Simple hacks for life with Parkinson's | Mileha Soneji

Translator: Razaw Bor Reviewer: Daban Q Jaff

In India, we have these huge families.

لە هیندستان، ئێمە خێزانی گەورەمان زۆرە.

I bet a lot of you all must have heard about it.

گرەو دەکەم هەمووتان گوێبیستی ئەمە بووبن.

Which means that there are a lot of family events.

بەو مانایەی لەوێ بۆنەی خێزانی زۆرمان هەیە.

So as a child, my parents used to drag me to these family events.

بۆیە وەک منداڵێک، خێزانەکەم بە زۆر منیان بۆ ئەم بۆنە خێزانییانە دەبرد.

But the one thing that I always looked forward to

بەڵام تەنها شت کە من هەمیشە بە دوای دەگەڕام

was playing around with my cousins.

یاری کردن بوو لەگەڵ ئامۆزاکان.

And there was always this one uncle

مامێکم هەبوو هەمیشە

who used to be there,

لەو شوێنە ئامادە بوو

always ready, jumping around with us,

هەمووکات ئامادە بوو، لەگەڵمان بازدانێی دەکرد،

having games for us,

یاری لەگەڵ دەکردین،

making us kids have the time of our lives.

وای لێ کردبووین ئێمە وەک منداڵەکان خۆشترین کات بەسەر ببەین.

This man was extremely successful:

ئەم پیاوە زۆر سەرکەوتوو بوو:

he was confident and powerful.

پیاوێکی بەهێز و باوەڕ بەخۆ بوو.

But then I saw this hale and hearty person deteriorate in health.

پاشان دەمدی تەندروستی ئەم پیاوە لەش ساغ و تەندروست باشە بەرەو خراپی دەچوو.

He was diagnosed with Parkinson's.

نەخۆشیەکەی بە پارکنسن (لەرزۆکی) دیار کرا.

Parkinson's is a disease that causes degeneration of the nervous system,

پارکنسن نەخۆشییەکە بەهۆی تێکچوونی کۆئەندامی دەماری دەبێت،

which means that this person who used to be independent

بە واتایەکی تر ئەم کەسە وا ڕاهاتبوو باوەڕی تەواوی بە خۆی هەبێت

suddenly finds tasks like drinking coffee, because of tremors, much more difficult.

بەهۆی لەرزۆکی، لەپڕ خواردنەوەی قاوەیەکی زۆر بەلایەوە زەحمەت ببوو.

My uncle started using a walker to walk,

مامم عارەبانەی ڕاگری بۆ ڕۆیشتن بەکار دەهینا،

and to take a turn,

و بۆ سوڕانەوەیەک،

he literally had to take one step at a time, like this,

لە ڕاستیدا ئەو تاکو هەنگاوێکی لەم شێوەیەی دەبڕی،

and it took forever.

کاتێکی زۆری پێدەچوو.

So this person, who used to be the center of attention

ئەم پیاوە، وا ڕاهاتبوو لە هەموو کۆبوونەوەیەکی خێزانی

in every family gathering,

سەرنجەکانی دەوروبەری لەسەر بێت،

was suddenly hiding behind people.

لەپڕ وایلێهات خۆی لە پشت خەڵکەوە دەشاردەوە.

He was hiding from the pitiful look in people's eyes.

خۆی لە چاوی بەزەیی پێداهاتنەوەی خەڵک دەشاردەوە.

And he's not the only one in the world.

و ئەم پیاوە لە جیهاندا تاکە کەسیش نییە.

Every year, 60,000 people are newly diagnosed with Parkinson's,

هەموو ساڵێک، ٦٠٠٠٠ کەس توشی نەخۆشی پارکنسن دەبن،

and this number is only rising.

و ئەم ژمارەیە لە بەرزبوونەوە دایە،

As designers, we dream that our designs solve these multifaceted problems,

ئێمە وەک دیزاینەر، خەونمان ئەوەیە چارەسەری ئەم کێشە هەمەجۆرانە بکەین،

one solution that solves it all,

یەک ڕێگە چارە چارەسەری هەموویان دەکات،

but it need not always be like that.

بەڵام پێویست ناکات هەموو جار وەک ئەمە بێت.

You can also target simple problems

دەتوانین کێشە سادەکان بکەینە ئامانج

and create small solutions for them and eventually make a big impact.

و چارەسەرێکی بچووکیان بۆ بکەین و سەرەنجام جێ دەستی خۆشمان دیار بکەین.

So my aim here was to not cure Parkinson's,

بۆیە ئامانجی من لێرە ئەوە نییە چارەسەری پارکسن بکەم،

but to make their everyday tasks much more simple,

بەڵکو ئەرکی ڕۆژانەیان بۆ سادەتر بکەین،

and then make an impact.

و پاشان جێ دەستی خۆمان دیار بکەین.

Well, the first thing I targeted was tremors, right?

باشە، یەکەم شت کە مەبەستمە کێشەی لەرزین، ڕاستە؟

My uncle told me that he had stopped drinking coffee or tea in public

مامم پێی وتم بە هۆی تەریق بوونەوە چا و قاوەم

just out of embarrassment,

لە شوێنە گشتییەکان نەدەخواردەوە،

so, well, I designed the no-spill cup.

بۆیە، دیزاینی کوپێکم کرد شلەمەنی لێ نەرژێت.

It works just purely on its form.

کارەکە بە شێوەیەکی ئاسان بەڕێوە چوو.

The curve on top deflects the liquid back inside every time they have tremors,

چەمانەوەی بەشی سەرەوە وا دەکات شلەمەنیەکە برژێتەوە ناو کۆپەکە لەو کاتەی کە دەلەرزن،

and this keeps the liquid inside compared to a normal cup.

ئەم کوپە بە بەراورد بە کوپێکی ئاسایی شلەمەنیەکە لە ڕژان دەپارێزێت.

But the key here is that it is not tagged as a Parkinson's patient product.

بەڵام بیرۆکەکە ئەمەیە ئەم بەرهەمە تەنها بۆ توشبووانی نەخۆشی پارکنسن نییە.

It looks like a cup that could be used by you, me, any clumsy person,

بەڵکو دەکرێ ئەم کوپە لە لایەن تۆ، من، هەر کەسێکی تر بەکار بهێنێرێت،

and that makes it much more comforting for them to use, to blend in.

بەمەش بەکارهێنانی ئەم کۆپە بۆ ئەوان خۆشتر و ئاسانتر دەبێت.

So, well, one problem solved,

کەواتە، کێشەیەک چارەسەر بوو،

many more to go.

کۆمەڵێک هەنگاویتری بەدوا دا دێت.

All this while, I was interviewing him,

دوای ئەم ماوەیە، چاوپێکەوتنم لەگەڵی کرد،

questioning him,

پرسیارم لێی کرد،

and then I realized that I was getting very superficial information,

و پاشان بۆم دەرکەوت من زانیاری ڕووکەشانەم دەست کەوت،

or just answers to my questions.

یان بڵێین بۆ پرسیارەکانم وەڵامم دەست کەوت.

But I really needed to dig deeper to get a new perspective.

بەڵام پێویست بوو بۆ بەدەست هێنانی تێڕوانینێکی نوێ، قووڵتر ببمەوە.

So I thought, well, let's observe him in his daily tasks,

بۆیە بیرم دەکرەوە، وتم باشە، با چاودێری ئەرکەکانی ڕۆژانەی بکەم،

while he's eating, while he's watching TV.

لەو کاتەی نان دەخوات، لەو کاتەی سەریری تەلەفزیۆن دەکات.

And then, when I was actually observing him walking to his dining table,

و کاتێک بەرەو مێزی نانخواردنەکەی دەڕۆیشت چاودێریم دەکرد،

it struck me, this man who finds it so difficult to walk on flat land,

ئەمە هەستی جوڵاندم، ئەم پیاوە کە لەسەر زەوی تەخت بە زەحمەت هاتووچۆ دەکات،

how does he climb a staircase?

چۆن بەسەر قادرمەکان سەردەکەوێت؟

Because in India we do not have a fancy rail that takes you up a staircase

چونکە لە هیندستان ئێمە هیچ عەرەبانەیەکی مۆدێرنمان وەک وڵاتە پێشکەوتووەکان

نییە تا بە ئاسانی بە قادرمەکانی سەرەوەی بگەیەنێت.

like in the developed countries.

One actually has to climb the stairs.

لە ڕاستیدا کەسەکە خۆی بە پێ بەسەر قادرمەکان سەردەکەوێت.

So he told me,

بۆیە ئەو پێی وتم،

"Well, let me show you how I do it."

"با شە، با پێت نیشان بدەم چۆن ئەم کارەم کرد."

Let's take a look at what I saw.

با سەیری بکەین چیم بینی.

So he took really long to reach this position,

ڕێگەیەکی زۆری بڕی تا بەم شوێنە گەیشت،

and then all this while, I'm thinking,

دوای ئەم هەموو ماوەیە، بیرم کردەوە،

"Oh my God, is he really going to do it?

"خودایە، ئەم پیاوە بە پیێ خۆی دەڕوات؟

Is he really, really going to do it without his walker?"

ئایا بەڕاستی بەبێ عارەبانەی دەڕوات؟"

And then ...

و پاشان ...

(Laughter)

(پێکەنین)

And the turns, he took them so easily.

و بۆ گەڕانەوە، بە ئاسانی ئەو مەودایەی بڕی.

So -- shocked?

زۆر سەرسورهێنەرە؟

Well, I was too.

منیش زۆر حەپەسام.

So this person who could not walk on flat land

کەواتە ئەم کەسە کە نەیدەتوانی لەسەر زەوی تەخت هاتووچۆ بکات

was suddenly a pro at climbing stairs.

لەپڕ وەک یایزانێک بەسەر قادرمەکان سەردەکەوێت.

On researching this, I realized that it's because it's a continuous motion.

لە لێکولینەوەی ئەمەدا، بۆم دەرکەوت هۆکاری ئەمە جوڵەی بەردەوامە.

There's this other man who also suffers from the same symptoms

پیاوێکی تر کە بەدەست هەمان نەخۆشییەوە دەناڵێنێت

and uses a walker,

و عەرەبانە بەکار دەهێنێت،

بەڵام لەو کاتەی پاسکیلی خۆڕاگر بەکار دەهێنێت،

but the moment he's put on a cycle,

all his symptoms vanish,

بەهۆی جوڵەی بەردەوام هەموو نیشانەکانی

because it is a continuous motion.

نەخۆشی لە پڕ وون دەبن.

So the key for me was to translate this feeling of walking on a staircase

بۆیە بۆ من ئەمە بیرۆکەیەکە بۆ دەرخستنی ئەم هەستەی ڕۆیشتنی بەسەر قادرمەکان

back to flat land.

گەڕانەوە بۆ قاتی خوارەوە.

And a lot of ideas were tested and tried on him,

و هەوڵ درا کۆمەڵێک بیرۆکە لەسەری تاقی کرانەوە،

but the one that finally worked was this one. Let's take a look.

بەڵام دوا تاقیکردنەوەی کە بۆ کرا ئەمە بوو. با پێکەوە سەیر بکەین.

(Laughter)

(پێکەنین)

(Applause)

(چەپڵەڕێزان)

He walked faster, right?

ئەو خێراتر دەڕۆیشت، وایە؟

(Applause)

(چەپڵەڕێزان)

I call this the staircase illusion,

من بەمە دەڵێم ڕاگری خۆخەڵەتێنەر،

and actually when the staircase illusion abruptly ended, he froze,

و لە ڕاستیدا کاتێک ڕاگری خۆخەڵەتێنەر لەپڕ نامێنیێت، ئەو دەترسێت،

and this is called freezing of gait.

پێ دەوترێت ترسی لارولەنجە.

So it happens a lot,

بۆیە ئەمە زۆر ڕوودەدات،

so why not have a staircase illusion flowing through all their rooms,

بۆچی لە هەموو ژورێکدا ڕاگری خۆخەڵەتێنەر نییە،

making them feel much more confident?

کە وا دەکات ئاسوودەتر بن؟

You know, technology is not always it.

دەزانن، تەکنەلۆجیا هەموو کات چارەسەر نییە.

What we need are human-centered solutions.

بەڵکو کۆمەڵێک چارەسەری مرۆڤانەمان پێویستە.

I could have easily made it into a projection,

توانیم بە ئاسانی ئەمە بکەمە پڕۆژەیەک،

or a Google Glass, or something like that.

یان پڕۆژەیەکی گوگڵ گلاس، یان شتێکی لەم جۆرە.

But I stuck to simple print on the floor.

بەڵام کارەکە بە پڕێنتێکی سەر زەوی کۆتایی هات.

This print could be taken into hospitals

دەتوانرێت ئەم وێنانە بۆ نەخۆشخانە ببردرێن

to make them feel much more welcome.

بۆ ئەوەی وایان لێبکەین زیاتر هەست بە ئاسودەیی بکەن.

What I wish to do is make every Parkinson's patient

خۆزگە دەخوازم وا لە هەموو توشبوویەک بە پارکنسن بکەم

feel like my uncle felt that day.

وەک مامم ئەو ڕۆژە هەستی پێ دەکرد هەستی پێ بکەن.

He told me that I made him feel like his old self again.

مامم پێی گوتم کە من وام لێکردووە جارێکی تر هەستی بە کەسایەتی جاران بکات.

"Smart" in today's world has become synonymous to high tech,

لە ڕۆژگاری ئەمڕۆماندا زیرەکی بۆتە هاومانای تەکنەلۆجیا،

and the world is only getting smarter and smarter day by day.

و جیهان ڕۆژ دوای رۆژ زیرەکتر دەبێت.

But why can't smart be something that's simple and yet effective?

لەهەمان کاتدا بۆچی زیرەکی ناتوانێت ببێتە شتێکی سادە و تەنانەت کاریگەر؟

All we need is a little bit of empathy and some curiosity,

هەموو ئەوەی پێویستمانە ئەوەیە کەمێک بەزەیی و هەندێک زانینخوازییە،

to go out there, observe.

تێبینی کردن، ڕزگار بوونە لێی.

But let's not stop at that.

بەڵام با لەم سنوورەش نەوەستین.

Let's find these complex problems. Don't be scared of them.

با پێکەوە ئەم کێشە ئاڵۆزەکان بدۆزینەوە. لێیان مەترسن.

Break them, boil them down into much smaller problems,

بەسەریان زاڵ بن، بیانکەنە کێشەی بچوکتر،.

and then find simple solutions for them.

و پاشان ڕێگە چارەی سادەیان بۆ بدۆزنەوە.

Test these solutions, fail if needed,

ئەم رێگە چارانە تاقی بکەنەوە، ئەگەر پێویست بوو سەرنەکەویت،

but with newer insights to make it better.

بەڵام لەگەڵ بیرۆکەی نوێتر بەرەو باشتری ببە.

بهێنە بەر چاو هەموومان دەتوانین ئەمە بکەین ئەگەر بیر لە چارەسەرە سادەکان بکەینەوە.

Imagine what we all could do if we all came up with simple solutions.

What would the world be like if we combined all our simple solutions?

جیهان چۆن دەبێت ئەگەر ئێمە هەموو چارەسەرە سادەکانمان لێک بدەین؟

Let's make a smarter world, but with simplicity.

با پێکەوە جیهانێکی زیرەکتر بەڵام بە سادەیی دروست بکەین.

Thank you.

سوپاس.

(Applause)

(چەپڵەڕێزان)