How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

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2017-12-07 ・ TED


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How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

85,054 views ・ 2017-12-07

TED


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Traductor: Aitor Ortega Revisor: Saúl Chinchilla
00:12
I've been doing some thinking.
0
12800
1640
He estado reflexionando.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
16240
1760
Voy a matar a mi padre.
00:19
I called my sister.
2
19200
1216
He llamado a mi hermana.
00:20
"Listen,
3
20440
1496
"Escucha.
00:21
I've been doing some thinking.
4
21960
1560
He estado pensando.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
24480
1840
Voy a matar a papá.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
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27480
1640
Voy a llevarle a Oregon,
00:30
find some heroin,
7
30080
1896
conseguir algo de heroína,
00:32
and give it to him."
8
32000
1240
y dársela".
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
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34720
2136
Mi padre tiene demencia del lóbulo frontotemporal o FTD.
00:36
or FTD.
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1736
00:38
It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.
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2936
Es una enfermedad confusa que afecta a personas entre 50 y 60 años.
00:41
It can completely change someone's personality,
12
41600
2896
Puede cambiar completamente la personalidad de alguien,
00:44
making them paranoid and even violent.
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44520
2080
haciéndole paranoico e incluso violento.
00:47
My dad's been sick for a decade,
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47400
1936
Mi padre ha estado enfermo durante una década,
00:49
but three years ago he got really sick,
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49360
2536
pero hace tres años se puso realmente enfermo,
00:51
and we had to move him out of his house --
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51920
2336
y tuvimos que sacarlo de su casa...
00:54
the house that I grew up in,
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54280
1936
la casa en la que crecí,
00:56
the house that he built with his own hands.
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56240
2000
la casa que él construyó con sus propias manos.
00:59
My strapping, cool dad with the falsetto singing voice
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59160
5216
Mi encantador y musculoso padre, que canta con voz de falsete,
tuvo que trasladarse a un centro de atención las 24 horas
01:04
had to move into a facility for round-the-clock care
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64400
2429
01:06
when he was just 65.
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66853
1480
cuando solo tenía 65 años.
01:10
At first my mom and sisters and I made the mistake
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70960
2656
Al principio mi madre, mis hermanas y yo cometimos el error
01:13
of putting him in a regular nursing home.
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73640
2080
de ponerle en una residencia regular.
01:16
It was really pretty;
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1257
Era realmente bonita;
01:17
it had plush carpet and afternoon art classes
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77880
2936
tenía moqueta y clases de arte por las tardes
01:20
and a dog named Diane.
26
80840
1800
y había una perra llamada Diane.
01:23
But then I got a phone call.
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83520
1360
Pero entonces recibí una llamada.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
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86520
3120
"Srta. Malone, hemos arrestado a su padre".
01:30
"What?"
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90800
1200
"¿Qué?"
01:32
"Well, he threatened everybody with cutlery.
30
92760
3000
"Bueno, él ha amenazado a todos con los cuchillos.
01:36
And then he yanked the curtains off the wall,
31
96960
2136
Y ha arrancado las cortinas de las paredes,
01:39
and then he tried to throw plants out the window.
32
99120
2320
y ha intentado lanzar las plantas por la ventana.
01:42
And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."
33
102280
4200
Y, bueno, él ha tirado a todas las ancianas de sus sillas de ruedas".
01:49
"All the old ladies?"
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"¿A todas las ancianas?"
01:50
(Laughter)
35
110600
1176
(Risas)
01:51
"What a cowboy."
36
111800
1256
"Menudo vaquero".
01:53
(Laughter)
37
113080
1656
(Risas)
01:54
After he got kicked out of there,
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114760
1616
Después de expulsado de allí,
01:56
we bounced him between a bunch of state-run facilities
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2576
fuimos probando entre varios centros estatales
01:59
before finding a treatment center specifically for people with dementia.
40
119000
4256
hasta encontrar un centro de tratamiento específico para personas con demencia.
02:03
At first, he kind of liked it,
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2056
Al principio, más o menos, le gustaba,
02:05
but over time his health declined,
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125360
1936
pero con el tiempo su salud empeoró,
02:07
and one day I walked in
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127320
1256
y un día al entrar
02:08
and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --
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128600
4216
me lo encontré sentado ovillado en el suelo con un mono...
02:12
those kinds of outfits that zip in the back.
45
132840
2160
del tipo que tienen la cremallera en la espalda.
02:17
I watched him for about an hour as he yanked at it,
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137760
3216
Lo observé durante una hora mientras trataba de liberarse,
02:21
trying to find a way out of this thing.
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141000
2400
buscando una forma de quitarse esa cosa.
02:24
And it's supposed to be practical,
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144000
2856
Y se supone que debe de ser práctico,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
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146880
2160
pero para mí era como una camisa de fuerza.
02:29
And so I ran out.
50
149760
1520
Y entonces hui.
02:32
I left him there.
51
152520
1560
Le abandoné allí.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
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2256
Me senté en mi furgoneta -- su antiguo furgoneta --
02:37
hunched over,
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1616
me hice una bola,
02:39
this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.
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159360
3200
con este profundo y gutural llanto que surgía del fondo de mi estomago.
02:43
I just couldn't believe that my father,
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2880
Sencillamente no podía creer que mi padre,
02:47
the Adonis of my youth,
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167880
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el Adonis de mi juventud,
02:50
my really dear friend,
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1760
mi queridísimo amigo,
02:53
would think that this kind of life was worth living anymore.
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2920
pudiese creer que este tipo de vida mereciese la pena ser vivida.
02:58
We're programmed to prioritize productivity.
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2760
Estamos programados para priorizar la productividad.
03:02
So when a person -- an Adonis in this case --
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182720
3336
Así que cuando una persona -- un Adonis en este caso --
03:06
is no longer productive in the way we expect him to be,
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186080
3656
ya no es productivo de la manera que se espera de él,
03:09
the way that he expects himself to be,
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189760
1840
de la forma en la que él mismo espera ser,
03:12
what value does that life have left?
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192600
2360
¿qué valor tiene esa vida?
03:15
That day in the truck,
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195640
1856
Ese día en la furgoneta,
03:17
all I could imagine was that my dad was being tortured
65
197520
4176
todo en lo que podía pensar era que mi padre estaba siendo torturado
03:21
and his body was the vessel of that torture.
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201720
2960
y que su cuerpo era la cárcel para esa tortura.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
206040
1800
Tengo que liberarlo de ese cuerpo.
03:28
I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.
68
208600
2840
Tengo que sacarlo de ese cuerpo; voy a matar a papá.
03:32
I call my sister.
69
212600
1240
Llamé a mi hermana.
03:35
"Beth," she said.
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215400
1800
"Beth", dijo,
03:40
"You don't want to live the rest of your life
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220800
2136
"no quieres vivir el resto de tu vida
03:42
knowing that you killed your father.
72
222960
1816
sabiendo que has matado a tu padre.
03:44
And you'd be arrested I think,
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224800
2096
Y probablemente te arrestarán,
03:46
because he can't condone it.
74
226920
1576
porque él no puede absolverte.
03:48
And you don't even know how to buy heroin."
75
228520
2256
Y tú ni siquiera sabes cómo comprar heroína".
03:50
(Laughter)
76
230800
1016
(Risas)
03:51
It's true, I don't.
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231840
1256
Es cierto, no lo sé.
03:53
(Laughter)
78
233120
1360
(Risas)
Lo cierto es que hablamos mucho sobre su muerte.
03:56
The truth is we talk about his death a lot.
79
236200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
238280
2000
¿Cuándo ocurrirá? ¿Cómo será?
04:00
But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.
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240304
4072
Pero desearía que hubiésemos hablado sobre la muerte cuando aún estábamos bien.
04:04
What does my best death look like?
82
244400
2480
¿Cómo sería mi muerte ideal?
04:07
What does your best death look like?
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247880
2080
¿Cómo sería tu muerte ideal?
04:10
But my family didn't know to do that.
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250840
2000
Pero mi familia no supo hacer eso.
04:13
And my sister was right.
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253680
1520
Y mi hermana tenía razón.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
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255800
1960
No debía asesinar a mi padre con heroína,
04:18
but I've got to get him out of that body.
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258800
1960
pero tenía que sacarlo de ese cuerpo.
04:22
So I went to a psychic.
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262560
1360
Así que fui a un psíquico.
04:24
And then a priest, and then a support group,
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264760
2096
Y después a un sacerdote, y luego a un grupo de apoyo,
04:26
and they all said the same thing:
90
266880
1615
y todos dijeron lo mismo:
04:28
sometimes people hang on when they're worried about loved ones.
91
268519
3097
a veces las personas aguantan cuando están preocupadas por los que aman.
04:31
Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.
92
271640
3200
Solo dile que está a salvo, y que está bien que se vaya cuando esté listo.
04:35
So I went to see Dad.
93
275600
1240
Así que fui a ver a papá.
04:37
I found him hunched over on the ground in the onesie.
94
277840
2496
Lo encontré acurrucado en el suelo con el mono.
04:40
He was staring past me and just kind of looking at the ground.
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280360
3016
Estaba mirando más allá de mí y solo mirando el suelo.
04:43
I gave him a ginger ale
96
283400
1256
Le di una cerveza de jengibre
04:44
and just started talking about nothing in particular,
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284680
2616
y simplemente empezamos a hablar sobre nada en particular,
04:47
but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.
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287320
3920
pero mientras le hablaba, estornudó por la cerveza de jengibre.
04:52
And the sneeze -- it jerked his body upright,
99
292000
3616
Y ese estornudo le estremeció todo el cuerpo,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
295640
1936
devolviéndole un poco a la vida.
04:57
And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again
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297600
5176
Y simplemente siguió bebiendo, estornudando y volviendo,
una y otra y otra vez
05:02
until it stopped.
102
302800
1560
hasta que paró.
05:05
And I heard,
103
305280
1200
Y escuché:
05:07
"Heheheheheh,
104
307440
1856
"Je, je, je, je, je, je,
05:09
heheheheheh ...
105
309320
2736
je, je, je, je, je, je...
05:12
this is so fabulous.
106
312080
2680
esto es tan fabuloso.
05:15
This is so fabulous."
107
315760
2160
Esto es tan fabuloso".
05:18
His eyes were open and he was looking at me,
108
318480
2816
Sus ojos estaban abiertos y me estaba mirando,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
321320
1856
y dije: "¡Hola, papá!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
323200
2980
y él dijo: "Hiya, Beth".
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
327480
1976
Y abrí la boca para decírselo, ¿no?
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
329480
2576
"Papá, si quieres morir, puedes morir.
05:32
We're all OK."
113
332080
1240
Nosotras estamos bien".
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
333960
1816
Pero al abrir la boca para decírselo,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
335800
1440
todo lo que pude decir fue, "¡Papá!
Te echo de menos".
05:40
I miss you."
116
340160
1440
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
342160
2736
Y él respondió: "Bien, yo también te hecho de menos".
05:44
And then I just fell over because I'm just a mess.
118
344920
2696
Y entonces simplemente me desmoroné porque soy un desastre.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
347640
3240
Me desmoroné y me senté con él
05:52
because for the first time in a long time he seemed kind of OK.
120
352680
2960
porque por primera vez en mucho tiempo él parecía estar bien.
05:56
And I memorized his hands,
121
356840
2656
Y memoricé sus manos,
05:59
feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.
122
359520
4480
sintiéndome tan agradecida de que su espíritu siguiese unido a su cuerpo.
06:05
And in that moment I realized
123
365400
1920
Y en ese momento me di cuenta
06:08
I'm not responsible for this person.
124
368120
2120
de que no era responsable de esta persona.
06:11
I'm not his doctor,
125
371560
1496
No soy su médico,
06:13
I'm not his mother,
126
373080
1280
no soy su madre,
por supuesto no soy su Dios,
06:15
I'm certainly not his God,
127
375160
2336
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
377520
3736
y puede que la mejor manera de ayudarle, a él y a mí,
06:21
is to resume our roles as father and daughter.
129
381280
2800
era recuperar nuestros roles como padre e hija.
06:25
And so we just sat there,
130
385360
1360
Y simplemente nos sentamos allí,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
387440
2576
tranquilos y callados como siempre hemos hecho.
06:30
Nobody was productive.
132
390040
1400
Nadie era productivo.
06:32
Both of us are still strong.
133
392800
1520
Ambos aún somos fuertes.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
397240
3056
"Vale papá. Me tengo que ir,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
400320
1286
pero te veré mañana".
06:43
"OK," he said.
136
403360
1640
"Vale", dijo.
06:46
"Hey,
137
406880
1200
"Oye,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
408920
1880
esta hacienda está bastante bien".
06:51
Thank you.
139
411960
1216
Gracias.
06:53
(Applause)
140
413200
4280
(Aplausos)
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