Simple hacks for life with Parkinson's | Mileha Soneji

Translator: Daban Q. Jaff Reviewer: Razaw S. Bor

لە هیندستان، ئێمە خێزانی گەورەمان زۆرە.

گرەو دەکەم هەمووتان گوێبیستی ئەمە بووبن.

بەو مانایەی لەوێ بۆنەی خێزانی زۆرمان هەیە.

In India, we have these huge families.

بۆیە وەک منداڵێک، خێزانەکەم بە زۆر منیان بۆ ئەم بۆنە خێزانییانە دەبرد.

I bet a lot of you all must have heard about it.

بەڵام تەنها شت کە من هەمیشە بە دوای دەگەڕام

Which means that there are a lot of family events.

یاری کردن بوو لەگەڵ ئامۆزاکان.

So as a child, my parents used to drag me to these family events.

مامێکم هەبوو هەمیشە

But the one thing that I always looked forward to

لەو شوێنە ئامادە بوو

هەمووکات ئامادە بوو، لەگەڵمان بازدانێی دەکرد،

was playing around with my cousins.

یاری لەگەڵ دەکردین،

وای لێ کردبووین ئێمە وەک منداڵەکان خۆشترین کات بەسەر ببەین.

And there was always this one uncle

who used to be there,

ئەم پیاوە زۆر سەرکەوتوو بوو:

always ready, jumping around with us,

پیاوێکی بەهێز و باوەڕ بەخۆ بوو.

having games for us,

making us kids have the time of our lives.

پاشان دەمدی تەندروستی ئەم پیاوە لەش ساغ و تەندروست باشە بەرەو خراپی دەچوو.

This man was extremely successful:

نەخۆشیەکەی بە پارکنسن (لەرزۆکی) دیار کرا.

he was confident and powerful.

But then I saw this hale and hearty person deteriorate in health.

پارکنسن نەخۆشییەکە بەهۆی تێکچوونی کۆئەندامی دەماری دەبێت،

بە واتایەکی تر ئەم کەسە وا ڕاهاتبوو باوەڕی تەواوی بە خۆی هەبێت

He was diagnosed with Parkinson's.

بەهۆی لەرزۆکی، لەپڕ خواردنەوەی قاوەیەکی زۆر بەلایەوە زەحمەت ببوو.

Parkinson's is a disease that causes degeneration of the nervous system,

which means that this person who used to be independent

مامم عارەبانەی ڕاگری بۆ ڕۆیشتن بەکار دەهینا،

suddenly finds tasks like drinking coffee, because of tremors, much more difficult.

و بۆ سوڕانەوەیەک،

لە ڕاستیدا ئەو تاکو هەنگاوێکی لەم شێوەیەی دەبڕی،

My uncle started using a walker to walk,

کاتێکی زۆری پێدەچوو.

ئەم پیاوە، وا ڕاهاتبوو لە هەموو کۆبوونەوەیەکی خێزانی

and to take a turn,

he literally had to take one step at a time, like this,

سەرنجەکانی دەوروبەری لەسەر بێت،

and it took forever.

لەپڕ وایلێهات خۆی لە پشت خەڵکەوە دەشاردەوە.

خۆی لە چاوی بەزەیی پێداهاتنەوەی خەڵک دەشاردەوە.

So this person, who used to be the center of attention

in every family gathering,

و ئەم پیاوە لە جیهاندا تاکە کەسیش نییە.

was suddenly hiding behind people.

هەموو ساڵێک، ٦٠٠٠٠ کەس توشی نەخۆشی پارکنسن دەبن،

He was hiding from the pitiful look in people's eyes.

And he's not the only one in the world.

و ئەم ژمارەیە لە بەرزبوونەوە دایە،

Every year, 60,000 people are newly diagnosed with Parkinson's,

ئێمە وەک دیزاینەر، خەونمان ئەوەیە چارەسەری ئەم کێشە هەمەجۆرانە بکەین،

and this number is only rising.

یەک ڕێگە چارە چارەسەری هەموویان دەکات،

As designers, we dream that our designs solve these multifaceted problems,

بەڵام پێویست ناکات هەموو جار وەک ئەمە بێت.

دەتوانین کێشە سادەکان بکەینە ئامانج

one solution that solves it all,

و چارەسەرێکی بچووکیان بۆ بکەین و سەرەنجام جێ دەستی خۆشمان دیار بکەین.

but it need not always be like that.

بۆیە ئامانجی من لێرە ئەوە نییە چارەسەری پارکسن بکەم،

You can also target simple problems

and create small solutions for them and eventually make a big impact.

بەڵکو ئەرکی ڕۆژانەیان بۆ سادەتر بکەین،

و پاشان جێ دەستی خۆمان دیار بکەین.

So my aim here was to not cure Parkinson's,

باشە، یەکەم شت کە مەبەستمە کێشەی لەرزین، ڕاستە؟

but to make their everyday tasks much more simple,

مامم پێی وتم بە هۆی تەریق بوونەوە چا و قاوەم

and then make an impact.

Well, the first thing I targeted was tremors, right?

لە شوێنە گشتییەکان نەدەخواردەوە،

بۆیە، دیزاینی کوپێکم کرد شلەمەنی لێ نەرژێت.

My uncle told me that he had stopped drinking coffee or tea in public

کارەکە بە شێوەیەکی ئاسان بەڕێوە چوو.

just out of embarrassment,

چەمانەوەی بەشی سەرەوە وا دەکات شلەمەنیەکە برژێتەوە ناو کۆپەکە لەو کاتەی کە دەلەرزن،

so, well, I designed the no-spill cup.

ئەم کوپە بە بەراورد بە کوپێکی ئاسایی شلەمەنیەکە لە ڕژان دەپارێزێت.

It works just purely on its form.

The curve on top deflects the liquid back inside every time they have tremors,

بەڵام بیرۆکەکە ئەمەیە ئەم بەرهەمە تەنها بۆ توشبووانی نەخۆشی پارکنسن نییە.

and this keeps the liquid inside compared to a normal cup.

بەڵکو دەکرێ ئەم کوپە لە لایەن تۆ، من، هەر کەسێکی تر بەکار بهێنێرێت،

But the key here is that it is not tagged as a Parkinson's patient product.

بەمەش بەکارهێنانی ئەم کۆپە بۆ ئەوان خۆشتر و ئاسانتر دەبێت.

It looks like a cup that could be used by you, me, any clumsy person,

کەواتە، کێشەیەک چارەسەر بوو،

and that makes it much more comforting for them to use, to blend in.

کۆمەڵێک هەنگاویتری بەدوا دا دێت.

دوای ئەم ماوەیە، چاوپێکەوتنم لەگەڵی کرد،

پرسیارم لێی کرد،

So, well, one problem solved,

و پاشان بۆم دەرکەوت من زانیاری ڕووکەشانەم دەست کەوت،

many more to go.

یان بڵێین بۆ پرسیارەکانم وەڵامم دەست کەوت.

All this while, I was interviewing him,

بەڵام پێویست بوو بۆ بەدەست هێنانی تێڕوانینێکی نوێ، قووڵتر ببمەوە.

questioning him,

and then I realized that I was getting very superficial information,

بۆیە بیرم دەکرەوە، وتم باشە، با چاودێری ئەرکەکانی ڕۆژانەی بکەم،

or just answers to my questions.

لەو کاتەی نان دەخوات، لەو کاتەی سەریری تەلەفزیۆن دەکات.

But I really needed to dig deeper to get a new perspective.

و کاتێک بەرەو مێزی نانخواردنەکەی دەڕۆیشت چاودێریم دەکرد،

So I thought, well, let's observe him in his daily tasks,

ئەمە هەستی جوڵاندم، ئەم پیاوە کە لەسەر زەوی تەخت بە زەحمەت هاتووچۆ دەکات،

while he's eating, while he's watching TV.

And then, when I was actually observing him walking to his dining table,

چۆن بەسەر قادرمەکان سەردەکەوێت؟

چونکە لە هیندستان ئێمە هیچ عەرەبانەیەکی مۆدێرنمان وەک وڵاتە پێشکەوتووەکان

it struck me, this man who finds it so difficult to walk on flat land,

نییە تا بە ئاسانی بە قادرمەکانی سەرەوەی بگەیەنێت.

لە ڕاستیدا کەسەکە خۆی بە پێ بەسەر قادرمەکان سەردەکەوێت.

how does he climb a staircase?

Because in India we do not have a fancy rail that takes you up a staircase

بۆیە ئەو پێی وتم،

"با شە، با پێت نیشان بدەم چۆن ئەم کارەم کرد."

like in the developed countries.

با سەیری بکەین چیم بینی.

One actually has to climb the stairs.

So he told me,

ڕێگەیەکی زۆری بڕی تا بەم شوێنە گەیشت،

"Well, let me show you how I do it."

Let's take a look at what I saw.

دوای ئەم هەموو ماوەیە، بیرم کردەوە،

"خودایە، ئەم پیاوە بە پیێ خۆی دەڕوات؟

ئایا بەڕاستی بەبێ عارەبانەی دەڕوات؟"

So he took really long to reach this position,

و پاشان ...

and then all this while, I'm thinking,

"Oh my God, is he really going to do it?

(پێکەنین)

Is he really, really going to do it without his walker?"

And then ...

و بۆ گەڕانەوە، بە ئاسانی ئەو مەودایەی بڕی.

(Laughter)

زۆر سەرسورهێنەرە؟

منیش زۆر حەپەسام.

And the turns, he took them so easily.

کەواتە ئەم کەسە کە نەیدەتوانی لەسەر زەوی تەخت هاتووچۆ بکات

So -- shocked?

لەپڕ وەک یایزانێک بەسەر قادرمەکان سەردەکەوێت.

Well, I was too.

لە لێکولینەوەی ئەمەدا، بۆم دەرکەوت هۆکاری ئەمە جوڵەی بەردەوامە.

So this person who could not walk on flat land

پیاوێکی تر کە بەدەست هەمان نەخۆشییەوە دەناڵێنێت

was suddenly a pro at climbing stairs.

On researching this, I realized that it's because it's a continuous motion.

و عەرەبانە بەکار دەهێنێت،

بەڵام لەو کاتەی پاسکیلی خۆڕاگر بەکار دەهێنێت،

بەهۆی جوڵەی بەردەوام هەموو نیشانەکانی

There's this other man who also suffers from the same symptoms

نەخۆشی لە پڕ وون دەبن.

and uses a walker,

بۆیە بۆ من ئەمە بیرۆکەیەکە بۆ دەرخستنی ئەم هەستەی ڕۆیشتنی بەسەر قادرمەکان

but the moment he's put on a cycle,

all his symptoms vanish,

گەڕانەوە بۆ قاتی خوارەوە.

because it is a continuous motion.

و هەوڵ درا کۆمەڵێک بیرۆکە لەسەری تاقی کرانەوە،

So the key for me was to translate this feeling of walking on a staircase

بەڵام دوا تاقیکردنەوەی کە بۆ کرا ئەمە بوو. با پێکەوە سەیر بکەین.

back to flat land.

And a lot of ideas were tested and tried on him,

(پێکەنین)

but the one that finally worked was this one. Let's take a look.

(چەپڵەڕێزان)

ئەو خێراتر دەڕۆیشت، وایە؟

(Laughter)

(چەپڵەڕێزان)

(Applause)

من بەمە دەڵێم ڕاگری خۆخەڵەتێنەر،

He walked faster, right?

و لە ڕاستیدا کاتێک ڕاگری خۆخەڵەتێنەر لەپڕ نامێنیێت، ئەو دەترسێت،

(Applause)

پێ دەوترێت ترسی لارولەنجە.

I call this the staircase illusion,

بۆیە ئەمە زۆر ڕوودەدات،

بۆچی لە هەموو ژورێکدا ڕاگری خۆخەڵەتێنەر نییە،

and actually when the staircase illusion abruptly ended, he froze,

کە وا دەکات ئاسوودەتر بن؟

and this is called freezing of gait.

So it happens a lot,

دەزانن، تەکنەلۆجیا هەموو کات چارەسەر نییە.

so why not have a staircase illusion flowing through all their rooms,

بەڵکو کۆمەڵێک چارەسەری مرۆڤانەمان پێویستە.

making them feel much more confident?

توانیم بە ئاسانی ئەمە بکەمە پڕۆژەیەک،

یان پڕۆژەیەکی گوگڵ گلاس، یان شتێکی لەم جۆرە.

You know, technology is not always it.

بەڵام کارەکە بە پڕێنتێکی سەر زەوی کۆتایی هات.

What we need are human-centered solutions.

دەتوانرێت ئەم وێنانە بۆ نەخۆشخانە ببردرێن

I could have easily made it into a projection,

بۆ ئەوەی وایان لێبکەین زیاتر هەست بە ئاسودەیی بکەن.

or a Google Glass, or something like that.

But I stuck to simple print on the floor.

خۆزگە دەخوازم وا لە هەموو توشبوویەک بە پارکنسن بکەم

This print could be taken into hospitals

وەک مامم ئەو ڕۆژە هەستی پێ دەکرد هەستی پێ بکەن.

to make them feel much more welcome.

مامم پێی گوتم کە من وام لێکردووە جارێکی تر هەستی بە کەسایەتی جاران بکات.

What I wish to do is make every Parkinson's patient

لە ڕۆژگاری ئەمڕۆماندا زیرەکی بۆتە هاومانای تەکنەلۆجیا،

feel like my uncle felt that day.

He told me that I made him feel like his old self again.

و جیهان ڕۆژ دوای رۆژ زیرەکتر دەبێت.

"Smart" in today's world has become synonymous to high tech,

لەهەمان کاتدا بۆچی زیرەکی ناتوانێت ببێتە شتێکی سادە و تەنانەت کاریگەر؟

and the world is only getting smarter and smarter day by day.

هەموو ئەوەی پێویستمانە ئەوەیە کەمێک بەزەیی و هەندێک زانینخوازییە،

But why can't smart be something that's simple and yet effective?

تێبینی کردن، ڕزگار بوونە لێی.

بەڵام با لەم سنوورەش نەوەستین.

All we need is a little bit of empathy and some curiosity,

با پێکەوە ئەم کێشە ئاڵۆزەکان بدۆزینەوە. لێیان مەترسن.

بەسەریان زاڵ بن، بیانکەنە کێشەی بچوکتر،.

to go out there, observe.

But let's not stop at that.

و پاشان ڕێگە چارەی سادەیان بۆ بدۆزنەوە.

Let's find these complex problems. Don't be scared of them.

ئەم رێگە چارانە تاقی بکەنەوە، ئەگەر پێویست بوو سەرنەکەویت،

Break them, boil them down into much smaller problems,

بەڵام لەگەڵ بیرۆکەی نوێتر بەرەو باشتری ببە.

and then find simple solutions for them.

بهێنە بەر چاو هەموومان دەتوانین ئەمە بکەین ئەگەر بیر لە چارەسەرە سادەکان بکەینەوە.

Test these solutions, fail if needed,

جیهان چۆن دەبێت ئەگەر ئێمە هەموو چارەسەرە سادەکانمان لێک بدەین؟

but with newer insights to make it better.

Imagine what we all could do if we all came up with simple solutions.

با پێکەوە جیهانێکی زیرەکتر بەڵام بە سادەیی دروست بکەین.

سوپاس.

What would the world be like if we combined all our simple solutions?

(چەپڵەڕێزان)

Let's make a smarter world, but with simplicity.

Thank you.

(Applause)