What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Fordító: Eszter Bessenyei Lektor: Tímea Hegyessy

Hi.

Helló!

Thank you.

Köszönöm!

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jennifer Brea zajérzékeny.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

A közönséget megkérték, hogy csendben, jelnyelven tapsoljanak.]

So, five years ago, this was me.

Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.

I was a PhD student at Harvard,

A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,

and I loved to travel.

és szerettem utazni.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.

28 éves voltam, és mint sokan mások, egészséges emberként úgy éreztem,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

legyőzhetetlen vagyok.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.

I probably should have gone to the doctor,

El kellett volna mennem az orvoshoz,

but I'd never really been sick in my life,

de addig soha nem voltam igazán beteg,

and I knew that usually, if you have a virus,

és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,

you stay home and you make some chicken soup,

általában csak otthon kell maradnunk, főzni egy jó húslevest,

and in a few days, everything will be fine.

és néhány nap múlva minden rendben lesz.

But this time it wasn't fine.

De ez alkalommal nem így történt.

After the fever broke,

Miután lement a lázam

három hétig úgy szédültem, el sem tudtam menni otthonról.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

a falba kellett kapaszkodnom, hogy eljussak a fürdőszobába.

That spring I got infection after infection,

Azon a tavaszon sorozatban kaptam el a fertőzéseket,

and every time I went to the doctor,

és az orvos mindig azt mondta,

he said there was absolutely nothing wrong.

hogy minden a legnagyobb rendben van.

He had his laboratory tests,

Az általa vizsgált laboreredményeim

which always came back normal.

mindig normál értékeket mutattak.

All I had were my symptoms,

Csak a tüneteim maradtak

which I could describe,

amiket körül tudtam írni,

but no one else can see.

de senki nem látta őket.

I know it sounds silly,

Tudom, ostobán hangzik,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

de az ember mindent megpróbál megmagyarázni magának,

and so I thought maybe I was just aging.

és én azt gondoltam, ez talán csak az öregedéssel jár.

Talán ez egy velejárója annak, hogy 25 fölött vagyok.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Nevetés)

Then the neurological symptoms started.

Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Megfigyeltem, hogy néha nem tudom lerajzolni egy kör jobb oldalát.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Máskor egyáltalán nem voltam képes beszélni vagy megmozdulni.

I saw every kind of specialist:

Elmentem mindenféle specialistához:

fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz, bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

kardiológushoz.

I even saw a psychiatrist.

Még egy pszichiáterhez is.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

A pszichiáterem azt mondta: "Ön nyilvánvalóan beteg,

but not with anything psychiatric.

de ez nem pszichiátriai eset.

Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."

I hope they can find out what's wrong with you."

A következő napon az ideggyógyász konverziós zavart diagnosztizált.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Azt mondta, hogy mindent -

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

a lázat, a torokfájást, az arcüreggyulladást,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

a bélrendszeri, idegi és szívproblémákat -

were being caused by some distant emotional trauma

egy olyan régmúltban lejátszódó trauma okozza,

that I could not remember.

amire nem emlékszem.

Azt mondta, a tünetek valósak,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

de nincs biológiai alapjuk.

I was training to be a social scientist.

Társadalomtudósnak készültem.

Tanultam statisztikát, valószínűségszámítást,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

matematikai modellezést, kísérleti elrendezést.

Úgy éreztem, nem utasíthatom el a neurológus diagnózisát.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Nem tűnt igaznak,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

de tudtam, hogy az igazság gyakran ellentétes az ösztönös reakciókkal:

so easily obscured by what we want to believe.

gyakran elhomályosítja az, amit hinni akarunk.

So I had to consider the possibility that he was right.

Tehát számításba vettem a lehetőséget, hogy igaza van.

That day, I ran a small experiment.

Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Lesétáltam a két mérföldet a neurológusomtól a házamig,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

miközben a lábaim egy furcsa, szinte elektromos fájdalomba burkolóztak.

I meditated on that pain,

Elmélkedtem a fájdalmon,

és azon, hogyan teremthette meg mindezt az agyam.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

Ahogy beértem az ajtón

I collapsed.

összeestem.

My brain and my spinal cord were burning.

Égett az agyam és a gerincvelőm.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

A nyakam olyan merev volt, hogy nem tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,

and the slightest sound --

és a legkisebb hang -

a lepedő suhogása,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

a férjem járkálása mezítláb a szomszéd szobában,

could cause excruciating pain.

szörnyű fájdalmat tudott okozni.

I would spend most of the next two years in bed.

A következő két évet nagyrészt ágyban töltöttem.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Hogyan diagnosztizálhatott így félre az orvos?

I thought I had a rare disease,

Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,

melyet az orvosok még sosem láttak.

something doctors had never seen.

And then I went online

Majd felmentem az internetre,

és több ezer embert találtam világszerte,

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,

hasonlóan elszigetelve,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

hasonló hitetlenséggel.

Some could still work,

Néhányan még tudtak dolgozni,

de az estéiket és hétvégéiket ágyban kellett tölteniük,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

hogy hétfőn újra munkába állhassanak.

On the other end of the spectrum,

A másik oldalon viszont voltak,

some were so sick

akik annyira betegek voltak,

they had to live in complete darkness,

hogy teljes sötétségben kellett élniük,

unable to tolerate the sound of a human voice

és képtelenek voltak tolerálni az emberi hangot,

or the touch of a loved one.

vagy a szerettük érintését.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Mialgiás encefalomielitisszel (ME) diagnosztizáltak.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Talán így hallhattak róla: krónikus kimerültség szindróma.

For decades, that's a name

Évtizedek óta ez az a név,

that's meant that this

ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó

has been the dominant image

a domináns kép a betegségről,

of a disease that can be as serious as this.

mely annyira komoly is lehet, mint ez.

The key symptom we all share

Mindannyian tapasztaljuk,

hogy amikor kifárasztjuk magunkat - fizikailag vagy mentálisan -

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

we pay and we pay hard.

fizetünk érte, méghozzá sokat.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Ha a férjem elmegy futni, izomláza lehet utána pár napig.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Ha én sétálok egy fél háztömbnyit ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.

It is a perfect custom prison.

Egy tökéletes egyedi börtön.

I know ballet dancers who can't dance,

Ismerek balett táncosokat, akik nem tudnak táncolni,

könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

orvostanhallgatókat, akik sosem lettek orvosok.

It doesn't matter what you once were;

Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,

nem foglalkozhatsz többet vele.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Már négy év telt el,

and I've still never been as well as I was

és azóta sem voltam olyan jól,

mint abban a percben, mielőtt hazasétáltam a neurológustól.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Világszerte 15-30 millióra teszik azon emberek számát,

have this disease.

akik ezzel a betegséggel küzdenek.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Az USA-ban, ahonnan származom, körülbelül egymillióan vannak.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Ez azt jelenti, hogy durván kétszer gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.

Patients can live for decades with the physical function

Betegek évtizedekig tudnak olyan betegségekkel élni,

of someone with congestive heart failure.

mint a pangásos szívbetegség.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Huszonöt százalékunk otthonához vagy ágyhoz kötötten él,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.

Yet doctors do not treat us

Az orvosok mégsem kezelnek minket

és a tudomány nem tanulmányoz minket.

and science does not study us.

Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori és pusztító betegségről

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

megfeledkezik az orvostudomány?

Amikor az orvosom konverziós zavart állapított meg nálam,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

a nők testéről alkotott olyan képet idézett fel,

that are over 2,500 years old.

amely több mint 2500 éves.

The Roman physician Galen thought

Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,

that hysteria was caused by sexual deprivation

hogy a hisztériát a szexuális élet hiánya okozza,

in particularly passionate women.

a szenvedélyes nőknél kifejezetten.

A görögök szerint a méh szó szerint felszívódik

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

és körbejár a testben nedvességet keresve,

pressing on internal organs --

más belső szerveket megnyomva -

yes --

igen -

causing symptoms from extreme emotions

olyan tüneteket okozva,

mint a szélsőséges érzelmek, szédülés és bénulás.

to dizziness and paralysis.

The cure was marriage and motherhood.

A gyógymód házasság és anyaság volt.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Ez a gondolkodás volt jellemző több száz évig, egészen az 1880-as évekig,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

amikor neurológusok megpróbálták korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud teóriája szerint

that the unconscious mind could produce physical symptoms

a tudat alatti elme létrehozhat fizikai tüneteket,

amikor emlékekkel és érzelmekkel kell megküzdenie,

when dealing with memories or emotions

too painful for the conscious mind to handle.

melyek túlságosan fájdalmasak lennének a tudat számára.

It converted these emotions into physical symptoms.

Átalakítja az érzelmeket fizikai tünetekké.

This meant that men could now get hysteria,

Ez alapján a férfiaknál is kialakulhatott hisztéria,

but of course women were still the most susceptible.

de természetesen még mindig a nők voltak hajlamosabbak rá.

When I began investigating the history of my own disease,

Amikor elkezdtem a saját betegségem történelmét kutatni,

meghökkentett, mennyire jelen van még mindig ez a gondolkodás.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

1934-ben

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

198 orvost, nővért és munkatársat a Los Angeles-i megyei kórházban

súlyos betegség sújtott.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Izomgyengeségre, nyaki és háti merevségre, lázra panaszkodtak,

ugyanazokra a tünetekre, melyek nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Az orvosok a Polio vírus új típusára gyanakodtak.

Azóta több mint 70 ilyen járványszerű kitörést dokumentáltak

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

szerte a világon

around the world,

nagyon hasonló, fertőzést követő betegségeket.

of a strikingly similar post-infectious disease.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Mindegyik kitörés aránytalanul nagy részben érintette a nőket,

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

és idővel, amikor az orvosok nem találtak magyarázatot a betegségre

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

arra jutottak, hogy csak tömeges hisztéria lehet az oka.

Miért tartottak ki ennyire az elképzelés mellett?

Why has this idea had such staying power?

Szerintem a nemek közti diszkriminációnak köze van hozzá,

I do think it has to do with sexism,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

de azt is gondolom, hogy alapvetően az orvosok segíteni akarnak.

They want to know the answer,

Tudni akarják a válaszokat,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

és így akarják gyógyítani azt, mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,

to explain illnesses that have no explanation.

és megmagyarázni azokat a betegségeket, melyekre nincs magyarázat.

A probléma az, hogy nagy kárt okozhatnak vele.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Az 1950-es években Eliot Slater pszichiáter

egy 85 főből álló csoportot vizsgált, akiket hisztériával diagnosztizáltak.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

9 évvel később 12-en közülük már nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége, mint sclerosis multiplex (SM),

epilepsy, brain tumors.

epilepszia, agydaganat.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

1980-ban a hisztériát hivatalosan átnevezték "konverziós zavarnak".

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Amikor a neurológusom 2012-ben ezt állapította meg nálam,

he was echoing Freud's words verbatim,

Freud szavait visszhangozta szó szerint,

and even today,

és még ma is

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük, hogy ezt a diagnózist kapják.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

A probléma a hisztéria vagy disszociatív zavar elméletével az,

is that it can never be proven.

hogy soha nem lehet bizonyítani.

It is by definition the absence of evidence,

Jelentésénél fogva is a bizonyíték hiányára utal,

and in the case of ME,

és az ME esetében

psychological explanations have held back biological research.

pszichológiai magyarázatok akadályozták a biológiai kutatásokat.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Az ME az egész világon az egyik legkevésbé támogatott betegség.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából 2500 dollárt költünk betegenként,

250 dollars per MS patient

az SM betegekre 250 dollárt

és csak 5 dollár jut egy ME betegre évente.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Ez nem egy villámlás volt.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Én nem csak épp szerencsétlen voltam.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

Ez a tudatlanság, ami körülveszi a betegségemet egy választás,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

azon intézmények választása, melyeknek meg kellene védeniük minket.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Nem tudjuk, hogy az ME miért öröklődik egyes családokban,

why you can get it after almost any infection,

miért jelenhet meg szinte bármilyen fertőzést követően,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

kezdve az enterovírusoktól az Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,

vagy miért érinti a nőket két-háromszor nagyobb arányban.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Ez a probléma nem csak az én betegségemről szól.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Mikor először megbetegedtem,

old friends were reaching out to me.

régi barátok ajánlották fel a segítségüket.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Hamarosan egy sereg húszas éveiben járó nő közé tartoztam,

whose bodies were falling apart.

akiknek a teste kezdett széthullani.

A legszembetűnőbb az volt, hogy mennyi problémánk volt azzal,

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

hogy komolyan vegyenek minket.

I learned of one woman with scleroderma,

Hallottam egy nőről, aki sclerodermában szenved,

an autoimmune connective tissue disease,

egy autoimmun kötőszöveti betegségben,

who was told for years that it was all in her head.

akinek évekig azt mondták, hogy ez csak a fejében történik.

Between the time of onset and diagnosis,

A betegség kezdete és a diagnózis között

her esophagus was so thoroughly damaged,

a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,

she will never be able to eat again.

hogy soha többé nem fog tudni enni.

Another woman with ovarian cancer,

Egy másik nőnek petefészek rákkal,

who for years was told that it was just early menopause.

évekig azt mondták, csak korai változókorba lépett.

A friend from college,

Egy főiskolai barátom agydaganatát

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

évekig szorongásnak diagnosztizálták.

Here's why this worries me:

Miért aggaszt ez engem:

az 1950-es évek óta az autoimmun betegségek aránya

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

kétszeresére, háromszorosára nőtt.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

Azon páciensek 45 százaléka, akiket valamikor

with a recognized autoimmune disease

autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,

are initially told they're hypochondriacs.

előzetesen hipochondernek vannak bélyegezve.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Mint a régi idők hisztériája esetében, itt is nemi megkülönböztetésről van szó,

and with whose stories we believe.

és arról, hogy kinek hiszünk.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

Az autoimmun betegségben szenvedő betegek 75 százaléka nő,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

némely betegségek esetében ez akár 90 százalék is lehet.

Bár ezek a betegségek aránytalanul a nőket érintik jobban,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

nem női betegségek.

ME affects children and ME affects millions of men.

Az ME érint gyerekeket és férfiak millióit.

And as one patient told me,

És ahogy egy beteg mondta nekem,

mindannyian szembesülünk vele:

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

ha nő vagy, azt mondják, eltúlzod a tüneteidet,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

de ha férfi vagy, azt mondják, légy erős és szedd össze magad.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

És a férfiaknak lehet, hogy még rázósabb a diagnózishoz vezető út.

My brain is not what it used to be.

Az agyam már nem olyan mint régen.

Here's the good part:

Itt a jó része:

despite everything, I still have hope.

mindezek ellenére, még van bennem remény.

So many diseases were once thought of as psychological

Rengeteg betegséget hittek pszichológiai eredetűnek

until science uncovered their biological mechanisms.

amíg a tudomány le nem leplezte biológiai mechanizmusukat.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Epilepsziás pácienseket kényszeríthettek intézetekbe,

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

amíg az EEG meg nem mutatta az abnormális elektromos agyi aktivitást.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

A sclerosis multiplexet is diagnosztizálhatták konverziós zavarként,

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

amíg a CT és az MRI ki nem mutatta az agykárosodást.

And recently, we used to think

Nemrég még azt gondoltuk,

that stomach ulcers were just caused by stress,

hogy a gyomorfekélyt csak stressz okozhatja,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

amíg fel nem fedezték, hogy a H. pylori a tettes baktérium.

ME has never benefited from the kind of science

Az ME eddig nem vette hasznát a tudományos eszközöknek

that other diseases have had,

amelyeknek más betegségek már igen,

de ez változóban van.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Németországban tudósok találtak autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,

and in Japan, of brain inflammation.

Japánban pedig agyi gyulladásos folyamatokra.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Az USA-ban a Stanford tudósai rendellenességeket fedeztek fel

in energy metabolism

az energia anyagcserében,

that are 16 standard deviations away from normal.

amely 16 standard eltérést mutatott a normáltól.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok harmadik fázisánál tartanak

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

egy olyan rákgyógyszernél, ami némely betegnél teljes felépüléshez vezetett.

What also gives me hope

Ami szintúgy reményt ad nekem,

is the resilience of patients.

az a páciensek stressztűrő képessége.

Online we came together,

Összegyűltünk online

and we shared our stories.

és megosztottuk a történeteinket egymással.

We devoured what research there was.

Kimerítettük az elérhető kutatásokat.

We experimented on ourselves.

Kísérleteztünk magunkon.

We became our own scientists and our own doctors

A magunk tudósaivá váltunk és a magunk orvosaivá,

because we had to be.

mert muszáj volt.

And slowly I added five percent here, five percent there,

És lassan öt százalékot adtam hozzá itt, öt százalékot ott,

amíg végül egy jobb napomon,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

el tudtam hagyni az otthonomat.

I still had to make ridiculous choices:

Még mindig nevetséges döntéseket kellett meghoznom:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

a kertben ülök ma 15 percet, vagy inkább megmosom a hajam?

But it gave me hope that I could be treated.

De mindez reményt adott arra, hogy gyógyítható vagyok.

I had a sick body; that was all.

Volt egy beteg testem; ez volt minden.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

A megfelelő segítséggel talán egy nap jobban lehetek.

I came together with patients around the world,

Betegekkel összejöttünk a világ minden tájáról,

and we started to fight.

és elkezdtünk harcolni.

We have filled the void with something wonderful,

Megtöltöttük az ürességet valami csodálatossal,

but it is not enough.

de ez nem elég.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Még mindig nem tudom, hogy valaha képes leszek-e újra futni,

or walk at any distance,

vagy gyalogolni bármennyit,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

vagy bármelyik mozgékony időtöltésre, amit most csak az álmaimban végezhetek.

De nagyon hálás vagyok, hogy eddig eljutottam.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

A folyamat lassú,

and it is up

vannak benne hegyek

and it is down,

és vannak völgyek,

but I am getting a little better each day.

de minden egyes nappal egy picit jobb.

Emlékszem, milyen volt abban a hálószobában ragadni,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

amikor hónapok teltek el anélkül, hogy láttam volna a napot.

I thought that I would die there.

Azt gondoltam, ott fogok meghalni.

But here I am today,

De most itt vagyok,

with you,

önökkel,

and that is a miracle.

és ez egy csoda.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Nem tudom, mi történt volna, ha nem a szerencsések közé tartozom,

had I gotten sick before the internet,

ha az internet világa előtt betegszem meg,

had I not found my community.

ha nem találom meg a közösségemet.

I probably would have already taken my own life,

Valószínűleg már kioltottam volna a saját életem,

ahogy sokan mások.

as so many others have done.

Hány életet menthettünk volna meg évtizedekkel ezelőtt,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

ha a megfelelő kérdéseket tettük volna fel?

How many lives could we save today

Hány életet tudnánk ma megmenteni,

if we decide to make a real start?

ha a valódi kezdés mellett döntenénk?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Még ha a saját betegségem valódi okára fény is derül,

if we don't change our institutions and our culture,

ha nem változtatunk az intézményi rendszerünkön és kultúránkon,

we will do this again to another disease.

ismét ugyanezt fogjuk tenni egy másik betegséggel.

Living with this illness has taught me

Az élet ezzel a betegséggel megtanított,

that science and medicine are profoundly human endeavors.

hogy a tudomány és az orvoslás mélységesen emberi erőfeszítések.

Orvosok, tudósok és törvényhozók

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,

that affect all of us.

melyek mindannyiunkra hatással vannak.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Árnyaltabban kell gondolkodnunk a nők egészségéről.

Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér az egyenlőségért folytatott harcban,

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

mint a testünk többi része.

We need to listen to patients' stories,

Figyelnünk kell a betegek történeteire,

and we need to be willing to say, "I don't know."

és tudnunk kell azt mondani: "Nem tudom."

A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

A "nem tudom" az a rész, ahol a felfedezés kezdődik.

And if we can do that,

És ha ezt meg tudjuk tenni,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen dolgok mérhetetlen tömegét,

akkor a bizonytalantól való félelem helyett

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

csodálattal tudjuk majd köszönteni.

Thank you.

Köszönöm!

Köszönöm!

Thank you.