What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Übersetzung: Carolien van Leijen Lektorat: Jo Pi

Hi.

Hi

Thank you.

Vielen Dank.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea ist geräuschempfindlich.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

Das Live-Publikum wurde gebeten,

still durch Handzeichen zu applaudieren.]

So, five years ago, this was me.

Das war ich vor fünf Jahren.

I was a PhD student at Harvard,

Ich war eine Doktorandin in Harvard

and I loved to travel.

und liebte es zu reisen.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Ich hatte mich gerade

mit der Liebe meines Lebens verlobt.

Ich war 28, und wie so viele von uns,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

wenn wir gesund sind,

I felt like I was invincible.

fühlte ich mich unbesiegbar.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Dann bekam ich eines Tages 40 Grad Fieber.

I probably should have gone to the doctor,

Ich hätte wahrscheinlich zum Arzt gehen sollen,

but I'd never really been sick in my life,

aber ich war vorher nie richtig krank, und ich wusste,

and I knew that usually, if you have a virus,

dass man mit einer Grippe

you stay home and you make some chicken soup,

normalerweise zu Hause bleibt,

eine Hühnersuppe kocht,

and in a few days, everything will be fine.

und nach ein paar Tagen alles wieder gut ist.

But this time it wasn't fine.

Aber dieses Mal wurde es nicht wieder gut.

After the fever broke,

Nachdem das Fieber gesunken war,

war mir 3 Wochen lang so schwindlig,

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

dass ich das Haus nicht verlassen konnte.

I would walk straight into door frames.

Ich rannte gegen Türrahmen.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Ich musste mich an Wänden abstützen,

um es ins Badezimmer zu schaffen.

That spring I got infection after infection,

In jenem Frühling bekam ich

eine Infektion nach der anderen

and every time I went to the doctor,

und jedes Mal, wenn ich zum Arzt ging,

he said there was absolutely nothing wrong.

sagte er, es wäre absolut alles in Ordnung.

He had his laboratory tests,

Er hatte seine Labortests,

which always came back normal.

die immer ohne Befund zurückkamen.

All I had were my symptoms,

Ich hatte nur meine Symptome,

which I could describe,

die ich beschreiben konnte,

but no one else can see.

aber die niemand anders sehen konnte.

I know it sounds silly,

Ich weiß, es klingt albern,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

aber man hat das Bedürfnis,

sich selbst so etwas zu erklären.

and so I thought maybe I was just aging.

Also dachte ich: Vielleicht werde ich einfach alt.

Vielleicht fühlt sich das Leben so an,

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

wenn man jenseits der 25 ist.

(Laughter)

(Lachen)

Then the neurological symptoms started.

Dann fingen die neurologischen Symptome an.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Manchmal konnte ich nicht mehr

die rechte Seite eines Kreises zeichnen.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Phasenweise konnte ich weder sprechen

noch mich bewegen.

I saw every kind of specialist:

Ich war bei allen Spezialisten:

Infektologen, Hautärzten,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

Endokrinologen, Kardiologen.

cardiologists.

I even saw a psychiatrist.

Ich war sogar bei einem Psychiater.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Der Psychiater sagte:

"Es ist klar, dass Sie sehr krank sind,

but not with anything psychiatric.

aber es ist nichts Psychisches.

Ich hoffe, dass man herausfindet, woran Sie leiden."

I hope they can find out what's wrong with you."

Am nächsten Tag diagnostizierte mich

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

mein Neurologe mit Konversionsstörung.

He told me that everything --

Er sagte mir, dass alles --

die Fieberschübe, Halsschmerzen, Nebenhöhlenentzündungen,

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

Magen-Darm-, Herzsymptome und neurologischen Symptome

were being caused by some distant emotional trauma

durch irgendein frühes emotionales Trauma ausgelöst würden,

that I could not remember.

an das ich mich nicht erinnern könne.

Die Symptome seien echt, sagte er,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

aber sie hätten keine biologische Ursache.

I was training to be a social scientist.

Ich hatte Sozialwissenschaften studiert,

dazu gehörten Statistik, Wahrscheinlichkeitstheorie,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

mathematische Modelle und Versuchsanordnung.

Ich hatte das Gefühl, dass ich die Diagnose meines Neurologen

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

nicht einfach ablehnen dürfte,

It didn't feel true,

Sie fühlte sich zwar nicht richtig an,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

aber ich wusste aus meiner Ausbildung,

dass das Gefühl oft täuschen kann

so easily obscured by what we want to believe.

und die Wahrheit oft von unserem Wunschdenken verdeckt wird.

So I had to consider the possibility that he was right.

Also musste ich die Möglichkeit in Betracht ziehen,

dass er recht hatte.

That day, I ran a small experiment.

An dem Tag machte ich ein kleines Experiment.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Ich ging die drei Kilometer

von der Praxis des Neurologen zu Fuß nach Hause.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

Meine Beine wurden von einem seltsamen,

fast elektrischen Schmerz durchzogen.

I meditated on that pain,

Ich meditierte über diesen Schmerz,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

überlegte, wie meine Psyche bloß

das alles hervorrufen könnte.

As soon as I walked through the door,

Zu Hause angekommen, brach ich zusammen.

I collapsed.

My brain and my spinal cord were burning.

Es fühlte sich an,

als würden meine Gehirn und mein Rückenmark brennen.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Mein Hals war so steif,

dass ich mein Kinn nicht zu meiner Brust neigen konnte

and the slightest sound --

und das kleinste Geräusch --

das Rascheln von Bettlaken,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

mein Mann, der im Nebenzimmer barfuß lief --

could cause excruciating pain.

konnte quälende Schmerzen verursachen.

I would spend most of the next two years in bed.

Die folgenden zwei Jahre

verbrachte ich überwiegend im Bett.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Wie konnte mein Arzt sich so irren?

I thought I had a rare disease,

Ich dachte, ich hätte eine seltene Krankheit --

eine Krankheit, die Ärzten unbekannt war.

something doctors had never seen.

And then I went online

Aber dann ging ich ins Internet

and found thousands of people all over the world

und fand Tausende von Menschen auf der ganzen Welt,

living with the same symptoms,

die mit denselben Symptomen leben,

genauso isoliert, genauso angezweifelt.

similarly isolated,

similarly disbelieved.

Some could still work,

Manche konnten noch arbeiten,

aber verbrachten ihre Abende und Wochenenden im Bett,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

nur damit sie am Montag wieder arbeiten konnten.

On the other end of the spectrum,

Am anderen Ende des Spektrums

some were so sick

waren manche so krank,

dass sie in völliger Dunkelheit leben mussten

they had to live in complete darkness,

unable to tolerate the sound of a human voice

und den Klang einer menschlichen Stimme

or the touch of a loved one.

oder die Berührung eines Nahestehenden nicht ertrugen.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Ich erhielt die Diagnose "Myalgische Enzephalomyelitis",

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

auch bekannt unter "Chronisches Erschöpfungsyndrom".

For decades, that's a name

Jahrzehntelang verursachte dieser Name

that's meant that this

dieses Bild von einer Krankheit,

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

die jedoch so schwer wie hier verlaufen kann.

The key symptom we all share

Das wichtigste Symptom bei uns allen ist,

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

dass wir bei jeder Anstrengung -- ob körperlich oder geistig --

einen hohen Preis bezahlen müssen.

we pay and we pay hard.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Wenn mein Mann joggen geht,

hat er vielleicht ein paar Tage lang Muskelkater.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Wenn ich um einen halben Häuserblock gehe,

kann ich eine Woche lang bettlägerig sein.

It is a perfect custom prison.

Es ist das perfekte persönliche Gefängnis.

I know ballet dancers who can't dance,

Ich kenne Balletttänzer, die nicht mehr tanzen;

accountants who can't add,

Buchhalter, die nicht mehr rechnen können;

medical students who never became doctors.

Medizinstudenten, die nie Ärzte wurden.

It doesn't matter what you once were;

Es zählt nicht mehr, was du früher warst,

du kannst es nicht mehr machen.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Es sind vier Jahre vergangen,

and I've still never been as well as I was

und ich habe mich nie mehr so gut gefühlt wie damals,

als ich vom Neurologen nach Hause ging.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Nach offiziellen Schätzungen leiden weltweit

15 bis 30 Millionen Menschen an der Krankheit.

have this disease.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

In den USA, wo ich herkomme, ist es ca. eine Million.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Damit tritt ME ungefähr doppelt so häufig auf wie Multiple Sklerose.

Patients can live for decades with the physical function

Patienten leben Jahrzehnte

mit der körperlichen Leistungsfähigkeit

of someone with congestive heart failure.

einer Person mit Herzinsuffizienz.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25 % von uns sind ans Haus gebunden oder bettlägerig.

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

75 bis 85 % von uns können nicht einmal in Teilzeit arbeiten.

Yet doctors do not treat us

Doch Ärzte behandeln uns nicht

und die Wissenschaft erforscht uns nicht.

and science does not study us.

Wie konnte eine so häufige und zerstörerische Krankheit

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

von der Medizin vergessen werden?

Als mein Arzt eine Konversionsstörung diagnostizierte,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

folgte er einer traditionellen Vorstellung vom weiblichen Körper,

that are over 2,500 years old.

die über 2 500 Jahre alt ist.

The Roman physician Galen thought

Der römische Arzt Galen dachte,

that hysteria was caused by sexual deprivation

dass Hysterie durch einen Mangel an Sex verursacht würde

in particularly passionate women.

und besonders leidenschaftliche Frauen beträfe.

Die alten Griechen glaubten, der Uterus würde vertrocknen,

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

im Körper auf der Suche nach Feuchtigkeit umherwandern,

pressing on internal organs --

dabei auf Organe drücken --

yes --

ja --

causing symptoms from extreme emotions

und dadurch Symptome verursachen,

die von extremen Emotionen bis zu Schwindel und Lähmung reichten.

to dizziness and paralysis.

The cure was marriage and motherhood.

Die Heilmittel waren Heirat und Mutterschaft.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Diese Vorstellungen hielten sich fast unverändert bis in die 1880er Jahre,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

als Neurologen versuchten, die Theorie der Hysterie zu modernisieren.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud dachte,

that the unconscious mind could produce physical symptoms

dass das Unbewusste körperliche Symptome hervorrufen könne,

when dealing with memories or emotions

wenn bestimmte Erinnerungen oder Gefühle

too painful for the conscious mind to handle.

für das Bewusstsein zu schmerzhaft seien.

It converted these emotions into physical symptoms.

Das Unbewusste verwandle

diese Gefühle in körperliche Symptome.

This meant that men could now get hysteria,

Demnach konnten nun auch Männer Hysterie bekommen,

but of course women were still the most susceptible.

aber natürlich galten Frauen weiterhin als anfälliger.

When I began investigating the history of my own disease,

Als ich begann, die Geschichte meiner eigenen Krankheit zu recherchieren,

I was amazed to find how deep these ideas still run.

war ich überrascht, wie tief verankert diese Ideen noch immer sind.

Im Jahr 1934 erkrankten 198 Ärzte, Krankenschwestern

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

und Angestellte des Los Angeles County General Hospital schwer.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Sie litten unter Muskelschwäche, Steifheit im Nacken und Rücken, Fieber --

die gleichen Symptome, die ich bei meiner ersten Diagnose hatte.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Ärzte hielten es für eine neue Form von Polio.

Seitdem wurden weltweit über 70 Ausbrüche

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

around the world,

einer auffallend ähnlichen postinfektiösen Krankheit dokumentiert.

of a strikingly similar post-infectious disease.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Diese Ausbrüche betrafen hauptsächlich Frauen.

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

Nachdem Ärzte die Ursache der Krankheit nicht finden konnten,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

wurden die Ausbrüche als Massenhysterie bezeichnet.

Warum hat sich diese Vorstellung bis heute gehalten?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Es hat sicher auch mit Sexismus zu tun,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

aber ich denke auch, dass Ärzte im Grunde helfen wollen.

They want to know the answer,

Sie wollen die Antwort wissen

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

und diese Kategorie ermöglicht es Ärzten,

etwas Unbehandelbares zu behandeln,

to explain illnesses that have no explanation.

Krankheiten zu erklären, für die es keine Erklärung gibt.

Das Problem ist, dass dies großen Schaden anrichten kann.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

In den 1950er Jahren

untersuchte ein Psychiater namens Eliot Slater

eine Gruppe von 85 Patienten,

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

bei denen Hysterie diagnostiziert worden war.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

9 Jahre später waren 12 von ihnen tot und 30 Invaliden.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Viele darunter hatten undiagnostizierte Krankheiten

wie Multiple Sklerose, Epilepsie und Hirntumore.

epilepsy, brain tumors.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Im Jahr 1980 wurde Hysterie

offiziell in "Konversionsstörung" umbenannt.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Als mein Neurologe mir 2012 diese Diagnose gab,

he was echoing Freud's words verbatim,

wiederholte er wortgetreu Freuds Theorie.

and even today,

Auch heute noch erhalten Frauen

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

zwei- bis zehnmal öfter diese Diagnose.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Das Problem mit Hysterie oder Psychogener Krankheit ist,

is that it can never be proven.

dass sie nie bewiesen werden kann.

It is by definition the absence of evidence,

Sie ist definitionsgemäß die Abwesenheit von Beweisen.

and in the case of ME,

Und im Fall von ME

psychological explanations have held back biological research.

haben psychologische Erklärungen

die biomedizinische Forschung behindert.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

ME gehört weltweit zu den Krankheiten

mit den geringsten finanziellen Mitteln.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

In den USA werden jährlich

ca. 2.500 Dollar pro AIDS-Patient,

250 dollars per MS patient

250 Dollar pro MS-Patient,

aber nur 5 Dollar pro ME-Patient ausgegeben.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Das war kein Blitzeinschlag.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Ich hatte nicht einfach nur Pech.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Das Unwissen, das meine Krankheit umgibt,

war eine bewusste Entscheidung,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

getroffen von den Institutionen,

die uns schützen sollten.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Wir wissen nicht,

warum ME manchmal in Familien gehäuft auftritt,

why you can get it after almost any infection,

man es nach fast jeder Infektion bekommen kann,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

von Enteroviren über den Epstein-Barr-Virus zu Q-Fieber,

oder warum es Frauen zwei- bis dreimal so oft trifft wie Männer.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Dieses Problem ist viel größer als nur meine Krankheit.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Als ich krank wurde,

old friends were reaching out to me.

meldeten sich alte Freunde bei mir.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Bald fand ich mich in einer Gruppe von Frauen

in ihren späten 20ern,

whose bodies were falling apart.

deren Körper zerfielen.

Wir hatten auffallend viel Mühe damit,

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

ernst genommen zu werden.

I learned of one woman with scleroderma,

Ich erfuhr von einer Frau mit Sklerodermie,

an autoimmune connective tissue disease,

einer Autoimmunerkrankung des Bindegewebes,

who was told for years that it was all in her head.

der jahrelang gesagt wurde, es sei nur die Psyche.

Between the time of onset and diagnosis,

Als sie schließlich die Diagnose erhielt,

her esophagus was so thoroughly damaged,

war ihre Speiseröhre so schwer beschädigt,

she will never be able to eat again.

dass sie nie wieder essen kann.

Another woman with ovarian cancer,

Einer anderen Frau mit Eierstockkrebs

who for years was told that it was just early menopause.

wurde über Jahre gesagt,

es wären nur frühe Wechseljahre.

A friend from college,

Bei einer Freundin aus dem College

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

wurde ihr Hirntumor jahrelang

als Angststörung fehldiagnostiziert.

Here's why this worries me:

Darum macht mir das Sorgen:

Seit den 1950er Jahren hat sich

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

die Anzahl der Patienten mit Autoimmunerkrankungen

have doubled to tripled.

verdoppelt bis verdreifacht.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45 % der Patienten, die schließlich eine Diagnose

with a recognized autoimmune disease

für eine anerkannte Autoimmunkrankheit erhalten,

are initially told they're hypochondriacs.

wird zunächst gesagt, sie seien Hypochonder.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Wie bei der Hysterie damals

geht es hier um das Geschlecht,

and with whose stories we believe.

und darum, wessen Geschichten wir glauben.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75 % der Autoimmunerkrankten sind Frauen,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

und bei manchen Krankheiten sind es sogar 90 %.

Obwohl diese Krankheiten Frauen viel häufiger betreffen,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

sind es keine Frauenkrankheiten.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME betrifft Kinder und Millionen von Männern.

And as one patient told me,

Ein Patient sagte mal zu mir,

we get it coming and going --

es gäbe auch eine Kehrseite davon.

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

Einer Frau wird gesagt,

sie übertreibe ihre Symptome,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

und einem Mann,

er müsse stark sein und sich zusammennehmen.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Und Männer haben es manchmal noch schwerer,

mit ME diagnostiziert zu werden.

My brain is not what it used to be.

Mein Gedächtnis ist nicht mehr das, was es einmal war.

Here's the good part:

Hier kommt der gute Teil:

despite everything, I still have hope.

Trotz allem habe ich noch Hoffnung.

So many diseases were once thought of as psychological

So viele Krankheiten wurden einst

als psychologisch betrachtet,

until science uncovered their biological mechanisms.

bis die Wissenschaft ihre biologischen Ursachen entdeckte.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Epilepsie-Patienten konnten zwangseingewiesen werden,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

bis das EEG abnormale Gehirnaktivität messen konnte.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

Multiple Sklerose

wurde als hysterische Lähmung fehldiagnostiziert,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

bis CT und MRT Hirnläsionen entdeckten.

And recently, we used to think

Bis vor kurzem glaubten wir,

that stomach ulcers were just caused by stress,

dass Magengeschwüre nur durch Stress verursacht würden,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

bis wir den Auslöser H. pylori fanden.

ME has never benefited from the kind of science

ME hatte nie die Aufmerksamkeit der biomedizinischen Forschung,

that other diseases have had,

die andere Krankheiten bekamen,

aber das beginnt sich zu ändern.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

In Deutschland finden Forscher Nachweise von Autoimmunität,

and in Japan, of brain inflammation.

und in Japan von Entzündungen im Gehirn.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

In den USA finden Wissenschaftler in Stanford

Abweichungen im Energiestoffwechsel,

in energy metabolism

that are 16 standard deviations away from normal.

die 16 Einheiten von den Normwerten entfernt sind.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

In Norwegen führen Forscher

eine klinische Phase-III-Studie

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

mit einem Krebsmedikament durch,

das bei einigen Patienten alle Symptome abklingen lässt.

What also gives me hope

Was mir auch Hoffnung macht,

is the resilience of patients.

ist die Widerstandskraft der Patienten.

Online we came together,

Wir kamen online zusammen

and we shared our stories.

und erzählten uns unsere Geschichten.

We devoured what research there was.

Wir verschlangen die wissenschaftliche Literatur.

We experimented on ourselves.

Wir experimentierten an uns selbst.

We became our own scientists and our own doctors

Wir wurden unsere eigenen Forscher

und unsere eigenen Ärzte,

because we had to be.

weil wir es mussten.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Langsam ging es mir 5 % hier und 5 % dort besser,

bis es mir endlich, an guten Tagen, möglich war,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

mein Zuhause zu verlassen.

I still had to make ridiculous choices:

Ich musste immer noch lächerliche Entscheidungen treffen:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Will ich heute eine Viertelstunde im Garten sitzen

oder mir die Haare waschen?

But it gave me hope that I could be treated.

Aber es gab mir Hoffnung,

dass ich behandelt werden könnte.

I had a sick body; that was all.

Ich hatte einen kranken Körper; das war alles.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Und mit der richtigen Hilfe

könnte es mir vielleicht eines Tages besser gehen.

I came together with patients around the world,

Ich tat mich mit Patienten

auf der ganzen Welt zusammen

and we started to fight.

und wir begannen zu kämpfen.

We have filled the void with something wonderful,

Wir haben das Vakuum mit etwas Wundervollem gefüllt,

but it is not enough.

aber das reicht nicht.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Ich weiß noch nicht, ob ich jemals wieder joggen

or walk at any distance,

oder mehr als ein paar Meter gehen

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

oder körperlich so aktiv sein kann,

wie ich es nur noch in meinen Träumen bin.

But I am so grateful for how far I have come.

Aber ich bin dankbar dafür, wie weit ich gekommen bin.

Progress is slow,

Die Fortschritte gehen langsam,

and it is up

und es geht bergauf

and it is down,

und bergab.

but I am getting a little better each day.

Aber es geht mir jeden Tag ein klein wenig besser.

Ich weiß noch, wie ich in dem Schlafzimmer gefangen war,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

als es Monate her war, seit ich die Sonne gesehen hatte.

I thought that I would die there.

Ich dachte, ich würde dort sterben.

But here I am today,

Aber heute bin ich hier,

with you,

mit Ihnen,

and that is a miracle.

und das ist ein Wunder.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Ich weiß nicht, was passiert wäre,

wenn ich nicht so viel Glück gehabt hätte,

had I gotten sick before the internet,

wenn ich vor dem Internetzeitalter erkrankt wäre,

had I not found my community.

wenn ich nicht meine Gemeinschaft gefunden hätte.

I probably would have already taken my own life,

Ich hätte mir wahrscheinlich längst das Leben genommen,

wie es soviele andere getan haben.

as so many others have done.

Wie viele Leben hätten wir schon vor Jahrzehnten retten können,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

wenn wir die richtigen Fragen gestellt hätten?

How many lives could we save today

Wie viele Leben könnten wir heute retten,

if we decide to make a real start?

falls wir beschließen,

einen echten Anfang zu machen?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Eines Tages wird die wahre Ursache

meiner Krankheit gefunden werden,

if we don't change our institutions and our culture,

aber wenn wir nicht unsere Institutionen

und unsere Kultur verändern,

we will do this again to another disease.

werden wir dasselbe einer anderen Krankheit antun.

Living with this illness has taught me

Das Leben mit dieser Krankheit lehrte mich,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

dass Wissenschaft und Medizin

zutiefst menschliche Unterfangen sind.

Ärzte, Wissenschaftler und Entscheidungsträger

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

sind nicht immun gegen dieselben Vorurteile,

that affect all of us.

die uns alle betreffen.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Wir müssen differenzierter über die Gesundheit von Frauen denken.

Unser Immunsystem verdient dieselbe Gleichberechtigung

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

wie der Rest unserer Körper.

We need to listen to patients' stories,

Wir müssen den Geschichten der Patienten zuhören

and we need to be willing to say, "I don't know."

und wir müssen uns trauen zu sagen: "Ich weiß es nicht".

"Ich weiß es nicht" ist etwas Schönes.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

Mit "Ich weiß es nicht" beginnen Entdeckungen.

And if we can do that,

Und wenn wir das schaffen,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

wenn wir uns dem weiten, großen Unbekannten annähern können,

dann können wir es statt mit Angst vor der Unsicherheit

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

vielleicht mit Staunen begrüßen.

Thank you.

Vielen Dank.

(Applaus)

Vielen Dank.

Thank you.