How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Vertaald door: Lieve Smeets Nagekeken door: Peter van de Ven

I've been doing some thinking.

Ik heb eens nagedacht.

I'm going to kill my dad.

Ik ga mijn vader vermoorden.

I called my sister.

Ik heb mijn zus opgebeld.

"Listen,

"Luister,

I've been doing some thinking.

ik heb eens nagedacht.

I'm going to kill Dad.

Ik ga pap vermoorden.

I'm going to take him to Oregon,

Ik breng hem naar Oregon,

find some heroin,

koop wat heroïne

and give it to him."

en geeft dat aan hem."

My dad has frontotemporal lobe dementia,

Mijn vader heeft frontotemporale dementie,

or FTD.

of FTD.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

Een verwarrende ziekte die vijftigers of zestigers treft.

It can completely change someone's personality,

Het kan iemands persoonlijkheid totaal veranderen

making them paranoid and even violent.

door hem paranoïde en gewelddadig te maken.

My dad's been sick for a decade,

Mijn vader is al een decennium lang ziek,

but three years ago he got really sick,

maar drie jaar geleden werd hij echt ziek

and we had to move him out of his house --

en we moesten hem uit zijn huis plaatsen --

the house that I grew up in,

het huis waarin ik ben opgegroeid,

the house that he built with his own hands.

het huis dat hij met zijn eigen handen heeft gebouwd.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

Mijn flinke, coole vader met zijn falsetstem

had to move into a facility for round-the-clock care

moest naar een faciliteit voor 24-uurszorg

when he was just 65.

toen hij slechts 65 was.

At first my mom and sisters and I made the mistake

Mijn moeder, mijn zussen, en ik hadden eerst een fout gemaakt

of putting him in a regular nursing home.

door hem in een gewoon zorgtehuis te plaatsen.

It was really pretty;

Het was erg mooi;

it had plush carpet and afternoon art classes

het had een pluche tapijt en 's middags kunstlessen

and a dog named Diane.

en een hond genaamd Diane.

But then I got a phone call.

Maar toen kreeg ik een telefoontje:

"Ms. Malone, we've arrested your father."

"Mevrouw Malone, we hebben uw vader gearresteerd."

"What?"

"Wat?"

"Well, he threatened everybody with cutlery.

"Nou, hij bedreigde iedereen met bestek.

And then he yanked the curtains off the wall,

Toen trok hij de gordijnen van de muur

and then he tried to throw plants out the window.

en toen probeerde hij de planten uit het raam te gooien.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

En toen, tsja, trok hij alle oude vrouwtjes uit hun rolstoel."

"All the old ladies?"

"Alle oude vrouwtjes?"

(Laughter)

(Gelach)

"What a cowboy."

"Wat een cowboy."

(Laughter)

(Gelach)

After he got kicked out of there,

En nadat hij daar weggestuurd werd,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

stuurden we hem heen en weer tussen overheidsinstellingen,

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

totdat we een behandelcentrum vonden specifiek voor dementerenden.

At first, he kind of liked it,

In het begin vond hij het wel leuk,

but over time his health declined,

maar zijn gezondheid verslechterde,

and one day I walked in

en op een dag kwam ik binnen

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

en vond ik hem voorovergebogen op de grond met een onesie aan,

those kinds of outfits that zip in the back.

een kledingstuk dat je op de rug dichtritst.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

Ik heb een uur naar hem gekeken

terwijl hij eraan zat te trekken en eruit probeerde te komen.

trying to find a way out of this thing.

And it's supposed to be practical,

Het is de bedoeling dat het praktisch is,

but to me it looked like a straightjacket.

maar het leek voor mij op een dwangbuis.

And so I ran out.

En dus rende ik naar buiten

I left him there.

en liet ik hem daar achter.

I sat in my truck -- his old truck --

Ik zat in mijn truck -- zijn oude truck --

hunched over,

voorovergebogen,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

een zeer diep gehuil klonk vanuit onder in mijn buik.

I just couldn't believe that my father,

Ik kon gewoon niet geloven dat mijn vader,

the Adonis of my youth,

de Adonis van mijn jeugd,

my really dear friend,

mijn zeer trouwe vriend,

would think that this kind of life was worth living anymore.

zou denken dat dit nog een waardevol leven is.

We're programmed to prioritize productivity.

We zijn geprogrammeerd om productiviteit voorrang te geven.

So when a person -- an Adonis in this case --

Dus wanneer een persoon -- een Adonis in casu --

is no longer productive in the way we expect him to be,

niet langer productief is op de manier die wij van hem verwachten,

the way that he expects himself to be,

op de manier die hij van zichzelf verwacht,

what value does that life have left?

wat voor waarde heeft het leven dan nog?

That day in the truck,

Die dag in de truck

all I could imagine was that my dad was being tortured

kon ik me alleen maar voorstellen dat mijn vader gemarteld werd

and his body was the vessel of that torture.

en zijn lichaam het vaartuig was van die marteling.

I've got to get him out of that body.

Ik moet hem uit dat lichaam halen.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

Ik moet hem uit dat lichaam halen: ik ga pap vermoorden.

I call my sister.

Ik bel mijn zus op.

"Beth," she said.

"Beth," zei ze,

"You don't want to live the rest of your life

"je wil niet de rest van je leven leiden

knowing that you killed your father.

wetende dat je je vader hebt vermoord.

And you'd be arrested I think,

En ik denk dat je opgepakt wordt,

because he can't condone it.

omdat hij het niet kan accepteren.

And you don't even know how to buy heroin."

En je weet niet eens hoe je heroïne moet kopen."

(Laughter)

(Gelach)

It's true, I don't.

Het is waar; ik weet het niet.

(Laughter)

(Gelach)

The truth is we talk about his death a lot.

De waarheid is dat we veel over zijn dood praten.

When will it happen? What will it be like?

Wanneer zal het gebeuren? Hoe zal het zijn?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Maar ik wou dat we over de dood hadden gepraat toen we nog allemaal gezond waren.

What does my best death look like?

Hoe ziet mijn beste dood eruit?

What does your best death look like?

Hoe ziet jouw beste dood eruit?

But my family didn't know to do that.

Maar mijn familie wist niet hoe dit moest.

And my sister was right.

En mijn zus had gelijk.

I shouldn't murder Dad with heroin,

Ik moest pap niet vermoorden met heroïne,

but I've got to get him out of that body.

maar ik moest hem uit dat lichaam krijgen.

So I went to a psychic.

Dus ging ik naar een medium.

And then a priest, and then a support group,

En toen naar een priester, en naar een steungroep,

and they all said the same thing:

en ze zeiden allemaal hetzelfde:

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

soms willen mensen niet sterven omdat ze bezorgd zijn om geliefden.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

Dus vertel ze dat je veilig bent en dat ze kunnen gaan als ze zover zijn.

So I went to see Dad.

Dus ging ik naar pap toe.

I found him hunched over on the ground in the onesie.

Ik zag hem voorovergebogen op de grond in de onesie.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

Hij staarde langs me heen en keek gewoon naar de grond.

I gave him a ginger ale

Ik gaf hem een glas cola

and just started talking about nothing in particular,

en begon over koetjes en kalfjes te praten,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

maar terwijl ik aan het praten was, moest hij niezen van zijn drankje

And the sneeze -- it jerked his body upright,

en de nies -- het schokte zijn lichaam rechtop

sparking him back to life a little bit.

en bracht hem een beetje tot leven.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

En hij bleef maar drinken en niezen en tot leven komen, steeds opnieuw,

until it stopped.

tot het stopte.

And I heard,

En ik hoorde,

"Heheheheheh,

"Heheheheheh,

heheheheheh ...

heheheheheh ...

this is so fabulous.

dit is zo prachtig.

This is so fabulous."

Dit is zo prachtig."

His eyes were open and he was looking at me,

Zijn ogen waren wijd open en hij keek me aan,

and I said, "Hi, Dad!"

en ik zei: "Hoi, pap!"

and he said, "Hiya, Beth."

en hij zei: "Hey, Beth."

And I opened my mouth to tell him, right?

En ik opende mijn mond om het te vertellen:

"Dad, if you want to die, you can die.

"Pap, als je wil sterven, kun je sterven.

We're all OK."

We zijn allemaal oké."

But as I opened my mouth to tell him,

Maar toen ik mijn mond open deed,

all I could say was, "Dad!

kon ik alleen maar zeggen: "Pap!

I miss you."

Ik mis je."

And then he said, "Well, I miss you, too."

En toen zei hij: "Nou, ik mis jou ook."

And then I just fell over because I'm just a mess.

En toen viel ik gewoon voorover, omdat ik een puinhoop ben.

So I fell over and I sat there with him

Dus ik viel voorover en zat daar met hem,

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

want voor het eerst in tijden zag hij er best oké uit.

And I memorized his hands,

En ik herinnerde me zijn handen

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

en ik voelde me dankbaar dat zijn ziel nog steeds verbonden was met zijn lichaam.

And in that moment I realized

Op dat moment realiseerde ik me

I'm not responsible for this person.

dat ik niet verantwoordelijk ben voor deze persoon.

I'm not his doctor,

Ik ben zijn dokter niet,

I'm not his mother,

ik ben zijn moeder niet,

I'm certainly not his God,

ik ben zeker zijn God niet

and maybe the best way to help him and me

en misschien was de beste manier om hem en mezelf te helpen:

is to resume our roles as father and daughter.

door onze rollen als vader en dochter voort te zetten.

And so we just sat there,

En dus zaten we daar gewoon,

calm and quiet like we've always done.

kalm en rustig zoals altijd.

Nobody was productive.

Niemand was productief.

Both of us are still strong.

We zijn beiden nog steeds sterk.

"OK, Dad. I'm going to go,

"Oké, pap, ik ga,

but I'll see you tomorrow."

maar ik zie je morgen."

"OK," he said.

"Oké", zei hij.

"Hey,

"Hey,

this is a pretty nice hacienda."

dit is best een mooie hacienda."

Thank you.

Dankjewel.

(Applause)

(Applaus)