How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Перекладач: Oksana Melnychuk Утверджено: Khrystyna Romashko

I've been doing some thinking.

Я сиділа й роздумувала.

I'm going to kill my dad.

Я вб'ю свого татка.

I called my sister.

Я подзвонила сестрі.

"Listen,

"Слухай,

I've been doing some thinking.

Я тут думала.

I'm going to kill Dad.

Я вб'ю татка.

I'm going to take him to Oregon,

Я відвезу його до Орегону,

find some heroin,

знайду героїн,

and give it to him."

дам йому дозу."

My dad has frontotemporal lobe dementia,

У нього лобно-скронева деменція,

or FTD.

або ЛСД.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

Це заплутана хвороба, що вражає людей у віці 50 чи 60 років.

It can completely change someone's personality,

Вона може повністю змінити особистість людини,

making them paranoid and even violent.

перетворює на параноїка, навіть скаженого.

My dad's been sick for a decade,

Мій тато хворів протягом десяти років,

but three years ago he got really sick,

але три роки тому хвороба прогресувала,

and we had to move him out of his house --

ми були змушені виселити його з будинку -

the house that I grew up in,

з будинку, в якому я виросла,

the house that he built with his own hands.

будинку, що він збудував власними руками.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

Мій дужий, крутий татко, що володіє тембром гососу фальцет,

had to move into a facility for round-the-clock care

змушений перебратись в заклад з цілодобовим доглядом,

when he was just 65.

коли йому виповнилось лише 65.

At first my mom and sisters and I made the mistake

По-перше, я з мамою та сестрами помилились,

of putting him in a regular nursing home.

коли помістили його в будинок престарілих.

It was really pretty;

Він був непоганий;

it had plush carpet and afternoon art classes

там був плюшевий килим та заняття з мистецтва в обід,

and a dog named Diane.

і собака по кличці Діана.

But then I got a phone call.

Але потім зателефонували.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

"Міс Малон, ми заарештували вашого батька"

"What?"

"Що?"

"Well, he threatened everybody with cutlery.

"Нуу..він погрожував всім з ножем.

And then he yanked the curtains off the wall,

І потім смикнув і скинув штори зі стіни,

and then he tried to throw plants out the window.

потім намагався викинути вазони з вікна.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

І тоді викинув всіх жінок похилого віку з інвалідних візків".

"All the old ladies?"

"Всіх жінок?"

(Laughter)

(Сміх)

"What a cowboy."

"Який ковбой."

(Laughter)

(Сміх)

After he got kicked out of there,

Після цього його забрали звідти,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

ми тягали його по різних державних центрах,

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

поки не знайшли медичний центр спеціально для хворих на деменцію.

At first, he kind of liked it,

Спочатку йому там наче сподобалось,

but over time his health declined,

але з часом його здоров'я погіршилось,

and one day I walked in

і одного дня я зайшла

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

і побачила, як він сидів згорблений на підлозі в льолі -

those kinds of outfits that zip in the back.

це той одяг, що застібається на спині.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

Я наглядала за ним протягом години, доки він не тріпнувся,

trying to find a way out of this thing.

намагаючить вибратись з цієї сорочки.

And it's supposed to be practical,

Вважається, що це зручно,

but to me it looked like a straightjacket.

але мені нагадувало гамівну сорочку.

And so I ran out.

І я вибігла з кімнати.

I left him there.

залишивши його там.

I sat in my truck -- his old truck --

Сіла у свою ... його стару вантажівку -

hunched over,

схилилась,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

і захлинулася несамовитим плачем, що вирвався зсередини.

I just couldn't believe that my father,

Я не могла повірити, що мій батько,

the Adonis of my youth,

красень Адоніс моєї юності,

my really dear friend,

мій справді дорогий друг,

would think that this kind of life was worth living anymore.

міг би подумати, що таке життя варте того, щоб жити далі.

We're programmed to prioritize productivity.

Ми запрограмовані мати продуктивність в пріоритеті.

So when a person -- an Adonis in this case --

Тож коли людина - красень Адоніс в цьому випадку -

is no longer productive in the way we expect him to be,

більше не така продуктивна, як ми очікуємо,

the way that he expects himself to be,

як вона сама від себе очікує,

what value does that life have left?

яка ж тоді залишається в житті цінність?

That day in the truck,

В той день у вантажівці

all I could imagine was that my dad was being tortured

єдине, що я могла уявити - як мого батька піддавали тортурам

and his body was the vessel of that torture.

і його тіло було камерою для тих тортур.

I've got to get him out of that body.

Я маю витягнути його з того тіла.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

Я маю витягнути його з того тіла. Я вб'ю татка.

I call my sister.

Я телефоную сестрі.

"Beth," she said.

"Бет" - сказала вона.

"You don't want to live the rest of your life

"Ти не захочеш прожити решту свого життя,

knowing that you killed your father.

знаючи, що вбила свого батька.

And you'd be arrested I think,

І, гадаю, тебе заарештують,

because he can't condone it.

бо він не може про це попросити.

And you don't even know how to buy heroin."

І ти навіть не знаєш, як дістати героїн".

(Laughter)

(Сміх)

It's true, I don't.

Це правда, я не знаю.

(Laughter)

(Сміх)

The truth is we talk about his death a lot.

Правда в тому, що ми багато говоримо про його смерть.

When will it happen? What will it be like?

Коли це станеться і як?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Шкода, що ми не обговорюємо це, коли всі здорові.

What does my best death look like?

Як би виглядала ідеальна смерть?

What does your best death look like?

Як би ти хотів померти?

But my family didn't know to do that.

Але моя сім'я того не знала.

And my sister was right.

І сестра мала рацію.

I shouldn't murder Dad with heroin,

Не слід вбивати татка героїном,

but I've got to get him out of that body.

але я маю звільнити його душу.

So I went to a psychic.

Тож я пішла до психіатра.

And then a priest, and then a support group,

І тоді священик, та й група підтримки,

and they all said the same thing:

всі сказали одне і те саме:

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

інколи люди тримаються, коли хвилюються за близьких.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

Просто скажи їм, що ти в порядку, і що він може піти, якщо готовий.

So I went to see Dad.

Тож, я пішла до татка.

I found him hunched over on the ground in the onesie.

Я застала його згорбленим на підлозі в тій же льолі.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

Він вдивлявся у щось повз мене, десь на підлогу.

I gave him a ginger ale

Я дала йому імбирний ель

and just started talking about nothing in particular,

та просто почала говорити ні про що,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

поки я говорила, він чхнув від імбирного елю.

And the sneeze -- it jerked his body upright,

І це підкинуло його тіло вертикально,

sparking him back to life a little bit.

трішки повернувши його до життя.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

І він продовжив пити, чхати та оживати знову і знову,

until it stopped.

доки це не припинилося.

And I heard,

І я почула,

"Heheheheheh,

"Хахаххахахах,

heheheheheh ...

хахахахахахх...

this is so fabulous.

це приголомшливо.

This is so fabulous."

Це так приголомшливо."

His eyes were open and he was looking at me,

Його очі були відкриті і він дивився на мене,

and I said, "Hi, Dad!"

і я сказала: "Привіт, татку!"

and he said, "Hiya, Beth."

і він відповів: "Гей, Бет."

And I opened my mouth to tell him, right?

І я відкрила рот, щоб сказати, так?

"Dad, if you want to die, you can die.

"Татку, якщо ти хочеш померти, то можеш.

We're all OK."

Ми зрозуміємо"

But as I opened my mouth to tell him,

Але коли я відкрила рот,

all I could say was, "Dad!

все, що я сказала - "Татку!

I miss you."

Я сумую за тобою."

And then he said, "Well, I miss you, too."

І тоді він відповів: "Що ж, я також сумую"

And then I just fell over because I'm just a mess.

І тоді я просто впала, тому що розгубилась.

So I fell over and I sat there with him

Отож, я впала та сіла біля нього,

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

тому що вперше за довгий час здавалось, що з ним все гаразд.

And I memorized his hands,

І я запам'ятала його руки,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

почувавшись такою вдячною, що його душа все ще була з його тілом.

And in that moment I realized

І в той момент я усвідомила,

I'm not responsible for this person.

Я не несу відповідальність за цю людину.

I'm not his doctor,

Я не його лікар,

I'm not his mother,

Я не його мати,

I'm certainly not his God,

Я явно не його Бог,

and maybe the best way to help him and me

і, напевно, найкращий спосіб допомогти -

is to resume our roles as father and daughter.

продовжити виконувати наші ролі батька та доньки.

And so we just sat there,

І ми просто сиділи там,

calm and quiet like we've always done.

спокійно та непорушно, як робили завжди.

Nobody was productive.

Жоден з нас не був продуктивним.

Both of us are still strong.

Але ми обоє залишалися сильними.

"OK, Dad. I'm going to go,

"Добре, татку. Я буду іти,

but I'll see you tomorrow."

до завтра."

"OK," he said.

"Добре" - сказав.

"Hey,

"Гей,

this is a pretty nice hacienda."

це досить милий притулок."

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)