What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
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Tradutor: Raissa Mendes Revisor: Ruy Lopes Pereira
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Hi.
1
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1443
Olá!
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Obrigada.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
[Como Jennifer Brea é sensível a sons, pediu-se à plateia para aplaudir
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
na língua de sinais, em silêncio.]
00:25
So, five years ago, this was me.
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25873
3367
Bem, cinco anos atrás, esta era eu.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
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29747
2005
Eu fazia doutorado em Harvard,
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
e adorava viajar.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
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34472
3180
Tinha acabado de ficar noiva, para me casar com o amor da minha vida.
Tinha 28 anos e, como muitos de nós quando temos uma saúde boa,
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
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39072
3975
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I felt like I was invincible.
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43071
2031
me sentia invencível.
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Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
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3670
Um belo dia, tive uma febre de 40°C.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
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2049
Eu devia ter ido ao médico,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
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52831
2564
mas como nunca fiquei doente de verdade na vida,
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
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2353
sabia que, caso fosse um vírus,
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
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3133
se ficasse em casa e tomasse uma sopa de frango,
01:00
and in a few days, everything will be fine.
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2313
em poucos dias tudo voltaria ao normal.
01:04
But this time it wasn't fine.
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Mas dessa vez não voltou.
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After the fever broke,
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Depois que a febre começou,
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
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3851
fiquei tão tonta durante três semanas que nem consegui sair de casa.
01:13
I would walk straight into door frames.
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2194
Ia direto para os batentes das portas.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
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2960
Para chegar ao banheiro, tinha de abraçar os batentes.
01:20
That spring I got infection after infection,
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2657
Naquela primavera, peguei uma infecção atrás da outra
01:23
and every time I went to the doctor,
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e, todas as vezes que ia ao médico,
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he said there was absolutely nothing wrong.
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85676
2783
ele dizia que não havia nada de errado.
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He had his laboratory tests,
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89533
1625
Ele pedia exames de laboratório,
01:31
which always came back normal.
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e eles sempre davam normais.
01:33
All I had were my symptoms,
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93875
1967
Tudo o que eu tinha eram meus sintomas,
01:35
which I could describe,
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1930
os quais eu conseguia descrever,
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but no one else can see.
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1692
mas ninguém mais conseguia ver.
01:41
I know it sounds silly,
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1223
Sei que parece bobagem,
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
mas precisamos achar uma explicação para as coisas,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
então eu achava que talvez estivesse ficando velha.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
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110114
3553
Que devia ser assim mesmo quando a gente passava dos 25 anos.
01:53
(Laughter)
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113691
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(Risos)
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Then the neurological symptoms started.
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2168
Então, os sintomas neurológicos começaram.
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Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
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119590
3711
Às vezes eu descobria que não conseguia desenhar o lado direito de um círculo.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
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3306
Outras vezes, não conseguia falar ou me mexer de jeito nenhum.
02:10
I saw every kind of specialist:
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1734
Fui a todo tipo de especialista:
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
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3072
infectologistas, dermatologistas, endocrinologistas,
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cardiologists.
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1283
cardiologistas.
02:16
I even saw a psychiatrist.
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Cheguei a ir a um psiquiatra.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
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O psiquiatra falou: "Está claro que você está muito doente,
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but not with anything psychiatric.
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mas nada relacionado à psiquiatria.
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
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2738
Espero que descubram o que há de errado com você."
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
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150094
4066
No dia seguinte, o neurologista me diagnosticou com transtorno de conversão.
02:34
He told me that everything --
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1683
Ele me disse que aquilo tudo,
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
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157255
2977
as febres, a garganta inflamada, a sinusite,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
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160916
3330
todos os sintomas gastrointestinais, neurológicos e cardíacos,
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
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2718
estavam sendo causados por algum trauma emocional distante
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
do qual eu não conseguia me lembrar.
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
Os sintomas eram reais, ele falou,
02:52
but they had no biological cause.
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2359
mas não tinham causa biológica.
02:56
I was training to be a social scientist.
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2609
Eu estudava ciências sociais.
02:59
I had studied statistics, probability theory,
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179160
3232
Tinha estudado estatística, teoria da probabilidade,
03:02
mathematical modeling, experimental design.
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182416
2574
modelagem matemática, design experimental.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
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3993
Eu achava que não podia simplesmente rejeitar o diagnóstico do neurologista.
03:11
It didn't feel true,
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191599
1592
Apesar de não me parecer correto,
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
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193215
3470
eu sabia, dos meus estudos, que a verdade é sempre contraintuitiva,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
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2597
facilmente ofuscada por aquilo em que queremos acreditar.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
Então, tive de considerar a possibilidade de ele estar certo.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
Naquele dia, fiz um pequeno experimento.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
Andei 3,5 km do consultório do meu neurologista até em casa,
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
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213229
4035
minhas pernas tomadas por uma dor estranha, quase elétrica.
03:38
I meditated on that pain,
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218475
1603
Meditei sobre aquela dor,
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
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220102
4019
contemplando como minha mente poderia ter gerado aquilo.
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
Tão logo passei pela porta,
03:47
I collapsed.
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227219
1165
desmontei.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Meu cérebro e minha espinha estavam queimando.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
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232696
3771
Meu pescoço estava tão duro que eu não conseguia tocar o peito com o queixo,
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
e o menor som,
o roçar dos lençóis
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
ou meu marido andando descalço no quarto ao lado,
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
podiam causar dor excruciante.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Acabei passando grande parte dos dois anos seguintes de cama.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
Como meu médico poderia ter se enganado tanto?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
Pensei que tivesse uma doença rara,
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
algo que os médicos nunca tivessem visto.
04:19
And then I went online
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259926
1195
Aí, fui para a internet
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
e descobri milhares de pessoas no mundo
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
vivendo com os mesmos sintomas,
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
tão isoladas
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
e desacreditadas quanto eu.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Algumas conseguiam trabalhar, mas passavam as noites e finais de semana de cama
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
para conseguirem trabalhar na segunda-feira seguinte.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
No outro extremo do espectro,
04:38
some were so sick
87
278468
1738
alguns estavam tão mal
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
que tinham de viver na completa escuridão,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
incapazes de tolerar o som da voz humana
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
ou o toque da pessoa amada.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Fui diagnosticada com encefalomielite miálgica, EM.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Provavelmente já ouviram falar dela como Síndrome da Fadiga Crônica.
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
Por décadas, foi um nome
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
que significou que isto aqui
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
era a imagem dominante de uma doença que pode ser séria assim.
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
O principal sintoma em comum
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
é que, sempre que ficamos exaustos, física ou mentalmente,
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
pagamos, e pagamos caro.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Se meu marido sair para correr, ele pode ficar dolorido por uns dias.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Se eu tentar andar um quarteirão, talvez fique uma semana de cama.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
É uma prisão personalizada perfeita.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Conheço bailarinas que não conseguem dançar,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
contadores que não conseguem somar,
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
estudantes de medicina que nunca se tornaram médicos.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
Não importa o que a gente fazia antes,
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
não conseguimos mais.
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Já se passaram quatro anos,
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
e nunca mais me senti bem como me sentia
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
no minuto anterior que saí do consultório do meu neurologista para casa.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
Estima-se que cerca de 15 milhões a 30 milhões de pessoas no mundo
05:53
have this disease.
112
353902
1254
tenham essa doença.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
Nos EUA, onde vivo, são cerca de um milhão de pessoas.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Ela é quase duas vezes tão comum quanto a esclerose múltipla.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Pacientes podem viver por décadas com sintomas
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
de alguém com insuficiência cardíaca congestiva.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
E 25% de nós estamos presos em casa ou a uma cama,
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
e 75% a 85% de nós não conseguimos trabalhar nem meio horário.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
No entanto, os médicos não nos tratam,
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
e a ciência não nos estuda.
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
Como pode uma doença tão comum e tão devastadora
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
ter sido esquecida pela medicina?
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
Quando meu médico me diagnosticou com transtorno de conversão,
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
ele estava invocando ideias com mais de 2,5 mil anos sobre o corpo feminino.
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
O médico romano Galeno pensava
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
que a histeria era causada pela abstinência sexual
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
em mulheres particularmente fogosas.
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
Os gregos achavam que o útero literalmente secaria
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
e andaria pelo corpo em busca de hidratação,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
pressionando órgãos internos,
06:54
yes --
132
414284
1214
isso...
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
causando sintomas, desde emoções extremadas
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
até tonteira e paralisia.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
A cura era o casamento e a maternidade.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Essas ideias prevaleceram por diversos milênios até os anos 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
quando neurologistas tentaram modernizar a teoria da histeria.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
de que a mente inconsciente poderia produzir sintomas físicos
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
ao tentar lidar com memórias ou emoções
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
dolorosas demais para a mente consciente.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
Ela convertia essas emoções em sintomas físicos.
Isso significava que homens também poderiam ficar histéricos,
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
mas, claro, mulheres ainda eram as mais suscetíveis.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
Quando comecei a investigar a história da minha própria doença,
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
fiquei impressionada ao descobrir como tais ideias ainda estavam enraizadas.
07:43
In 1934,
147
463011
1186
Em 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
198 médicos, enfermeiras e funcionários do Los Angeles County General Hospital
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
ficaram seriamente doentes.
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
Eles sentiam fraqueza muscular, rigidez no pescoço e nas costas, febre...
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
exatamente os mesmos sintomas que sentia quando fui diagnosticada.
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Os médicos achavam que era um tipo de pólio.
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
Desde então, houve mais de 70 surtos documentados
08:05
around the world,
154
485088
1161
no mundo
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
de uma doença pós-infecciosa incrivelmente parecida.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
Todos esses surtos tendiam a afetar de forma desproporcional as mulheres
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
e, ao longo do tempo, quando os médicos não conseguiam descobrir a causa,
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
pensavam que se tratasse de histeria em massa.
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
Por que essa ideia foi tão aceita?
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Penso que tem a ver com sexismo,
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
mas também acho que, antes de tudo, os médicos querem ajudar.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
Eles querem descobrir a resposta,
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
e essa categoria lhes permite tratar o que, de outra forma, seria intratável,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
e explicar doenças sem explicação.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
O problema é que isso pode causar um dano real.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
Nos anos 1950, um psiquiatra chamado Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
estudou um grupo de 85 pacientes diagnosticadas com histeria.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
E, 9 anos mais tarde, 12 delas estavam mortas, e 30 se tornaram incapacitadas.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
Muitas tinham condições subdiagnosticadas, como esclerose múltipla,
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
epilepsia, tumores cerebrais.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
Em 1980, a histeria foi oficialmente rebatizada de "transtorno de conversão".
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
Quando meu neurologista me deu aquele diagnóstico em 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
ele estava reverberando as palavras literais de Freud
09:13
and even today,
174
553552
1151
e, mesmo hoje em dia,
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
as mulheres recebem de duas a dez vezes mais tal diagnóstico.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
O problema com a teoria da histeria, ou da doença psicogênica,
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
é que não se consegue prová-la.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
Ela é, por definição, a falta de evidência,
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
e, no caso da EM,
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
as explicações psicológicas abafaram a pesquisa biológica.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
No mundo todo, a EM é uma das doenças que menos recebem financiamento.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
Nos EUA, gastamos, por ano, uns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
US$ 250 por paciente com esclerose múltipla,
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
e apenas US$ 5 por paciente com EM.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
Isso não foi só um raio na minha cabeça.
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
Não foi apenas falta de sorte.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
A ignorância em torno da minha doença tem sido uma escolha,
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
uma escolha feita pelas instituições que deveriam nos proteger.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
Não sabemos por que a EM, às vezes, ocorre em famílias,
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
por que podemos pegá-la depois de qualquer infeção,
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
desde os enterovírus até o vírus Epstein-Barr ou a febre Q,
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
ou por que afeta duas a três vezes mais mulheres do que homens.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
Esse problema é muito mais amplo do que só a minha doença.
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
Logo que adoeci,
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
velhos amigos me procuraram.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Depressa me encontrei num grupo de mulheres com 20 e tantos anos,
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
cujos corpos estavam entrando em colapso.
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
O chocante foi a dificuldade que estávamos tendo para sermos levadas a sério.
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
Soube de uma mulher com esclerodermia,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
uma doença autoimune do tecido conjuntivo,
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
que há anos lhe diziam que era tudo coisa da cabeça dela.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
No período entre o início da doença e o diagnóstico,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
o esôfago dela ficou tão danificado
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
que ela nunca mais conseguiu comer.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
A uma outra, com câncer no ovário,
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
foi dito, durante anos, que era apenas uma menopausa precoce.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
Um amigo da faculdade teve
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
um tumor cerebral diagnosticado errado por anos como ansiedade.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
Eis por que me preocupo:
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
desde os anos 1950, a taxa de incidência de muitas doenças autoimunes
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
duplicaram e triplicaram.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
E 45% dos doentes, que acabaram diagnosticados
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
com uma conhecida doença autoimmune,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
inicialmente tinham sido tachados de hipocondríacos.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
Tal como a histeria da Antiguidade, tudo isso tem a ver com o gênero,
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
e com as histórias em que acreditamos.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
Sabemos que 75% dos casos de doenças autoimunes são em mulheres
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
e, nalgumas doenças, a porcentagem chega aos 90%.
Apesar de tais doenças afetarem desproporcionalmente as mulheres,
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
não são doenças de mulher.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
A EM afeta crianças, assim como milhões de homens.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
E, como uma paciente me disse,
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
isso afeta os dois lados:
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
se for mulher, dizem que está exagerando os sintomas,
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
mas, se for homem, dizem a ele para ser forte, para aguentar.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
Muitos homens até podem ter mais dificuldade em ser diagnosticados.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Meu cérebro já não é mais o que costumava ser.
(Aplausos silenciosos)
(Risos)
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
A parte boa é esta:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
apesar de tudo, ainda tenho esperança.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Tantas doenças foram consideradas psicológicas no passado,
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
até que a ciência descobriu os seus mecanismos biológicos.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Os doentes com epilepsia podiam ser internados à força
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
até que o EEG conseguiu medir a atividade elétrica anormal no cérebro.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
A esclerose múltipla podia ser confundida com paralisia histérica
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
até que as tomografias e ressonâncias descobriram lesões cerebrais.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
Recentemente, julgávamos
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
que as úlceras do estômago eram causadas por estresse,
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
até que descobrimos que a culpada era a bactéria "H. pylori".
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
A EM nunca se beneficiou do tipo de ciência
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
de que outras doenças se beneficiaram,
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
mas as coisas estão começando a mudar.
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
Na Alemanha, os cientistas começam a encontrar provas de autoimunidade
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
e, no Japão, de inflamação cerebral.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
Nos EUA, cientistas em Stanford estão descobrindo anomalias
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
no metabolismo da energia
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
que está a 16 desvios padrão do normal.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
Na Noruega, pesquisadores estão realizando um teste clínico de fase 3
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
com uma droga para o câncer que, em alguns doentes, provoca remissão total.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
O que também me dá esperança
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
é a resiliência dos pacientes.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
Nós nos conhecemos on-line
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
e compartilhamos nossas histórias.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Devoramos toda pesquisa existente.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Experimentamos em nós mesmos.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Nos tornamos nossos próprios cientistas e médicos,
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
porque tivemos de nos tornar.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
E devagar adicionei 5% aqui, 5% ali,
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
até que, num dia bom,
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
fui capaz de sair de casa.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Ainda assim tive de fazer escolhas ridículas:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
hoje devo me sentar no jardim por 15 minutos ou lavar meu cabelo?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Mas isso me deu esperança de poder ser tratada.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
Eu tenho um corpo doente: é só isso.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
E, com a ajuda adequada, talvez um dia eu possa melhorar.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Conheci pacientes do mundo todo
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
e começamos a lutar.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Temos preenchido o vazio com algo maravilhoso,
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
mas não é o suficiente.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Ainda não sei se vou ser capaz de correr novamente,
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
ou andar qualquer distância,
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
ou fazer qualquer dessas coisas cinéticas que consigo fazer apenas em sonho.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
Mas também sou grata por ter chegado tão longe.
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
O progresso é lento,
14:57
and it is up
275
897464
1292
é um sobe
14:59
and it is down,
276
899310
1256
e desce,
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
mas estou melhor a cada dia.
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
Me lembro como era ficar presa naquele quarto,
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
durante meses, sem ver o Sol.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Achei que ia morrer ali.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Mas estou aqui hoje
15:21
with you,
282
921255
1282
com vocês,
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
e isto é um milagre.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
Não sei o que teria acontecido se eu não tivesse tido sorte,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
se tivesse adoecido antes de haver internet,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
se não tivesse encontrado minha comunidade.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Provavelmente eu já teria tirado minha própria vida,
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
como muitos outros fizeram.
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
Quantas vidas poderíamos ter salvo, décadas atrás,
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
se tivéssemos feito as perguntas certas?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
Quantas vidas podemos salvar hoje
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
se decidirmos começar de verdade?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Mesmo quando a verdadeira causa da minha doença for descoberta,
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
se não mudarmos nossas instituições e nossa cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
vamos fazer isso de novo com outra doença.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Viver com essa doença me ensinou
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
que ciência e medicina são empreendimentos profundamente humanos.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
Médicos, cientistas e gestores de políticas públicas
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
não estão imunes aos preconceitos
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
que nos afetam a todos.
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
Precisamos pensar de modo diferenciado sobre a saúde da mulher.
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
Nossos sistemas imunes são campos de batalha pela igualdade tanto quanto
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
o resto do nosso corpo.
16:33
We need to listen to patients' stories,
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993253
2344
Precisamos ouvir a história dos pacientes,
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
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2565
e precisamos estar prontos para dizer: "Eu não sei".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
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"Eu não sei" é uma coisa bonita.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
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"Eu não sei" é onde a descoberta começa.
16:47
And if we can do that,
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E, se pudermos fazer isso,
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
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podemos abordar a enorme vastidão de tudo que não conhecemos
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and then, rather than fear uncertainty,
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e, então, em vez do medo da incerteza,
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maybe we can greet it with a sense of wonder.
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talvez possamos abraçá-la com um senso de maravilhamento.
16:58
Thank you.
312
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1351
Obrigada.
(Aplausos silenciosos)
17:04
Thank you.
313
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1240
Obrigada.
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