulaşıcı hastalık doktorları, dermatologlar, endokrinologlar,

cardiologists.

kardiyologlar.

I even saw a psychiatrist.

Psikiyatra bile göründüm.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli

but not with anything psychiatric.

ama psikiyatrik bir şey değil.

I hope they can find out what's wrong with you."

Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

Ertesi gün, nöroloğum bana konversiyon bozukluğu tanısı koydu.

He told me that everything --

Her şeyin;

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

ateşlerin, boğaz ağrılarının, sinüs enfeksiyonunun,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

tüm gastrointestinal, nörolojik ve kalp ile ilgili semptomların

were being caused by some distant emotional trauma

geçmişte hatırlayamadığım bir duygusal travmadan

that I could not remember.

kaynaklanmış olduğunu söyledi.

The symptoms were real, he said,

Semptomlar gerçekti

but they had no biological cause.

ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi.

I was training to be a social scientist.

Sosyal bilimci olmak üzere eğitim görmüştüm.

I had studied statistics, probability theory,

İstatistik, olasılık teorisi,

mathematical modeling, experimental design.

matematiksel modelleme, deneysel tasarım gördüm.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

Nöroloğumun tanısını öylece reddedemeyeceğimi anladım.

It didn't feel true,

Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

ama eğitimimden dolayı biliyordum ki gerçek bazen sezgilere aykırıydı,

so easily obscured by what we want to believe.

üstü neye inanmak istiyorsak onunla kolayca örtülürdü.

So I had to consider the possibility that he was right.

Bu yüzden haklı olma ihtimalini hesaba katmak zorunda kaldım.

That day, I ran a small experiment.

O gün küçük bir deney yaptım.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Nöroloğumun ofisinden evime kadar 3 km yürüdüm.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

Bacaklarımı tuhaf, neredeyse elektrik hissi veren bir acı sardı.

I meditated on that pain,

Bu acı üzerine derin derin düşündüm,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

beynimin tüm bunları nasıl üretmiş olabileceğini düşünüp taşındım.

As soon as I walked through the door,

Kapıdan girer girmez

I collapsed.

yere yığıldım.

My brain and my spinal cord were burning.

Beynim ve omuriliğim yanıyordu.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Boynum öyle sertti ki, çenemden göğsüme kadar dokunamıyordum

and the slightest sound --

ve en ufak ses bile

the rustling of the sheets,

- çarşafların hışırtısı,

my husband walking barefoot in the next room --

yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi -

could cause excruciating pain.

işkence eden bir acıya neden olabiliyordu.

I would spend most of the next two years in bed.

Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Doktorum nasıl yanılabilmişti?

I thought I had a rare disease,

Nadir görülen bir hastalığım olduğunu düşünmüştüm.

something doctors had never seen.

Doktorların daha önce hiç görmediği bir şey.

And then I went online

Sonra internete girdim

and found thousands of people all over the world

ve tüm dünyada

living with the same symptoms,

aynı semptomlarla yaşayan,

similarly isolated,

aynı şekile izole olmuş,

similarly disbelieved.

aynı şekilde inanılmayan binlerce insan buldum.

Some could still work,

Bazıları hâlâ çalışabiliyordu

but had to spend their evenings and weekends in bed,

ama bir sonraki Pazartesi ortaya çıkabilmek için

just so they could show up the next Monday.

akşamlarını ve hafta sonlarını yatakta geçirmek zorundaydı.

On the other end of the spectrum,

Spektrumun diğer ucunda ise

some were so sick

bazıları çok hastaydı,

they had to live in complete darkness,

tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı,

unable to tolerate the sound of a human voice

insan sesine ya da sevilen birinin dokunuşuna

or the touch of a loved one.

katlanamıyordu.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Bana Miyaljik Ensefalomiyelit tanısı koyuldu.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS) denildiğini duymuşsunuzdur.

For decades, that's a name

Bu isim,

that's meant that this

onlarca yıldır

baskın resmi şu olan

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

ve buradaki kadar ciddi olabilen bir hastalığın ismi.

The key symptom we all share

Hepimizin paylaştığı başlıca semptom,

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

ne zaman fiziksel ve zihinsel olarak çaba sarf etsek

we pay and we pay hard.

bedelini ağır ödüyor olmamız.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Eşim koşuya çıkarsa birkaç gün ağrı çekebiliyor.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum.

It is a perfect custom prison.

Bu, tam bir özel hapishane.

I know ballet dancers who can't dance,

Dans edemeyen balerinler,

accountants who can't add,

toplama yapamayan muhasebeciler,

medical students who never became doctors.

asla doktor olamayan tıp öğrencileri tanıyorum.

It doesn't matter what you once were;

Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok;

you can't do it anymore.

artık o şeyi yapamıyorsunuz.

It's been four years,

Dört yıl oldu

and I've still never been as well as I was

ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar

yürümeden önceki an olduğum kadar iyi olamadım.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon insanın bu hastalığa sahip olduğu

have this disease.

tahmin ediliyor.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Bu onu aşağı yukarı MS'in iki katı kadar yaygın yapıyor.

Patients can live for decades with the physical function

Hastalar onlarca yıl konjestif kalp yetmezliği olan birinin

of someone with congestive heart failure.

fiziksel performansıyla yaşayabiliyor.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Yüzde 25'imiz evden çıkamıyor ya da yatağa bağlı

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

ve yüzde 75-85'imiz yarı zamanlı bile çalışamıyor.

Yet doctors do not treat us

Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor

and science does not study us.

ve bilim bizi incelemiyor.

How could a disease this common and this devastating

Böylesine yaygın ve yıkıcı bir hastalık nasıl oldu da

have been forgotten by medicine?

tıp tarafından unutulabildi?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Doktorum bana konversiyon bozukluğu tanısı koyduğunda,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

kadınların vücutlarıyla alakalı 2500 yılı aşan

that are over 2,500 years old.

düşüncelere başvurmuştu.

The Roman physician Galen thought

Romalı hekim Galen,

that hysteria was caused by sexual deprivation

histerinin özellikle tutkulu kadınlarda cinsel mahrumiyetten

in particularly passionate women.

kaynaklandığını düşünüyordu.

The Greeks thought the uterus would literally dry up

Yunanlar rahimin kelimenin tam anlamıyla kuruduğunu

and wander around the body in search of moisture,

ve nem arayışında vücutta amaçsızca dolaştığını,

pressing on internal organs --

iç organlara baskı yaptığını

yes --

- evet -

causing symptoms from extreme emotions

aşırı duygulardan baş dönmesi ve felce kadar giden

to dizziness and paralysis.

semptomlara neden olduğunu düşünüyordu.

The cure was marriage and motherhood.

Çare evlilik ve anne olmaktı.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük ölçüde değişmeden devam etti,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

ta ki nörologların histeri teorisini çağa uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud, bilinçaltının

that the unconscious mind could produce physical symptoms

bilincin üstesinden gelmesi çok zor olan

anılar ve duygularla uğraştığında

when dealing with memories or emotions

too painful for the conscious mind to handle.

fiziksel semptomlar üretebileceği teorisini geliştirdi.

It converted these emotions into physical symptoms.

Bilinçaltı bu duyguları fiziksel semptomlara dönüştürdü.

This meant that men could now get hysteria,

Bu, erkekler de histeri hastası olabilir demekti

but of course women were still the most susceptible.

ancak kadınlar hala buna en duyarlı olanlardı.

When I began investigating the history of my own disease,

Hastalığımın tarihini araştırmaya başladığımda

I was amazed to find how deep these ideas still run.

bu düşüncelerin hâlâ ne kadar geçerli olduğunu görünce şaşırdım.

In 1934,

1934 yılında,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

Los Angeles County General Hastanesi'ndeki 198 doktor, hemşire ve personel

became seriously ill.

ciddi şekilde hastalandı.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta sertlik, ateşleri vardı.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

İlk tanı koyulduğunda bende olan semptomların aynısı.

Doctors thought it was a new form of polio.

Doktorlar bunu çocuk felcinin yeni bir çeşiti sandılar.

O zamandan beri, tüm dünyada şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

bir post-infeksiyöz hastalığının

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

70'in üstünde salgını oldu.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde kadınları etkileme eğilimindeydi

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

ve doktorlar hastalığın asıl nedenini bulmakta başarısız olduğunda

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

bu salgınların kitlesel histeri olduğunu düşünmüştü.

Why has this idea had such staying power?

Neden bu düşüncenin böylesine kalıcı bir gücü vardı?

I do think it has to do with sexism,

Bunun cinsiyetçilikle ilgili olduğunu düşünüyorum

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

ama doktorların yardım etmek istediğini de düşünüyorum.

They want to know the answer,

Cevabı bilmek istiyorlar

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

ve bu kategori doktorlara başka türlü tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme,

to explain illnesses that have no explanation.

açıklaması olmayan hastalıkları açıklama olanağı sağlıyor.

The problem is that this can cause real harm.

Sorun şu ki bu ciddi zarara neden olabiliyor.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

histeri tanısı koyulmuş 85 hastalık bir grubu inceledi.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Dokuz yıl sonra 12'si öldü ve 30'u engelli oldu.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi

epilepsy, brain tumors.

tanı koyulmamış durumlar vardı.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu" olarak yeniden adlandırıldı.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Nöroloğum 2012'de bana bu tanıyı koyduğunda

he was echoing Freud's words verbatim,

Freud'un sözlerini kelimesi kelimesine tekrarlamıştı

and even today,

ve bugün bile,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

kadınlara bu tanının koyulması 2-10 kat daha muhtemel.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Histeri teorisi ya da psikojenik hastalığın sorunu

is that it can never be proven.

asla kanıtlanamıyor olması.

It is by definition the absence of evidence,

Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut

and in the case of ME,

ve KYS durumunda

psychological explanations have held back biological research.

psikolojik açıklamalar biyolojik araştırmayı engelliyor.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

KYS, dünyada en az finanse edilen hastalıklardan biri.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

ABD'de AIDS hastası başına her yıl aşağı yukarı 2500 dolar,

250 dollars per MS patient

MS hastası başına 250 dolar

and just 5 dollars per year per ME patient.

ve KYS hastası başına yılda sadece 5 dolar harcıyoruz.

This was not just lightning.

Bu yalnızca şans eseri değildi.

I was not just unlucky.

Yalnızca şanssız değildim.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Hastalığım konusundaki bilgisizlik bir seçimdi.

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar tarafından yapılmış bir seçim.

We don't know why ME sometimes runs in families,

KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini,

neden enterovirüslerden Epstein-Barr virüsüne ve Q ateşine kadar

why you can get it after almost any infection,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

neredeyse her enfeksiyondan sonra kapabileceğinizi

ya da neden kadınları erkeklerin oranının iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

This issue is much bigger than just my disease.

Mesele sadece benim hastalığım olmaktan daha büyük.

When I first got sick,

İlk hasta olduğumda

old friends were reaching out to me.

eski arkadaşlarım bana ulaştı.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Kendimi yirmilerinin sonlarında vücutları darmadağın olan

whose bodies were falling apart.

kadınlar grubunun bir parçası olarak buldum.

What was striking was just how much trouble we were having

Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz sorunların ne kadar

being taken seriously.

ciddiye alındığıydı.

I learned of one woman with scleroderma,

Yıllardır her şeyin kafasında olduğu söylenen,

an autoimmune connective tissue disease,

bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan

who was told for years that it was all in her head.

skeloderma hastası bir kadın tanıdım.

Between the time of onset and diagnosis,

Hastalık başlangıcı ve tanı arasındaki sürede

her esophagus was so thoroughly damaged,

yemek borusu tamamen zarar görmüş,

she will never be able to eat again.

bir daha asla yemek yiyemeyecek.

Another woman with ovarian cancer,

Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen

who for years was told that it was just early menopause.

yumurtalık kanseri olan başka bir kadın tanıdım.

A friend from college,

Yıllardır beyin tümörüne

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş üniversiteden bir arkadaşım var.

Here's why this worries me:

Bunun beni niye endişelendirdiğinin nedeni şu:

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

1950'lerden beri, birçok özbağışıklık hastalığının oranı

have doubled to tripled.

ikiye üçe katlandı.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

Bilinen bir özbağışıklık hastalığı tanısı koyulan hastaların

with a recognized autoimmune disease

yüzde 45'ine

are initially told they're hypochondriacs.

hastalık hastası oldukları söyleniyor.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Eskiden histeriye yapıldığı gibi, bunun toplumsal cinsiyetle

and with whose stories we believe.

ve kimlerin hikâyesine inandığımızla ilgisi var.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

ve bazı hastalıklarda bu yüzde 90'a çıkıyor.

Even though these diseases disproportionately affect women,

Bu hastalıklar orantısız bir şekilde kadınları etkilese bile

they are not women's diseases.

bunlar kadın hastalıkları değil.

ME affects children and ME affects millions of men.

KYS çocukları ve milyonlarca erkeği etkiliyor.

And as one patient told me,

Bir hastanın bana söylediği gibi,

we get it coming and going --

her yönden önümüz kesilmiş;

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

eğer kadınsan semptomlarını abarttığın söyleniyor

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

ama erkeksen güçlü olman, canlanman söyleniyor.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Erkekler de tanı koyulurken daha zor zamanlar geçirebilir.

My brain is not what it used to be.

Beynim eskiden olduğu gibi değil.

Here's the good part:

İşte iyi tarafı.

despite everything, I still have hope.

Her şeye rağmen hâlâ umudum var.

So many diseases were once thought of as psychological

Bir zamanlar birçok hastalık, bilim onların biyolojik mekanizmalarını

until science uncovered their biological mechanisms.

su yüzüne çıkarana kadar psikolojik sanıldı.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki anormal elektrik faaliyetini

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

ölçebilene kadar zorla hastaneye yatırılabilirdi.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

CAT taraması ve MRI beyin lezyonlarını keşfedene kadar

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

MS hastalığına histeri felci diye yanlış tanı koyulabilirdi.

And recently, we used to think

Son zamanlarda ise,

that stomach ulcers were just caused by stress,

H. pylori'den kaynaklandığını bulana kadar

until we discovered that H. pylori was the culprit.

mide ülserinin stresten kaynaklandığını düşünüyorduk.

ME has never benefited from the kind of science

KYS, bilimden hiçbir zaman diğer hastalıkların

that other diseases have had,

yararlandığı kadar yararlanmadı

but that's starting to change.

ama bu durum değişmeye başladı.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın, Japonya'da ise beyin enflamasyonun

and in Japan, of brain inflammation.

açıklamasını bulmaya başladılar.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları, enerji metabolizmasındaki

in energy metabolism

normalden uzak

that are 16 standard deviations away from normal.

16 standart sapma olan anormallikleri buluyor.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Norveç'teki araştırmacılar, bazı hastalarda tam remisyona neden olan

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı bir klinik araştırma yürütüyor.

What also gives me hope

Bana umut veren diğer şey ise

is the resilience of patients.

hastaların direnci.

Online we came together,

İnternette bir araya geldik

and we shared our stories.

ve hikayelerimizi paylaştık.

We devoured what research there was.

Olan araştırmaları yalayıp yuttuk.

We experimented on ourselves.

Kendi üzerimizde deney yaptık.

We became our own scientists and our own doctors

Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk

because we had to be.

çünkü mecburduk.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Yavaş yavaş ilerleme kaydettim

until eventually, on a good day,

ve nihayet, iyi günümdeysem

I was able to leave my home.

evimden çıkabiliyordum.

I still had to make ridiculous choices:

Yine saçma tercihler yapmak zorunda kaldım:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Bahçede 15 dakika oturacak mıyım yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım?

But it gave me hope that I could be treated.

Ama tedavi edilebilecek olmak bana umut verdi.

I had a sick body; that was all.

Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Doğru bir yardımla belki bir gün iyi olabilirdim.

I came together with patients around the world,

Dünyanın her yerinden hastalarla bir araya geldim

and we started to fight.

ve mücadeleye başladık.

We have filled the void with something wonderful,

Eksiği harika bir şeyle doldurduk

but it is not enough.

ama bu yeterli değil.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Bir daha hiç koşabilecek miyim

or walk at any distance,

ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum.

But I am so grateful for how far I have come.

Ama katettiğim yol için çok memnunum.

Progress is slow,

İlerleme yavaş;

and it is up

inişli

and it is down,

ve çıkışlı

but I am getting a little better each day.

ama her gün biraz daha iyi oluyorum.

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

Yatak odasında mahsur kaldığım, güneşi aylar önce gördüğüm zamanın

when it had been months since I had seen the sun.

nasıl olduğunu hatırlıyorum.

I thought that I would die there.

Orada öleceğimi sanmıştım.

But here I am today,

Ama bugün buradayım,

with you,

sizinleyim

and that is a miracle.

ve bu bir mucize.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Şanslı olanlardan biri olmasaydım,

had I gotten sick before the internet,

internet bulunmadan önce hasta olsaydım,

had I not found my community.

topluluğumu bulmasaydım ne olurdu bilmiyorum.

I probably would have already taken my own life,

Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım,

as so many others have done.

tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi.

How many lives could we have saved, decades ago,

Eğer doğru soruları sormuş olsaydık onlarca yıl önce

if we had asked the right questions?

kaç hayatı kurtarabilirdik?

How many lives could we save today

Eğer gerçek bir başlangıç yapmaya karar verirsek

if we decide to make a real start?

bugün kaç hayatı kurtarabiliriz?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile,

if we don't change our institutions and our culture,

kuruluşlarımızı ve kültürümüzü değiştirmezsek

we will do this again to another disease.

başka bir hastalığa da aynısını yaparız.

Living with this illness has taught me

Bu hastalıkla yaşamak bana

that science and medicine are profoundly human endeavors.

bilim ve tıbbın insan çabası olduğunu öğretti.

Doctors, scientists and policy makers

Doktorlar, bilim insanları ve politika yapıcılar

are not immune to the same biases

hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan

that affect all of us.

muaf değiller.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Kadın sağlığı konusunda daha incelikli yolları düşünmeliyiz.

Our immune systems are just as much a battleground for equality

Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için en az vücudumuzun geri kalanı kadar

as the rest of our bodies.

bir savaş alanı.

We need to listen to patients' stories,

Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz

and we need to be willing to say, "I don't know."

ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız.

"I don't know" is a beautiful thing.

"Bilmiyorum" demek güzel bir şey.

"I don't know" is where discovery starts.

"Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer.

And if we can do that,

Eğer bunu yapabilirsek,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

eğer bilmediğimizi kabullenmeye yanaşırsak,

and then, rather than fear uncertainty,

belirsizlikten korkmak yerine

maybe we can greet it with a sense of wonder.

belki de bir merak duygusuyla karşılayabiliriz.

Thank you.

Teşekkürler.

Thank you.

Teşekkürler.