What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

911,138 views ・ 2017-01-17

TED


Dubbelklicka på de engelska undertexterna nedan för att spela upp videon.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
Översättare: Suss Davidsson Granskare: Annika Bidner
00:17
Hi.
1
17415
1443
Hej.
00:19
Thank you.
2
19622
1337
Tack.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
3
20983
1697
[Jennifer Brea är ljudkänslig.
00:22
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
4
22704
3145
Publiken ombads applådera
genom att vifta med sina händer i tystnad.]
00:25
So, five years ago, this was me.
5
25873
3367
Detta är jag, för fem år sedan.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
6
29747
2005
Jag var doktorand på Harvard,
00:31
and I loved to travel.
7
31776
2033
och jag älskade att resa.
00:34
I had just gotten engaged to marry the love of my life.
8
34472
3180
Jag hade just förlovat mig med mitt livs kärlek.
Jag var 28 år, och som så många av oss när vi är friska,
00:39
I was 28, and like so many of us when we are in good health,
9
39072
3975
kände jag mig oövervinnerlig.
00:43
I felt like I was invincible.
10
43071
2031
00:46
Then one day I had a fever of 104.7 degrees.
11
46477
3670
Så en dag fick jag 40,5 graders feber.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
12
50758
2049
Jag borde förmodligen ha gått till doktorn
00:52
but I'd never really been sick in my life,
13
52831
2564
men jag brukade ju aldrig bli sjuk,
00:55
and I knew that usually, if you have a virus,
14
55419
2353
och tänkte att normalt när man får ett virus
00:57
you stay home and you make some chicken soup,
15
57796
3133
stannar man hemma och dricker varmt,
01:00
and in a few days, everything will be fine.
16
60953
2313
och efter några dagar brukar man må bra igen.
01:04
But this time it wasn't fine.
17
64499
1837
Men den här gången blev jag inte bra.
01:07
After the fever broke,
18
67560
1537
När febern gått ner,
var jag så yr i tre veckor att jag inte kunde gå ut.
01:09
for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.
19
69121
3851
01:13
I would walk straight into door frames.
20
73467
2194
Jag gick rakt in i dörrkarmar.
01:16
I had to hug the walls just to make it to the bathroom.
21
76335
2960
Fick stryka längs väggarna för att ta mig till badrummet.
01:20
That spring I got infection after infection,
22
80613
2657
Den våren fick jag infektion efter infektion,
01:23
and every time I went to the doctor,
23
83825
1827
men varje gång jag gick till läkaren,
01:25
he said there was absolutely nothing wrong.
24
85676
2783
sa han att det absolut inte var något fel.
01:29
He had his laboratory tests,
25
89533
1625
Enligt blodproverna han tog
01:31
which always came back normal.
26
91182
1904
var allt normalt.
01:33
All I had were my symptoms,
27
93875
1967
Allt som fanns var mina symptom,
01:35
which I could describe,
28
95866
1930
som jag kunde beskriva,
01:37
but no one else can see.
29
97820
1692
men ingen annan kunde se.
01:41
I know it sounds silly,
30
101370
1223
Jag vet att det låter dumt
01:42
but you have to find a way to explain things like this to yourself,
31
102617
3268
men man söker ju efter en förklaring på sånt här för sig själv,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
32
105909
3624
och till slut tänkte jag att det kanske är åldern.
Kanske är det så här på andra sidan 25-strecket.
01:50
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
33
110114
3553
01:53
(Laughter)
34
113691
2292
(Skratt)
01:56
Then the neurological symptoms started.
35
116808
2168
Sedan började de neurologiska symptomen.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.
36
119590
3711
Ibland kunde jag inte rita den högra sidan av en cirkel.
02:04
Other times I wouldn't be able to speak or move at all.
37
124325
3306
Andra gånger kunde jag inte prata eller röra mig alls.
02:10
I saw every kind of specialist:
38
130330
1734
Jag gick till olika specialister:
infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,
02:12
infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,
39
132088
3072
02:15
cardiologists.
40
135184
1283
hjärtspecialister.
02:16
I even saw a psychiatrist.
41
136945
1916
Till och med en psykiatriker.
02:19
My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,
42
139679
3244
Min psykiatriker sa, "Det är tydligt att du är mycket sjuk,
02:22
but not with anything psychiatric.
43
142947
2156
men det är inte något psykiatriskt.
Jag hoppas att de kan hitta vad som fel på dig."
02:26
I hope they can find out what's wrong with you."
44
146045
2738
Nästa dag gav min neurolog mig diagnosen konversionsstörning.
02:30
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.
45
150094
4066
02:34
He told me that everything --
46
154842
1683
Han sa att allt -
02:37
the fevers, the sore throats, the sinus infection,
47
157255
2977
min feber, onda hals, bihåleinflammationerna,
02:40
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --
48
160916
3330
alla symptom från mage, nervsystem och hjärtat -
02:44
were being caused by some distant emotional trauma
49
164715
2718
orsakades av något avlägset känslomässigt trauma,
02:47
that I could not remember.
50
167457
1606
som jag inte kunde minnas.
Symptomen var verkliga sa han,
02:50
The symptoms were real, he said,
51
170069
1998
02:52
but they had no biological cause.
52
172546
2359
men de hade ingen biologisk orsak.
02:56
I was training to be a social scientist.
53
176527
2609
Jag utbildade mig till forskare inom samhällsvetenskap
02:59
I had studied statistics, probability theory,
54
179160
3232
Jag hade läst statistik, sannolikhetslära,
03:02
mathematical modeling, experimental design.
55
182416
2574
matematisk modellering, experimentell design.
Jag kunde inte bara avfärda min neurologs diagnos.
03:07
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.
56
187058
3993
03:11
It didn't feel true,
57
191599
1592
Den kändes inte rätt,
03:13
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
58
193215
3470
men jag visste från min utbildning att sanningen ofta är kontraintuitiv,
03:17
so easily obscured by what we want to believe.
59
197356
2597
och lätt grumlas av det vi vill tro
03:20
So I had to consider the possibility that he was right.
60
200514
2932
Så jag måste tänka över möjligheten att han hade rätt.
03:25
That day, I ran a small experiment.
61
205603
2515
Den dagen gjorde jag ett litet experiment.
03:28
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,
62
208919
3413
Jag promenerade de tre kilometrarna hem från neurologens mottagning.
03:33
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.
63
213229
4035
Mina ben var omslutna av en konstig, nästan elektrisk typ av smärta.
03:38
I meditated on that pain,
64
218475
1603
Jag mediterade över smärtan -
03:40
contemplating how my mind could have possibly generated all this.
65
220102
4019
hur det var möjligt att mitt sinne kunde ha skapat allt detta.
03:45
As soon as I walked through the door,
66
225320
1875
Så fort jag kom innanför dörren,
03:47
I collapsed.
67
227219
1165
kollapsade jag.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
68
228837
2782
Min hjärna och ryggrad kokade.
03:52
My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
69
232696
3771
Min nacke var så stel att hakan inte kunde röra halsen,
03:57
and the slightest sound --
70
237324
1751
och minsta ljud -
lakanens prassel,
03:59
the rustling of the sheets,
71
239099
1835
04:00
my husband walking barefoot in the next room --
72
240958
2265
min man som gick barfota i rummet bredvid -
04:03
could cause excruciating pain.
73
243737
2134
kunde orsaka olidlig smärta.
04:07
I would spend most of the next two years in bed.
74
247832
2583
Jag tillbringade merparten av de kommande två åren i sängen.
04:11
How could my doctor have gotten it so wrong?
75
251235
2760
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?
04:14
I thought I had a rare disease,
76
254939
2181
Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,
04:17
something doctors had never seen.
77
257144
1989
något läkare aldrig sett förut.
04:19
And then I went online
78
259926
1195
Och sen gick jag ut på nätet
och hittade tusentals personer över hela världen
04:21
and found thousands of people all over the world
79
261145
2378
04:23
living with the same symptoms,
80
263980
1620
som levde med samma symptom,
lika isolerade,
04:26
similarly isolated,
81
266087
1564
04:27
similarly disbelieved.
82
267675
1457
lika misstrodda.
04:29
Some could still work,
83
269854
1283
Några kunde ännu arbeta,
men måste tillbringa sina kvällar och helger i sängen
04:31
but had to spend their evenings and weekends in bed,
84
271161
2485
04:33
just so they could show up the next Monday.
85
273670
2067
bara för att klara att visa sig på måndagen igen.
04:36
On the other end of the spectrum,
86
276364
2080
I andra änden av spektrat
04:38
some were so sick
87
278468
1738
fanns de som var så sjuka
04:40
they had to live in complete darkness,
88
280230
2306
att de måste leva helt i mörker,
04:42
unable to tolerate the sound of a human voice
89
282560
3372
oförmögna att klara ljudet av en mänsklig röst
04:45
or the touch of a loved one.
90
285956
1909
eller att beröras av sina nära.
04:49
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.
91
289469
4002
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.
04:54
You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."
92
294554
3452
Du har förmodligen hört talas om det som "kroniskt trötthetssyndrom".
04:58
For decades, that's a name
93
298987
1922
I decennier har denna benämning
05:00
that's meant that this
94
300933
1605
orsakat att detta
05:03
has been the dominant image
95
303578
1383
varit den dominerande bilden av en sjukdom som kan vara
05:04
of a disease that can be as serious as this.
96
304985
3275
så här allvarlig.
05:09
The key symptom we all share
97
309468
1524
Nyckelsymptomet vi alla delar
är att när helst vi anstränger oss - fysiskt eller mentalt -
05:11
is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --
98
311016
3752
så betalar vi för det.
05:15
we pay and we pay hard.
99
315296
1953
Vi betalar dyrt.
05:17
If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
100
317807
3494
Om min man tar en löprunda får han kanske träningsvärk i några dagar.
05:21
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.
101
321325
3399
Om jag försöker gå ett halvt kvarter kan jag bli sängbunden i en vecka.
05:25
It is a perfect custom prison.
102
325323
2255
Det är det perfekta personanpassade fängelset.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
103
328261
2748
Jag känner balettdansöser som inte kan dansa,
revisorer som inte kan räkna,
05:31
accountants who can't add,
104
331033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
105
333230
2558
läkarstudenter som aldrig blev läkare.
05:36
It doesn't matter what you once were;
106
336421
2168
Det spelar ingen roll vad du en gång var,
du kan inte göra det längre.
05:39
you can't do it anymore.
107
339056
1790
05:41
It's been four years,
108
341475
1890
Det har gått fyra år,
05:43
and I've still never been as well as I was
109
343389
2596
och jag har ännu aldrig mått lika bra
som i stunden innan jag promenerade hem från min neurologs mottagning.
05:46
the minute before I walked home from my neurologist's office.
110
346009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world
111
350683
3195
Det uppskattas
att ca 15-30 miljoner människor runt om i världen
05:53
have this disease.
112
353902
1254
har den här sjukdomen.
05:55
In the US, where I'm from, it's about one million people.
113
355604
3263
I USA, som jag kommer ifrån, är det runt en miljon människor.
05:58
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.
114
358891
3632
Det gör den ungefär dubbelt så vanlig som MS.
06:03
Patients can live for decades with the physical function
115
363797
2742
Patienter kan leva i decennier med samma funktionsnivå
06:06
of someone with congestive heart failure.
116
366563
2134
som någon med hjärtsvikt.
06:09
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,
117
369310
3038
Tjugofem procent av oss är hemmabunda eller sängbundna,
06:12
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.
118
372927
3701
och 75-85 procent av oss kan inte ens arbeta deltid.
06:17
Yet doctors do not treat us
119
377385
2004
Ändå behandlar inte läkare oss,
och vetenskapen studerar oss inte.
06:20
and science does not study us.
120
380064
1938
Hur kan en sjukdom som är så vanlig - och så förödande
06:23
How could a disease this common and this devastating
121
383116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
122
387325
1825
ha glömts bort av läkarvetenskapen?
06:31
When my doctor diagnosed me with conversion disorder,
123
391264
2524
När min doktor gav mig diagosen konversionsstörning
06:33
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies
124
393812
2688
uppväckte han ett idéarv om kvinnokroppen
06:36
that are over 2,500 years old.
125
396524
2150
som är över 2 500 år gammalt.
06:39
The Roman physician Galen thought
126
399215
1733
Den romerske läkaren Galenos trodde
06:40
that hysteria was caused by sexual deprivation
127
400972
2971
att hysteri orsakades av brist på sexuell kontakt
06:43
in particularly passionate women.
128
403967
2525
hos särskilt passionerade kvinnor.
Grekerna trodde att livmodern bokstavligen torkade ut
06:47
The Greeks thought the uterus would literally dry up
129
407125
2764
06:49
and wander around the body in search of moisture,
130
409913
2427
och vandrade runt i kroppen för att hitta fukt,
06:52
pressing on internal organs --
131
412364
1896
och tryckte sig mot inre organ - ja -
06:54
yes --
132
414284
1214
06:56
causing symptoms from extreme emotions
133
416648
2695
och orsakade symptom - från extrema känslor
06:59
to dizziness and paralysis.
134
419367
2245
till yrsel och förlamning.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
135
422715
2604
Boten var giftermål och moderskap.
07:06
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
136
426898
4560
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade i flera årtusenden, fram till 1880-talet,
07:11
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.
137
431482
3698
då neurologer försökte modernisera teorin kring hysteri.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
138
435764
1653
Sigmund Freud utvecklade en teori
07:17
that the unconscious mind could produce physical symptoms
139
437441
2796
om att det undermedvetna kunde skapa fysiska symptom
07:20
when dealing with memories or emotions
140
440261
2015
för att hantera minnen eller känslor
07:22
too painful for the conscious mind to handle.
141
442300
2311
som är för smärtsamma för medvetandet.
07:24
It converted these emotions into physical symptoms.
142
444635
2879
Det omvandlade känslorna till fysiska symptom.
07:29
This meant that men could now get hysteria,
143
449460
2196
Det innebar att även män nu kunde få hysteri,
07:31
but of course women were still the most susceptible.
144
451680
2498
men kvinnor var förstås fortfarande mer mottagliga.
07:35
When I began investigating the history of my own disease,
145
455448
3617
När jag undersökte historien kring min egen sjukdom,
blev jag överraskad hur djupt rotade dessa idéer ännu är.
07:39
I was amazed to find how deep these ideas still run.
146
459089
3045
År 1934,
07:43
In 1934,
147
463011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital
148
464221
4775
när 198 doktorer, sköterskor och personal vid Los Angeles regionsjukhus
blev allvarligt sjuka.
07:49
became seriously ill.
149
469020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --
150
470585
4411
hade de muskelsvaghet, stelhet i nacke och rygg, feber -
precis samma symptom som jag hade när jag fick min diagnos.
07:55
all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.
151
475020
3354
07:58
Doctors thought it was a new form of polio.
152
478928
2319
Läkarna trodde att det var en ny form av polio.
Sedan dess har det varit över 70 dokumenterade utbrott
08:02
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented
153
482133
2931
runt om i världen,
08:05
around the world,
154
485088
1161
08:06
of a strikingly similar post-infectious disease.
155
486273
2438
av en slående lik infektionsutlöst sjukdom.
08:09
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,
156
489419
3493
Alla dessa utbrott har tenderat att drabba fler kvinnor än män,
08:13
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,
157
493482
3927
och med tiden,
när läkarna inte hade lyckats finna en orsak till sjukdomen,
08:17
they thought that these outbreaks were mass hysteria.
158
497433
3139
trodde de att utbrotten var uttryck för masshysteri.
Varför har denna idé levt kvar så länge?
08:21
Why has this idea had such staying power?
159
501115
2905
08:25
I do think it has to do with sexism,
160
505567
1796
Jag tror det handlar om kvinnoförtryck,
08:27
but I also think that fundamentally, doctors want to help.
161
507387
3441
men jag tror också att läkare i grunden vill hjälpa.
08:30
They want to know the answer,
162
510852
1770
De vill veta svaret.
08:32
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,
163
512646
4891
Denna idé ger läkarna möjlighet
att behandla något som annars inte kunde behandlas,
08:37
to explain illnesses that have no explanation.
164
517561
2805
att förklara sjukdomar som ännu inte har en förklaring.
Problemet är att detta kan orsaka ordentlig skada.
08:41
The problem is that this can cause real harm.
165
521079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater
166
524382
3596
På 50-talet studerade en psykiatriker vid namn Eliot Slater
85 patienter som fått diagnosen hysteri.
08:48
studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.
167
528002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.
168
532766
3997
Nio år senare var 12 av dem döda och 30 hade blivit handikappade.
08:56
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,
169
536787
3433
Många hade odiagnosticerade sjukdomar som multipel skleros,
09:00
epilepsy, brain tumors.
170
540244
1896
epilepsi och hjärntumörer.
09:03
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."
171
543259
3725
1980 omdöptes officiellt hysteri till "konversionsstörning".
09:07
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,
172
547563
3324
När min neurolog gav mig den diagnosen 2012
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
173
550911
2617
upprepade han Freuds ord, ordagrant,
09:13
and even today,
174
553552
1151
och än idag
09:14
women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
175
554727
4374
får kvinnor diagnosen 2-10 gånger oftare än män.
09:20
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness
176
560487
3999
Problemet med teorin om hysteri eller psykogen sjukdom
09:24
is that it can never be proven.
177
564510
2034
är att den aldrig kan bevisas.
09:26
It is by definition the absence of evidence,
178
566568
2855
Den definieras av frånvaro av bevis,
09:30
and in the case of ME,
179
570192
1375
och när det gäller ME,
09:31
psychological explanations have held back biological research.
180
571591
4005
har psykologiska förklaringar hållit tillbaka biomedicinsk forskning.
09:35
All around the world, ME is one of the least funded diseases.
181
575620
3299
Världen över är ME
en av de minst finansierade sjukdomarna.
09:39
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
182
579321
6942
I USA spenderar vi årligen ca 2 500 dollar per AIDS-patient,
09:46
250 dollars per MS patient
183
586809
2720
250 dollar per MS-patient
men bara 5 dollar per år per ME-patient.
09:50
and just 5 dollars per year per ME patient.
184
590100
3207
Detta har inte bara råkat bli så.
09:54
This was not just lightning.
185
594125
2081
09:56
I was not just unlucky.
186
596230
1764
Jag hade inte bara otur.
09:58
The ignorance surrounding my disease has been a choice,
187
598494
3091
Okunskapen om min sjukdom
är ett val,
10:01
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
188
601609
4124
ett val gjort av institutioner avsedda att skydda oss.
10:07
We don't know why ME sometimes runs in families,
189
607535
2871
Vi vet inte varför ME ibland drabbar flera i samma familj
10:10
why you can get it after almost any infection,
190
610430
2465
varför man kan få det efter nästan vilken infektion som helst,
10:12
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,
191
612919
3733
från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,
till Q-feber.
Eller varför det drabbar kvinnor 2-3 gånger oftare än män.
10:17
or why it affects women at two to three times the rate of men.
192
617123
3240
Problemet är mycket större än bara min sjukdom.
10:21
This issue is much bigger than just my disease.
193
621058
2719
10:24
When I first got sick,
194
624356
1183
När jag blev sjuk
10:25
old friends were reaching out to me.
195
625563
2158
hörde gamla vänner av sig till mig.
10:28
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s
196
628180
3129
Jag insåg att jag ingick i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern
10:31
whose bodies were falling apart.
197
631333
1686
med kroppar som gått sönder.
Det som var slående var hur stora problem vi hade
10:34
What was striking was just how much trouble we were having
198
634012
2855
10:36
being taken seriously.
199
636891
1158
att bli tagna på allvar.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
200
638577
1958
En kvinna med systemisk skleros,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
201
640559
2100
en autoimmun bindvävssjukdom,
10:42
who was told for years that it was all in her head.
202
642683
2710
som fått höra i åratal att allt satt i hennes huvud.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
203
645417
2512
Under tiden mellan utbrott och diagnos
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
204
647953
2427
hann hennes matstrupe bli så skadad
10:50
she will never be able to eat again.
205
650404
2245
att hon aldrig kommer kunna äta igen.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
206
652673
2182
En kvinna med äggstockscancer
10:55
who for years was told that it was just early menopause.
207
655376
2748
fick i flera år höra att det bara var tidigt klimakterium.
10:59
A friend from college,
208
659188
1568
En vän från universitetet,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
209
660780
3895
vars hjärntumör i flera år misstogs för att vara ångest.
11:06
Here's why this worries me:
210
666222
1610
Varför oroar detta mig?
Sedan 1950-talet har andelen drabbade av många autoimmuna sjukdomar
11:09
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases
211
669125
3451
11:12
have doubled to tripled.
212
672600
1703
fördubblats till trefaldigats.
11:14
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed
213
674818
2940
Fyrtiofem procent av de patienter som till slut diagnosticeras
11:17
with a recognized autoimmune disease
214
677782
1994
med en känd autoimmun sjukdom,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
215
679800
2508
har först fått höra att de är hypokondriker.
11:22
Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
216
682783
3150
Som för gamla tiders hysteri handlar det om vilket kön man tillhör,
11:25
and with whose stories we believe.
217
685957
1866
och vems berättelser vi tror på.
11:28
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,
218
688974
3651
75 procent av dem som drabbas av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.
11:32
and in some diseases, it's as high as 90 percent.
219
692649
3179
För vissa av dessa sjukdomar är siffran så hög som 90 procent.
Även om dessa sjukdomar drabbar en högre andel kvinnor
11:37
Even though these diseases disproportionately affect women,
220
697076
2857
11:39
they are not women's diseases.
221
699957
1652
så är de inte inte kvinnosjukdomar.
11:41
ME affects children and ME affects millions of men.
222
701633
3688
ME drabbar barn och ME drabbar miljoner män.
11:45
And as one patient told me,
223
705345
1785
Som en patient sa,
det är svårt oavsett -
11:47
we get it coming and going --
224
707154
1508
11:48
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,
225
708686
3608
om du är en kvinna får du höra att du överdriver dina symptom,
11:52
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.
226
712318
3458
och om du är en man blir du tillsagd att vara stark, ta dig samman.
11:56
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
227
716676
4149
Och män kan ha ännu svårare att få en diagnos.
12:09
My brain is not what it used to be.
228
729419
2865
Min hjärna är inte vad den brukade vara.
12:25
Here's the good part:
229
745914
1327
Här är de goda nyheterna:
12:28
despite everything, I still have hope.
230
748645
2179
Trots allt, är jag hoppfull.
12:31
So many diseases were once thought of as psychological
231
751903
3900
Så många sjukdomar var en gång sedda som psykiska,
12:35
until science uncovered their biological mechanisms.
232
755827
2908
tills vetenskapen avtäckte deras biologiska mekanismer.
12:39
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized
233
759323
3094
Patienter med epilepsi kunde tvångsomhändertas
12:42
until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
234
762441
4604
tills EEG visade på
en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis
235
767500
4276
MS kunde feldiagnosticeras som förlamning orsakad av hysteri
12:51
until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
236
771800
3312
tills datortomografi och MRI-scanning upptäckte förändringar i hjärnan
12:55
And recently, we used to think
237
775945
1515
Och nyligen, trodde vi
12:57
that stomach ulcers were just caused by stress,
238
777484
2820
att magsår enbart orsakades av stress,
13:00
until we discovered that H. pylori was the culprit.
239
780328
3320
tills vi upptäckte att bakterien H.pylori var orsaken.
13:04
ME has never benefited from the kind of science
240
784801
2894
ME har aldrig forskats på på samma sätt som andra sjukdomar,
13:07
that other diseases have had,
241
787719
2310
men detta börjar förändras.
13:10
but that's starting to change.
242
790053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,
243
792661
3541
I Tyskland har forskare börjat hitta bevis på autoimmunitet,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
244
796226
2342
och i Japan, på hjärninflammation.
13:19
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities
245
799406
3054
I USA har forskare på Stanford hittat förändringar
13:22
in energy metabolism
246
802484
1896
i energimetabolismen
13:24
that are 16 standard deviations away from normal.
247
804404
3462
som är 16 standardavvikelser från de normala.
13:28
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial
248
808640
4045
Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie
13:32
on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
249
812709
3667
på ett cancerläkemedel som gör vissa ME-patienter helt symptomfria.
13:37
What also gives me hope
250
817798
1661
Det som också ger mig hopp
13:40
is the resilience of patients.
251
820316
2017
är patienternas gemensamma kraft och uthållighet.
13:43
Online we came together,
252
823968
1874
Internet förde oss samman
och vi delade våra historier.
13:46
and we shared our stories.
253
826251
1679
13:49
We devoured what research there was.
254
829449
2774
Vi slukade
alla forskningsrapporter som fanns.
13:52
We experimented on ourselves.
255
832743
2077
Vi experimenterade på oss själva.
13:55
We became our own scientists and our own doctors
256
835496
2373
Vi blev våra egna forskare och våra egna läkare,
13:57
because we had to be.
257
837893
1591
eftersom vi var tvungna.
14:00
And slowly I added five percent here, five percent there,
258
840378
3739
Och sakta la jag till 5 procent här, och 5 procent där,
tills jag till slut, på en bra dag,
14:04
until eventually, on a good day,
259
844141
2233
14:06
I was able to leave my home.
260
846398
1906
kunde lämna mitt hem.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
261
849815
2587
Jag måste fortfarande göra löjliga val:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?
262
852568
3841
Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, eller ska jag tvätta håret idag?
14:16
But it gave me hope that I could be treated.
263
856924
2428
Men det gav mig hopp att det fanns en behandling.
14:19
I had a sick body; that was all.
264
859693
2342
Jag hade en sjuk kropp, det var allt.
14:22
And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
265
862789
4031
Och med rätt hjälp kunde jag kanske bli bättre en dag.
14:27
I came together with patients around the world,
266
867740
3203
Jag gick samman med patienter över hela världen
14:31
and we started to fight.
267
871466
1754
och vi började slåss.
14:33
We have filled the void with something wonderful,
268
873863
3171
Vi har fyllt tomrummet med något underbart
14:37
but it is not enough.
269
877698
1492
men det är inte tillräckligt.
14:40
I still don't know if I will ever be able to run again,
270
880662
4037
Jag vet fortfarande inte om jag någonsin kommer att kunna springa igen,
14:44
or walk at any distance,
271
884723
1897
eller gå en sträcka
14:46
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.
272
886644
3909
eller göra några av dessa rörliga saker som jag nu bara kan göra i mina drömmar.
Men jag är så tacksam för hur långt jag har kommit.
14:51
But I am so grateful for how far I have come.
273
891143
3090
14:55
Progress is slow,
274
895955
1485
Framsteg sker långsamt,
14:57
and it is up
275
897464
1292
det går upp
14:59
and it is down,
276
899310
1256
och det går ned,
15:01
but I am getting a little better each day.
277
901222
2913
men jag blir lite bättre för varje dag.
Jag minns hur det var, när jag var fast i det där sovrummet,
15:06
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,
278
906013
3919
15:10
when it had been months since I had seen the sun.
279
910548
2948
när jag inte hade sett solen på månader.
15:15
I thought that I would die there.
280
915226
2088
Jag trodde att jag skulle dö där.
15:18
But here I am today,
281
918961
1567
Men här är jag idag,
15:21
with you,
282
921255
1282
med er,
15:23
and that is a miracle.
283
923513
2061
och det är ett mirakel.
15:28
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,
284
928606
3619
Jag vet inte vad som skulle ha hänt om jag inte hade varit en av dem med tur,
15:32
had I gotten sick before the internet,
285
932377
2177
om jag hade blivit sjuk innan internet,
15:34
had I not found my community.
286
934995
1974
och inte kunnat hitta en gemenskap där.
15:37
I probably would have already taken my own life,
287
937777
2728
Jag hade förmodligen redan tagit mitt eget liv,
som så många andra har gjort.
15:41
as so many others have done.
288
941028
1907
Hur många liv kunde vi ha räddat, för decennier sedan,
15:44
How many lives could we have saved, decades ago,
289
944094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
290
947957
1903
om vi hade ställt de rätta frågorna?
15:50
How many lives could we save today
291
950626
2149
Hur många liv kan vi rädda idag
15:53
if we decide to make a real start?
292
953592
2162
om vi bestämmer oss för att börja på riktigt?
15:57
Even once the true cause of my disease is discovered,
293
957205
3043
Även när den sanna orsaken till min sjukdom har upptäckts -
16:00
if we don't change our institutions and our culture,
294
960881
3475
om vi inte förändrar våra institutioner och vår kultur,
16:04
we will do this again to another disease.
295
964380
2376
kommer vi låta samma sak ske med en annan sjukdom.
16:07
Living with this illness has taught me
296
967658
1994
Att leva med denna sjukdom har lärt mig
16:09
that science and medicine are profoundly human endeavors.
297
969676
2928
att vetenskap och medicin är djupt mänskliga verksamheter.
Doktorer, forskare och beslutsfattare
16:13
Doctors, scientists and policy makers
298
973153
2591
16:15
are not immune to the same biases
299
975768
2887
är inte immuna mot de fördomar
16:19
that affect all of us.
300
979568
1579
som vi alla bär på.
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt
16:23
We need to think in more nuanced ways about women's health.
301
983377
3052
om kvinnors hälsa.
Våra immunsystem är lika mycket ett slagfält för jämlikhet
16:27
Our immune systems are just as much a battleground for equality
302
987119
4102
som resten av våra kroppar.
16:31
as the rest of our bodies.
303
991245
1582
16:33
We need to listen to patients' stories,
304
993253
2344
Vi behöver lyssna på patienternas berättelser
16:36
and we need to be willing to say, "I don't know."
305
996542
2565
och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".
"Jag vet inte" är en vacker sak.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
306
1000024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
307
1003235
2592
"Jag vet inte" är där upptäcktsfärden börjar.
16:47
And if we can do that,
308
1007365
1422
Och om vi kan göra det,
16:49
if we can approach the great vastness of all that we do not know,
309
1009447
3695
om vi kan närma oss vidden av allt det vi inte vet,
utan att bli rädda för osäkerheten -
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
310
1013166
1952
då kanske vi istället kan välkomna den, med förundran.
16:55
maybe we can greet it with a sense of wonder.
311
1015142
2511
16:58
Thank you.
312
1018342
1351
Tack.
Tack.
17:04
Thank you.
313
1024096
1240
Om denna webbplats

På den här webbplatsen hittar du YouTube-videor som är användbara för att lära sig engelska. Du kommer att få se engelska lektioner som ges av förstklassiga lärare från hela världen. Dubbelklicka på de engelska undertexterna som visas på varje videosida för att spela upp videon därifrån. Undertexterna rullar i takt med videouppspelningen. Om du har några kommentarer eller önskemål kan du kontakta oss via detta kontaktformulär.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7