What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Duarte Sales

Hi.

Olá.

Thank you.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

Obrigada.

[Jennifer Brea é sensível aos sons.

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

[Pediu-se ao público que aplauda em silêncio, em linguagem gestual.]

So, five years ago, this was me.

Há cinco anos, eu era assim.

I was a PhD student at Harvard,

Estava a fazer o doutoramento em Harvard

and I loved to travel.

e adorava viajar.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

Acabara de ficar noiva e ia casar com o amor da minha vida.

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

Tinha 28 anos e, como muita gente, quando estamos de boa saúde,

sentia-me invencível.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

Um dia, comecei com uma febre de mais de 40º.

I probably should have gone to the doctor,

Provavelmente, devia ter ido ao médico,

but I'd never really been sick in my life,

mas nunca tinha estado doente na minha vida,

and I knew that usually, if you have a virus,

e sabia que, normalmente, se temos um vírus,

you stay home and you make some chicken soup,

ficamos em casa, fazemos uma canja de galinha,

and in a few days, everything will be fine.

e, em poucos dias, tudo voltará a ficar bem.

But this time it wasn't fine.

Mas desta vez, não foi assim.

After the fever broke,

Depois de aparecer a febre,

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

estive tão tonta durante três semanas que não podia sair de casa.

I would walk straight into door frames.

Esbarrava nas ombreiras das portas.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

Tinha que me agarrar às paredes para chegar à casa de banho.

That spring I got infection after infection,

Naquela primavera, tive infeções e mais infeções

and every time I went to the doctor,

e, sempre que ia ao médico,

he said there was absolutely nothing wrong.

ele dizia que eu não tinha absolutamente nada.

He had his laboratory tests,

Fazia análises

which always came back normal.

que davam sempre resultados normais.

All I had were my symptoms,

A única coisa que tinha eram aqueles sintomas

which I could describe,

que eu descrevia,

but no one else can see.

mas ninguém conseguia ver.

I know it sounds silly,

Sei que parece idiota,

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

mas precisamos de encontrar uma explicação para estas coisas,

and so I thought maybe I was just aging.

por isso, pensei que talvez fosse só porque estava a envelhecer.

Talvez isso fosse normal por já ter passado os 25 anos.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(Risos)

Then the neurological symptoms started.

Então, começaram os sintomas neurológicos.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

Por vezes, reparava que não conseguia desenhar o lado direito de um círculo.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

Outras vezes, não conseguia falar nem sequer me mexer.

I saw every kind of specialist:

Fui a todos os tipos de especialistas:

médicos de doenças infecciosas, dermatologistas, endocrinologistas,

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

cardiologistas.

I even saw a psychiatrist.

Até consultei um psiquiatra.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

O psiquiatra disse-me:

"É óbvio que você está muito doente, mas não tem nada do foro psiquiátrico.

but not with anything psychiatric.

"Espero que descubram o que se passa consigo".

I hope they can find out what's wrong with you."

No dia seguinte, o meu neurologista disse-me que era psicossomático.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

Disse-me que todas aquelas coisas

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

— as febres, as dores de garganta, as sinusites,

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

todos os sintomas gastrointestinais, neurológicos e cardíacos —

were being caused by some distant emotional trauma

estavam a ser causados por qualquer trauma emocional longínquo

that I could not remember.

de que eu não me lembrava.

Disse que os sintomas eram reais,

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

mas não tinham qualquer causa biológica.

I was training to be a social scientist.

Eu estava a estudar para ser socióloga.

I had studied statistics, probability theory,

Tinha estudado estatística, teoria das probabilidades,

mathematical modeling, experimental design.

modelos matemáticos, "design" experimental.

Sentia que não podia rejeitar o diagnóstico do meu neurologista.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

Não me parecia que fosse verdade,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

mas eu sabia, pelos meus estudos, que a verdade pode ser contraintuitiva,

so easily obscured by what we want to believe.

tão facilmente obscurecida por aquilo em que queremos acreditar.

So I had to consider the possibility that he was right.

Por isso, tinha que encarar a possibilidade de ele ter razão.

That day, I ran a small experiment.

Naquele dia, fiz uma pequena experiência.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

Percorri a pé os três quilómetros do consultório do neurologista até casa,

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

as minhas pernas envolvidas numa dor estranha, quase elétrica.

I meditated on that pain,

Meditei sobre aquela dor,

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

refletindo como é que o meu espírito podia gerar tudo aquilo.

As soon as I walked through the door,

Logo que passei a porta da rua,

I collapsed.

fui ao chão.

My brain and my spinal cord were burning.

Sentia o cérebro e a coluna vertebral a arder.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

O meu pescoço estava tão rígido

que não conseguia tocar com o queixo no peito,

and the slightest sound --

e o mais pequeno som — o roçar dos lençóis,

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

o meu marido a andar descalço no quarto ao lado —

could cause excruciating pain.

causavam-me uma dor terrível.

Passei na cama a maior parte dos dois anos seguintes.

I would spend most of the next two years in bed.

How could my doctor have gotten it so wrong?

Como é que o meu médico se tinha enganado de tal maneira?

I thought I had a rare disease,

Eu pensava que tinha uma doença rara,

uma coisa que os médicos nunca tinham visto.

something doctors had never seen.

And then I went online

Depois, fui à Internet

and found thousands of people all over the world

e encontrei milhares de pessoas pelo mundo inteiro

living with the same symptoms,

que viviam com os mesmos sintomas,

igualmente isoladas,

similarly isolated,

similarly disbelieved.

igualmente incompreendidas.

Some could still work,

Algumas ainda podiam trabalhar,

but had to spend their evenings and weekends in bed,

mas tinham que passar as tardes e os fins de semana na cama

just so they could show up the next Monday.

para que voltassem ao trabalho na outra segunda-feira.

On the other end of the spectrum,

Do outro lado do espetro,

some were so sick

algumas estavam tão doentes

they had to live in complete darkness,

que tinham que viver numa escuridão completa,

unable to tolerate the sound of a human voice

incapazes de suportar o som de uma voz humana

or the touch of a loved one.

ou o toque de uma pessoa amada.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

Diagnosticaram-me uma encefalomielite miálgica.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

Provavelmente já lhe ouviram chamar "síndrome da fadiga crónica".

For decades, that's a name

Durante décadas, foi esse o nome

that's meant that this

que significava que isto era a imagem dominante

has been the dominant image

of a disease that can be as serious as this.

de uma doença que pode ser tão grave como isto.

The key symptom we all share

O sintoma principal que todos temos em comum

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

é que, quando nos esforçamos — física ou mentalmente —

we pay and we pay hard.

pagamos, e pagamos caro.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

Se o meu marido for correr, pode ficar dorido durante uns dias.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

Eu, se tentar andar meio quarteirão, posso ficar de cama durante uma semana.

It is a perfect custom prison.

É uma verdadeira prisão.

I know ballet dancers who can't dance,

Conheço bailarinos que não podem dançar,

contabilistas que não podem fazer contas,

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

estudantes de medicina que nunca se tornaram médicos.

It doesn't matter what you once were;

Não interessa o que fomos outrora,

nunca mais voltaremos a ser os mesmos.

you can't do it anymore.

It's been four years,

Já se passaram quatro anos,

and I've still never been as well as I was

e nunca voltei a estar tão bem como estava

na altura em que saí do consultório do neurologista e fui para casa.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões de pessoas, em todo o mundo,

have this disease.

sofrem desta doença.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

Nos EUA, de onde eu sou, são cerca de meio milhão de pessoas,

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

praticamente o dobro da esclerose múltipla.

Patients can live for decades with the physical function

Os doentes podem viver décadas com a função física

of someone with congestive heart failure.

de alguém com insuficiência cardíaca congestiva.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

Un 25% de nós não saem de casa ou estão acamados,

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

e 75% a 80% não trabalham, nem sequer a tempo parcial.

Yet doctors do not treat us

Mas os médicos não nos tratam

e a ciência não nos estuda.

and science does not study us.

Como é que uma doença tão vulgar e tão devastadora

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

tem sido esquecida pela medicina?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

Quando o meu médico me classificou de psicossomática,

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

estava a reproduzir uma série de ideias feitas

sobre o corpo das mulheres

that are over 2,500 years old.

com mais de 2500 anos de idade.

The Roman physician Galen thought

O físico romano Galeno pensava

that hysteria was caused by sexual deprivation

que a histeria era provocada pela privação sexual

in particularly passionate women.

em mulheres particularmente apaixonadas.

Os gregos pensavam que o útero secava, literalmente,

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

e percorria o corpo à procura de humidade,

pressing on internal organs --

pressionando os órgãos internos

yes --

— sim —

causing symptoms from extreme emotions

provocando sintomas,

desde emoções extremas a tonturas e paralisia.

to dizziness and paralysis.

The cure was marriage and motherhood.

A cura era o casamento e a maternidade.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

Estas ideias mantiveram-se inalteradas durante milénios até à década de 1880,

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

quando os neurologistas tentaram modernizar a teoria da histeria.

Sigmund Freud developed a theory

Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

that the unconscious mind could produce physical symptoms

de que o inconsciente podia produzir sintomas físicos

when dealing with memories or emotions

quando lidava com recordações ou emoções

too painful for the conscious mind to handle.

demasiado dolorosas para o consciente gerir.

It converted these emotions into physical symptoms.

Convertia essas emoções em sintomas físicos.

This meant that men could now get hysteria,

Portanto, os homens também podiam ter histeria,

but of course women were still the most susceptible.

mas, claro, as mulheres continuavam a ser mais suscetíveis.

When I began investigating the history of my own disease,

Quando comecei a investigar a história da minha doença,

fiquei espantada por descobrir que essas ideias ainda estão enraizadas.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

Em 1934,

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

no Hospital de Los Angeles, 198 médicos, enfermeiras e pessoal,

ficaram gravemente doentes.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

Tinham fraqueza muscular, rigidez no pescoço e nas costas, febres

— todos os mesmos sintomas que eu quando me fizeram o primeiro diagnóstico.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

Os médicos pensaram que era uma nova forma de poliomielite.

Desde então, tem havido mais de 70 surtos documentados

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

em todo o mundo,

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

de uma doença pós-infecciosa espantosamente semelhante.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

Todos esses surtos afetaram sobretudo as mulheres

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

e, na época, como os médicos não conseguiam encontrar a causa da doença,

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

pensaram que esses surtos eram histeria de massa.

Porque é que esta ideia tem tanto poder de permanência?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

Penso que tem a ver com o machismo.

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

mas penso que, fundamentalmente, os médicos querem ajudar.

They want to know the answer,

Querem saber a resposta,

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

e esta categoria permite que os médicos tratem

o que, de outro modo, seria intratável,

to explain illnesses that have no explanation.

que expliquem doenças que não têm explicação.

O problema é que isso pode provocar graves prejuízos.

The problem is that this can cause real harm.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

Nos anos 50, um psiquiatra chamado Eliot Slater

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

estudou um grupo de 85 doentes diagnosticados com histeria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

Nove anos depois, 12 deles tinham morrido e 30 encontravam-se incapacitados.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

Muitos tinham doenças não diagnosticadas como esclerose múltipla,

epilepsy, brain tumors.

epilepsia, tumores cerebrais.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

Em 1980, a histeria foi oficialmente batizada de "transtorno de conversão".

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

Quando o meu neurologista me fez esse diagnóstico em 2012,

he was echoing Freud's words verbatim,

estava a repetir integralmente as palavras de Freud.

and even today,

E ainda hoje,

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

as mulheres recebem este diagnóstico duas a dez vezes mais.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

O problema com a teoria da histeria, ou doença psicogénica,

is that it can never be proven.

é que nunca pode ser comprovada.

It is by definition the absence of evidence,

Ela é, por definição, a ausência de provas,

and in the case of ME,

e, no caso da encefalomielite miálgica [ME],

psychological explanations have held back biological research.

as explicações psicológicas têm afastado a investigação biológica.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

Por todo o mundo, a ME é uma das doenças menos financiadas.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

Nos EUA, gastamos por ano, uns 2500 dólares por doente com SIDA,

250 dollars per MS patient

250 dólares por doente com esclerose múltipla

e apenas 5 dólares por ano, por doente com encefalomielite miálgica.

and just 5 dollars per year per ME patient.

Isto não foi só esclarecedor.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

Eu não tinha tido só pouca sorte.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

A ignorância em torno da minha doença tem sido uma escolha,

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

uma escolha feita pelas instituições que supostamente deviam proteger-nos.

We don't know why ME sometimes runs in families,

Não sabemos porque é que a ME, por vezes, incide nas famílias,

why you can get it after almost any infection,

porque é que a podemos apanhar depois de qualquer infeção,

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

desde os enterovírus até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.

ou porque é que afeta as mulheres duas a três vezes mais que os homens.

or why it affects women at two to three times the rate of men.

Este problema é muito maior do que só a minha doença.

This issue is much bigger than just my disease.

When I first got sick,

A princípio, quando adoeci,

old friends were reaching out to me.

começaram a aparecer velhas amigas.

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

Depressa me encontrei num grupo de mulheres com vinte e muitos anos,

whose bodies were falling apart.

cujos corpos estavam a entrar em colapso.

O que foi chocante foi a dificuldade que estávamos a ter

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

para sermos levadas a sério.

I learned of one woman with scleroderma,

Uma mulher com esclerodermia,

an autoimmune connective tissue disease,

uma doença autoimune do tecido conjuntivo,

who was told for years that it was all in her head.

disse-me que lhe diziam há anos que estava tudo na cabeça dela.

Between the time of onset and diagnosis,

No período entre o início e o diagnóstico,

her esophagus was so thoroughly damaged,

o esófago dela ficou tão danificado

she will never be able to eat again.

que ela nunca mais pôde comer.

Another woman with ovarian cancer,

Outra mulher com cancro do ovário,

who for years was told that it was just early menopause.

a quem, durante anos, disseram que era apenas uma menopausa precoce.

A friend from college,

Uma amiga da faculdade,

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

cujo tumor cerebral foi diagnosticado durante anos,

erradamente, como ansiedade.

Here's why this worries me:

É por isso que me preocupo:

desde os anos 50, as taxas de incidência de muitas doenças autoimunes

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

duplicaram e triplicaram.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45% dos doentes, a quem acabaram por diagnosticar

with a recognized autoimmune disease

uma reconhecida doença autoimmune,

are initially told they're hypochondriacs.

tinham sido classificados inicialmente como hipocondríacos.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

Tal como a histeria da antiguidade, isto tem tudo a ver com o sexo,

and with whose stories we believe.

e com as histórias em que acreditamos.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75% dos doentes de doenças autoimunes são mulheres,

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

e, nalgumas doenças, a percentagem sobe até aos 90%.

Apesar de estas doenças afetarem desproporcionalmente as mulheres,

Even though these diseases disproportionately affect women,

they are not women's diseases.

não são doenças de mulher.

ME affects children and ME affects millions of men.

A ME afeta crianças e a ME afeta milhões de homens.

And as one patient told me,

E, como uma doente me disse,

isto afeta os dois lados

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

— se for uma mulher, dizem-lhe que está a exagerar os sintomas,

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

mas se for um homem, dizem-lhe para ser forte, para aguentar.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

Muitos homens até podem ter mais dificuldade em ser diagnosticados.

My brain is not what it used to be.

O meu cérebro já não é o que costumava ser.

Here's the good part:

A parte boa é esta:

despite everything, I still have hope.

apesar de tudo, ainda tenho esperança.

So many diseases were once thought of as psychological

Tantas doenças foram outrora consideradas como psicológicas,

until science uncovered their biological mechanisms.

até que a ciência descobriu os seus mecanismos biológicos.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

Os doentes com epilepsia podiam ser internados à força

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

até que o EEG conseguiu medir a atividade elétrica anormal no cérebro.

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

A esclerose múltipla podia ser confundida com paralisia histérica

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

até que as TAC e a RM descobriram lesões cerebrais.

And recently, we used to think

Recentemente, julgávamos

that stomach ulcers were just caused by stress,

que as úlceras do estômago eram causadas pelo "stress",

until we discovered that H. pylori was the culprit.

até que descobrimos que o culpado era a bactéria H. pylori.

ME has never benefited from the kind of science

A ME nunca beneficiou do tipo de ciência

that other diseases have had,

que outras doenças tiveram,

mas as coisas estão a mudar.

but that's starting to change.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

Na Alemanha, os cientistas começam a encontrar provas de autoimunidade

and in Japan, of brain inflammation.

e no Japão, de inflamação cerebral.

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

Nos EUA, cientistas em Stanford estão a encontrar anomalias

in energy metabolism

no metabolismo da energia

that are 16 standard deviations away from normal.

que estão a 16 desvios padrão do normal.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

Na Noruega, os investigadores estão a realizar um teste clínico de fase 3

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

com uma droga para o cancro que, nalguns doentes, causa uma remissão total.

What also gives me hope

O que também me dá esperança

is the resilience of patients.

é a resistência dos doentes.

Online we came together,

Juntámo-nos na Internet,

and we shared our stories.

e partilhámos as nossas histórias.

We devoured what research there was.

Devorámos toda a investigação que havia.

We experimented on ourselves.

Realizámos experiências em nós próprios.

We became our own scientists and our own doctors

Tornámo-nos nos nossos cientistas e nos nossos médicos

because we had to be.

porque tivemos que ser.

And slowly I added five percent here, five percent there,

Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,

até que, num dia bom,

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

consegui sair de casa.

I still had to make ridiculous choices:

Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

Vou sentar-me no jardim 15 minutos ou vou lavar hoje o cabelo?

But it gave me hope that I could be treated.

Mas deu-me esperança de que posso vir a ser tratada.

I had a sick body; that was all.

Tive um corpo doente; foi tudo.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

Com o tipo correto de ajuda, talvez um dia possa melhorar.

I came together with patients around the world,

Juntei-me a doentes de todo o mundo,

and we started to fight.

e começámos a lutar.

We have filled the void with something wonderful,

Enchemos o vazio com uma coisa maravilhosa,

but it is not enough.

mas isso não chega.

I still don't know if I will ever be able to run again,

Ainda não sei se um dia conseguirei voltar a correr,

or walk at any distance,

ou caminhar um bocado,

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

ou fazer qualquer das coisas cinéticas que agora só faço nos meus sonhos.

Mas sinto-me grata por ter chegado tão longe.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

O progresso é lento,

and it is up

tem altos

and it is down,

e tem baixos,

but I am getting a little better each day.

mas estou a melhorar um pouco a cada dia que passa.

Lembro-me como era quando estava presa no meu quarto,

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

quando se passaram meses sem ter visto o sol.

I thought that I would die there.

Pensava que ia morrer ali.

But here I am today,

Mas aqui estou hoje,

with you,

com vocês.

and that is a miracle.

E isso é um milagre.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

Não sei o que teria acontecido se eu não fosse uma das felizes,

had I gotten sick before the internet,

se eu tivesse adoecido antes da Internet,

had I not found my community.

se eu não tivesse encontrado a minha comunidade.

I probably would have already taken my own life,

Provavelmente já me teria suicidado,

como tantos outros fizeram.

as so many others have done.

Quantas vidas podíamos ter salvado, há décadas,

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

se tivéssemos feito as perguntas devidas?

How many lives could we save today

Quantas vidas podemos salvar hoje

if we decide to make a real start?

se decidirmos fazer um verdadeiro começo?

Even once the true cause of my disease is discovered,

Mesmo que seja descoberta a verdadeira causa da minha doença,

if we don't change our institutions and our culture,

se não mudarmos as nossas instituições e a nossa cultura,

we will do this again to another disease.

voltaremos a fazer o mesmo a outra doença qualquer.

Living with this illness has taught me

Viver com esta doença ensinou-me

that science and medicine are profoundly human endeavors.

que a ciência e a medicina são ações profundamente humanas.

Médicos, cientistas e políticos,

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

não estão imunes aos mesmos preconceitos

that affect all of us.

que nos afetam a todos.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

Precisamos de pensar de forma mais flexível na saúde das mulheres.

O nosso sistema humanitário é um campo de batalha pela igualdade

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

tal como o resto do nosso corpo.

We need to listen to patients' stories,

Precisamos de escutar as histórias das doentes,

and we need to be willing to say, "I don't know."

e precisamos de estar dispostas a dizer: "Não sei".

"Não sei" é uma coisa linda.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

"Não sei" é quando começa a descoberta.

And if we can do that,

E se pudermos fazer isso,

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

se pudermos aproximar-nos da imensidão de tudo o que não sabemos,

em vez de recearmos a incerteza,

and then, rather than fear uncertainty,

maybe we can greet it with a sense of wonder.

talvez a saudemos com um sentimento de maravilha.

Thank you.

Obrigada.

Thank you.