Simple hacks for life with Parkinson's | Mileha Soneji

Translator: Ardiyanti Cahyani Reviewer: Nathaniel Luis Reyhan Soesilo

Di India, kami punya keluarga yang besar.

Saya yakin banyak dari Anda pernah mendengarnya.

Artinya, ada banyak sekali acara keluarga.

In India, we have these huge families.

Ketika kecil, orang tua saya biasanya menyeret saya ke acara keluarga ini.

I bet a lot of you all must have heard about it.

Namun, satu hal yang selalu saya nantikan

Which means that there are a lot of family events.

adalah bermain dengan sepupu-sepupu saya.

So as a child, my parents used to drag me to these family events.

Di sana selalu akan ada seorang paman

But the one thing that I always looked forward to

yang selalu siap, melompat-lompat bersama,

was playing around with my cousins.

menyediakan permainan,

membuat kami anak-anak bersenang-senang.

And there was always this one uncle

who used to be there,

Pria ini sangat sukses:

always ready, jumping around with us,

dia percaya diri dan kuat.

having games for us,

making us kids have the time of our lives.

Tapi lalu saya melihat orang yang sehat dan hangat ini memburuk kesehatannya.

This man was extremely successful:

Dia didiagnosis dengan Parkinson.

he was confident and powerful.

But then I saw this hale and hearty person deteriorate in health.

Parkinson adalah penyakit yang membuat sistem saraf mengalami degenerasi,

yang berarti orang yang dulunya mandiri

He was diagnosed with Parkinson's.

mendadak mendapati aktivitas seperti meminum kopi, karena tremor, lebih sulit.

Parkinson's is a disease that causes degeneration of the nervous system,

which means that this person who used to be independent

Paman saya mulai menggunakan alat bantu jalan,

suddenly finds tasks like drinking coffee, because of tremors, much more difficult.

dan untuk berbelok,

dia benar-benar harus mengambil langkah satu per satu, seperti ini,

My uncle started using a walker to walk,

dan itu sangatlah lama.

Jadi orang ini, yang dulunya selalu menjadi pusat perhatian

and to take a turn,

he literally had to take one step at a time, like this,

di setiap acara keluarga,

and it took forever.

tiba-tiba bersembunyi di belakang orang.

Dia bersembunyi dari pandangan menyedihkan dari mata orang-orang.

So this person, who used to be the center of attention

in every family gathering,

Dan dia bukanlah satu-satunya di dunia.

was suddenly hiding behind people.

Tiap tahunnya, 60.000 orang didiagnosis dengan Parkinson,

He was hiding from the pitiful look in people's eyes.

And he's not the only one in the world.

dan angka ini hanya akan bertambah.

Every year, 60,000 people are newly diagnosed with Parkinson's,

Sebagai perancang, kita memimpikan desain yang bisa menyelesaikan masalah ini,

and this number is only rising.

satu solusi yang menyelesaikan semuanya,

As designers, we dream that our designs solve these multifaceted problems,

tapi tidak harus selalu seperti itu.

Kita juga bisa menargetkan masalah yang sederhana

one solution that solves it all,

dan membuat solusi kecil untuk mereka yang akhirnya bisa membuat dampak besar.

but it need not always be like that.

Jadi target saya di sini bukanlah untuk menyembuhkan Parkinson,

You can also target simple problems

and create small solutions for them and eventually make a big impact.

tapi untuk membuat aktivitas sehari-hari mereka lebih sederhana,

setelah itu membuat dampak.

So my aim here was to not cure Parkinson's,

Nah, hal pertama yang saya targetkan adalah tremor, bukan?

but to make their everyday tasks much more simple,

Paman saya mengatakan bahwa dia harus berhenti meminum kopi atau teh di luar

and then make an impact.

Well, the first thing I targeted was tremors, right?

hanya karena malu,

jadi, yah, saya mendesain cangkir anti tumpah.

My uncle told me that he had stopped drinking coffee or tea in public

Ia bekerja murni karena bentuknya.

just out of embarrassment,

Lengkungan di atas mencegah cairannya tumpah tiap kali tremor,

so, well, I designed the no-spill cup.

membuat cairan tetap di dalam dibandingkan cangkir biasa.

It works just purely on its form.

The curve on top deflects the liquid back inside every time they have tremors,

Tapi kuncinya ialah ini tidak ditandai sebagai produk untuk pasien Parkinson.

and this keeps the liquid inside compared to a normal cup.

Tampaknya seperti cangkir yang bisa dipakai kita dan orang ceroboh mana pun,

But the key here is that it is not tagged as a Parkinson's patient product.

dan itu membuatnya jauh lebih nyaman untuk mereka pakai agar membaur.

It looks like a cup that could be used by you, me, any clumsy person,

Jadi, yah, satu masalah terselesaikan,

and that makes it much more comforting for them to use, to blend in.

dan masih banyak lagi.

Selama ini, saya mewawancarai dia,

menanyakan dia,

So, well, one problem solved,

dan saya menyadari saya mendapatkan informasi yang sangat dangkal,

many more to go.

atau hanya jawaban atas pertanyaan saya.

All this while, I was interviewing him,

Tapi saya perlu menggali lebih dalam untuk mendapat pandangan baru.

questioning him,

and then I realized that I was getting very superficial information,

Jadi saya kira, yah, mari kita amati dia dalam aktivitas hariannya,

or just answers to my questions.

saat dia sedang makan, sedang menonton TV.

But I really needed to dig deeper to get a new perspective.

Lalu, ketika saya sedang mengamati dia berjalan ke meja makannya,

So I thought, well, let's observe him in his daily tasks,

saya sadar bahwa pria ini kesulitan berjalan di lantai datar,

while he's eating, while he's watching TV.

And then, when I was actually observing him walking to his dining table,

lalu bagaimana dia menaiki tangga?

Karena di India kita tidak memiliki rel mewah yang membawa Anda menaiki tangga

it struck me, this man who finds it so difficult to walk on flat land,

seperti di negara-negara maju.

Kita benar-benar harus menaiki tangga.

how does he climb a staircase?

Because in India we do not have a fancy rail that takes you up a staircase

Jadi dia berkata,

“Yah, kutunjukkan bagaimana caranya.”

like in the developed countries.

Mari lihat apa yang saya lihat.

One actually has to climb the stairs.

So he told me,

Jadi dia butuh waktu lama untuk mencapai posisi ini,

"Well, let me show you how I do it."

Let's take a look at what I saw.

dan selama ini, saya berpikir,

“Ya ampun, apakah dia benar akan bisa?

Benarkah dia akan bisa, tanpa alat pembantu jalannya?”

So he took really long to reach this position,

Dan ...

and then all this while, I'm thinking,

"Oh my God, is he really going to do it?

(Tawa)

Is he really, really going to do it without his walker?"

And then ...

Dia berbalik, dengan sangat mudah.

(Laughter)

Jadi -- kaget?

Yah, begitu pun saya.

And the turns, he took them so easily.

Jadi, orang ini yang tak bisa berjalan di tanah datar,

So -- shocked?

tiba-tiba saja mahir menaiki tangga.

Well, I was too.

Dalam meneliti ini, saya menyadari karena gerakan itu adalah gerakan terus-menerus.

So this person who could not walk on flat land

Ada seorang pria lain yang juga menderita gejala yang sama

was suddenly a pro at climbing stairs.

On researching this, I realized that it's because it's a continuous motion.

dan memakai alat bantu,

tapi saat dia menaiki sepeda,

semua gejalanya hilang,

There's this other man who also suffers from the same symptoms

karena itu adalah gerakan terus-menerus.

and uses a walker,

Jadi kunci untuk saya adalah untuk menerjemahkan rasa menaiki tangga ini

but the moment he's put on a cycle,

all his symptoms vanish,

kembali ke tanah datar.

because it is a continuous motion.

Dan banyak ide sudah diuji dan dicobakan kepadanya,

So the key for me was to translate this feeling of walking on a staircase

tapi satu yang akhirnya bekerja adalah ini. Mari kita lihat.

back to flat land.

And a lot of ideas were tested and tried on him,

(Tawa)

but the one that finally worked was this one. Let's take a look.

(Tepuk tangan)

Jalannya lebih cepat, ’kan?

(Laughter)

(Tepuk tangan)

(Applause)

Saya menamai ini ilusi tangga,

He walked faster, right?

dan sebenarnya, ketika ilusinya tiba-tiba berakhir, dia membeku,

(Applause)

dan ini dinamakan pembekuan gerakan jalan.

I call this the staircase illusion,

Ini sering kali terjadi,

jadi kenapa tidak saja meletakkan ilusi ini di seluruh ruangan mereka,

and actually when the staircase illusion abruptly ended, he froze,

membuat mereka merasa lebih percaya diri?

and this is called freezing of gait.

So it happens a lot,

Yah, teknologi bukan selalu jawabannya.

so why not have a staircase illusion flowing through all their rooms,

Yang kita perlu adalah solusi yang berpusat pada manusia.

making them feel much more confident?

Saya bisa saja menjadikannya sebuah proyeksi,

atau sebuah Google Glass, atau serupa.

You know, technology is not always it.

Tapi saya memilih cetakan sederhana di lantai.

What we need are human-centered solutions.

Cetakan ini bisa dibawa ke rumah sakit

I could have easily made it into a projection,

untuk membuat mereka merasa lebih disambut.

or a Google Glass, or something like that.

But I stuck to simple print on the floor.

Yang saya harap lakukan adalah membuat setiap pasien Parkinson

This print could be taken into hospitals

merasa seperti paman saya di hari itu.

to make them feel much more welcome.

Dia berkata bahwa saya membuatnya merasa seperti dia yang dulu lagi.

What I wish to do is make every Parkinson's patient

“Pintar” di zaman sekarang sudah identik dengan keahlian teknologi canggih,

feel like my uncle felt that day.

He told me that I made him feel like his old self again.

dan dunia hanya akan bertambah pintar setiap harinya.

"Smart" in today's world has become synonymous to high tech,

Tapi kenapa pintar tidak bisa menjadi hal yang sederhana tapi efektif?

and the world is only getting smarter and smarter day by day.

Yang hanya kita perlukan adalah sedikit empati dan rasa ingin tahu,

But why can't smart be something that's simple and yet effective?

untuk pergi ke luar sana, mengamati.

Tapi mari tidak berhenti di sana.

All we need is a little bit of empathy and some curiosity,

Mari kita mencari masalah rumit ini. Jangan takut pada mereka.

Patahkan mereka, pecahkan menjadi masalah yang lebih kecil,

to go out there, observe.

But let's not stop at that.

lalu carilah solusi sederhana untuk mereka.

Let's find these complex problems. Don't be scared of them.

Uji solusi itu, gagal jika perlu,

Break them, boil them down into much smaller problems,

tapi dengan wawasan baru untuk perbaikan.

and then find simple solutions for them.

Bayangkan yang bisa kita lakukan jika kita menciptakan solusi sederhana.

Test these solutions, fail if needed,

Akan seperti apakah dunia ini jika kita menggabungkan semua solusi kita?

but with newer insights to make it better.

Imagine what we all could do if we all came up with simple solutions.

Mari membuat dunia yang lebih pintar, dengan kesederhanaan.

Terima kasih.

What would the world be like if we combined all our simple solutions?

(Tepuk tangan)

Let's make a smarter world, but with simplicity.

Thank you.

(Applause)