What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

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TED


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00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
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7000
翻訳: Riaki Poništ 校正: Ai Tokimatsu
00:17
Hi.
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1443
こんにちは
00:19
Thank you.
2
19622
1337
ありがとうございます
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
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1697
[講演者の聴覚過敏につき
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
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3145
現地会場では音を立てない アメリカ手話式拍手をお願いました]
00:25
So, five years ago, this was me.
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25873
3367
これは 5年前の私の姿です
00:29
I was a PhD student at Harvard,
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29747
2005
私はハーバードの博士課程にいて
00:31
and I loved to travel.
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31776
2033
旅が大好きでした
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
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34472
3180
そして 最愛の人と 婚約したばかりでした
当時28歳の私は 体が元気な人は皆そうですが
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
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3975
自分は無敵だと思っていました
00:43
I felt like I was invincible.
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43071
2031
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Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
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3670
そんなある日 40℃を超える熱を出しました
00:50
I probably should have gone to the doctor,
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2049
医者にかかるべきだったのでしょうが
00:52
but I'd never really been sick in my life,
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それまで大きな病気も したことがなかった私は
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
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2353
どうせ風邪だろうと思い
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
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家で休んで チキンスープを作って
01:00
and in a few days, everything will be fine.
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数日経てば すっかり治るはずと見ていました
01:04
But this time it wasn't fine.
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しかし この時は違いました
01:07
After the fever broke,
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熱が下がり始めてから
3週間の間 意識がもうろうとして 外に出られませんでした
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
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3851
01:13
I would walk straight into door frames.
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2194
ドアを通るときには ぶつかるし
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
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トイレに行くのに 壁を伝って 歩かなければなりませんでした
01:20
That spring I got infection after infection,
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2657
同じ年の春 何度も何度も 感染症にかかり
01:23
and every time I went to the doctor,
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医者に診てもらうたびに
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
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2783
何も悪いところはないと言われました
01:29
He had his laboratory tests,
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89533
1625
どんなに検査をしても
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which always came back normal.
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異常は見つかりません
01:33
All I had were my symptoms,
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93875
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判断材料は実際の症状しかなくて
01:35
which I could describe,
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自分では説明できるのですが
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but no one else can see.
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97820
1692
他人の目には分からないのです
01:41
I know it sounds silly,
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101370
1223
変な話かもしれませんが
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
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3268
こういう時 人は何らかの 理由を見つけないと気が済まないもので
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
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3624
老化なのかな と思いました
25歳を過ぎるって こういうことなのかもしれない と
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
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110114
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01:53
(Laughter)
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2292
(笑)
01:56
Then the neurological symptoms started.
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116808
2168
やがて神経症状が現れ始めました
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
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3711
円を描こうとしても 半分しか描けないことがあったり
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
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話ができなかったり 体が動かないこともありました
02:10
I saw every kind of specialist:
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1734
あらゆる専門医に診てもらい
感染症科 皮膚科 内分泌科 心臓内科などを
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
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132088
3072
02:15
cardiologists.
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1283
渡り歩きました
02:16
I even saw a psychiatrist.
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精神科にさえかかりました
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
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139679
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精神科医に言われました 「明らかに ひどく体調を崩されていますが
02:22
but not with anything psychiatric.
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でも 精神疾患は見当たりません
他の科で原因が 突き止められればいいですね」
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
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146045
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次の日 神経科医に 転換性障害と診断されました
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
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4066
02:34
He told me that everything --
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1683
今までの症状すべて—
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
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157255
2977
熱や喉の痛み 副鼻腔炎
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
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160916
3330
胃腸に 神経に 心臓に現れた症状のすべてが
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
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自分では憶えていない 幼少期のトラウマに
02:47
that I could not remember.
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1606
よるものだと言われました
症状は現実に起きているが
02:50
The symptoms were real, he said,
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170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
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172546
2359
どれも生物学的由来では ないとのことでした
02:56
I was training to be a social scientist.
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176527
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私は社会科学者の卵でした
統計や確率論を学び
02:59
I had studied statistics, probability theory,
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179160
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03:02
mathematical modeling, experimental design.
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182416
2574
数理モデルや実験計画も 勉強してきました
だから 神経科医の診断をむやみに 拒絶してはいけないと思いました
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
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187058
3993
03:11
It didn't feel true,
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191599
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直感的におかしいとは思いましたが
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
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193215
3470
真実とは しばしば直感では 間違っているように思えるもので
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
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197356
2597
願望が目を曇らせるからだと 学んで知っていたので
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
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200514
2932
診断が正しいという可能性も 考慮しなきゃと思いました
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
その日 ちょっとした実験として
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
神経科医院から自宅までの 3キロメートル余りを歩いて帰りました
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
電気が走るような妙な痛みで 足がパンパンになりました
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
この痛みについて 考えをめぐらせ
こんな症状がすべて自分の心から 派生するなんてありえるのかと悩みました
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
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220102
4019
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
家に着いて玄関を入った途端に
03:47
I collapsed.
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227219
1165
私は床に倒れ込みました
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
脳も脊髄も焼けるように痛くて
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
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232696
3771
首がカチコチに凝っていて アゴが胸に付かないほどでした
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
そして どんなに小さな音でも—
シーツがカサカサ擦れる音や
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
夫が隣の部屋を裸足で ペタペタ歩く音さえ
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
激痛の元になったりもしました
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
それから3年間 ほとんど ベッドを出られませんでした
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
一体どうして こんな誤診をされたのだろうか
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
きっと 過去に例のない
奇病なのだろう と思いました
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
04:19
And then I went online
78
259926
1195
でも ネットで調べたら
世界中で 何千人もの人たちが
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
私と同じ症状を抱え
同じように 社会から取り残され
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
周りに信じてもらえずにいます
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
働く元気のある人でも
帰宅後も週末も ただ寝たきりで過ごし
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
それでやっと月曜に 出社できるそうです
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
極端にひどいケースでは
04:38
some were so sick
87
278468
1738
あまりにも重症で
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
真っ暗な部屋で暮らすしかなく
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
誰かの声を聞くことも 愛する人に触られることも
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
耐え難い苦しみとなります
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
私は筋痛性脳脊髄炎(ME) と診断されました
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
「慢性疲労症候群」として ご存知の人もいるでしょう
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
何十年もの間 この呼び名で
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
この画像のようなイメージが
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
浸透してきた疾患ですが
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
中には この写真くらい 深刻なものもあります
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
患者すべてに共通する主症状は
それが何であっても 体か頭のどちらかでも使うと
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
ひどい消耗を伴うということです
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
夫がランニングすれば 何日か筋肉痛になる程度ですが
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
私の場合 数十メートル歩くだけで 1週間 寝たきりになります
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
自分専用にあつらえられた 牢獄のようなものです
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
知り合いの患者には 踊ることのできないバレエダンサーや
計算ができない会計士や
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
医師になれなかった医学生がいます
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
それまでの経歴が何だったとしても
復帰が不可能になります
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
発病から4年経ちましたが
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
あの日 神経科医院を出てから
それ以前の健康状態に 戻れたことはありません
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
世界中では推定で 1500万から3000万人が
05:53
have this disease.
112
353902
1254
同じ病気を患っています
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
私の国 アメリカには 約100万人の患者がいます
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
多発性硬化症の ほぼ2倍に あたる人数です
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
ME患者は何十年もの間 うっ血性心不全患者並みに
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
身体機能が弱った状態が続きます
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
ME患者の25%が 家にこもりきりか寝たきりになり
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
75%から85%は 短時間の労働さえも不可能となります
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
それなのに 治療は受けられず
研究もほとんどされません
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
こんなにも ありふれていて こんなにも全てを台無しにする病気を
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
なぜ医学は見捨てているのでしょうか?
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
あの時 私を転換性障害だと 診断した医者には
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
2500年以上にわたり続いてきた 女性の体に関する—
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
一連の考え方が 受け継がれていました
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
古代ローマの医師ガレノスは
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
ひときわ強い性欲を持つ女性が 欲求不満に陥ることで
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
ヒステリーが起こるのだと考えました
古代ギリシャでは 子宮が文字通り干からびると
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
潤いを求めて 体中を移動し
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
内臓を圧迫すると考えていたため—
06:54
yes --
132
414284
1214
そうです—
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
症状として激しい感情の噴出や
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
めまいや麻痺を起こすと されていました
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
治療法は結婚し母になることだと 言われていました
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
このような考え方は何千年もの間 ほとんど変わらずでしたが
1880年代になると 神経学で ヒステリー理論の再構築が試みられました
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
ジークムント・フロイトは
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
患者の無意識が身体的症状を 生み出すものであり
意識に上ると苦痛過ぎるような 記憶や感情を
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
扱うときに現れるのだという 結論に至りました
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
そういう感情が無意識の中で 身体的症状に転換するというものです
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
これで男性にも起こりうるとは 分かったものの
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
もちろん女性のほうがずっと かかりやすいとされました
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
自分が持つ病気の歴史を 調べ始めた私は
こういった考え方が未だに 根深く残っていることに驚愕しました
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
1934年に
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
ロスアンジェルス郡立総合病院で 医師 看護師 スタッフの198名が
深刻な病に倒れ
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
筋力低下 首や背中のこわばり 熱などといった症状を示しました
私が受けた最初の診断のときの 症状と全く同じもので
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
当時の医者は新型のポリオだと 思ったそうです
今までに 世界中で 70件以上の集団発生が
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
記録されており
08:05
around the world,
154
485088
1161
どれも感染症後に発症し 症状も酷似しています
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
全ての事例において 圧倒的に女性が多く
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
その間ずっと 医者たちは たった一つの病因を見つけられず
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
集団ヒステリーだろうと 結論付けました
この考え方が なぜここまで しぶとく残っているのでしょうか
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
女性差別のせいだろうとは 思いますが
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
医者も基本的には患者を 助けようとしているはずです
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
答えを知りたいがゆえに
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
ヒステリーと分類することで 治療が不可能な病気を治療し
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
説明のつかない病に 説明をつけているわけです
問題は このような姿勢が 恐ろしい弊害をもたらすことです
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
1950年代に エリオット・スレイターという精神科医が
ヒステリーと診断された 85名の患者グループを調べました
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
9年後 12人が死亡しており 30人は身体に障害をきたしていました
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
多くの患者は 診断未確定ではあるものの
多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の 病状が見られました
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
1980年 米国でのヒステリーの正式病名が 「転換性障害」になりました
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
2012年 私に対して この診断を下した神経科医は
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
フロイトの言葉を そっくりそのまま使っていました
09:13
and even today,
174
553552
1151
今でさえ
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
女性がこの病名で診断される率は 男性の2倍から10倍です
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
ヒステリーや心因性の疾患に 関する理論の問題点は
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
証明するのが不可能なことです
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
心因性という言葉そのものが 証拠不在を意味しています
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
MEの場合は
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
心理学的な説明が邪魔して 生物学的な研究が進まないのです
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
世界中のどこを見ても MEに使われる予算は最低の部類です
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
アメリカで患者一人あたりの 国の年間支出を概算すると
エイズは2500ドル 多発性硬化症は250ドル
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
MEは たった5ドルです
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
落雷に当たったようなものだとか
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
ただ運が悪かったでは済みません
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
この病気を取り囲む無知は 選択によるものでした
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
私たちを守ってくれるはずの 制度が行った選択です
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
MEには多くの謎があります 遺伝する場合があるのはなぜか
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
エンテロウイルスからQ熱 EBウイルスに至るまで
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
ほぼ 全ての感染症にかかった後に 発症しうるのはなぜか
女性の罹患率が男性の 2〜3倍なのはなぜか などです
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
私の病気だけの話ではなく ずっと大きな問題なのです
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
私が最初に倒れたとき
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
昔の友達が連絡してきました
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
まもなく ボロボロの体に苦しむ 20代後半の女性が
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
他にもたくさんいることを 知りました
周りの理解を得るのに 誰もが非常に苦労していると知って
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
衝撃を受けました
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
何年もの間 全部気のせいだと 言われ続けたそうです
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
症状が現れて始めてから 診断を受けるまでの間に
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
食道が徹底的に傷ついてしまい
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
口から食事をとれることは もう一生ありません
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
卵巣癌の女性もいました
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
単なる早期閉経だと 何年も言われ続けたそうです
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
大学からの友達は
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと 誤診されていました
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
このような現状に不安を覚えます
というのも 1950年代以降 自己免疫疾患の発現率は
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
2〜3倍にも増えています
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
初めは心気症だと言われていた 患者のうち45%が
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
結局は 既によく知られている—
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
自己免疫疾患だと診断されています
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
古来からのヒステリー同様に これは完全に ジェンダーや
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
世の中が誰を信じるかで決まります
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
自己免疫疾患の患者のうち 75%が女性で
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
病気によっては 女性が90%も占めています
罹患率は圧倒的に 女性のほうが多いとはいえ
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
女性特有の病気ではありません
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
MEは子供でも発症しますし 男性患者も何百万人といます
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
ある患者が言うには
良くなったり 悪くなったりで
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
女性であれば 症状を大げさに 訴えていると言われ
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
男性であれば 強くなれとか 我慢しろと言われます
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
そして 男性が診断を受けるまでには 女性より苦労するかもしれないのです
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
私の脳は 昔とは変わってしまいました
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
でも悪いことばかりではありません
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
こんな状況でも 希望は捨てていません
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
あまりにも多くの病気が かつては心因性と言われたのち
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
科学により生物学的なメカニズムが 解明されました
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
てんかん患者は 力ずくで施設に入れられていたのが
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
脳波検査によって 脳の異常な 電気活動を測定できるようになりました
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
ヒステリー性の麻痺として 誤診されることもあった多発性硬化症は
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
CATスキャンとMRIによって 脳の病変であると分かりました
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
そして ごく最近まで
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
単にストレス由来だと 考えられてきた胃潰瘍は
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
真犯人はピロリ菌であることが 発見されました
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
このように他の病気が受けてきた 科学の恩恵に
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
MEはまだ あずかっていませんが
変化は始まっています
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
ドイツの研究機関では この病気が 自己免疫異常である証拠が
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
日本では脳の炎症である証拠が 発見されました
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
アメリカでは スタンフォード大で 正常な値に比べて
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
標準偏差16も離れた—
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
エネルギー代謝異常が 発見されています
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
ノルウェーでは 患者によっては 癌が完全寛解に至る抗がん剤の
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
第Ⅲ相臨床試験が行われています
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
もう1つの希望の源は
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
患者たちの踏ん張りです
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
ネット上で私たちは団結し
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
体験談を共有し合いました
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
どんな研究であれ 貪欲に食いつきました
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
自ら実験台にもなりました
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
自ら科学者になり 自らの医者になりました
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
そうせざるを得なかったからです
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
そうして私は徐々に あっちで5% こっちで5%と回復して
そしてついに 元気な日であれば
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
外に出られるようになりました
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
それでもまだ バカげた二者択一を迫られました
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
庭に15分座ろうか 髪を洗おうか とか
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
でも 治療法はあるかもしれないという 希望が生まれました
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
私の肉体は病んでいる ただそれだけだったのです
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
適切な助けが得られれば いつか元気になれるかもしれない
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
私は世界中の患者たちと団結して
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
闘い始めました
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
それまでは無であった場所を 美しい何かで埋めてきましたが
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
まだ不十分です
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
未だに私には先が見えません いつか再び走れるようになったり
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
距離の制限なく 歩けるようになり
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
今や夢の中でしか実現しない 体を使った活動ができる日が来るかどうか
でも ここまで到達できたことに 本当に感謝しています
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
回復は遅いし
14:57
and it is up
275
897464
1292
良くなったと思えば
14:59
and it is down,
276
899310
1256
悪くなったりですが
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
少しずつ良くなってきています
寝室に こもりきりだった頃のこと
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
何ヶ月も日の光を見なかった日々を 今でも憶えています
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
部屋に閉じこもったまま 死ぬのだろうと思いました
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
でも私は今 ここに居ます
15:21
with you,
282
921255
1282
皆さんと一緒に
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
これは奇跡だと思います
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
これほど運が良くなかったら 私はどうなっていたことか
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
インターネット以前に発病していたら?
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
仲間たちと出会えていなかったら?
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
多分 自ら命を 絶っていただろうと思います
そんな人たちが たくさんいたのです
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
数十年前 正しく診断できていたとしたら
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
どれだけの命が救えたでしょうか?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
今 本気で取り組み始めたなら
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
どれだけの命が救えるでしょうか?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
この病気の真の原因が 突き止められたとしても
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
社会制度や文化を変えなければ
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
他の病気でも 同じことを繰り返してしまいます
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
病を抱えて生きるという経験から
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
科学も医学も根本的に 人間の為す試みなのだと学びました
医者も 科学者も 政策決定者も
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
誰もがそうであるように 先入観の影響を
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
避けられないのです
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
女性の健康というものを もっと細部に配慮して考えるべきです
女性の体全体がそうであるように 免疫機能も 平等を求めて
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
戦っているのです
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
患者の話に耳を傾けてください
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
「わからない」と 自ら進んで言ってください
「わからない」という言葉は 美しいものです
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
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2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
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「わからない」という言葉から 発見が生まれるのです
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
それができたら—
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
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1009447
3695
果てしなく広がる未知の世界に 挑んでいけたら
不確かなものに対し 恐れではなく
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
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1013166
1952
感嘆の念を以って接することが できるかもしれません
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
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1015142
2511
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
ありがとうございました
ありがとうございます
17:04
Thank you.
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1240
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