Simple hacks for life with Parkinson's | Mileha Soneji

Translator: Surabhi Athalye Reviewer: Arvind Patil

In India, we have these huge families.

भारत में, परिवार बहुत बडे होते हैं।

I bet a lot of you all must have heard about it.

आप सब ने इसके बारे में सुना ही होगा।

Which means that there are a lot of family events.

जिसका मतलब है कि बहुत सारे पारिवारिक समारोह होते हैं।

So as a child, my parents used to drag me to these family events.

तो बचपन में, मेरे माँ-बाप मुझे इन समारोहों में ले जाते थे

But the one thing that I always looked forward to

लेकिन एक चीज़ जिसके लिए मैं हमेशा उतावली रहती थी,

was playing around with my cousins.

वह थी मेरे भाई-बहनों के साथ खेलना

And there was always this one uncle

और एक चाचा है

who used to be there,

जो हमेशा होते है।

always ready, jumping around with us,

हमेशा तैयार, हमारे साथ उछल-कूद करते

having games for us,

हमारे साथ खेल खेलते,

making us kids have the time of our lives.

हम बच्चों के साथ बहुत मौज-मस्ती करते

This man was extremely successful:

यह आदमी बहुत कामयाब था :

he was confident and powerful.

वे दबंग और ताकतवर थे।

But then I saw this hale and hearty person deteriorate in health.

पर फिर मैंने इस चुस्त और तंदुरुस्त आदमी की सेहत को बिगड़ते देखा।

He was diagnosed with Parkinson's.

उन्हे पार्किंसंस रोग हो गया था।

Parkinson's is a disease that causes degeneration of the nervous system,

पार्किंसंस रोग में तंत्रिका तंत्र की अधोगति होती है।

which means that this person who used to be independent

मतलब कि जो इंसान पहले आत्मनिर्भर हुआ करता था,

suddenly finds tasks like drinking coffee, because of tremors, much more difficult.

अब अचानक उसे सरल कार्य, जैसे कॉफी पीना, झटकों के कारण, मुश्किल लग रहे हैं

My uncle started using a walker to walk,

मेरे चाचा ने चलने के लिए वॉकर का प्रयोग करना शुरू किया

and to take a turn,

और मुड़ने के लिए

he literally had to take one step at a time, like this,

उन्हें सचमुच एक बार में एक कदम लेना पड़ता, ऐसे,

and it took forever.

और इसमें अर्सा बीत जाता।

So this person, who used to be the center of attention

तो यह इंसान, जो सबके ध्यान का केंद्र का हुआ करते,

in every family gathering,

पारिवारिक समारोहों में,

was suddenly hiding behind people.

अब लोगों के पीछे छिपने लगा।

He was hiding from the pitiful look in people's eyes.

वे लोगों की आँखों में दिख रही दया से छिप रहे थे।

And he's not the only one in the world.

और यह ऐसे इकलौते नही हैं दुनिया में

Every year, 60,000 people are newly diagnosed with Parkinson's,

हर साल, 60,000 लोगों को पार्किंसंस रोग हो जाने की सूचना दी जाती है।

and this number is only rising.

और यह संख्या सिर्फ बढ़ती जा रही है।

As designers, we dream that our designs solve these multifaceted problems,

डिज़ाइनर होने के नाते, हम यह ख्वाब देखते हैं कि हम इन बहुमुखी समस्याओं को सुल्झाएँ

one solution that solves it all,

एक उपाय जो सब कुछ सुलझा दे,

but it need not always be like that.

लेकिन हर बार ऐसा होना ज़रूरी नही

You can also target simple problems

आप आसान समस्याओं को निशाना बना सकते हो।

and create small solutions for them and eventually make a big impact.

और उनके लिए छोटे उपाय निकाल सकते हो, जिसका अंततः कोई बड़ा प्रभाव पड़े।

So my aim here was to not cure Parkinson's,

तो मेरा मकसद पार्किंसंस रोग का इलाज करना नही था,

but to make their everyday tasks much more simple,

बल्कि उनके दैनिक कार्य सरल करना था,

and then make an impact.

और फिर उनके जीवन पर असर करना

Well, the first thing I targeted was tremors, right?

तो फिर, सबसे पहली समस्या जिसे निशाना बनाया जाए वह है झटक, है न ?

My uncle told me that he had stopped drinking coffee or tea in public

मेरे चाचा ने बताया कि उन्होने बाहर जाकर चाय-काॅफी पीना बंद कर दिया

just out of embarrassment,

सिर्फ शर्मिंदगी के मारे

so, well, I designed the no-spill cup.

तो फिर क्या, मैंने एक ऐसा कप बनाया जिससे कुछ न गिरे

It works just purely on its form.

यह सिर्फ अपने आकार के बल पर काम करता है

The curve on top deflects the liquid back inside every time they have tremors,

जब भी उनको झटके आते है, तब ऊपर का वक्र पेय को अंदर ही धकेल देता है

and this keeps the liquid inside compared to a normal cup.

साधारण कप की तुलना में, इसमें पेय कप के भीतर ही रहता है

But the key here is that it is not tagged as a Parkinson's patient product.

पर अहम बात यह है कि यह चीज़ खास तौर पर पार्किंसंस के मरीज़ के लिए नही है

It looks like a cup that could be used by you, me, any clumsy person,

यह तो किसी ऐसे कप की तरह दिखता है जो आप, मैं या कोई भी अनाड़ी इस्तेमाल कर सकता है

and that makes it much more comforting for them to use, to blend in.

और यह उन्हें इसका उपयोग करने के लिए तसल्ली देती है और वे लोगों में घुल-मिल सकते है

So, well, one problem solved,

तो खैर, एक मुसीबत सुलझ गई

many more to go.

और कई बाकी है।

All this while, I was interviewing him,

इतना वक्त जब मैं उनका इंटरव्यू ले रही थी,

questioning him,

उनसे सवाल कर रही थी

and then I realized that I was getting very superficial information,

तब मुझे ज्ञात हुआ कि मुझे बस ऊपर-ऊपर की जानकारी मिल रही थी

or just answers to my questions.

या सिर्फ मेरे सवालों के जवाब मिल रहे थे

But I really needed to dig deeper to get a new perspective.

पर नया नज़रिया पाने के लिए मुझे और गहराई में जाना होगा

So I thought, well, let's observe him in his daily tasks,

तो फिर मैंने सोचा, चलो, उनके रोज़ के कामों को ज़रा ग़ौर से देखते है

while he's eating, while he's watching TV.

जब वह खा रहे है, दूरदर्शन देख रहे है

And then, when I was actually observing him walking to his dining table,

और जब मैं उन्हे खाने के मेज की ओर चलते देख रही थी।

it struck me, this man who finds it so difficult to walk on flat land,

तब मुझे यह खयाल आया कि यह आदमी, जिसके लिए समतल ज़मीन पर चलना इतना मुश्किल है,

how does he climb a staircase?

वह सीड़ियाँ कैसे चढ़ता होगा ?

Because in India we do not have a fancy rail that takes you up a staircase

क्योंकि भारत में खास कटघरे नहीं होते आपको सीढ़ियाँ चढ़ने के लिए

like in the developed countries.

जैसे विकसित देशों में होते हैं

One actually has to climb the stairs.

बंदे को असल में सीढ़ियाँ चढ़नी पड़ती है।

So he told me,

तो उन्होने मुझे बताया।

"Well, let me show you how I do it."

"अच्छा, मैं तुम्हें दिखाता हूँ कैसे करते है"

Let's take a look at what I saw.

देखते हैं कि मैंने क्या देखा

So he took really long to reach this position,

तो उन्हे यहाँ पहुँचने में बहुत वक्त लगा।

and then all this while, I'm thinking,

और इस दौरान मैं सोच रही हूँ

"Oh my God, is he really going to do it?

"हे भगवान, क्या ये सच में यह करनेवाले है?

Is he really, really going to do it without his walker?"

क्या ये वाकई, सच में, बिना अपने वाॅकर के यह करनेवाले है?"

And then ...

और फिर...

(Laughter)

(हँसी)

And the turns, he took them so easily.

और मोड़, कितनी आसानी से ले लिए उन्होंने

So -- shocked?

तो --- चौंक गए?

Well, I was too.

खैर, मैं भी चौकी थी।

So this person who could not walk on flat land

तो यह इंसान, जो समतल ज़मीन पर चल नहीं पा रहा था,

was suddenly a pro at climbing stairs.

अचानक वह सीढ़ियाँ चढ़ने में माहिर था

On researching this, I realized that it's because it's a continuous motion.

इस पर अनुसंधान करने पर मुझे पता चला कि यह निरंतर गतिवान के कारण है

There's this other man who also suffers from the same symptoms

एक और आदमी है जिसके लक्षण भी यही थे,

and uses a walker,

और वह वॉकर का उपयोग करता है

but the moment he's put on a cycle,

पर उसे साइकिल पर रखते ही

all his symptoms vanish,

उसके सारे लक्षण गायब हो जाते हैं

because it is a continuous motion.

क्योंकि यह निरंतर गतिवान है

So the key for me was to translate this feeling of walking on a staircase

तो मेरे लिए अहम बात थी सीढ़ियाँ चढ़ने के इस एहसास का अनुवाद करना

back to flat land.

समतल ज़मीन पर चलने में

And a lot of ideas were tested and tried on him,

और उन पर बहुत सारी तरकीबें आज़माई और जाँची गई

but the one that finally worked was this one. Let's take a look.

पर आखिरकार जो काम आई वह यह थी । चलिए देखते हैं

(Laughter)

(हँसी)

(Applause)

(तालियाँ)

He walked faster, right?

वह और तेज़ चले, है न?

(Applause)

(तालियाँ)

I call this the staircase illusion,

मैं इसे सीढ़ियों की माया कहती हूँ

and actually when the staircase illusion abruptly ended, he froze,

और सचमुच जब यह सीढ़ियों की माया अचानक खत्म हुई, तब वह तुरंत रुक गए

and this is called freezing of gait.

और इसे कहते है चाल का जमना

So it happens a lot,

तो यह बहुत बार होता है,

so why not have a staircase illusion flowing through all their rooms,

तो क्यों न सीढ़ियों की यह माया हर कमरे में हो

making them feel much more confident?

ताकि वे और भी आश्वस्त हो?

You know, technology is not always it.

जानते हैं, टैकनोलजी हर बात का जवाब नहीं है

What we need are human-centered solutions.

जिसकी हमे ज़रूरत है वे हैं मनुष्य-केंद्रित उपाय

I could have easily made it into a projection,

बड़ी आसानी मैं इसे फलाव बना सकती थी,

or a Google Glass, or something like that.

या फिर गूगल ग्लास, या वैसा कुछ

But I stuck to simple print on the floor.

लेकिन मैं आसान फर्श पर छापने पर अड़ी रही

This print could be taken into hospitals

यह छपाई अस्पतालों में ले जाई जा सकती है

to make them feel much more welcome.

ताकि वे निश्चिंत रहें।

What I wish to do is make every Parkinson's patient

मैं चाहती हूँ कि पार्किंसंस रोग का हर मरीज़ वैसा महसूस करे,

feel like my uncle felt that day.

जैसा मेरे चाचा ने उस दिन किया

He told me that I made him feel like his old self again.

उन्होंने मुझे बताया कि मैंने उन्हे पहले जैसा महसूस कराया

"Smart" in today's world has become synonymous to high tech,

आज की दुनिया में, " स्मार्ट " और हैटेक पर्यायवाची बन चुके हैं,

and the world is only getting smarter and smarter day by day.

और दुनिया दिन प्रतिदिन और भी स्मार्ट होती जा रही है

But why can't smart be something that's simple and yet effective?

किंतु स्मार्ट कुछ आसान, फिर भी प्रभावशाली क्यों नही हो सकता?

All we need is a little bit of empathy and some curiosity,

हमें बस थोड़ी सी हमदर्दी, और थोड़ी सी जिज्ञासा की ज़रूरत है

to go out there, observe.

वहाँ पहुँचने के लिए, ग़ौर से देखने के लिए

But let's not stop at that.

पर वहाँ रुकना नहीं हैं

Let's find these complex problems. Don't be scared of them.

चलिए, हम सब इन जटिल मसलों को ढूँढ़ते हैं इनसे डरिए मत

Break them, boil them down into much smaller problems,

उन्हें छोटी-छोटी समस्याओं में तोड़ दीजिए

and then find simple solutions for them.

और उनके लिए सरल उपाय ढूँढिए

Test these solutions, fail if needed,

उन उपायों को परखना, ज़रूरत पड़े तो नाकामयाब ही क्यों न हो जाना

but with newer insights to make it better.

पर नए नज़रिए के साथ, उसे बेहतर करने के लिए

Imagine what we all could do if we all came up with simple solutions.

ज़रा सोचिए, अगर हम सब आसान उपाय ढूँढ लाए, तो हम क्या-क्या कर सकते हैं

What would the world be like if we combined all our simple solutions?

कैसी होती यह दुनिया अगर हम अपने सारे आसान उपायों को इकट्ठा करते ?

Let's make a smarter world, but with simplicity.

चलिए, एक और भी स्मार्ट दुनिया बनाते हैं, मगर सादगी के साथ

Thank you.

धन्यवाद।

(Applause)

(तालियाँ)