Simple hacks for life with Parkinson's | Mileha Soneji

Vertaald door: Emily Evans Nagekeken door: Peter van de Ven

In India, we have these huge families.

In India hebben we hele grote families.

I bet a lot of you all must have heard about it.

Ik wed dat velen van jullie er wel van hebben gehoord.

Which means that there are a lot of family events.

Dat betekent dat er ook veel familiefeestjes zijn.

So as a child, my parents used to drag me to these family events.

Toen ik jong was, sleurden mijn ouders me mee naar die familiefeestjes.

But the one thing that I always looked forward to

Waar ik altijd naar uitkeek

was playing around with my cousins.

was spelen met mijn nichten en neven.

And there was always this one uncle

Ik herinner me één oom

who used to be there,

die er altijd was.

always ready, jumping around with us,

Altijd aan het rondspringen met ons,

having games for us,

spelletjes aan het spelen.

making us kids have the time of our lives.

Hij zorgde ervoor dat wij de tijd van ons leven hadden.

This man was extremely successful:

Die oom was ontzettend succesvol:

he was confident and powerful.

hij was zelfverzekerd en machtig.

But then I saw this hale and hearty person deteriorate in health.

Maar toen zag ik de gezondheid van die sterke, gezonde man achteruitgaan.

He was diagnosed with Parkinson's.

Hij werd gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson.

Parkinson's is a disease that causes degeneration of the nervous system,

Parkinson is een ziekte die het zenuwstelsel aantast,

which means that this person who used to be independent

waardoor een persoon die eerst onafhankelijk was

suddenly finds tasks like drinking coffee, because of tremors, much more difficult.

door de tremors plots moeite heeft met simpele dingen als koffie drinken.

My uncle started using a walker to walk,

Mijn oom begon een looprek te gebruiken om mee te lopen

and to take a turn,

en om een bocht te maken,

he literally had to take one step at a time, like this,

moest hij letterlijk stapje voor stapje bewegen,

and it took forever.

en dat duurde oneindig lang.

So this person, who used to be the center of attention

Dus mijn oom, die eerder het middelpunt van alle aandacht was

in every family gathering,

op elk familiefeestje,

was suddenly hiding behind people.

verstopte zich ineens achter anderen.

He was hiding from the pitiful look in people's eyes.

Hij verstopte zich voor de blikken vol medelijden.

And he's not the only one in the world.

Hij is niet de enige ter wereld.

Every year, 60,000 people are newly diagnosed with Parkinson's,

Ieder jaar wordt bij 60.000 personen de ziekte van Parkinson vastgesteld

and this number is only rising.

en dat aantal stijgt alleen maar.

As designers, we dream that our designs solve these multifaceted problems,

Als ontwerpers dromen we

dat onze ontwerpen deze complexe problemen oplossen:

one solution that solves it all,

één oplossing voor alle problemen,

but it need not always be like that.

maar dat hoeft niet per se.

You can also target simple problems

We kunnen ook simpele problemen aanpakken

and create small solutions for them and eventually make a big impact.

en kleine oplossingen bedenken die uiteindelijk een grote impact hebben.

So my aim here was to not cure Parkinson's,

Dus mijn doel was niet om de ziekte van Parkinson te genezen,

but to make their everyday tasks much more simple,

maar om dagelijkse dingen makkelijker te maken

and then make an impact.

en daarmee het verschil te maken.

Well, the first thing I targeted was tremors, right?

Het eerste wat ik wilde aanpakken waren de trillingen.

My uncle told me that he had stopped drinking coffee or tea in public

Mijn oom vertelde me dat hij geen koffie en thee meer dronk in het openbaar,

just out of embarrassment,

puur uit schaamte.

so, well, I designed the no-spill cup.

Dus ontwierp ik de no-spill-mok.

It works just purely on its form.

Het werkt puur op basis van de vorm.

The curve on top deflects the liquid back inside every time they have tremors,

De kromming aan de bovenkant leidt de vloeistof terug bij een trilling

and this keeps the liquid inside compared to a normal cup.

en dat houdt de vloeistof beter binnen dan een normale mok.

But the key here is that it is not tagged as a Parkinson's patient product.

Maar het belangrijkste is dat de mok niet een Parkinson-hulpmiddel is.

It looks like a cup that could be used by you, me, any clumsy person,

Hij ziet eruit als een mok die ieder onhandig iemand zou kunnen gebruiken,

and that makes it much more comforting for them to use, to blend in.

waardoor ze niet opvallen en zich dus niet zo geïsoleerd voelen.

So, well, one problem solved,

Dus, één probleem opgelost

many more to go.

en nog veel meer te gaan.

All this while, I was interviewing him,

Al die tijd interviewde ik mijn oom,

questioning him,

ondervroeg ik hem,

and then I realized that I was getting very superficial information,

maar ik ontdekte dat ik slechts oppervlakkige informatie kreeg

or just answers to my questions.

of enkel een antwoord op mijn vragen.

But I really needed to dig deeper to get a new perspective.

Ik moest dieper gaan voor een nieuw perspectief.

So I thought, well, let's observe him in his daily tasks,

Dus dacht ik, laat ik hem observeren in zijn dagelijkse doen:

while he's eating, while he's watching TV.

als hij eet, als hij tv kijkt...

And then, when I was actually observing him walking to his dining table,

Toen ik observeerde hoe hij naar de eettafel liep,

it struck me, this man who finds it so difficult to walk on flat land,

vroeg ik me af: hoe kan deze man, die zoveel moeite heeft met lopen,

how does he climb a staircase?

een trap opkomen?

Because in India we do not have a fancy rail that takes you up a staircase

In India hebben we namelijk geen roltrap om je naar boven te brengen,

like in the developed countries.

zoals in meer ontwikkelde landen.

One actually has to climb the stairs.

Men moet daadwerkelijk een trap beklimmen.

So he told me,

Mijn oom zei:

"Well, let me show you how I do it."

"Ik zal het je laten zien."

Let's take a look at what I saw.

Laten we eens kijken naar wat hij me liet zien.

So he took really long to reach this position,

Het kostte hem heel wat tijd om zich te positioneren

and then all this while, I'm thinking,

en ik vroeg me af:

"Oh my God, is he really going to do it?

mijn God, gaat hij dit echt doen?

Is he really, really going to do it without his walker?"

Gaat hij echt de trap af zonder zijn looprek?

And then ...

En toen...

(Laughter)

(Gelach)

And the turns, he took them so easily.

Hij maakte de bochten zo gemakkelijk.

So -- shocked?

Verbaasd?

Well, I was too.

Ik wel.

So this person who could not walk on flat land

Deze persoon die niet kon lopen op een vlakke ondergrond

was suddenly a pro at climbing stairs.

bleek een professionele traploper te zijn.

On researching this, I realized that it's because it's a continuous motion.

Uit mijn onderzoek bleek dat het komt, omdat het een onafgebroken beweging is.

There's this other man who also suffers from the same symptoms

Er is een andere man, die dezelfde symptomen heeft

and uses a walker,

en ook hij gebruikt een looprek,

but the moment he's put on a cycle,

maar zodra hij op een fiets zit,

all his symptoms vanish,

verdwijnen al zijn symptomen,

because it is a continuous motion.

omdat het een onafgebroken beweging is.

So the key for me was to translate this feeling of walking on a staircase

Dus de oplossing was om dat gevoel van traplopen te vertalen

back to flat land.

naar vlakke grond.

And a lot of ideas were tested and tried on him,

Heel veel ideeën werden door mijn oom geprobeerd en getest,

but the one that finally worked was this one. Let's take a look.

maar degene die uiteindelijk werkte, was deze. Laten we kijken.

(Laughter)

(Gelach)

(Applause)

(Applaus)

He walked faster, right?

Hij liep sneller. Toch?

(Applause)

(Applaus)

I call this the staircase illusion,

Ik noem dit de trap-illusie.

and actually when the staircase illusion abruptly ended, he froze,

Toen de trap-illusie plotseling eindigde, verstijfde mijn oom;

and this is called freezing of gait.

'bevriezing van beweging' noemt men dat.

So it happens a lot,

Dat gebeurt vaak,

so why not have a staircase illusion flowing through all their rooms,

dus waarom niet een trap-illusie in iedere kamer

making them feel much more confident?

om hen een vertrouwd gevoel te geven?

You know, technology is not always it.

Technologie is niet altijd de oplossing.

What we need are human-centered solutions.

Wat we nodig hebben is persoonsgerichte oplossingen.

I could have easily made it into a projection,

Ik had er ook een projectie van kunnen maken

or a Google Glass, or something like that.

of een Google Glass applicatie of iets dergelijks.

But I stuck to simple print on the floor.

Het is echter een simpele afdruk op de vloer geworden.

This print could be taken into hospitals

Die afdruk kan worden gebruikt in ziekenhuizen

to make them feel much more welcome.

om Parkinson-patiënten een goed gevoel te geven.

What I wish to do is make every Parkinson's patient

Wat ik hoop te bereiken, is elke Parkinson-patiënt

feel like my uncle felt that day.

te laten voelen wat mijn oom die dag voelde.

He told me that I made him feel like his old self again.

Hij vertelde me dat hij zich weer zichzelf voelde.

"Smart" in today's world has become synonymous to high tech,

'Smart' is vandaag de dag synoniem geworden aan hightech

and the world is only getting smarter and smarter day by day.

en de wereld wordt iedere dag 'smarter'.

But why can't smart be something that's simple and yet effective?

Maar waarom kan 'smart' niet iets zijn dat simpel maar effectief is.

All we need is a little bit of empathy and some curiosity,

Het enige wat we nodig hebben,

is een beetje empathie en nieuwsgierigheid,

to go out there, observe.

om op onderzoek uit te gaan, om te observeren.

But let's not stop at that.

Maar laten we nog verder gaan.

Let's find these complex problems. Don't be scared of them.

Laten we ingewikkelde problemen opzoeken en niet voor ze terugdeinzen,

Break them, boil them down into much smaller problems,

maar ze uit elkaar halen en terugbrengen tot kleinere problemen

and then find simple solutions for them.

en dan simpele oplossingen zoeken.

Test these solutions, fail if needed,

Probeer het.

Maak fouten, maar leer ervan.

but with newer insights to make it better.

Imagine what we all could do if we all came up with simple solutions.

Stel je voor wat we zouden kunnen doen als we allemaal kleine oplossingen hadden.

What would the world be like if we combined all our simple solutions?

Hoe zou de wereld eruitzien als we die kleine oplossingen zouden combineren?

Let's make a smarter world, but with simplicity.

Laten we een slimmere wereld maken met simpele oplossingen.

Thank you.

Dankjewel.

(Applause)

(Applaus)