What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Vertaald door: els vanhoucke Nagekeken door: Axel Saffran

Hi.

Hoi.

Thank you.

Dank je.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[Jen Brea heeft last van geluid.]

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

[Aan het livepubliek werd gevraagd te klappen in gebarentaal]

So, five years ago, this was me.

Dit ben ik, vijf jaar geleden.

I was a PhD student at Harvard,

Ik was promovendus aan Harvard

and I loved to travel.

en hield van reizen.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Ik had me net verloofd met de liefde van mijn leven.

Ik was 28, en net zoals velen als we in goede gezondheid verkeren,

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

voelde ik me onoverwinnelijk.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Tot ik op een dag 40,4° koorts had.

I probably should have gone to the doctor,

Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan

but I'd never really been sick in my life,

maar ik was nooit echt ziek geweest in mijn leven.

and I knew that usually, if you have a virus,

Ik wist dat doorgaans, als je een virus hebt,

you stay home and you make some chicken soup,

je thuis blijft en kippensoep maakt,

and in a few days, everything will be fine.

en binnen enkele dagen is alles weer in orde.

But this time it wasn't fine.

Maar deze keer was het niet OK.

After the fever broke,

Eens de koorts over was,

was ik 3 weken zo duizelig, dat ik het huis niet uit kon.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

Ik liep tegen de deurlijsten,

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

ik moest me vasthouden aan de muren om op het toilet te raken.

That spring I got infection after infection,

Dat voorjaar had ik infectie na infectie,

and every time I went to the doctor,

en telkens ik naar de dokter ging,

he said there was absolutely nothing wrong.

zei hij dat er totaal niets aan de hand was.

He had his laboratory tests,

Hij had zijn labresultaten,

which always came back normal.

die altijd als normaal terug kwamen.

All I had were my symptoms,

Alles wat ik had, waren mijn symptomen,

which I could describe,

die ik wel kon beschrijven,

but no one else can see.

maar die niemand anders kon zien.

Ik weet dat het dwaas klinkt,

I know it sounds silly,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

maar je moet een manier vinden om zo iets aan jezelf te verklaren,

and so I thought maybe I was just aging.

en dus dacht ik dat het gewoon de leeftijd was.

Misschien hoort dit er gewoon bij na je vijfentwintigste.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Gelach)

Then the neurological symptoms started.

Dan kwamen de neurologische symptomen.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Soms kon ik de rechterkant van een cirkel niet tekenen.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Dan weer kon ik helemaal niet spreken of bewegen.

Ik ging naar elke soort specialist:

I saw every kind of specialist:

specialisten ontstekingsziekten, dermatologen, endocrinologen,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

cardiologen.

I even saw a psychiatrist.

Ik ging zelfs naar een psychiater.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

Mijn psychiater zei: "Je hebt duidelijk een ziekte,

but not with anything psychiatric.

maar geen psychiatrische aandoening.

Ik hoop dat ze ontdekken wat er met jou aan de hand is."

I hope they can find out what's wrong with you."

De volgende dag kreeg ik van mijn neuroloog de diagnose conversiestoornis.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Hij zei me dat alles --

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

de koorts, zere keel, sinusinfectie,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

alle gastro-intestinale, neurologische en cardiologische symptomen --

were being caused by some distant emotional trauma

veroorzaakt werden door een ver, emotioneel trauma

that I could not remember.

dat ik me niet kon herinneren.

De symptomen waren echt, zei hij,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

maar er was geen biologische grond voor.

I was training to be a social scientist.

Ik volgde een opleiding tot sociaal wetenschapper.

Ik had statistiek gestudeerd, waarschijnlijkheidstheorie,

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

wiskundige modellering, experimenteel ontwerp.

Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Ze voelde niet aan als waar

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

maar ik wist uit mijn opleiding dat waarheid vaak contra-intuïtief is,

so easily obscured by what we want to believe.

dat ze vaak verhuld wordt door wat we willen geloven.

So I had to consider the possibility that he was right.

Dus moest ik de mogelijkheid overwegen dat hij gelijk had.

Ik deed een experimentje. Ik keerde te voet de weg van 3 km terug

That day, I ran a small experiment.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

tussen de praktijk van mijn neuroloog en mijn huis,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

met een soort elektrische pijn in mijn benen.

I meditated on that pain,

Ik dacht na over die pijn,

hoe mijn geest dit alles kon veroorzaakt hebben.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

Zodra ik door de deur was gestapt,

As soon as I walked through the door,

zakte ik in elkaar.

I collapsed.

My brain and my spinal cord were burning.

Mijn hersenen en mijn ruggengraat stonden in brand,

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

Mijn nek was zo stijf, dat ik met mijn kin mijn borst niet kon raken.

and the slightest sound --

Het minste geluid --

het geritsel van de lakens,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

mijn man die blootsvoets liep in de kamer ernaast --

could cause excruciating pain.

kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.

I would spend most of the next two years in bed.

Het grootste deel van de volgende 2 jaar bracht ik in bed door.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Hoe kon het dat mijn dokter zich zo vergist had?

I thought I had a rare disease,

Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,

iets wat dokters nooit hadden gezien.

something doctors had never seen.

And then I went online

Toen ging ik online

en ik vond duizenden mensen overal ter wereld,

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

die met dezelfde sympomen leefden,

net zo geïsoleerd,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

evenzeer niet geloofd.

Some could still work,

Sommigen konden nog werken,

maar moesten 's avonds en in het weekend in bed blijven.

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

Enkel zo konden ze weer opdagen de volgende maandag.

On the other end of the spectrum,

Aan het ander eind van het spectrum

some were so sick

waren sommigen zo ziek

they had to live in complete darkness,

dat ze in volledige duisternis moesten leven,

unable to tolerate the sound of a human voice

niet in staat het geluid van een menselijke stem te verdragen

or the touch of a loved one.

noch de aanraking van een geliefde.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Ik kreeg de diagnose myalgische encephalomyelitis.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Wellicht heb je gehoord van de naam "chronischevermoeidheidssyndroom".

For decades, that's a name

Tientallen jaren lang was dat de naam

that's meant that this

die betekende dat dit

het meest karakteristieke beeld was

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

van een ziekte die zo ernstig kan zijn als dit.

Het gemeenschappelijke basiskenmerk

The key symptom we all share

is dat telkens we onszelf uitputten -- fysiek, mentaal --,

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

dat we dan een zware prijs betalen.

we pay and we pay hard.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Als mijn man gaat hardlopen, dan kan hij een paar dagen pijn hebben.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Als ik een halve blok om wandel, kan ik voor een week in bed liggen.

It is a perfect custom prison.

Het is een perfecte gevangenis op maat.

I know ballet dancers who can't dance,

Ik ken balletdansers die niet kunnen dansen,

boekhouders die niet kunnen optellen,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

studenten geneeskunde die nooit dokter werden.

It doesn't matter what you once were;

Het maakt niet uit wat je eens was,

je kan het niet meer doen.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Het is vier jaar geleden

and I've still never been as well as I was

en ik ben nog altijd niet zo goed als ik was,

vlak voor ik naar huis liep vanaf de praktijk van mijn neuroloog.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd deze ziekte.

have this disease.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

In de VS, waar ik vandaan kom, zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo frequent als multiple sclerose.

Patiënten kunnen, tientallen jaren lang, leven met de fysieke capaciteit

Patients can live for decades with the physical function

of someone with congestive heart failure.

van iemand met congestief hartfalen.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

25 procent van ons zijn aan huis of bed gekluisterd,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

en 75 tot 85 procent van ons kunnen zelfs niet in deeltijd werken.

Toch worden we door dokters niet behandeld

Yet doctors do not treat us

en zijn we geen object van studie in de wetenschap.

and science does not study us.

Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt en zo verwoestend is,

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

door de geneeskunde vergeten zijn?

Toen mijn dokter me de diagnose conversiestoornis gaf,

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

beriep hij zich op een traditie van ideeën over het lichaam van de vrouw

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

that are over 2,500 years old.

die meer dan 2.500 jaar oud is.

The Roman physician Galen thought

De Romeinse geneesheer Galenus dacht

that hysteria was caused by sexual deprivation

dat hysterie veroorzaakt werd door een tekort aan seks

in particularly passionate women.

bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.

De Grieken dachten dat de baarmoeder letterlijk opdroogde

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

en door het lichaam rondzwierf op zoek naar vocht,

pressing on internal organs --

waarbij hij op inwendige organen drukte --

yes --

ja --

causing symptoms from extreme emotions

en daarbij symptomen veroorzaakte van extreme emoties

to dizziness and paralysis.

tot duizeligheid en verlamming.

The cure was marriage and motherhood.

De oplossing was het huwelijk en moederschap.

Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd gedurende meerdere millenia

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

tot de jaren 1880, toen neurologen poogden de theorie van hysterie te moderniseren.

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

Sigmund Freud ontwikkelde een theorie

Sigmund Freud developed a theory

that the unconscious mind could produce physical symptoms

dat de onbewuste geest fysieke symptomen kon voortbrengen

als hij geconfronteerd werd met herinneringen of emoties

when dealing with memories or emotions

too painful for the conscious mind to handle.

die voor de bewuste geest te pijnlijk waren om te verwerken.

It converted these emotions into physical symptoms.

Hij zette deze emoties om in fysieke symptomen.

Dit betekende dat nu ook mannen hysterie konden krijgen

This meant that men could now get hysteria,

but of course women were still the most susceptible.

maar natuurlijk waren vrouwen nog altijd vatbaarder.

Toen ik de geschiedenis van mijn eigen ziekte begon te bestuderen,

When I began investigating the history of my own disease,

was ik verbaasd vast te stellen hoe diep deze ideeën nog vastgeworteld waren.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

In 1934 werden 198 dokters, verpleegsters en personeel

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

van het Los Angels County General Hospital

ernstig ziek.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Ze hadden spierzwakte, stijfheid in de nek en rug, koorts --

alle zelfde symptomen die ik had toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Dokters dachten dat het een nieuwe vorm van polio was.

Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

overal ter wereld beschreven,

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

van een opvallend gelijkaardige, post-infectueuze ziekte.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Al deze uitbraken troffen verhoudingsgewijs vaker vrouwen

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

en mettertijd, toen dokters geen eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

werden deze uitbraken toegeschreven aan massahysterie.

Waarom is deze idee zo hardnekkig?

Why has this idea had such staying power?

Ik denk dat het te maken heeft met seksisme

I do think it has to do with sexism,

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

maar tegelijk denk ik dat dokters in de grond willen helpen.

They want to know the answer,

Ze willen het antwoord weten

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

en deze categorie stelt dokters in staat het onbehandelbare te behandelen,

to explain illnesses that have no explanation.

ziekten te verklaren die geen verklaring hebben.

Het probleem is dat dit echte schade kan toebrengen.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

In de jaren 1950 was er een psychiater met de naam Eliot Slater,

die een cohort van 85 patiënten met de diagnose hysterie bestudeerde.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Negen jaar later waren 12 van hen dood en 30 waren invalide.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Vele hadden niet-gediagnosticeerde ziekten als multiple sclerose,

epilepsy, brain tumors.

epilepsie, hersentumoren.

In 1980 kreeg hysterie officieel een nieuwe naam: conversiestoornis.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Toen mijn neuroloog me deze diagnose gaf in 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

was dit letterlijk een echo van de woorden van Freud.

and even today,

En zelfs vandaag hebben vrouwen

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

Het probleem met de theorie van hysterie of een psychogene aandoening

is that it can never be proven.

is dat het nooit bewezen kan worden.

It is by definition the absence of evidence,

Het is per definitie het gebrek aan bewijs,

and in the case of ME,

en in het geval van ME

psychological explanations have held back biological research.

hebben psychologische verklaringen biologisch onderzoek tegengehouden.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Overal ter wereld is ME een van de ziekten met het minst financiering.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

In de VS wordt per jaar ongeveer 2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,

250 dollars per MS patient

250 dollar per MS-patiënt

en enkel 5 dollar per jaar per ME-patiënt.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Dit was geen blikseminslag.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Ik had niet slechts pech.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

De onwetendheid betreffende mijn ziekte was een bewuste keuze,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

een keuze, gemaakt door de instellingen die ons zouden moeten beschermen.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Wij hebben geen benul waarom ME soms hele families treft,

why you can get it after almost any infection,

waarom je het kan krijgen na haast elke infectie,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

van enterovirussen tot het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,

of waarom het vrouwen 2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Deze kwestie gaat over veel meer dan enkel mijn ziekte.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

Toen ik net ziek was,

old friends were reaching out to me.

zochten oude vriendinnen me op.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Weldra maakte ik deel uit van een groep vrouwen van eind twintig,

whose bodies were falling apart.

met een lichaam dat hen in de steek liet.

Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

om ernstig genomen te worden.

I learned of one woman with scleroderma,

Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,

an autoimmune connective tissue disease,

een auto-immuunziekte van het bindweefsel.

who was told for years that it was all in her head.

Jarenlang zei men haar dat het allemaal in haar hoofd zat.

Between the time of onset and diagnosis,

In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,

her esophagus was so thoroughly damaged,

was haar slokdarm zo ernstig beschadigd

she will never be able to eat again.

dat ze nooit meer zal kunnen eten.

Another woman with ovarian cancer,

Een andere vrouw met eierstokkanker,

who for years was told that it was just early menopause.

kreeg jarenlang te horen dat het alleen een vroege menopauze was.

A friend from college,

Een vriendin van de universiteit

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

met een hersentumor kreeg jarenlang de verkeerde diagnose van angststoornis.

Here's why this worries me:

Dit is wat me verontrust:

vergeleken met de jaren 1950

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

komen vele auto-immuunziekten twee tot driemaal zo vaak voor.

have doubled to tripled.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45 % van de patiënten die uiteindelijk de diagnose krijgen

with a recognized autoimmune disease

van een erkende auto-immuunziekte,

are initially told they're hypochondriacs.

wordt aanvankelijk verteld dat ze hypochonders zijn.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Zoals de hysterie van vroeger, heeft dit alles te maken met geslacht

and with whose stories we believe.

en met de vraag wiens verhalen we geloven.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75 % van de patiënten met auto-immuunziekten zijn vrouwen

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.

Ook al treffen deze ziekten verhoudingsgewijs vaak vrouwen,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

het zijn geen ziekten van vrouwen.

ME affects children and ME affects millions of men.

ME treft kinderen en ME treft miljoenen mannen.

And as one patient told me,

Zoals een patiënt me vertelde,

het is het een of het ander --

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

een vrouw wordt verteld dat ze de symptomen overdrijft,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

maar een man wordt verteld dat hij zich moet vermannen.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

En voor mannen kan het zelfs moeilijker zijn een diagnose te krijgen.

My brain is not what it used to be.

Mijn brein is niet meer wat het geweest is.

Here's the good part:

Hier komt het beste deel:

despite everything, I still have hope.

ondanks alles heb ik nog altijd hoop.

So many diseases were once thought of as psychological

Zo vele ziekten werden ooit gezien als psychologisch

until science uncovered their biological mechanisms.

totdat de wetenschap hun biologische mechanismen ontdekte.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Patiënten met epilepsie konden onder dwang opgenomen worden

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

totdat een EEG de abnormale elektrische activiteit in de hersenen kon meten.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

MS kon fout gediagnosticeerd worden als hysterische verlamming

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

totdat een CAT- en MRI-scan hersenletsels lieten zien.

And recently, we used to think

En nog recent geloofden we

that stomach ulcers were just caused by stress,

dat maagzweren veroorzaakt werden door stress,

until we discovered that H. pylori was the culprit.

totdat we ontdekten dat H. pylori de boosdoener was.

ME has never benefited from the kind of science

ME heeft nooit kunnen profiteren van het soort wetenschap

that other diseases have had,

dat andere ziekten wel hadden

maar dat begint te veranderen.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

In Duitsland beginnen wetenschappers bewijs te vinden van auto-immuniteit

and in Japan, of brain inflammation.

en in Japan van hersenontsteking.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

In de VS vinden wetenschappers aan Stanford anomalieën

in energy metabolism

in het energiemetabolisme

that are 16 standard deviations away from normal.

die 16 standaarddeviaties afwijken van normaal.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig met een klinische trial in fase 3

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

met een kankermedicijn dat bij sommige patiënten volledige remissie opwekt.

What also gives me hope

Wat me ook hoop geeft,

is the resilience of patients.

is de veerkracht van patiënten.

Online we came together,

We kwamen online samen

and we shared our stories.

en deelden onze verhalen.

We devoured what research there was.

We verslonden de research die er was.

We experimented on ourselves.

We experimenteerden op onszelf.

We werden onze eigen wetenschappers en onze eigen dokters

We became our own scientists and our own doctors

because we had to be.

omdat het moest.

And slowly I added five percent here, five percent there,

En langzaamaan won ik vijf percent hier, vijf percent daar,

tot ik uiteindelijk, op een goede dag,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

in staat was mijn huis uit te komen.

I still had to make ridiculous choices:

Nog altijd moest ik belachelijke keuzes maken:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Zal ik 15 minuten in de tuin zitten of zal ik vandaag mijn haar wassen?

But it gave me hope that I could be treated.

Maar het gaf me hoop dat ik behandeld kon worden.

I had a sick body; that was all.

Ik had een ziek lichaam: dat was alles.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Met de juiste soort hulp kon ik misschien ooit beter worden.

I came together with patients around the world,

Ik kwam samen met patiënten overal ter wereld,

and we started to fight.

en we begonnen te strijden.

We have filled the void with something wonderful,

We hebben de leegte opgevuld met iets prachtigs,

but it is not enough.

maar het is niet genoeg.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Ik weet nog altijd niet of ik ooit weer zal kunnen hardlopen,

or walk at any distance,

of een bepaalde afstand lopen,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

of iets beweeglijks doen waar ik nu alleen maar van kan dromen.

Maar ik ben zo dankbaar voor de weg die ik heb afgelegd.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

Vooruitgang is traag

and it is up

en gaat op

and it is down,

en neer,

but I am getting a little better each day.

Maar ik word ieder dag een beetje beter.

Ik herinner me hoe het was toen ik vastzat in die slaapkamer,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

toen het maanden geleden was dat ik de zon had gezien.

I thought that I would die there.

Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.

But here I am today,

Maar hier ben ik vandaag

with you,

met jullie

and that is a miracle.

en dat is een wonder.

Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn als ik niet bij de gelukkigen was geweest,

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

als ik ziek was geworden vóór het internet,

had I gotten sick before the internet,

had I not found my community.

als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.

I probably would have already taken my own life,

Wellicht had ik me al van het leven beroofd,

zoals zo vele anderen hebben gedaan.

as so many others have done.

Hoeveel levens hadden we kunnen redden tientallen jaren geleden,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

als we de juiste vragen hadden gesteld?

How many lives could we save today

Hoeveel levens kunnen we vandaag redden

if we decide to make a real start?

als we besluiten werkelijk van start te gaan?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Zelfs wanneer de echte oorzaak van mijn ziekte is ontdekt,

if we don't change our institutions and our culture,

als we onze instellingen en onze cultuur niet veranderen,

we will do this again to another disease.

zullen we dit opnieuw doen met een andere ziekte.

Living with this illness has taught me

Het leven met deze ziekte heeft me geleerd

that science and medicine are profoundly human endeavors.

dat wetenschap en geneeskunde een diep menselijk streven zijn.

Dokters, wetenschappers en beleidsmakers

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

zijn niet immuun voor dezelfde vooroordelen die ieder van ons heeft.

that affect all of us.

We moeten op meer genuanceerde wijze nadenken over de gezondheid van de vrouw.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Ons immuunsysteem is evenzeer een strijdperk voor gelijkheid

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

als de rest van ons lichaam.

We need to listen to patients' stories,

We moeten luisteren naar het verhaal van de patiënt,

and we need to be willing to say, "I don't know."

en we moeten bereid zijn te zeggen: "Ik weet het niet."

"Ik weet het niet" is iets moois.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"Ik weet het niet" is het startpunt van ontdekkingen.

Als we dat kunnen,

And if we can do that,

als we de onmetelijkheid van alles wat we niet weten, kunnen aanschouwen,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

dan kunnen we het, liever dan onzekerheid te vrezen,

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

misschien begroeten met een gevoel van verwondering.

Thank you.

Dank je wel.

Dank je wel.

Thank you.