What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

932,366 views ・ 2017-01-17

TED


Vă rugăm să faceți dublu clic pe subtitrările în limba engleză de mai jos pentru a reda videoclipul.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
Traducător: Cristina Nicolae Corector: Mirel-Gabriel Alexa
00:17
Hi.
1
17415
1443
Bună.
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Mulțumesc.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
[Jennifer Brea e sensibilă la sunete.
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
Auditoriul a fost rugat să aplaude în limbajul semnelor, în liniște.]
00:25
So, five years ago, this was me.
5
25873
3367
Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
Eram doctorand la Harvard
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
și-mi plăcea să călătoresc.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
8
34472
3180
Tocmai mă logodisem și urma să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.
Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi când suntem sănătoși,
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
9
39072
3975
simțeam că sunt invincibilă.
00:43
I felt like I was invincible.
10
43071
2031
00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
11
46477
3670
Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
12
50758
2049
Probabil ar fi trebuit să merg la medic,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
13
52831
2564
dar nu mai fusesem bolnavă vreodată
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
14
55419
2353
și știam că, de obicei, dacă ai un virus,
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
15
57796
3133
stai acasă și-ți faci supă de pui,
01:00
and in a few days, everything will be fine.
16
60953
2313
iar în câteva zile totul va fi bine.
01:04
But this time it wasn't fine.
17
64499
1837
Dar de data asta nu a fost bine.
01:07
After the fever broke,
18
67560
1537
După ce am făcut febră,
trei săptămâni am fost atât de amețită încât nu puteam ieși din casă.
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
19
69121
3851
01:13
I would walk straight into door frames.
20
73467
2194
Mă loveam de cadrul ușilor.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
21
76335
2960
Trebuia să mă lipesc de pereți ca să ajung la baie.
01:20
That spring I got infection after infection,
22
80613
2657
În primăvara aceea am contactat infecție după infecție,
01:23
and every time I went to the doctor,
23
83825
1827
iar când mergeam la medic,
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
24
85676
2783
îmi spunea că nu e nimic în neregulă cu mine.
01:29
He had his laboratory tests,
25
89533
1625
Îmi făcea analizele de laborator
01:31
which always came back normal.
26
91182
1904
și întotdeauna aveau valori normale.
01:33
All I had were my symptoms,
27
93875
1967
Tot ce aveam erau simptomele mele,
01:35
which I could describe,
28
95866
1930
pe care le puteam descrie,
01:37
but no one else can see.
29
97820
1692
dar nimeni nu le putea vedea.
01:41
I know it sounds silly,
30
101370
1223
Știu că sună prostesc,
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
dar trebuie să găsești o cale să-ți explici astfel de lucruri,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
așa că m-am gândit că poate doar îmbătrâneam.
Poate asta însemna să treci de 25 de ani.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
33
110114
3553
01:53
(Laughter)
34
113691
2292
(Râsete)
01:56
Then the neurological symptoms started.
35
116808
2168
Apoi au început simptomele neurologice.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
36
119590
3711
Uneori nu puteam să desenez partea dreaptă a unui cerc.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
Alteori nu puteam să vorbesc sau să mă mișc.
02:10
I saw every kind of specialist:
38
130330
1734
Am fost la toate felurile de specialiști:
medici de boli infecțioase, dermatologi, endocrinologi,
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
39
132088
3072
02:15
cardiologists.
40
135184
1283
cardiologi.
02:16
I even saw a psychiatrist.
41
136945
1916
Am fost chiar și la un psihiatru.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
42
139679
3244
Psihiatrul meu mi-a spus: „E clar că ești într-adevăr bolnavă,
02:22
but not with anything psychiatric.
43
142947
2156
dar nu e ceva ce ține de psihiatrie.
Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
44
146045
2738
A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat cu tulburare de conversie.
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
45
150094
4066
02:34
He told me that everything --
46
154842
1683
Mi-a spus că toate --
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
47
157255
2977
febra, durerea în gât, infecția sinusurilor,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
48
160916
3330
toate simptomele gastrointestinale, neurologice și cardiace --
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
49
164715
2718
erau cauzate de o traumă emoțională din trecut
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
pe care nu mi-o puteam aminti.
Simptomele erau reale, a spus el,
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
52
172546
2359
dar nu aveau o cauză biologică.
02:56
I was training to be a social scientist.
53
176527
2609
Mă pregăteam să fiu cercetător social.
Studiasem statistici, teoria probabilității,
02:59
I had studied statistics, probability theory,
54
179160
3232
03:02
mathematical modeling, experimental design.
55
182416
2574
modele matematice, design experimental.
Simțeam că nu pot pur și simplu să resping diagnosticul neurologului.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
56
187058
3993
03:11
It didn't feel true,
57
191599
1592
Nu credeam că e adevărat,
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
58
193215
3470
dar știam din pregătirea mea că adevărul e adesea contraintuitiv,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
59
197356
2597
atât de ușor pus în umbră de ceea ce vrem să credem.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
Așa că a trebuit să iau în considerare posibilitatea ca el să aibă dreptate.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
Am făcut un mic experiment în acea zi.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
Am parcurs pe jos cei trei kilometri de la cabinetul neurologului până acasă,
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
picioarele erau „învăluite” într-o durere stranie, aproape electrică.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
Am meditat la acea durere,
gândindu-mă la cum ar putea mintea mea să genereze toate acestea.
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
65
220102
4019
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
De îndată ce am intrat pe ușă,
03:47
I collapsed.
67
227219
1165
m-am prăbușit.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
Gâtul îmi era atât de înțepenit încât nu puteam coborî bărbia în piept,
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
iar cel mai mic sunet --
fâșâitul foilor,
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
soțul meu pășind desculț în camera alăturată --
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
îmi provocau o durere atroce.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Mi-am petrecut următorii doi ani aproape tot timpul în pat.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
Cum a putut medicul meu să se înșele atât de mult?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
M-am gândit că am o boală rară,
ceva ce medicii nu mai văzuseră.
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
04:19
And then I went online
78
259926
1195
Apoi am căutat online
și am găsit mii de oameni din întreaga lume
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
care trăiau ce aceleași simptome,
la fel de izolați
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
și priviți cu neîncredere.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Unii încă puteau munci,
dar își petreceau serile și week-end-urile în pat,
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
doar ca să poată merge luni la serviciu.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
La polul opus,
04:38
some were so sick
87
278468
1738
unii erau atât de bolnavi
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
încât trebuiau să trăiască în beznă,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
incapabili să tolereze sunetul vocii umane
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
sau atingerea celui drag.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Am fost diagnosticată cu encefalomielită mialgică.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Probabil ați auzit de ea sub numele de „sindromul oboselii cronice.”
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
Decenii întregi această denumire
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
a exprimat doar asta.
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
Și a fost imaginea dominantă
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
a unei boli care poate fi atât de severă ca aici.
Simptomul cheie pe care-l avem cu toții
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
e că ori de câte ori ne suprasolicităm -- fizic, mental --
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
plătim din greu pentru asta.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Dacă soțul meu merge la jogging, poate avea febră musculară câteva zile.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Dacă eu încerc să merg 50 de metri, probabil voi sta în pat o săptămână.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
E închisoarea perfectă.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Știu balerine care nu pot dansa,
contabili care nu pot calcula,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
studenți la medicină care n-au ajuns niciodată medici.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
Nu contează ce erai cândva;
nu mai poți să faci ce făceai.
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Au trecut patru ani
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
și încă nu m-am mai simțit la fel de în putere
ca atunci când am mers acasă de la cabinetul neurologului.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
Se estimează că între 15 și 30 de milioane de oameni din întreaga lume
05:53
have this disease.
112
353902
1254
suferă de această boală.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
În SUA, de unde sunt eu, sunt aproape un milion de oameni.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Asta o face de două ori mai frecventă decât scleroza multiplă.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Pacienții pot trăi zeci de ani cu funcția fizică
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
a cuiva cu insuficiență cardiacă congestivă.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
25% dintre noi sunt siliți să rămână în casă sau în pat,
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
iar 75-85% nici măcar nu pot munci cu jumătate de normă.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
Și totuși medicii nu ne tratează,
iar știința nu ne studiază.
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
Cum se poate ca o boală atât de răspândită și devastatoare
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
să fie uitată de medicină?
Când medicul meu m-a diagnosticat cu tulburare de conversie,
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
a invocat o descendență întreagă de idei privind corpul femeii,
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
veche de 2.500 de ani.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
Medicul roman Galen credea
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
că isteria e cauzată de privare sexuală
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
la femei extrem de pasionale.
Grecii credeau că uterul se va usca
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
și va călători prin corp în căutare de umiditate,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
presând organele interne --
06:54
yes --
132
414284
1214
da --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
cauzând simptome de la emoții extreme
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
la amețeală și paralizie.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
Leacul era măritișul și maternitatea.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Aceste idei au rămas neschimbate timp de mii de ani până în anii 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
când neurologii au încercat să modernizeze teoria isteriei.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Sigmund Freud a dezvoltat o teorie
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
conform căreia inconștientul poate produce simptome fizice
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
când întâmpină amintiri sau emoții
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
prea dureroase pentru conștient.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
Transformă aceste emoții în simptome fizice.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
Asta însemna că bărbații pot suferi de isterie,
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
dar femeile rămâneau cele mai predispuse.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
Când am început să cercetez istoria bolii mele,
am fost uimită să aflu cât de adânc sunt înrădăcinate aceste idei.
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
În 1934,
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
198 de medici, asistente și personal de la Los Angeles County General Hospital
s-au îmbolnăvit grav.
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
Prezentau slăbiciune musculară, gât și spate înțepenite, febră --
toate simptomele pe care le-am avut când am fost diagnosticată prima oară.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Medicii credeau că e o nouă formă de poliomielită.
De atunci au fost documentate mai mult de 70 de focare
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
în întreaga lume,
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
ale unei boli postinfecțioase izbitor de asemănătoare.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
Toate aceste focare au afectat în mod disproporționat femeile,
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
iar în timp, deoarece medicii nu au reușit să afle cauza bolii,
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
au crezut că aceste epidemii erau cazuri de isterie în masă.
De ce a rezistat atât de mult această idee?
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Cred că are de-a face cu sexismul,
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
dar cred și că medicii vor să ajute.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
Vor să știe răspunsul,
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
iar această categorie le permite medicilor să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
să explice boli care nu au o explicație.
Problema e că asta ar putea face rău.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
În anii 1950, un psihiatru pe nume Eliot Slater
a studiat 85 de pacienți diagnosticați cu isterie.
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
Nouă ani mai târziu, 12 erau morți și 30 ajunseseră invalizi.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
Mulți sufereau de boli nediagnosticate precum scleroza multiplă,
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
epilepsie și tumori cerebrale.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
În 1980, isteria a fost numită oficial „tulburare de conversie”.
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
Când neurologul meu mi-a pus acest diagnostic în 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
repeta textual cuvintele lui Freud
09:13
and even today,
174
553552
1151
și chiar și astăzi,
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare să primească acest diagnostic.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
Problema cu teoria isteriei sau boala psihogenă
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
e că nu poate fi dovedită.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
Prin definiție e absența dovezilor,
iar în cazul EM (n.t. encefalomielita mialgică)
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
explicațiile psihologice au ținut pe loc cercetarea biologică.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
Peste tot în lume, EM e una dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari pe fiecare pacient cu SIDA,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
250 de dolari pe fiecare pacient cu scleroză multiplă
și doar 5 dolari pe an pentru fiecare pacient cu EM.
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
Nu a fost ceva excepțional.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
Nu a fost doar ghinion.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
Ignoranța privind boala mea a fost o alegere,
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
o alegere făcută de instituțiile care ar trebui să ne protejeze.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
Nu știm de ce uneori EM se transmite în familie,
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
de ce o poți contacta după aproape orice infecție,
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
de la enteroviruși la virusul Epstein-Barr sau febra Q,
sau de ce le afectează pe femei de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
Problema e mult mai vastă decât boala mea.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
Când m-am îmbolnăvit prima oară,
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
m-au contactat prieteni vechi.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Curând am devenit parte a unui grup de femei de 25-30 de ani
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
ale căror trupuri se prăbușeau.
Ce era șocant era efortul pe care trebuia să-l facem
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
ca să fim luate în serios.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
o boală autoimună a țesutului conjunctiv,
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
căreia ani întregi i s-a spus că totul e în mintea ei.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
De la momentul debutului și până la diagnosticare,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
esofagul ei a ajuns atât de afectat,
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
încât nu va mai putea mânca vreodată.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
O altă femeie cu cancer ovarian,
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
căreia ani buni i s-a spus că e doar premenopauză.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
O prietenă din facultate,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
a cărei tumoare pe creier a fost diagnosticată ani întregi ca anxietate.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
Iată de ce mă îngrijorează asta:
din anii 1950, rata multor boli autoimune
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
s-a dublat sau triplat.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
45% dintre pacienții care sunt diagnosticați în cele din urmă
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
cu o boală autoimună recunoscută
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
sunt etichetați la început drept ipohondri.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
La fel ca isteria în trecut, aceasta are legătură cu genul
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
și cu relatarea pe care alegem să o credem.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
75% dintre pacienții cu boli autoimune sunt femei,
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
iar în unele boli, procentul ajunge la 90%.
Chiar dacă aceste boli afectează disproporționat femeile,
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
nu sunt boli tipic femeiești.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
EM afectează copiii și milioane de bărbați.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
Așa cum mi-a spus un pacient,
apare și dispare --
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
dacă ești femeie, ți se spune că-ți exagerezi simptomele,
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
dar dacă ești bărbat, ți se spune să fii puternic, să-ți faci curaj.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
Poate fi chiar mai greu să diagnostichezi bărbații.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
Iată partea bună:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
în ciuda a toate, încă am speranță.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Atât de multe boli au fost cândva considerate psihologice
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
până ce știința le-a descoperit mecanismele biologice.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Pacienții cu epilepsie erau instituționalizați forțat
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
până când electroencefalograma a putut măsura activitatea anormală a creierului.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
Scleroza multiplă era diagnosticată greșit drept paralizie isterică
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
până ce tomografia computerizată și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
Recent se credea
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
că ulcerul peptic era cauzat de stres,
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
până ce s-a descoperit că vinovatul era bacteria H. pylori.
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
EM nu a beneficiat nicicând de genul ăsta de știință
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
de care au beneficiat alte boli,
dar asta începe să se schimbe.
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
În Germania, cercetătorii încep să găsească dovezi ale autoimunității,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
iar în Japonia, ale inflamării creierului.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
În SUA, cercetătorii de la Stanford găsesc anomalii
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
în metabolismul energetic
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
care sunt la 16 deviații standard față de normal.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
În Norvegia, cercetătorii lucrează la un studiu clinic în trei etape
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
ce testează un medicament pentru cancer
care ar putea remite complet simptomele unor pacienți.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
Ceea ce îmi mai dă speranță
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
e curajul pacienților.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
Ne-am unit online
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
și ne-am împărtășit poveștile.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Am „devorat” literatura de specialitate existentă.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Am experimentat pe noi înșine.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Am devenit proprii noștri cercetători și medici
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
pentru că nu aveam încotro.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
Încet, am adăugat 5% aici, 5% acolo,
până ce, în cele din urmă, într-o zi bună,
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
am putut să ies din casă.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Încă trebuie să fac alegeri ridicole:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
Să stau azi 15 minute în grădină sau să mă spăl pe cap?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Dar mi-a dat speranță că pot fi tratată.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
Aveam un trup bolnav; atâta tot.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
Cu ajutorul potrivit, poate că într-o bună zi voi fi mai bine.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Am luat legătura cu pacienți din întreaga lume
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
și am început să luptăm.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Am umplut golul cu ceva minunat,
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
dar nu e suficient.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Încă nu știu dacă voi putea să mai alerg vreodată
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
sau să merg pe jos,
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
sau să fac orice activitate fizică pe care acum pot să le fac doar în vis.
Dar sunt nespus de recunoscătoare pentru cât de departe am ajuns.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
Progresul e lent,
14:57
and it is up
275
897464
1292
și oscilează,
14:59
and it is down,
276
899310
1256
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
dar puțin câte puțin sunt mai bine în fiecare zi.
Îmi amintesc cum era când eram blocată în dormitor,
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
când trecuseră luni de când nu mai văzusem soarele.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Credeam că voi muri acolo.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Dar iată-mă aici, astăzi,
15:21
with you,
282
921255
1282
cu voi,
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
iar asta e un miracol.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
Nu știu ce s-ar fi întâmplat dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
dacă m-aș fi îmbolnăvit înaintea erei internetului,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Probabil m-aș fi sinucis deja,
așa cum au făcut-o mulți alții.
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
Câte vieți am fi putut salva, acum câteva decenii,
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
dacă am fi pus întrebările potrivite?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
Câte vieți am putea salva astăzi
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Chiar dacă odată ce se va descoperi cauza bolii mele,
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
dacă nu schimbăm instituțiile și cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
vom proceda la fel cu o altă boală.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Această boală m-a învățat
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
că știința și medicina sunt eforturi profund umane.
Medicii, oamenii de știință și factorii de decizie
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
nu sunt imuni la prejudecățile care ne afectează pe toți.
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
Trebuie să gândim mai nuanțat în ceea ce privește sănătatea femeilor.
Sistemul nostru imunitar e doar un câmp de luptă pentru egalitate
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
la fel ca restul corpului nostru.
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
Trebuie să ascultăm relatările pacienților
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
și trebuie să avem tăria să spunem: „Nu știu.”
„Nu știu” e un lucru frumos.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
306
1000024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
2592
Descoperirea începe cu un „nu știu.”
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
Și dacă putem face asta,
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
309
1009447
3695
dacă putem aborda vastitatea a ceea ce nu știm,
și atunci, în loc să ne temem de nesiguranță,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
310
1013166
1952
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
311
1015142
2511
poate o putem întâmpina cu un sentiment de uimire.
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
Vă mulțumesc.
Mulțumesc.
17:04
Thank you.
313
1024096
1240
Despre acest site

Acest site vă va prezenta videoclipuri de pe YouTube care sunt utile pentru a învăța limba engleză. Veți vedea lecții de engleză predate de profesori de top din întreaga lume. Faceți dublu clic pe subtitrările în limba engleză afișate pe fiecare pagină video pentru a reda videoclipul de acolo. Subtitrările se derulează în sincron cu redarea videoclipului. Dacă aveți comentarii sau solicitări, vă rugăm să ne contactați folosind acest formular de contact.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7