Simple hacks for life with Parkinson's | Mileha Soneji

Translator: Smita Kantak Reviewer: Arvind Patil

In India, we have these huge families.

आम्हां भारतीयांची कुटुंबे मोठी असतात.

I bet a lot of you all must have heard about it.

मी पैजेवर सांगते, आपल्यापैकी अनेकांनी हे ऐकलं असेल.

Which means that there are a lot of family events.

कौटुंबिक समारंभ अनेक असतात.

So as a child, my parents used to drag me to these family events.

लहानपणी, माझे पालक मला अशा कौटुंबिक कार्यक्रमास नेत.

But the one thing that I always looked forward to

पण मी नेहमीच वाट बघत असे, ती

was playing around with my cousins.

माझ्या चुलत भावंडांबरोबर खेळण्याची.

And there was always this one uncle

आणि हे एक काका

who used to be there,

नेहमी तिथे असत.

always ready, jumping around with us,

आमच्याबरोबर उडया मारायला नेहमी तयार.

having games for us,

आमच्यासाठी खेळ आणत.

making us kids have the time of our lives.

आम्हा मुलांना बालपणाचा आनंद लुटू देत.

This man was extremely successful:

ते अतिशय यशस्वी होते.

he was confident and powerful.

त्यांच्यापाशी बळ आणि आत्मविश्वास होता.

But then I saw this hale and hearty person deteriorate in health.

पण नंतर मी या तंदुरुस्त माणसाची तब्येत ढासळताना पाहिली.

He was diagnosed with Parkinson's.

त्यांना पार्किन्सन्सचं निदान झालं होतं.

Parkinson's is a disease that causes degeneration of the nervous system,

पार्किन्सन्स हा आजार चेतासंस्थेमध्ये बिघाड करतो.

which means that this person who used to be independent

म्हणजे आतापर्यंत स्वावलंबी असणाऱ्या माणसाला अचानक

suddenly finds tasks like drinking coffee, because of tremors, much more difficult.

कापऱ्यामुळे, कॉफी पिण्यासारखं काम फार कठीण वाटू लागतं.

My uncle started using a walker to walk,

काकांनी चालण्यासाठी वॉकर वापरायला सुरुवात केली.

and to take a turn,

आणि वळण्यासाठी,

he literally had to take one step at a time, like this,

त्यांना अक्षरशः एका वेळी एक पाऊल टाकावं लागे. असं.

and it took forever.

खूप वेळ लागायचा.

So this person, who used to be the center of attention

तर हे काका, जे प्रत्येक समारंभाचे

in every family gathering,

उत्सवमूर्ती असत,

was suddenly hiding behind people.

ते अचानक लोकांच्या पाठी दडू लागले.

He was hiding from the pitiful look in people's eyes.

लोकांच्या कीव करणाऱ्या नजरांपासून ते लपत होते.

And he's not the only one in the world.

आणि असे जगात ते काही एकटेच नाहीत.

Every year, 60,000 people are newly diagnosed with Parkinson's,

दरवर्षी ६०,००० लोकांना पार्किन्सन्सचं निदान केलं जातं.

and this number is only rising.

आणि ही संख्या वाढतच आहे.

As designers, we dream that our designs solve these multifaceted problems,

आपल्या रचनांनी बहुआयामी समस्या सोडवाव्यात हे आम्हा रचनाकारांचं स्वप्न असतं.

one solution that solves it all,

सर्व समस्या सोडवणारं एक उत्तर.

but it need not always be like that.

पण नेहमी हे असंच असायला हवं, असं काही नाही.

You can also target simple problems

छोट्या समस्यांवर लक्ष केंद्रित करून,

and create small solutions for them and eventually make a big impact.

त्यांच्यावर छोटी उत्तरं शोधून, अखेरीस मोठा परिणाम साधता येतो.

So my aim here was to not cure Parkinson's,

तर इथे, पार्किन्सन्स बरा करणे हा माझा हेतू नव्हता.

but to make their everyday tasks much more simple,

तर, त्यांची रोजची कामं जास्त सोपी करणं

and then make an impact.

आणि त्यातून मोठा परिणाम साधणं.

Well, the first thing I targeted was tremors, right?

प्रथम मी कंपावर लक्ष केंद्रित केलं. बरोबर?

My uncle told me that he had stopped drinking coffee or tea in public

काकांनी मला सांगितलं होतं, की त्यांनी लोकांसमोर चहा वा कॉफी पिणं बंद केलं आहे.

just out of embarrassment,

केवळ लज्जेमुळे.

so, well, I designed the no-spill cup.

म्हणून मी न सांडणाऱ्या कपाची रचना केली.

It works just purely on its form.

केवळ त्याच्या आकारामुळेच तो कार्य करतो.

The curve on top deflects the liquid back inside every time they have tremors,

प्रत्येक कंपनावेळी, वरच्या वक्राकारामुळे कपातला द्रवपदार्थ आतच वळवला जातो.

and this keeps the liquid inside compared to a normal cup.

आणि नेहमीच्या कपाच्या तुलनेत, या कपातलं पेय कपातच राहतं.

But the key here is that it is not tagged as a Parkinson's patient product.

महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, या कपाला पार्किन्सन्स कप असं नाव दिलेलं नाही.

It looks like a cup that could be used by you, me, any clumsy person,

तुम्ही, मी किंवा कोणीही वेंधळा माणूस वापरू शकेल असा हा कप दिसतो.

and that makes it much more comforting for them to use, to blend in.

त्यामुळे तो वापरणं आणि इतर लोकांत मिसळून जाणं हे सोपं होतं.

So, well, one problem solved,

तर, एक समस्या सुटली.

many more to go.

आणखी बऱ्याच आहेत.

All this while, I was interviewing him,

हा सगळा वेळ, मी त्यांची मुलाखत घेत होते.

questioning him,

त्यांना प्रश्न विचारत होते.

and then I realized that I was getting very superficial information,

तेव्हा माझ्या लक्षात आलं की मला फक्त वरवरची माहिती मिळत होती.

or just answers to my questions.

फक्त माझ्या प्रश्नांची उत्तरं.

But I really needed to dig deeper to get a new perspective.

एक नवा दृष्टीकोन मिळण्यासाठी मला जास्त खोलवर खोदावं लागणार होतं.

So I thought, well, let's observe him in his daily tasks,

म्हणून मी ठरवलं, आपण त्यांच्या रोजच्या कामांचं निरीक्षण करू

while he's eating, while he's watching TV.

ते खात असताना, टी. व्ही. पाहत असताना.

And then, when I was actually observing him walking to his dining table,

आणि जेव्हा मी त्यांना चालत जेवणाच्या टेबलाजवळ जाताना पाहिलं,

it struck me, this man who finds it so difficult to walk on flat land,

तेव्हा माझ्या मनात आलं, सपाट जमिनीवर चालणं कठीण वाटणारा हा माणूस

how does he climb a staircase?

जिने कसे चढत असेल?

Because in India we do not have a fancy rail that takes you up a staircase

कारण भारतात आमच्याजवळ जिन्यावरून वर चढवणारा शानदार रूळ नाही.

like in the developed countries.

विकसित देशांसारखा.

One actually has to climb the stairs.

जिने स्वतःलाच चढावे लागतात.

So he told me,

तर ते मला म्हणाले,

"Well, let me show you how I do it."

" चल, मी जिने कसे चढतो ते तुला दाखवतो."

Let's take a look at what I saw.

मी जे पाहिलं ते आता आपण पाहू.

So he took really long to reach this position,

इथपर्यंत पोहोचायला त्यांना बराच वेळ लागला.

and then all this while, I'm thinking,

आणि हा सगळा वेळ मी विचार करत होते,

"Oh my God, is he really going to do it?

अरे देवा! ते खरंच हे करणार आहेत का?

Is he really, really going to do it without his walker?"

खरंच, ते वॉकरशिवाय हे करू शकतील का?

And then ...

आणि मग..

(Laughter)

(हशा)

And the turns, he took them so easily.

आणि वळणं.. ती त्यांनी किती सहज घेतली.

So -- shocked?

धक्का बसला ना?

Well, I was too.

मलाही बसला होता.

So this person who could not walk on flat land

सपाट जमिनीवर चालू न शकणारा हा माणूस,

was suddenly a pro at climbing stairs.

जिने चढण्यामध्ये एकदम सराईत होता.

On researching this, I realized that it's because it's a continuous motion.

संशोधन केल्यावर याचं कारण समजलं, की ही एक सलग हालचाल होती.

There's this other man who also suffers from the same symptoms

आणखी एक माणूस आहे, त्यालाही हीच लक्षणं सतावतात.

and uses a walker,

तो देखील वॉकर वापरतो.

but the moment he's put on a cycle,

पण सायकलवर बसवताक्षणीच

all his symptoms vanish,

त्याची सगळी लक्षणं नाहीशी होतात.

because it is a continuous motion.

कारण ती एक सलग हालचाल आहे.

So the key for me was to translate this feeling of walking on a staircase

तर माझ्यासाठी महत्त्वाचं होतं ते, जिन्यावर चढण्याची ती भावना,

back to flat land.

जमिनीवर चालताना जाणवून देणं.

And a lot of ideas were tested and tried on him,

त्यांच्यावर अनेक कल्पनांची चाचणी घेतली गेली.

but the one that finally worked was this one. Let's take a look.

पण अखेरीस या एका कल्पनेला यश आलं.

(Laughter)

(हशा)

(Applause)

(टाळ्या)

He walked faster, right?

ते जलद चालताहेत, हो ना ?

(Applause)

(टाळ्या)

I call this the staircase illusion,

मी याला जिन्याचा आभास म्हणते.

and actually when the staircase illusion abruptly ended, he froze,

आणि जेव्हा हा आभास संपला, तेव्हा ते एकदम जागीच गोठले.

and this is called freezing of gait.

आणि याला म्हणतात, गतीचे गोठणे.

So it happens a lot,

आणि हे बरेचदा होतं.

so why not have a staircase illusion flowing through all their rooms,

तर मग, असा जिन्याचा आभास त्यांच्या सगळ्या खोल्यांतून वाहता का असू नये?

making them feel much more confident?

त्यामुळे त्यांचा आत्मविश्वास खूपच वाढेल.

You know, technology is not always it.

तंत्रज्ञान हेच काही सर्व प्रश्नांचं उत्तर नव्हे.

What we need are human-centered solutions.

आपल्याला हवीत माणसाला केंद्रस्थानी ठेवून शोधलेली उत्तरं.

I could have easily made it into a projection,

मी नक्कीच याचं प्रक्षेपण करू शकले असते.

or a Google Glass, or something like that.

किंवा गूगल चष्मा, किंवा तसंच काहीतरी.

But I stuck to simple print on the floor.

पण मी जमिनीवर साधी छपाई करण्याचाच आग्रह धरला.

This print could be taken into hospitals

ही छपाई इस्पितळांत नेता येईल.

to make them feel much more welcome.

त्यामुळे त्यांना तिथे आपलं स्वागत झाल्यासारखं वाटेल

What I wish to do is make every Parkinson's patient

माझी इच्छा आहे, की पार्किन्सन्सच्या प्रत्येक रुग्णाला तसंच वाटावं,

feel like my uncle felt that day.

जसं माझ्या काकांना त्या दिवशी वाटलं होतं.

He told me that I made him feel like his old self again.

ते मला म्हणाले, की त्यांना पुन्हा आपल्या भूतकाळात गेल्यासारखं वाटलं.

"Smart" in today's world has become synonymous to high tech,

आजच्या युगात "स्मार्ट" चा अर्थ "उच्च तंत्रज्ञान" असा झाला आहे.

and the world is only getting smarter and smarter day by day.

आणि जग दिवसेंदिवस जास्त "स्मार्ट" होत चाललं आहे.

But why can't smart be something that's simple and yet effective?

पण "स्मार्ट" म्हणजे सोपं असूनही परिणामकारक असं काही का असू नये?

All we need is a little bit of empathy and some curiosity,

यासाठी हवी केवळ थोडी सहसंवेदना आणि थोडं कुतूहल,

to go out there, observe.

प्रत्यक्ष जाऊन निरीक्षण करण्यासाठी.

But let's not stop at that.

पण आपण इथेच थांबूया नको.

Let's find these complex problems. Don't be scared of them.

आपण जास्त गुंतागुंतीच्या समस्या शोधू. त्यांची भीती न बाळगता.

Break them, boil them down into much smaller problems,

त्यांची तोडफोड करून, त्यांच्यामधून छोट्या छोट्या समस्या वेगळ्या करू.

and then find simple solutions for them.

आणि मग त्यांच्यासाठी सोपी उत्तरं शोधू.

Test these solutions, fail if needed,

उत्तरं तपासून पाहू. अपयश आलं तर तेही स्वीकारू.

but with newer insights to make it better.

पण ते सुधारण्याचा नवा बोध घेऊन.

Imagine what we all could do if we all came up with simple solutions.

आपण सगळ्यांनी सोपी उत्तरं शोधली, तर आपण काय काय करू शकू, कल्पना करा.

What would the world be like if we combined all our simple solutions?

आपल्या सगळ्यांची सोपी उत्तरं एकत्र करून होणारं जग कसं असेल?

Let's make a smarter world, but with simplicity.

एक जास्त "स्मार्ट" जग निर्माण करू या. पण साधं सोपं.

Thank you.

धन्यवाद.

(Applause)

(टाळ्या)