What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Simas Pečiūra Reviewer: Andrius Družinis-Vitkus

Hi.

Sveiki.

Thank you.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

Dėkoju.

[Dženifer jautri garsui,

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

todėl auditorijos buvo paprašyta ploti ženklų kalba, tyloje]

So, five years ago, this was me.

Tai aš prieš penkerius metus,

I was a PhD student at Harvard,

mokiausi doktorantūros Harvarde ir dievinau keliones.

and I loved to travel.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Buvau ką tik susižadėjusi su savo gyvenimo meile.

Man buvo 28, ir kaip dauguma iš mūsų, esančių geros sveikatos,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

I felt like I was invincible.

jaučiausi lyg būčiau nenugalima.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Vieną dieną pradėjau karščiuoti, temperatūra pakilo iki 40 laipsnių

I probably should have gone to the doctor,

Tikriausiai reikėjo kreiptis į gydytoją, tačiau aš niekada gyvenime nesirgau,

but I'd never really been sick in my life,

ir žinojau, kad paprastai, susirgus virusine infekcija reikia būti namuose,

and I knew that usually, if you have a virus,

you stay home and you make some chicken soup,

pasigaminti vištienos sultinio ir po kelių dienų viskas bus gerai.

and in a few days, everything will be fine.

But this time it wasn't fine.

Bet šįkart taip nebuvo.

After the fever broke,

Kai karščiavimas nuslūgo, tris savaites taip svaigo galva,

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

kad aš negalėjau išeiti iš namų, eidama atsitrenkdavau į durų staktas,

I would walk straight into door frames.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

turėjau remtis į sienas, kad nueičiau iki tualeto.

That spring I got infection after infection,

Tą pavasarį vis pasigaudavau infekciją

and every time I went to the doctor,

ir kiekvieną kartą, kai nueidavau pas gydytoją,

he said there was absolutely nothing wrong.

jis sakydavo, kad nėra visiškai nieko blogo.

He had his laboratory tests,

Jis atlikdavo laboratorinius tyrimus, kurių rezultatai visada būdavo normalūs.

which always came back normal.

All I had were my symptoms,

Viskas, ką aš žinojau, tai buvo mano simptomai,

which I could describe,

kuriuos galėjau įvardinti, bet niekas daugiau jų negalėjo matyti.

but no one else can see.

I know it sounds silly,

Suprantu, kad skambės kvailai, bet tu turi rasti būdą paaiškinti tai,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

and so I thought maybe I was just aging.

pagalvojau galbūt aš tiesiog senstu.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

Galbūt tai yra normalu peržengus 25 metų ribą.

(Laughter)

Then the neurological symptoms started.

Tada prasidėjo neurologiniai simptomai.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Kartais aš negalėdavau nupiešti dešinės apskritimo pusės,

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

o kartais visiškai negalėdavau kalbėti ir judėti.

I saw every kind of specialist:

Lankiausi pas visų specialybių gydytojus:

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

infektologus, reumatologus, endokrinologus, kardiologus ir net pas psichiatrą.

cardiologists.

I even saw a psychiatrist.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Psichiatras pasakė, akivaizdu, kad tu labai sergi, bet ne psichiatrine liga.

but not with anything psychiatric.

I hope they can find out what's wrong with you."

Aš tikiuosi, kad kas nors išsiaiškins, kas tau yra.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

Kitą dieną neurologas man diagnozavo konversinį sutrikimą.

He told me that everything --

Jis pasakė, kad viskas:

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

karščiavimas, gerklės skausmas, sinusitas, visi virškinamojo trakto, neurologiniai,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

kardiologiniai simptomai yra dėl senos emocinės traumos, kurios neprisimenu.

were being caused by some distant emotional trauma

that I could not remember.

The symptoms were real, he said,

Jis sakė, kad mano simptomai yra tikri, bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.

but they had no biological cause.

I was training to be a social scientist.

Aš studijavau socialinius mokslus.

I had studied statistics, probability theory,

Mokiausi statistikos, tikimybių teorijos,

mathematical modeling, experimental design.

matematinius modelius, aplinkos dizainą

Jaučiau, kad negaliu tiesiog atmesti neurologo diagnozės.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Ji neatrodė teisinga, tačiau iš studijų žinojau, kad tiesa kartais yra

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

priešinga nuojautai, lengvai užgožiama to, kuo mes norime tikėti.

so easily obscured by what we want to believe.

So I had to consider the possibility that he was right.

Turėjau apsvarstyti galimybę, kad jis buvo teisus.

That day, I ran a small experiment.

Tą dieną padariau nedidelį bandymą,

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

parėjau dvi mylias nuo neurologo kabineto iki savo namų.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

Mano kojos buvo apgaubtos keisto, lyg elektrinio skausmo.

I meditated on that pain,

Aš svarsčiau apie šį skausmą, bandydama suvokti,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

kaip mano psichika galėjo visa tai sukelti.

As soon as I walked through the door,

Kai tik įėjau pro duris, aš susmukau.

I collapsed.

My brain and my spinal cord were burning.

Mano smegenys ir stuburas degė.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Mano kaklas buvo toks įsitempęs, kad aš negalėjau smakru paliesti krūtinės.

and the slightest sound --

Menkiausias garsas: paklodžių šiugždesys,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

mano vyras, basomis vaikščiojantis kitame kambaryje,

could cause excruciating pain.

galėjo sukelti nepakeliamą skausmą.

I would spend most of the next two years in bed.

Ateinančius dvejus metus praleidau lovoje.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Kaip mano gydytojas galėjo taip klysti?

I thought I had a rare disease,

Galvojau, jog susirgau reta liga, kurios gydytojam neteko matyti,

something doctors had never seen.

And then I went online

tačiau paieškojus internete suradau tūkstančius žmonių visame pasaulyje,

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

gyvenančių su tais pačiais simptomais, panašiai atsiskyrusių,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

panašiai jais niekas netikėjo.

Some could still work,

Kai kurie vis dar galėjo dirbti, bet turėjo praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

kad galėtų kitą pirmadienį pasirodyti darbe.

On the other end of the spectrum,

Kitoje spektro pusėje – kai kurie taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje,

some were so sick

they had to live in complete darkness,

unable to tolerate the sound of a human voice

negalėdami pakelti žmogaus balso, ar mylimo žmogaus prisilietimo.

or the touch of a loved one.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Man diagnozavo mialginį encefalomielitą.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Jūs tikriausiai girdėjote šią ligą kaip „Lėtinio nuovargio sindromą“.

For decades, that's a name

Dešimtmečius šis pavadinimas reiškė,

that's meant that this

kad tai.... yra pagrindinis ligos įvaizdis

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

kuri gali būti tokia rimta, kaip šitai.

The key symptom we all share

Pagrindinis simptomas, kurį visi turime,

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

kad, kai kaip nors stengiamės – fiziškai ar protiškai – už tai sumokame.

we pay and we pay hard.

Brangiai sumokame.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Jei mano vyras išeina pabėgioti, gal jam paskaudės kelias dienas.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Jei aš pabandysiu pereiti pusę kvartalo, gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje.

It is a perfect custom prison.

Tai tobulas kalėjimas.

I know ballet dancers who can't dance,

Žinau baleto šokėjas, kurios nebegali šokti,

accountants who can't add,

buhalterius, kurie nebegali skaičiuoti,

medical students who never became doctors.

medicinos studentus, kurie niekada netapo gydytojais.

It doesn't matter what you once were;

Nesvarbu, kuo tu kažkada buvai, tu nebegali to daryti.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Praėjo ketveri metai, ir aš vis dar nesijaučiu taip, kaip anksčiau,

and I've still never been as well as I was

the minute before I walked home from my neurologist's office.

minutę prieš pareinant iš neurologo kabineto.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Manoma, kad nuo 15 iki 30 milijonų žmonių pasaulyje serga šia liga.

have this disease.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

JAV, iš kur aš ir esu, manoma, kad tokių žmonių yra vienas milijonas.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Tai yra dvigubai daugiau negu serga išsėtine skleroze.

Patients can live for decades with the physical function

Pacientai gali dešimtečius gyventi taip, lyg turėtų širdies nepakankamumą.

of someone with congestive heart failure.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Dvidešimt penki procentai iš mūsų yra priversti būti namie,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

arba prikaustyti prie lovos, o 75-85 procentų negali dirbti net puse etato.

Yet doctors do not treat us

Tačiau gydytojai vis dar mūsų negydo, o mokslas netyrinėja.

and science does not study us.

How could a disease this common and this devastating

Kaip tokia dažna ir sukrečianti liga galėjo būti pamiršta medicinos?

have been forgotten by medicine?

Kai man diagnozavo konversinį sutrikimą, jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

that are over 2,500 years old.

kurios yra daugiau nei 2500 metų senumo.

The Roman physician Galen thought

Anot romėnų gydytojo Galeno, itin aistringoms moterims

that hysteria was caused by sexual deprivation

isteriją sukelia sekso trūkumas.

in particularly passionate women.

Graikai galvojo, kad gimda išdžiūna ir vaikšto po kūną,

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

ieškodama drėgmės ir spausdama vidaus organus,

pressing on internal organs --

yes --

taip...

causing symptoms from extreme emotions

sukeldama tokius simptomus, kaip kraštutinės emocijos ir paralyžius.

to dizziness and paralysis.

The cure was marriage and motherhood.

Gydymas buvo santuoka ir motinystė.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Šios idėjos laikėsi nepakitusios kelis tūkstantmečius iki 1880 m.,

kai neurologai bandė patobulinti isterijos teoriją.

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

Sigmund Freud developed a theory

Zigmundas Froidas suforumulavo teoriją, kad pasamonė

that the unconscious mind could produce physical symptoms

gali sukelti fizinius simptomus, bandydama susidoroti

when dealing with memories or emotions

su prisiminimais ar emocijomis, kurios per skaudžios sąmoningam protui.

too painful for the conscious mind to handle.

It converted these emotions into physical symptoms.

Ji konvertavo tas emocijas į fizinius simptomus.

This meant that men could now get hysteria,

Tai reiškė, kad dabar ir vyrai gali susirgti isterija,

but of course women were still the most susceptible.

tačiau moterys vis tiek turėjo didžiausią polinkį.

When I began investigating the history of my own disease,

Kai pradėjau domėtis istorija ligos, kuria sergu,

I was amazed to find how deep these ideas still run.

nustebau, kaip giliai šios idėjos vis dar įsišaknijusios.

In 1934,

1934 m., 198 gydytojai, seselės ir personalas

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

Los Andželo apygardos ligoninėje stipriai susirgo.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Jie jautė raumenų silpnumą, kaklo ir nugaros sustingimą, karščiavo,

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

visus tuos pačius simptomus, kuriuos jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę.

Doctors thought it was a new form of polio.

Gydytojai galvojo, kad tai nauja poliomielito forma.

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

Nuo tada buvo daugiau kaip 70 labai panašios infekcinės ligos

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

protrūkių, užfiksuotų visame pasaulyje.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Visu šių protrūkių metu liga neproporcingai dažnai paveikdavo moteris.

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

Laikui bėgant, gydytojams nepavykus nustatyti vienos šios ligos priežasties,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

buvo manoma, kad tai yra masinė isterija.

Why has this idea had such staying power?

Kodėl ši idėja turi tokią išliekančią įtaką?

I do think it has to do with sexism,

Aš manau, kad tai yra susiję su seksizmu,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

bet taip pat manau, kad iš esmės gydytojai nori padėti, nori žinoti atsakymą,

They want to know the answer,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

ir šis klasifikavimas leidžia jiems gydyti,

kas kitokiom aplinkybėm būtų nepagydoma,

to explain illnesses that have no explanation.

paaiškinti ligas, kurios neturi paaiškinimo.

The problem is that this can cause real harm.

Tačiau tai gali ir rimtai pakenkti.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

1950 m. psichiatras vardu Eliot Slater, studijavo 85 žmonių grupę,

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

kuriems buvo diagnozuota isterija.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Po 9 metų dvylika iš jų mirė, o trisdešimt tapo invalidais.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Daugelis turėjo nediagnozuotų ligų, tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija,

epilepsy, brain tumors.

smegenų augliai.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

1980 m. isterija buvo oficialiai pervadinta į konversinį sutrikimą.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Kai 2012 neurologas man nustatė šią ligą, jis pažodžiui kartojo Froido mintis.

he was echoing Freud's words verbatim,

and even today,

Net dabar moterims ši diagnozė nustatoma nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Problema su isterija ir psichogeninėmis ligomis

is that it can never be proven.

yra tai, kad jų niekaip negalima įrodyti.

It is by definition the absence of evidence,

Pagal apibrėžimą tai yra įrodymų nebuvimas.

and in the case of ME,

Mialginio Encefalomielito (ME) atveju,

psychological explanations have held back biological research.

psichologiniai paaiškinimai stabdo biologinius tyrimėjimus.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Visame pasaulyje ME yra mažiausiai finansuojama liga.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

JAV, mes išleidžiame maždaug 2500 dolerių AIDS sergančiam pacientui,

250 dollars per MS patient

250 dolerių išsėtine skleroze sergančiam pacientui

and just 5 dollars per year per ME patient.

ir tik 5 dolerius per metus pacientui, sergančiam mialginiu encefalomielitu.

This was not just lightning.

Tai nėra atsitiktinumas ir aš nesu tiesiog nelaimėlė.

I was not just unlucky.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Neišmanymas gaubiantis mano ligą yra pasirinkimas.

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

Pasirinkimas, kurį priima institucijos, kurios turėtų saugoti mus.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Mes nežinome, kodėl šia liga kartais serga keli šeimos nariai,

why you can get it after almost any infection,

ar kodėl ja galima susirgti po bet kokios infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

viruso, iki Q karštligės.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Arba kodėl ji 2-3 kartus dažniau paveikia moteris nei vyrus.

This issue is much bigger than just my disease.

Ši problema yra kur kas didesnė nei tik mano liga.

When I first got sick,

Kai tik susirgau, su manimi susisiekdavo draugai.

old friends were reaching out to me.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Greitai supratau, kad esu viena iš tų moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį,

whose bodies were falling apart.

kurių kūnai pradėjo griūti.

What was striking was just how much trouble we were having

Stulbino tai, kiek problemų mes turėjome bandydamos atkreipti į save dėmesį.

being taken seriously.

I learned of one woman with scleroderma,

Sužinojau apie moterį, sergančią skleroderma,

an autoimmune connective tissue disease,

autoimunine jungiamojo audinio liga,

who was told for years that it was all in her head.

kuriai metų metus sakė, kad ji viską išsigalvoja.

Between the time of onset and diagnosis,

Nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės jos stemplė buvo taip sugadinta,

her esophagus was so thoroughly damaged,

she will never be able to eat again.

kad ji niekada nebegalės valgyti.

Another woman with ovarian cancer,

Kita moteris serganti kiaušidžių vėžiu, kuriai metai iš metų buvo sakoma,

who for years was told that it was just early menopause.

kad tai ankstyva menopauzė.

A friend from college,

Koledžo draugė, kuriai galvos auglys buvo neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

Here's why this worries me:

Štai kodėl ši istorija mane neramina:

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

nuo 1950-ųjų, daugelio autoimuninių ligų atvejų padidėjo du ar tris kartus.

have doubled to tripled.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45 procentams pacientų,

with a recognized autoimmune disease

kuriems vėliau diagnozuojama žinoma autoimuninė liga,

are initially told they're hypochondriacs.

iš pradžių sakoma, kad jie yra hipochondrikai.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Kaip ir senoji isterija, tai yra susiję su lytim

and with whose stories we believe.

ir su tuo kieno istorijomis mes tikime.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75 procentai sergančių autoimuninėmis ligomis yra moterys.

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

O kai kurioms ligomis šis skaičius siekia 90 procentų.

Even though these diseases disproportionately affect women,

Nors šios ligos neproporcingai paveikia moteris, jos nėra moterų ligos.

they are not women's diseases.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME serga vaikai ir milijonai vyrų.

And as one patient told me,

Kaip vienas pacientas man pasakė, nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris,

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

sakoma, kad tu perdedi savo simptomus,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

jeigu vyras – kad reikia susiimti ir pasitempti.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Vyrams gauti diagnozę gali būti dar sunkiau.

My brain is not what it used to be.

Mano protas nebeveikia taip, kaip anksčiau.

Here's the good part:

Štai geroji dalis.

despite everything, I still have hope.

Nepaisant visko aš vis dar turiu vilties.

So many diseases were once thought of as psychological

Tiek daug ligų anksčiau buvo laikomos psichologinėmis,

until science uncovered their biological mechanisms.

kol mokslas neatrado jų biologinių mechanizmų.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Pacientai, sergantys epilepsija, būdavo jėga uždaromi į gydymo įstaigas,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

kol elektroencefalografu nebuvo galima nustatyti pakitusių smegenų bangų.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Išsėtinė sklerozė buvo neteisingai diagnozuojama kaip isterinis paralyžius,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

kol kompiuterine ir magnetinio rezonanso tomografija

nebuvo nustatyti smegenų pažeidimai.

And recently, we used to think

Visai neseniai galvojome, kad skrandžio opos yra sukeliamos streso,

that stomach ulcers were just caused by stress,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

kol neatradom, kad bakterija H. Pylori yra tikroji priežastis.

ME has never benefited from the kind of science

ME niekada nebuvo tyrinėjama taip kaip kitos ligos, bet tai pradeda keistis.

that other diseases have had,

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Vokietijoje mokslininkai randa autoimuninių procesų požymių,

and in Japan, of brain inflammation.

Japonijoje – smegenų uždegimo.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

JAV Stanfordo mokslininkai randa medžiagų apykaitos pakitimų,

in energy metabolism

that are 16 standard deviations away from normal.

kurie yra 16 standartinių nuokrypių nutolę nuo normos.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Norvegijoje mokslininkai atlieka trečios fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui,

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

kuris kai kuriems pacientams leidžia pasiekti visišką remisiją.

What also gives me hope

Kas dar man suteikia vilties, tai pacientų atsparumas.

is the resilience of patients.

Online we came together,

Internete mes susibūrėme drauge ir dalinomės savo istorijomis.

and we shared our stories.

We devoured what research there was.

Mes prarijome visą mokslinę literatūra, kurią radome.

We experimented on ourselves.

Mes eksperimentavome su savimi.

We became our own scientists and our own doctors

Mes tapome savo pačių mokslininkais ir gydytojais, nes privalėjome.

because we had to be.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Palengva, aš pridėjau penkis procentus šen ir penkis ten,

until eventually, on a good day,

kol galiausiai, atėjus geresnei dienai, aš galėjau išeiti iš namų.

I was able to leave my home.

I still had to make ridiculous choices:

Aš vis tiek turėjau daryti absurdiškus pasirinkimus:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Ar šiandien 15 minučių sėdėsiu sode ar išsiplausiu galvą?

But it gave me hope that I could be treated.

Bet tai suteikė man vilties, kad tai gali būti pagydoma.

I had a sick body; that was all.

Mano kūnas sirgo ir tiek.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Ir su atitinkama pagalba, galbūt vieną dieną man pagerės.

I came together with patients around the world,

Mes susibūrėme su pacientais visame pasaulyje ir pradėjome kovoti.

and we started to fight.

Mes užpildėme tuštumą šiuo tuo nuotabaus.

We have filled the void with something wonderful,

but it is not enough.

Bet to nepakanka.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Aš vis dar nežinau, ar kada galėsiu bėgti, ar įveikti bet kokį atstumą eidama,

or walk at any distance,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

ar daryti kokį nors kinetinių dalykų, kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse.

But I am so grateful for how far I have come.

Bet aš esu dėkinga už tai, kaip toli aš nuėjau.

Progress is slow,

Progresas yra lėtas, kylantis aukštyn ir žemyn,

and it is up

and it is down,

but I am getting a little better each day.

tačiau man truputį gėrėja kiekvieną dieną.

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

Prisimenu, ką tai reiškė, kai aš buvau prikaustyta savo miegamajame,

when it had been months since I had seen the sun.

kai mėnesius nemačiau saulės.

I thought that I would die there.

Galvojau, kad ten ir mirsiu. Bet štai, aš esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.

But here I am today,

with you,

and that is a miracle.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Nežinau kas būtų nutikę, jei nebūčiau viena iš laimingųjų,

had I gotten sick before the internet,

jei būčiau susirgusi kol dar nebuvo interneto,

had I not found my community.

jeigu nebūčiau suradusi savo bendruomenės.

I probably would have already taken my own life,

Greičiausiai jau būčiau nusižudžiusi, kaip kad daugelis kitų jau padarė.

as so many others have done.

How many lives could we have saved, decades ago,

Kiek gyvybių būtume išsaugoję, jei būtume klausę teisingų klausimų?

if we had asked the right questions?

How many lives could we save today

Kiek gyvybių galėtume išsaugoti šiandien, jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?

if we decide to make a real start?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Net kai tikroji mano ligos priežastis bus atrasta,

if we don't change our institutions and our culture,

jei nepakeisime mūsų institucijų ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga.

we will do this again to another disease.

Living with this illness has taught me

Gyvenimas su šia liga mane išmokė, kad mokslas ir medicina

that science and medicine are profoundly human endeavors.

yra nepaprastai žmogiški siekiai.

Doctors, scientists and policy makers

Gydytojai, mokslininkai ir politikai nėra apsaugoti nuo to pačio šališkumo,

are not immune to the same biases

kuris liečia mus visus.

that affect all of us.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Mums reikia pagalvoti apie niuansus, kai kalbame apie moterų sveikatą.

Our immune systems are just as much a battleground for equality

Mūsų imuninės sistemos, yra tokie patys mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas.

as the rest of our bodies.

We need to listen to patients' stories,

Mes turime klausyti pacientų istorijų ir mes turime būti pasiruošę pasakyti,

and we need to be willing to say, "I don't know."

„Aš nežinau“.

"I don't know" is a beautiful thing.

„Aš nežinau“ yra nuostabus dalykas.

"I don't know" is where discovery starts.

"Aš nežinau" yra tai, kur prasideda atradimai.

And if we can do that,

Ir jeigu mes tai padarytume, jeigu mes priartėtume prie milžiniškos gausybės to,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

ko mes nežinome, ir tada, vietoje nežinomybės baimės,

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

galbūt mes ją galėtume pasitikti su nuostaba.

Thank you.

Dėkoju.

Thank you.