How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

翻訳: Hiroko Kawano 校正: Masaki Yanagishita

I've been doing some thinking.

私はずっとあることを考えていました

I'm going to kill my dad.

父を殺してしまいそう

I called my sister.

姉に電話しました

"Listen,

「聞いて

I've been doing some thinking.

ずっと考えていたんだけど

I'm going to kill Dad.

パパを殺すことにした

I'm going to take him to Oregon,

パパをオレゴンに連れて行って

find some heroin,

ヘロインを手に入れて

and give it to him."

パパに渡そうと思ってる」

My dad has frontotemporal lobe dementia,

私の父は 前頭側頭型認知症 ― FTDを患っています

or FTD.

私の父は 前頭側頭型認知症 ― FTDを患っています

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

50代60代の人がかかる病気 症状は多彩です

It can completely change someone's personality,

病気にかかると その人の人格が すっかり変わってしまったり

making them paranoid and even violent.

疑り深くなったり 暴力的になることもあります

My dad's been sick for a decade,

父は10年患っていましたが

but three years ago he got really sick,

３年前に 症状が悪化して

and we had to move him out of his house --

私たちは父を自宅から 引越させなければならなくなりました

the house that I grew up in,

それは 私が育った家であり

the house that he built with his own hands.

父が自分の手で建てた家でした

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

逞しくてカッコよくて ファルセットの歌声を持つ私の父が

had to move into a facility for round-the-clock care

24時間介護の施設に 移らねばならなくなったんです

when he was just 65.

父はまだ65歳でした

At first my mom and sisters and I made the mistake

最初 母と姉と私は 間違いを犯して

of putting him in a regular nursing home.

父を一般の老人ホームに入れました

It was really pretty;

それは本当に魅力的な施設で

it had plush carpet and afternoon art classes

深々としたカーペットが敷かれ 午後にアート教室があり

and a dog named Diane.

ダイアンという名の犬もいました

But then I got a phone call.

あるとき 私に電話がかかってきました

"Ms. Malone, we've arrested your father."

「マローンさん お父様を拘束しています」

"What?"

「何ですって？」

"Well, he threatened everybody with cutlery.

「えっと お父様は ナイフで みんなを脅したんです

And then he yanked the curtains off the wall,

そして カーテンを引きはがし

and then he tried to throw plants out the window.

窓から鉢植えを投げ捨てようとしました

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

その上 女性を全員 車椅子から引きずり下ろしたんです

"All the old ladies?"

「女性 全員ですか？」

(Laughter)

（笑）

"What a cowboy."

「なんて 無茶なことを」

(Laughter)

（笑）

After he got kicked out of there,

父がそこを追い出されたあと

we bounced him between a bunch of state-run facilities

私たちは 様々な州営の施設に 父を入所させましたが

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

最終的に 認知症を持つ人専用の 治療センターを見つけました

At first, he kind of liked it,

最初 父はそこを気に入ったようでしたが

but over time his health declined,

しばらくすると 父の状態は悪くなり

and one day I walked in

ある日私がお見舞いに行くと

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

父は つなぎの服をきて 地べたに前かがみに座っていました

those kinds of outfits that zip in the back.

背中にファスナーのついた服でした

I watched him for about an hour as he yanked at it,

父が それを引っ張って なんとか脱ごうとするのを

trying to find a way out of this thing.

私は小一時間ほど見ていました

And it's supposed to be practical,

実用性を考慮したであろうその服が

but to me it looked like a straightjacket.

私には拘束衣のように見えました

And so I ran out.

私は堪えられなくなって

I left him there.

父をそのままにそこを離れました

I sat in my truck -- his old truck --

元は父のものだった トラックの中で

hunched over,

うずくまるようにして

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

お腹の底から 絞り出すように 泣きました

I just couldn't believe that my father,

まさか私の父が

the Adonis of my youth,

若い頃の私にとっての理想の男性が

my really dear friend,

私の本当に愛する友が

would think that this kind of life was worth living anymore.

こんな状態でもまだ生きる価値を 感じているとは思えませんでした

We're programmed to prioritize productivity.

私たちは 生産性を優先するよう プログラムされています

So when a person -- an Adonis in this case --

だから ある人が — この場合は 理想の男性ですが

is no longer productive in the way we expect him to be,

もう 私たちの期待するような そして 本人が考えるような

the way that he expects himself to be,

生産的な人物でなくなったら

what value does that life have left?

何の価値が人生に残っていると 言えるでしょうか？

That day in the truck,

その日 トラックの中で

all I could imagine was that my dad was being tortured

私には 父が拷問を受けていて

and his body was the vessel of that torture.

その体は 拷問を与えるための器としか 思えませんでした

I've got to get him out of that body.

父をその体から出してあげなきゃ

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

体から出してあげなきゃ 父を殺そう —

I call my sister.

姉に電話をします

"Beth," she said.

「ベス」と姉

"You don't want to live the rest of your life

「自分が父親殺しだという思いを抱えながら

knowing that you killed your father.

残りの人生を生きるなんて 嫌でしょう？

And you'd be arrested I think,

それに逮捕されると思うよ

because he can't condone it.

だって 父さんには 容認の 意思表示ができないんだから

And you don't even know how to buy heroin."

それに ヘロインの買い方も 知らないくせに」

(Laughter)

（笑）

It's true, I don't.

確かに知らない

(Laughter)

（笑）

The truth is we talk about his death a lot.

実際には 父の死について たくさん話しあいました

When will it happen? What will it be like?

いつそうなるか？ どんな死に方をするのか？

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

でも みんなが元気なうちに 死について 話せたら良かったのにと思います

What does my best death look like?

私の最高の死に方とは どんなものだろう？

What does your best death look like?

あなたの最高の死に方は どんなものだろう？

But my family didn't know to do that.

でも私の家族は そうすることに 考えが及びませんでした

And my sister was right.

そして姉の言うとおりでした

I shouldn't murder Dad with heroin,

私は 父をヘロインで 殺すわけにはいきません

but I've got to get him out of that body.

でもあの体から 解放してあげる必要はありました

So I went to a psychic.

だから私は霊媒師を訪ねました

And then a priest, and then a support group,

牧師さんや 支援グループも 訪ねましたが

and they all said the same thing:

みんな言うことは同じでした

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

「愛する人のことが心配だと ご家族はワラにもすがる思いですからね

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

でもこう言ってあげなさい ―大丈夫だよ良いと思った時に 逝っていいよ」

So I went to see Dad.

私は父の面会に行きました

I found him hunched over on the ground in the onesie.

父はつなぎを着て 地べたに前かがみに座っていました

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

父は 私の向こうにある何か 地面でも見つめているようでした

I gave him a ginger ale

私は父にジンジャーエールを渡して

and just started talking about nothing in particular,

とりとめのないことを話し始めた途端 —

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

話している最中に父が ジンジャーエールでくしゃみをしたんです

And the sneeze -- it jerked his body upright,

くしゃみで 父の体が はね上がり

sparking him back to life a little bit.

少しだけ 父が息を吹き返したみたいでした

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

それから 父は飲んではくしゃみをして 息を吹き返すのを何度も繰り返して

until it stopped.

やっと止まりました

And I heard,

すると聞こえました

"Heheheheheh,

「エヘヘヘヘ

heheheheheh ...

へへへへ…

this is so fabulous.

これは愉快だ

This is so fabulous."

本当に愉快だ」

His eyes were open and he was looking at me,

父は目を開けて 私を見ていました

and I said, "Hi, Dad!"

私が「お父さん」と言うと

and he said, "Hiya, Beth."

父も「やあ ベス」と言いました

And I opened my mouth to tell him, right?

私は口を開いて こう言おうとしたんです

"Dad, if you want to die, you can die.

「パパ 死にたかったら 死んでもいいよ

We're all OK."

私たちは大丈夫だからね」

But as I opened my mouth to tell him,

でも 口をついて出た言葉は

all I could say was, "Dad!

「パパ！

I miss you."

寂しくて会いたかった」

And then he said, "Well, I miss you, too."

すると父も「私もだよ」と言いました

And then I just fell over because I'm just a mess.

そこで私は取り乱してしまい その場にうずくまりました

So I fell over and I sat there with him

私は父と一緒に 座りこみました

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

だって 久しぶりにやっと 父が はっきりした様子だったからです

And I memorized his hands,

私は 父の手を記憶に刻みました

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

父の体に まだ父の心が残っていることに とても感謝の気持ちでいっぱいでした

And in that moment I realized

その瞬間 私は気づいたんです

I'm not responsible for this person.

私が全てを背負いこまなくて良いのだ

I'm not his doctor,

私は 父の主治医ではないし

I'm not his mother,

母親でもないし

I'm certainly not his God,

父の神様だということも断じてない

and maybe the best way to help him and me

そして多分 父と自分にとって 一番役に立つことは

is to resume our roles as father and daughter.

父と娘の役割に戻ることなんだと

And so we just sat there,

だから私たちはその場に座り

calm and quiet like we've always done.

かつてのように 静かに穏やかに過ごしました

Nobody was productive.

生産性のある人なんていない

Both of us are still strong.

私たちは２人とも まだ強い

"OK, Dad. I'm going to go,

「じゃあ パパ 行くね

but I'll see you tomorrow."

明日も会いに来るからね」

"OK," he said.

「分かった」と父

"Hey,

「ねえ

this is a pretty nice hacienda."

ここはとても良いハシエンダ（農園）だね」と

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）