What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
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7000
Traductor: Stephanie Silva Revisor: Claudia Viveros
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Hi.
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1443
Hola.
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Gracias.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
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20983
1697
[Jennifer Brea es sensible al ruido.
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
Se le pidió al público aplaudir en lengua de signos.]
00:25
So, five years ago, this was me.
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25873
3367
Así era yo hace cinco años:
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
Era estudiante de doctorado en Harvard
00:31
and I loved to travel.
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31776
2033
y me encantaba viajar.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
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34472
3180
Me acababa de comprometer con el amor de mi vida.
Tenía 28 años y, como la mayoría de nosotros
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
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39072
3975
cuando gozamos de buena salud, me creía invencible.
00:43
I felt like I was invincible.
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43071
2031
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Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
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3670
Entonces un día tuve una fiebre de 40 grados.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
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2049
Debí haber ido al médico,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
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2564
pero nunca había estado realmente enferma en mi vida,
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
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2353
y sabía que generalmente, cuando tienes un virus,
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
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3133
te quedas en casa, preparas un poco de sopa de pollo
01:00
and in a few days, everything will be fine.
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y así en unos cuantos días todo está bien.
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But this time it wasn't fine.
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Pero esta vez no estuvo bien.
01:07
After the fever broke,
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Tras pasar la fiebre,
durante tres semanas estuve tan mareada que no podía salir de casa.
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
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3851
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I would walk straight into door frames.
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2194
Me golpeaba con los marcos de las puertas.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
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Tenía que aferrarme a las paredes para llegar al baño.
01:20
That spring I got infection after infection,
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80613
2657
Esa primavera padecí infección tras infección,
01:23
and every time I went to the doctor,
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1827
y cada vez que iba al médico,
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
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2783
me decía que no me pasaba nada.
01:29
He had his laboratory tests,
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1625
Él tenía sus pruebas de laboratorio,
01:31
which always came back normal.
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1904
que siempre arrojaban resultados normales.
01:33
All I had were my symptoms,
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Todo lo que tenía eran mis síntomas,
01:35
which I could describe,
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1930
que yo podía describir,
01:37
but no one else can see.
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1692
pero nadie más podía ver.
01:41
I know it sounds silly,
30
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1223
Sé que suena tonto,
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
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3268
pero tienes que encontrar la manera de explicarte estas cosas.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
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3624
Así que pensé que quizás solo estaba envejeciendo.
Quizás así era pasar al otro lado de los 25.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
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110114
3553
01:53
(Laughter)
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(Risas)
01:56
Then the neurological symptoms started.
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2168
Entonces empezaron los síntomas neurológicos.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
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119590
3711
A veces veía cómo no podía dibujar el lado derecho de un círculo.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
Otras veces no podía moverme o hablar en absoluto.
02:10
I saw every kind of specialist:
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130330
1734
Visité todo tipo de especialistas:
médicos de enfermedades infecciosas,
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
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132088
3072
dermatólogos, endocrinólogos, cardiólogos.
02:15
cardiologists.
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1283
02:16
I even saw a psychiatrist.
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1916
Incluso visité a un psiquiatra.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
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139679
3244
Mi psiquiatra dijo: "Está claro que estás muy enferma,
02:22
but not with anything psychiatric.
43
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2156
pero no es psiquiátrico.
Espero que puedas encontrar cuál es tu problema".
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
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146045
2738
Al día siguiente mi neurólogo me diagnosticó trastorno de conversión.
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
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4066
02:34
He told me that everything --
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1683
Me dijo que todo:
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
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157255
2977
la fiebre, la garganta irritada, la sinusitis,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
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160916
3330
todos los síntomas gastrointestinales, neurológicos y cardiacos
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
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2718
eran provocados por un trauma emocional lejano
02:47
that I could not remember.
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1606
que no podía recordar.
Los síntomas eran reales, me dijo,
02:50
The symptoms were real, he said,
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170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
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2359
pero que no había causa biológica real.
02:56
I was training to be a social scientist.
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2609
Yo estaba estudiando para ser científica social.
Había estudiado estadística, teoría de probabilidad,
02:59
I had studied statistics, probability theory,
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179160
3232
03:02
mathematical modeling, experimental design.
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182416
2574
modelos matemáticos, diseño experimental.
Sentí que no podía rechazar el diagnóstico de mi neurólogo.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
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187058
3993
03:11
It didn't feel true,
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191599
1592
No parecía verdad,
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
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193215
3470
pero aprendí de mis estudios que muchas veces la verdad es contraintuitiva,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
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197356
2597
fácilmente escondida por lo que deseamos creer.
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
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200514
2932
Así que tuve que considerar la posibilidad de que tuviera la razón.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
Ese día, hice un pequeño experimento.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
Caminé de vuelta los 3 km desde el consultorio del neurólogo hasta casa,
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
con mis piernas envueltas en un dolor extraño, casi eléctrico.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
Medité sobre ese dolor, sobre cómo
mi mente podía haber creado todo esto.
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
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220102
4019
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
Tan pronto como atravesé la puerta,
03:47
I collapsed.
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227219
1165
colapsé.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Mi cerebro y mi médula espinal estaban ardiendo.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
Mi cuello estaba tan tieso que no podía tocarme el pecho con la barbilla,
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
y el más débil de los sonidos...
el frotar de las sábanas, o mi marido
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
andando descalzo en la habitación contigua
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
podían causarme un dolor enloquecedor.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Pasé la mayoría de los siguientes dos años en cama.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
¿Cómo podía haberse equivocado tanto mi médico?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
Pensé que padecía una enfermedad rara,
algo que los médicos nunca habían visto.
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
04:19
And then I went online
78
259926
1195
Y entonces me encontré en línea
que miles de personas alrededor del mundo
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
vivían con los mismos síntomas,
aislados de manera similar,
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
no tomados en serio de manera similar.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Algunos aún podían trabajar,
pero tenían que pasar sus tardes y fines de semana en cama,
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
solo para poder ir al trabajo los lunes.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
En el otro extremo del espectro,
04:38
some were so sick
87
278468
1738
algunos estaban tan enfermos
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
que debían vivir en la oscuridad total,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
incapaces de tolerar el sonido de una voz humana
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
o el roce de un ser querido.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Fui diagnosticada con encefalomielitis miálgica.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Probablemente la hayan oído nombrar como "síndrome de fatiga crónica".
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
Durante décadas ese ha sido un nombre
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
que ha significado que esto
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
sea la imagen dominante
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
de una enfermedad que puede ser tan grave como esto.
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
El síntoma clave que compartimos es que cuando
nos agotamos física y mentalmente
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
lo pagamos y lo pagamos caro.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Si mi marido se va a correr, puede quedar adolorido unos días.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Si yo intento caminar media manzana, estaré en cama una semana.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
Es la prisión hecha a la medida.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Conozco a bailarines de ballet que no pueden bailar,
contadores que no pueden sumar,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
estudiantes de medicina que nunca llegaron a ser médicos.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
No importa lo que fueses antes;
ya no puedes hacerlo.
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Han pasado cuatro años
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
y aún no he logrado estar tan bien
como el minuto antes de salir de casa al consultorio de mi neurólogo.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo
05:53
have this disease.
112
353902
1254
padecen esta enfermedad.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
En mi país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Eso la hace aproximadamente el doble de frecuente que la esclerosis múltiple.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Los pacientes pueden vivir durante años
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
con los síntomas de alguien que tiene insuficiencia cardíaca.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
El 25 % de nosotros se ve forzado a permanecer en casa o en cama.
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
y del 75 % al 85 % no puede trabajar siquiera a tiempo parcial.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
Y aun así los médicos no nos tratan
y la ciencia no nos estudia.
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
¿Cómo puede una enfermedad tan devastadora
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
y común haber sido olvidada por la medicina?
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
Cuando mi médico me diagnosticó con desorden de conversión,
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
estaba evocando una línea de ideas sobre los cuerpos de las mujeres
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
de hace más de 2500 años.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
El fisiólogo romano Galeno pensaba que la histeria
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
era causada por carencias sexuales
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
en mujeres particularmente pasionales.
Los griegos pensaban que el útero se secaba literalmente
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
y recorría el cuerpo sin rumbo buscando humedad,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
presionando órganos internos
06:54
yes --
132
414284
1214
-- sí --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
causando síntomas de emociones extremas
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
hasta el mareo y la parálisis.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
La cura era el matrimonio y la maternidad.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Estas ideas continuaron sin cambios durante milenios, hasta la década de 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Sigmund Freud desarrolló una teoría
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
en la que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
cuando tenía que tratar con emociones o recuerdos
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
demasiado dolorosos para ser manejados por la mente consciente.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
Convertía estas emociones en síntomas físicos.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
Lo que significaba que los hombres podían desarrollar histeria
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
pero, por supuesto, las mujeres eran más susceptibles.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
Cuando empecé a investigar sobre mi enfermedad,
me asombré al descubrir lo vigentes que siguen estas ideas.
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
En 1934,
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
198 médicos, enfermeras y personal del Hospital del condado de Los Ángeles
enfermaron gravemente.
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
Padecían de debilidad muscular, rigidez en cuello y la espalda, fiebre;
todos esos síntomas que padecía en mi primer diagnóstico.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Los médicos pensaron que era una nueva forma de polio.
Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
alrededor del mundo,
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
de una sorprendentemente similar enfermedad post-infecciosa.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
Estos brotes tendían a afectar desproporcionalmente a las mujeres
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
y, luego, si los médicos no hallaban la causa real de la enfermedad
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
pensaban que estos brotes eran casos de histeria colectiva.
¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto?
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Creo que tiene que ver con el sexismo,
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
pero creo también que, fundamentalmente, los médicos quieren ayudar.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
Quieren conocer la respuesta,
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
explicar una enfermedad que no tiene explicación.
El problema es que esto puede causar daños reales.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
En la década de 1950, el psiquiatra Eliot Slater
estudió un grupo base de 85 pacientes diagnosticados con histeria.
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
Nueve años después, 12 habían muerto y 30 se habían quedado minusválidos.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
Muchos padecían enfermedades no diagnosticadas como epilepsia
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
esclerosis múltiple, tumores cerebrales.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
En 1980 la histeria se rebautizó como "desorden de conversión".
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
Cuando mi neurólogo me dio ese diagnóstico en 2012
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
estaba repitiendo las palabras de Freud
09:13
and even today,
174
553552
1151
e incluso hoy, las mujeres tienen
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
El problema de la teoría de la histeria o la enfermedad psicogénica
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
es que nunca puede demostrarse.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
Es por definición la ausencia de evidencia.
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
En la encefalomielitis miálgica,
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
En todo el mundo, es una de las enfermedades menos financiadas.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500 por paciente de SIDA,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
USD 250 por paciente de esclerosis múltiple
y solo USD 5 por paciente de encefalomielitis miálgica al año.
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
Esto no fue casualidad.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
No es que yo tuviera solo mala suerte.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
La ignorancia que envuelve mi enfermedad había sido una elección,
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
una elección de las instituciones que se suponía que debían protegernos.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
No sabemos por qué la encefalomielitis miálgica a veces aparece en familias,
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
por qué puedes desarrollarla tras casi cualquier infección,
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
desde enterovirus a virus Epstein-Barr o a una fiebre Q
o por qué afecta a mujeres dos o tres veces más que a los hombres.
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
El problema es mucho más grande que solamente mi enfermedad.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
Cuando enfermé, al principio,
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
viejos amigos me tendieron la mano.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Pronto fui parte de un grupo de mujeres con no más de 30 años
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
cuyos cuerpos se estaban derrumbando.
Lo impactante era cuántos problemas teníamos
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
para que nos tomen en serio.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
Supe de una mujer con escleroderma,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
una enfermedad autoinmune del tejido conectivo,
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
a quien le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
Desde el comienzo hasta el diagnóstico,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
su esófago estaba tan dañado
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
que nunca más pudo volver a comer.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
A otra mujer con cáncer de ovarios
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
simplemente le diagnosticaron menopausia precoz durante años.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
Una amiga de la universidad,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
con cáncer cerebral mal diagnosticado como ansiedad durante años.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
Esto es por lo que me preocupa:
desde mediados de la década de 1950, la tasa de enfermedades autoinmunes
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
se han duplicado y triplicado.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
El 45 % de los pacientes a los que finalmente se les diagnostica
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
de una enfermedad autoinmune conocida,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
en un principio han sido diagnosticados como hipocondriacos.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
Como la vieja histeria, esto tiene que ver con el género
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
y con las historias que creemos.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
El 75 % de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
y en algunas, el porcentaje sube al 90 %.
Aunque estas enfermedades afectan desproporcionalmente a mujeres,
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
no son enfermedades de la mujer.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
La encefalomielitis miálgica afecta a niños y a millones de hombres.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
Y, como un paciente me dijo,
tiene sus más y sus menos,
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
y si ven que eres una mujer te dicen que estás exagerando los síntomas,
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
pero si eres hombre, te dicen que tienes que ser fuerte, que tienes que aguantarlo.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
Y puede que sea incluso más difícil para un hombre ser diagnosticado.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Mi cerebro no es lo que era.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
Esta es la parte buena:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
A pesar de todo, aún tengo esperanza.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Muchas enfermedades se creían psicológicas
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Los pacientes de epilepsia podían ser internados a la fuerza
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
hasta que el electroencefalografía midió actividad eléctrica anormal del cerebro.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
La esclerosis múltiple podía ser mal diagnosticada como parálisis histérica
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
hasta que la tomografía y la resonancia descubrieron las lesiones cerebrales.
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
Y recientemente pensábamos
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
que la úlcera de estómago era provocada por el estrés
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
hasta que descubrimos que la H. pylori era la culpable.
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
La encefalomielitis miálgica nunca se ha beneficiado de la ciencia
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
como otras enfermedades,
pero eso está empezando a cambiar.
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
En Alemania, los científicos han encontrado evidencia de autoinmunidad
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
y en Japón, de inflamación cerebral.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
En EE.UU., científicos de Stanford están descubriendo anormalidades
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
en el metabolismo energético,
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
que hay 16 desviaciones estándar lejos de lo normal.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
Y en Noruega, investigadores tienen en marcha un estudio médico en fase 3
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
sobre una droga contra el cáncer que en algunos pacientes causa remisión completa.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
Otra cosa que me da esperanza
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
es la resistencia de los pacientes.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
La red nos unió
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
y compartimos nuestras historias.
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Devoramos toda investigación que hubiese.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Experimentamos con nosotros mismos.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Nos convertimos en nuestros propios médicos y pacientes
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
porque teníamos que serlo.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
Y lentamente añadí 5 % por aquí, 5 % por allá,
hasta que, eventualmente, un buen día
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
pude salir de casa.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Aún así tenía que hacer elecciones ridículas:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
Hoy ¿me sentaré en el jardín 15 minutos o me lavaré el pelo?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Pero me dio la esperanza de que podía ser tratada.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
Tenía un cuerpo enfermo; eso era todo.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
Y con la clase de ayuda correcta, quizás un día yo podría mejorar.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Me junté con pacientes de todo el mundo
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
y empezamos a luchar.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Llenamos el vacío con algo maravilloso,
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
pero no es suficiente.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Aún no sé si podré volver a correr de nuevo,
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
o caminar cualquier distancia,
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
o hacer alguna de esas cosas cinéticas que solo logro realizar en mis sueños.
Pero me siento muy agradecida de lo lejos que he llegado.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
El progreso es lento,
14:57
and it is up
275
897464
1292
y tiene altibajos
14:59
and it is down,
276
899310
1256
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
pero mejoro un poquito cada día.
Recuerdo cómo era estar atrapada en ese dormitorio,
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
cuando habían pasado meses desde que había visto el sol.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Pensaba que moriría ahí.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Pero aquí estoy hoy
15:21
with you,
282
921255
1282
con Uds.,
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
y eso es un milagro.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
No sé qué habría pasado de no haber sido una de los afortunados,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
si hubiese enfermado antes de Internet,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
de no haber encontrado mi comunidad.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Probablemente me hubiese quitado ya mi propia vida,
como muchos otros han hecho.
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
¿Cuántas vidas pudimos haber salvado hace décadas,
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
de haber hecho las preguntas adecuadas?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
¿Cuántas podríamos salvar hoy
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
si decidimos empezar de verdad?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Incluso una vez que la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta,
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
si no cambiamos nuestras instituciones y nuestra cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
haremos lo mismo con otra enfermedad.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Vivir con esta enfermedad me ha hecho entender
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
que la ciencia y la medicina son asuntos profundamente humanos.
Los médicos, científicos y funcionarios públicos
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
no son inmunes a los mismos prejuicios
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
que nos afectan a todos.
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
Tenemos que pensar de manera diferente sobre la salud de las mujeres.
Nuestros sistemas inmunes son tanto un campo de batalla para nuestra igualdad
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
como lo son el resto de nuestros cuerpos.
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
Tenemos que escuchar historias de pacientes
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé".
"No sé" es algo bello.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
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"I don't know" is where discovery starts.
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Con "No sé" empieza el descubrimiento.
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And if we can do that,
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Y si podemos hacer eso,
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if we can approach the great vastness of all that we do not know,
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si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos
entonces, en lugar de temer a la incertidumbre,
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and then, rather than fear uncertainty,
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quizá podamos saludarla maravillados.
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maybe we can greet it with a sense of wonder.
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Thank you.
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Gracias.
Gracias.
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Thank you.
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