What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Translator: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

번역: 민주 박 검토: Jihyeon J. Kim

Hi.

안녕하세요.

Thank you.

감사합니다.

[Jennifer Brea is sound-sensitive.

[제니퍼 브레아는 소리에 굉장히 예민하시기에

The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]

청중들께 박수를 수화로 하길 부탁드렸습니다.]

So, five years ago, this was me.

이게 오년 전의 저예요.

I was a PhD student at Harvard,

저는 하버드 박사과정 학생이었죠.

and I loved to travel.

여행하기를 좋아했어요.

I had just gotten engaged to marry the love of my life.

저는 막 제 인생에 찾아온 사랑과 약혼한 상태였어요.

저는 28살이었고 대부분의 사람들처럼 아주 건강했어요.

I was 28, and like so many of us when we are in good health,

마치 천하무적인것 같았죠.

I felt like I was invincible.

Then one day I had a fever of 104.7 degrees.

그러던 어느날 열이 38.4도까지 끓어올랐어요.

I probably should have gone to the doctor,

그때 의사들에게 갔었어야만 했어요.

but I'd never really been sick in my life,

하지만 저는 제인생에서 한번도 아팠던 적이 없었어요.

and I knew that usually, if you have a virus,

그리고 저는 알고 있었어요.

you stay home and you make some chicken soup,

집에서 치킨스프나 좀 만들어 먹으면

and in a few days, everything will be fine.

며칠안에, 모든게 괜찮아진다는 걸요.

But this time it wasn't fine.

하지만 이번엔 달랐어요.

After the fever broke,

열이 내린 뒤

3주 동안 너무 어지러워서 집 밖으로 나설 수가 없었죠.

for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house.

I would walk straight into door frames.

문으로 똑바로 걸어나가려고 했어요.

I had to hug the walls just to make it to the bathroom.

욕실까지 가려고 벽을 안다시피 했죠.

That spring I got infection after infection,

그해 봄에 두 번째로 감염이 됐어요.

and every time I went to the doctor,

그리고 의사를 찾아갈 때마다

he said there was absolutely nothing wrong.

아무런 이상이 없다고만 말했어요.

He had his laboratory tests,

그는 임상병리검사를 했지만

which always came back normal.

그 실험결과는 항상 정상이라고 되돌아왔죠.

All I had were my symptoms,

그건 전부 제 증상들이었어요.

which I could describe,

설명은 가능했었어요.

but no one else can see.

아무도 볼 순 없었지만요.

I know it sounds silly,

바보같은 소리로 들리는 거 알아요.

but you have to find a way to explain things like this to yourself,

하지만 이렇게 스스로에게 설명할 방법을 찾아야 해요.

and so I thought maybe I was just aging.

그래서 그냥 내가 나이드는 건가보다 했죠.

25살의 반대편은 이런 건가 봐요.

Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(Laughter)

(웃음)

Then the neurological symptoms started.

그 후에 신경계통의 증상이 시작됐어요.

Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle.

저는 제가 원의 오른쪽 면을 그릴 수 없다는 걸 발견했어요.

Other times I wouldn't be able to speak or move at all.

언제 부턴가 전혀 걷거나 말할 수 없었죠.

I saw every kind of specialist:

저는 모든 분야의 전문의들을 만났어요.

감염내과의, 피부과 전문의, 내분비전문의 그리고

infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists,

cardiologists.

심장전문의를요.

I even saw a psychiatrist.

저는 심지어 정신과 전문의도 만났어요.

My psychiatrist said, "It's clear you're really sick,

제 정신과 전문의는 말했어요. "당신이 아픈 건 맞습니다.

but not with anything psychiatric.

하지만 정신적으로는 아무런 문제가 없어요.

그들이 당신에게 무슨 이상이 있는지 꼭 찾아냈으면 합니다."

I hope they can find out what's wrong with you."

그 다음날, 신경과 전문의는 전환장애라고 진단내렸죠.

The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder.

He told me that everything --

그가 말하기를

the fevers, the sore throats, the sinus infection,

고열, 인후통, 축농증

all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms --

소화의, 신경의, 심장의 모든 증상들이

were being caused by some distant emotional trauma

오래된 정서적 트라우마로부터 비롯된 것입니다.

that I could not remember.

제가 기억하지 못할 트라우마들이요.

그 증상들은 진짜입니다, 그가 말했어요.

The symptoms were real, he said,

but they had no biological cause.

하지만 거기에 생물학적 원인은 하나도 없어요.

I was training to be a social scientist.

저는 사회과학자가 되는 과정에 있었어요.

저는 통계학, 확률론

I had studied statistics, probability theory,

mathematical modeling, experimental design.

수학적 모델링, 실험설계를 배웠어요.

제 신경과 전문의의 진단을 그저 부정할 수만은 없다고 생각했죠.

I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis.

It didn't feel true,

실감나지 않았어요,

but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,

하지만 제 공부를 통해 종종 사실은 직관과 반대되고

so easily obscured by what we want to believe.

우리가 믿고자하는 것에 의해 쉽게 불투명해진다는 걸 알았죠.

So I had to consider the possibility that he was right.

그가 옳다는 가능성을 고려해야만 했어요.

That day, I ran a small experiment.

그날, 저는 작은 실험을 해보기로 했어요.

I walked back the two miles from my neurologist's office to my house,

그분의 사무실에서 저희 집까지 2마일(약3km) 걸어 돌아갔어요.

my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain.

제 다리는 전기에 휩싸이는 듯한 이상한 느낌을 받았죠.

I meditated on that pain,

저는 고통에 잠겨있었어요.

어떻게 제 정신이 이 모든 것을 만드는 게 가능한지 생각하면서요.

contemplating how my mind could have possibly generated all this.

As soon as I walked through the door,

문을 들어서자마자

I collapsed.

쓰러져 버렸어요.

My brain and my spinal cord were burning.

제 뇌와 척추가 불타오르는 느낌이었어요.

My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,

고개를 숙일 수도 없을 만큼 목이 뻣뻣해져 있었어요.

and the slightest sound --

그리고 그 아주 작은 소리들이

그 침대시트의 부스럭거리는 소리가

the rustling of the sheets,

my husband walking barefoot in the next room --

맨발로 걷고 있는 남편의 발소리가

could cause excruciating pain.

극심한 고통으로 다가왔어요.

I would spend most of the next two years in bed.

저는 2년중 거의 대부분의 시간을 침대 위에서 보내야만 했어요.

How could my doctor have gotten it so wrong?

어떻게 이런 오진이 날수가 있죠?

I thought I had a rare disease,

저는 제가 희귀병에 걸렸다고 생각했어요.

의사들도 한번도 본적 없는 무언가요.

something doctors had never seen.

And then I went online

그리곤 저는 온라인으로 갔어요.

그리고 전세계 수 많은 사람들을 찾았어요.

and found thousands of people all over the world

living with the same symptoms,

제가 같은 증상들을 겪고 있었죠.

비슷하게 고립돼 있고

similarly isolated,

similarly disbelieved.

비슷하게 사람들에게 믿어지지 않았어요.

Some could still work,

몇몇은 일을 계속할 수 있었어요.

하지만 밤과 주말을 침대 위에서 보내야만 했어요.

but had to spend their evenings and weekends in bed,

just so they could show up the next Monday.

월요일에 다시 일을 계속하기 위해서요.

On the other end of the spectrum,

그 스펙트럼의 다른 면에서는

some were so sick

몇몇은 정말 아팠어요.

they had to live in complete darkness,

그들은 완벽한 어둠 속에서 살아야만 했어요.

unable to tolerate the sound of a human voice

사람의 목소리를 참을 수 없었고

or the touch of a loved one.

사랑하던 사람의 손길도 참을 수 없었어요.

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis.

저는 근육통성 뇌척수염이라고 진단받았어요.

You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome."

"만성피로증후군"이라고 들어보셨을 거예요.

For decades, that's a name

수십 년 간, 그게 명칭이었어요.

that's meant that this

그 병이 이처럼 심각해질 수 있는 병이라는

has been the dominant image

인식을 갖게 해주었죠.

of a disease that can be as serious as this.

The key symptom we all share

무언가를 할 때마다 신체적, 정신적으로

is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally --

심하게 고통받는 것이

we pay and we pay hard.

우리들이 이야기했던 주증상이었어요.

If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.

만약 제 남편이 달리기를 한다면, 이틀간 아플 거예요.

If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week.

하지만 저는 몇걸음만 걸어도 일주일간은 몸져 누워있을 거예요.

It is a perfect custom prison.

감옥에 갇혀있는 기분이었어요.

I know ballet dancers who can't dance,

제가 아는 사람중에는 춤을 출 수 없는 벨리 댄서가 있고

덧셈을 할 수 없는 회계사가 있고

accountants who can't add,

medical students who never became doctors.

의사가 될 수 없는 의대생이 있어요.

It doesn't matter what you once were;

여러분이 누구였던지는 상관없어요.

여러분은 더이상 할 수 없어요.

you can't do it anymore.

It's been four years,

4년이 됐습니다.

and I've still never been as well as I was

예전의 저로 돌아갈 수 없죠.

사무실에서 집으로 걸어갔던 그 시절으로요.

the minute before I walked home from my neurologist's office.

It's estimated that about 15 to 30 million people around the world

천오백만에서 삼천만의 사람들이

have this disease.

이 병을 앓고 있다고 추정돼요.

In the US, where I'm from, it's about one million people.

제가 살았던 미국에서는 백만정도가 있죠.

That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis.

이 병이 다발성 경화증의 약 2배정도로 흔하다는 뜻이에요.

Patients can live for decades with the physical function

환자들은 울혈성 심부전환자들의

of someone with congestive heart failure.

신체기능으로 수십 년 동안 살았어요.

Twenty-five percent of us are homebound or bedridden,

저희 중 25%는 집에 틀어박혀 있거나 몸져 누워있어요.

and 75 to 85 percent of us can't even work part-time.

저희 중 75%서 85%는 단시간 근무도 하지 못해요.

Yet doctors do not treat us

의사들은 아직 저희를 치료하지 않았어요.

그리고 과학은 아직 저희를 연구하지 않았습니다.

and science does not study us.

어떻게 이렇게 흔하고 파괴적인 질병이

How could a disease this common and this devastating

have been forgotten by medicine?

의료기술으로부터 외면받을 수 있나요?

When my doctor diagnosed me with conversion disorder,

제 의사가 저를 전환장애라고 진단했을때

he was invoking a lineage of ideas about women's bodies

그는 여성의 몸에 대한 혈통을 들먹이고 있었어요.

that are over 2,500 years old.

이천오백년도 더 된 거였죠.

The Roman physician Galen thought

고대 로마의 물리학자 갈렌은

that hysteria was caused by sexual deprivation

그 히스테리는 특히 정열적인 여자들의 성적결핍에 의한 거라고 생각했어요.

in particularly passionate women.

그리스인들은 자궁이 말그대로 건조해서

The Greeks thought the uterus would literally dry up

and wander around the body in search of moisture,

수분을 찾아 몸주변을 어슬렁거린다고 생각했어요.

pressing on internal organs --

yes --

그래요.

causing symptoms from extreme emotions

압박된 장기들이 극심한 감정들부터 어지러움과 마비증세들을

to dizziness and paralysis.

만들어냈다는 거죠.

The cure was marriage and motherhood.

결혼을 하고 어머니가 되는 것이 그 해결책이었어요.

These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,

이러한 생각들은 1880년까지 몇천 년간 바뀌지 않았어요.

when neurologists tried to modernize the theory of hysteria.

그 신경과 전문의는 그 히스테리이론을 현대화시키려고 했어요.

Sigmund Freud developed a theory

지그문트 프로이트는 이론을 발전시켰어요.

that the unconscious mind could produce physical symptoms

그 무의식적인 마음이 신체적인 증상들을 발생시킨다고요.

when dealing with memories or emotions

기억들과 감정들을 다룰 때 생기는

too painful for the conscious mind to handle.

아주 고통스러운 조절하기 힘든 무의식적인 생각들이요.

It converted these emotions into physical symptoms.

이런 감정들이 신체적 증상들로 전환된다고요.

This meant that men could now get hysteria,

이건 남자들도 히스테리를 가질 수 있다는 의미이죠.

but of course women were still the most susceptible.

하지만 물론 여전히 여성이 가장 취약했어요.

When I began investigating the history of my own disease,

제 병의 유래를 조사하기 시작했을 때

아직도 우리에게 이러한 생각들이 존재하고있다는 것에 놀랐어요.

I was amazed to find how deep these ideas still run.

1934년에

In 1934,

198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital

로스 앤젤레스 시립 종합 병원에 198명의 의료진과 직원들이

심각한 병에 걸렸어요.

became seriously ill.

They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers --

그들은 근력 저하, 목과 등의 뻣뻣함, 고열에 시달렸어요.

제가 진단받았을 때의 증상들과 동일했어요.

all of the same symptoms I had when I first got diagnosed.

Doctors thought it was a new form of polio.

의사들은 소아마비의 새로운 형식이라고 생각했어요.

그때부터

Since then, there have been more than 70 outbreaks documented

전세계에서 눈에띄게 비슷한 전염병들이

around the world,

of a strikingly similar post-infectious disease.

70건이상 기록되어 있어요.

All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women,

이 모든 발생들은 불균형적으로 여성들에게 영향을 미치는 경향이 있어요.

and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease,

그리고 그 당시에, 그 병의 원인을 찾는데 실패했을 때

they thought that these outbreaks were mass hysteria.

그들은 이 모든 발생들이 집단 히스테리라고 생각했어요.

이 생각들이 왜 이렇게 영향력있게 자리할까요?

Why has this idea had such staying power?

I do think it has to do with sexism,

이건 성차별에 관했기 때문이라고 생각해요.

but I also think that fundamentally, doctors want to help.

하지만 근본적으로 의사들이 돕길 원했기 때문이라고 생각하기도 하고요.

They want to know the answer,

그들은 해결책을 얻길 원해요.

and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable,

이러한 것들는 의사들이 설명할 수 없는 질병을 설명되게 하고

to explain illnesses that have no explanation.

치료될 수 없는 것을 치료되게 하죠.

The problem is that this can cause real harm.

문제는 이제 진짜 해로운 생각일 수도 있다는 거예요.

In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater

1950년도에, 엘리엇 슬레이터라는 정신과 의사가

히스테리아라고 진단받은 85명의 환자집단을 연구했어요.

studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria.

Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled.

9년뒤, 그들 중 12명은 죽었고 30명은 장애판정을 받았어요.

Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis,

많은 사람들이 다발성 경화증, 간질, 뇌종양과

epilepsy, brain tumors.

같은 상태라고 진단받았어요.

In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder."

1980년에, 히스테리아는 공식적으로 "전환장애"라고 진단받았어요.

When my neurologist gave me that diagnosis in 2012,

2012년에 제 신경과 전문의가 그 진단을 제게 내렸을 때

he was echoing Freud's words verbatim,

그는 프로이트의 말을 되풀이했어요.

and even today,

심지어 요즘도, 여성은 2배에서 10배정도

women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.

더 그런 진단을 받을 확률이 높습니다.

The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness

히스테리아의 이론이나 심인성질환의 문제는

is that it can never be proven.

그것들은 절대 입증될 수 없다는 것이죠.

It is by definition the absence of evidence,

이건 증거의 부재로 정의돼요.

and in the case of ME,

그리고 만성피로증후군의 경우에는

psychological explanations have held back biological research.

심리적 설명들은 생물학적 연구를 저지시켰어요.

All around the world, ME is one of the least funded diseases.

전세계적으로, 만성피로증후군은 가장 적게 기금이 조성되는 질병중에 하나예요.

In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,

미국에서는, 매년 우리는 한 에이즈환자당 대략 2500달러를 써요.

250 dollars per MS patient

한 다발성 경화증환자에게는 250달러를

한 만성피로증후군환자 당 5달러를요.

and just 5 dollars per year per ME patient.

보이는것이 전부가 아니예요.

This was not just lightning.

I was not just unlucky.

제가 단지 불운한게 아니었어요.

The ignorance surrounding my disease has been a choice,

저희를 둘러싼 잘못된 생각들은 무지함이었고

a choice made by the institutions that were supposed to protect us.

그 중에서 답을 골라야만 했어요.

We don't know why ME sometimes runs in families,

우리는 여러가지 이유에 대해 모르고 있습니다. 만성피로증후군이 간간이 가족들에게 전염되는지

why you can get it after almost any infection,

거의 모든종류의 감염 후에 질병에 걸리게 되는지

from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever,

장염바이러스부터 EB바이러스, Q열까지

남성보다 2-3배 많은 여성들에게 발생되는지

or why it affects women at two to three times the rate of men.

This issue is much bigger than just my disease.

제 질병보다 이 문제는 훨씬 중요하죠.

When I first got sick,

20대 후반쯤 처음 아팠을 때

old friends were reaching out to me.

오랜 친구들이 찾아왔고

I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s

또래 중 몸이 좋지 않은

whose bodies were falling apart.

한 명이 나라는 걸 알아차렸죠.

충격적인 것은, 우리가 겪고있는 많은 문제들이

What was striking was just how much trouble we were having

being taken seriously.

얼마나 심각하게 받아들여지고 있냐는 거였어요.

I learned of one woman with scleroderma,

저는 자가면역질환의 일종인 피부 경화증을

an autoimmune connective tissue disease,

앓는 여자를 알게 됐어요.

who was told for years that it was all in her head.

발병 후 진단이 내려지기 전까지

Between the time of onset and diagnosis,

그녀는 몇 년간 앓았던 모든 게 상상이라는 말을 들었죠.

her esophagus was so thoroughly damaged,

그녀의 식도는 굉장히 손상됐어요,

she will never be able to eat again.

그녀는 두 번 다시 먹을 수 없을 거예요.

Another woman with ovarian cancer,

또한 난소암을 가진 다른 여성은

who for years was told that it was just early menopause.

몇 년간 이른 폐경이 원인이라는 말을 들었죠.

A friend from college,

제 대학 친구는

whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.

몇 년간 뇌종양을 불안감이라고 오진받았죠.

Here's why this worries me:

이 그래프는 저를 불안하게 하는 이유입니다.

1950년대부터, 자가면역질환의 비율은

since the 1950s, rates of many autoimmune diseases

have doubled to tripled.

2-3배 가까이 늘어났어요.

Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed

45%의 환자들은 결국,

with a recognized autoimmune disease

자가면역질환이라고 진단받았어요.

are initially told they're hypochondriacs.

처음에는 그들을 심인증환자라고 했죠.

Like the hysteria of old, this has everything to do with gender

옛날의 히스테리아처럼, 이 모든것은 성별과

and with whose stories we believe.

우리가 믿는 학자들의 이야기와 관련이 있어요.

Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women,

75%의 자기면역질환환자는 여성이에요.

and in some diseases, it's as high as 90 percent.

몇몇 병들은, 90% 가까이 되죠.

Even though these diseases disproportionately affect women,

비록 이런 질병들이 불균형적으로 여성에게 영향을 미치지만

they are not women's diseases.

이건 여성들만의 질병이 아니예요.

ME affects children and ME affects millions of men.

만성피로증후군은 어린아이들과 남성들에게도 영향을 미치죠.

And as one patient told me,

한 환자가 저에게 말했죠.

우리는 이 문제에서 도망칠 수 없다고.

we get it coming and going --

if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms,

만약 당신이 여성이라면, 증상들을 부풀려서 말한다는 걸 듣게 될 거예요.

but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up.

하지만 남성이라면, 강하게 이겨내라는 말을 듣게 될 겁니다.

And men may even have a more difficult time getting diagnosed.

그리고 남성들은 진단받는 동안 더 힘겨운 시간을 보내게 되겠죠.

My brain is not what it used to be.

제 뇌는 예전같지 않아요.

Here's the good part:

이게 좋은 부분이에요.

despite everything, I still have hope.

이 모든 상황 속에서 저는 아직도 희망을 가지고 있어요.

So many diseases were once thought of as psychological

그들의 생리학적인 기전을 발견하기 전까지

until science uncovered their biological mechanisms.

수 많은 질병들을 한 번 정도는 심리적문제 일거라고 생각했겠죠.

Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized

간질환자들은 강제적으로 보호시설로 보내져요.

until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.

뇌파검사가 그들의 뇌파에서 문제점을 찾아내기 전까지

Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis

다발성 경화증은 히스테리성 결핍으로 오진받을 수도 있어요.

until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.

CAT,MRI검사가 뇌에서 발병부위를 찾아내기전까지..

And recently, we used to think

그리고 위염균이 원인인 걸 발견하기 전까지

that stomach ulcers were just caused by stress,

위궤양은 단지, 스트레스로 인한 거라고 생각했어요.

until we discovered that H. pylori was the culprit.

우리가 헬리코박터균(위염균)이 원인인 걸 발견하기 전까지는요.

ME has never benefited from the kind of science

다른 질병들이 밝혀진 것에 비해

that other diseases have had,

제 질병은 아직 과학적으로 밝혀진 바가 아무것도 없어요.

but that's starting to change.

하지만 그건 바뀌기 시작했어요.

In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity,

독일에서, 과학자들은 자기 면역의 증거를 찾기 시작했어요.

and in Japan, of brain inflammation.

일본에서는, 뇌의 염증을

In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities

미국에서는, 스텐포드의 과학자들이

in energy metabolism

에너지 대사의 기형을 찾고 있죠.

that are 16 standard deviations away from normal.

정상과는 거리가 먼 16개의 표준편차예요.

And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial

노르웨이에서는, 연구원들이 3단계 임상실험으로

on a cancer drug that in some patients causes complete remission.

완벽한 차도를 보이는 항암제를 몇 몇 환자들에게 실험하는 중이에요.

What also gives me hope

환자들의 회복력 또한 저에게 희망을 줍니다.

is the resilience of patients.

Online we came together,

우리는 온라인에서 함께 왔고

and we shared our stories.

우리의 이야기들를 공유했어요.

We devoured what research there was.

무슨 연구가 있었는지 우리는 파헤쳤죠.

We experimented on ourselves.

우리는 직접 경험했어요.

We became our own scientists and our own doctors

우리는 우리 스스로의 과학자이자 의사가 됐어요.

because we had to be.

우리는 그래야만했죠.

And slowly I added five percent here, five percent there,

천천히 5%는 여기에, 5%는 저기에 더했어요.

날씨 좋은 날

until eventually, on a good day,

I was able to leave my home.

마침내 집을 나설 수 있을때까지요.

I still had to make ridiculous choices:

저는 여전히 웃기는 선택들을 해야만 했어요.

Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today?

오늘 15분동안 정원에 앉아있을 것인가, 머리를 감을 것인가

But it gave me hope that I could be treated.

하지만 이게 제가 치료될 수 있다는 희망을 줬어요.

I had a sick body; that was all.

저는 아픈 몸을 가지고 있었어요. 그게 전부였죠.

And with the right kind of help, maybe one day I could get better.

그러나 올바른 도움이 있다면 언젠가 다시 회복할 수 있을 거예요.

I came together with patients around the world,

저는 전세계의 환자들과 함께 왔어요.

and we started to fight.

그리고 우리는 맞서싸우기 시작했어요.

We have filled the void with something wonderful,

저희는 공허를 아름다움으로 가득 채웠어요.

but it is not enough.

하지만 충분하진 않아요.

I still don't know if I will ever be able to run again,

저는 여전히, 제가 다시 걷거나 뛸 수 있을지

or walk at any distance,

운동같은 걸 할 수 있게 될지 잘 몰라요.

or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

지금은 오직 꿈속에서만 할 수 있는 것들이죠.

하지만 저는 제가 해온 것들에 대해 너무 감사해요.

But I am so grateful for how far I have come.

Progress is slow,

천천히 나아지고 있죠.

and it is up

좋을 때도 있고

and it is down,

좋지 않을 때도 있죠.

but I am getting a little better each day.

하지만 저는 매일 매일 조금씩 더 나아지고 있어요.

제가 침실 안에 갇혀 있을 때

I remember what it was like when I was stuck in that bedroom,

when it had been months since I had seen the sun.

한 달 동안 해를 보지못한 기분이 어땠었는지 저는 기억해요.

I thought that I would die there.

거기서 죽을 것만 같았죠.

But here I am today,

하지만 오늘 저는 여기에 있어요.

with you,

여러분들과요.

and that is a miracle.

이건 기적이에요.

I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones,

제가 운좋은 사람 중 하나가 아니었다면

had I gotten sick before the internet,

인터넷을 접하기 전 아팠다면, 이 커뮤니티를

had I not found my community.

찾지 않았다면, 무슨 일이 일어났을지 모르겠네요.

I probably would have already taken my own life,

저는 아마 이미 자살했을 거예요.

아주 많은 사람들이 그랬듯이요.

as so many others have done.

몇 십 년 전, 만약 우리가 올바른 질문을 했다면

How many lives could we have saved, decades ago,

if we had asked the right questions?

얼마나 많은 생명들을 구할 수 있었을까요?

How many lives could we save today

만약 우리가 진짜 첫 걸음을 내딛겠다고 마음 먹는다면

if we decide to make a real start?

오늘 날 얼마나 많은 생명들을 구할 수 있을까요?

Even once the true cause of my disease is discovered,

한 번 이라도 제 병의 진짜 원인이 발견됐었더라도

if we don't change our institutions and our culture,

만약 우리의 제도들과 문화를 바꾸지 않는다면

we will do this again to another disease.

우리는 또 다른 병에 이러한 실수를 반복할 것입니다.

Living with this illness has taught me

이 병을 가지고 살면서 저는 과학과 의학이

that science and medicine are profoundly human endeavors.

인간의 엄청난 노력의 결과임을 느꼈습니다.

의사들, 과학자들, 정책 입안자들도

Doctors, scientists and policy makers

are not immune to the same biases

우리 모두에게 영향을 미치는 편견들을

that affect all of us.

피해갈 수 없습니다.

We need to think in more nuanced ways about women's health.

우리는 여성들의 건강에 대해 더 구체적인 방법들을 생각해 봐야 합니다.

우리의 면역 체계는 우리 몸의 나머지 부분과 마찬가지로 중요합니다.

Our immune systems are just as much a battleground for equality

as the rest of our bodies.

We need to listen to patients' stories,

우리는 환자들의 이야기들을 들을 필요가 있어요.

and we need to be willing to say, "I don't know."

우리는 기꺼이 모른다고 말할 수 있어야 해요.

모른다는 건 아름다운 거예요.

"I don't know" is a beautiful thing.

"I don't know" is where discovery starts.

발견은 모른다는 것에서부터 시작하는 거예요.

And if we can do that,

그리고 우리가 그걸 할 수 있다면

if we can approach the great vastness of all that we do not know,

만약 우리가 알지 못하는 모든 것에 접근한다면

and then, rather than fear uncertainty,

불확실성의 두려움보단

놀라움을 느낄 수 있을 거예요.

maybe we can greet it with a sense of wonder.

Thank you.

감사합니다.

(수화 박수)

감사합니다.

Thank you.