How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Traducteur: Gabrielle Garneau Relecteur: Morgane Quilfen

I've been doing some thinking.

J'ai bien réfléchi.

I'm going to kill my dad.

Je vais tuer mon père.

I called my sister.

J'appelle ma sœur.

"Listen,

« Écoute,

I've been doing some thinking.

j'ai bien réfléchi.

I'm going to kill Dad.

Je vais tuer Papa.

I'm going to take him to Oregon,

Je vais l'amener en Oregon,

find some heroin,

trouver de l'héroïne

and give it to him."

et la lui donner. »

My dad has frontotemporal lobe dementia,

Mon père est atteint de dégénérescence lobaire fronto-temporale, ou DLFT.

or FTD.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

C'est une maladie déroutante touchant les gens de 50 à 70 ans.

It can completely change someone's personality,

Elle peut complètement changer la personnalité des gens,

making them paranoid and even violent.

les rendre paranoïaques ou même violents.

My dad's been sick for a decade,

Mon père en est atteint depuis 10 ans,

but three years ago he got really sick,

mais il y a trois ans, il est devenu vraiment malade

and we had to move him out of his house --

et nous avons dû le sortir de sa maison,

the house that I grew up in,

la maison où j'ai grandi,

the house that he built with his own hands.

celle qu'il a bâtie de ses propres mains.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

Mon père, cool et costaud, qui chante d'une voix de fausset,

had to move into a facility for round-the-clock care

a dû déménager dans un centre de soins continus

when he was just 65.

à tout juste 65 ans.

At first my mom and sisters and I made the mistake

Au début, ma mère, mes sœurs et moi avons commis l'erreur

of putting him in a regular nursing home.

de choisir une résidence pour aînés.

It was really pretty;

L'endroit était joli,

it had plush carpet and afternoon art classes

il y avait des tapis somptueux, des cours d'art l'après-midi

and a dog named Diane.

et un chien appelé Diane.

But then I got a phone call.

Puis j'ai reçu un appel.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

« Mlle Malone, nous avons arrêté votre père.

"What?"

- Quoi ?

"Well, he threatened everybody with cutlery.

- Il a menacé tout le monde avec des couverts.

And then he yanked the curtains off the wall,

Puis il a arraché les rideaux du mur

and then he tried to throw plants out the window.

et tenté de lancer des plantes par la fenêtre.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

Puis, il a sorti toutes les vieilles dames de leur fauteuil roulant.

"All the old ladies?"

- Toutes ?

(Laughter)

(Rires)

"What a cowboy."

Quel cowboy ! »

(Laughter)

(Rires)

After he got kicked out of there,

Après son expulsion,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

nous l'avons trimbalé d'un centre public à l'autre

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

avant de trouver un centre de soins pour les personnes atteintes de démence.

At first, he kind of liked it,

Au début, ça lui plaisait plutôt

but over time his health declined,

mais sa santé s'est dégradée.

and one day I walked in

Un jour, je suis entrée

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

et l'ai trouvé plié en deux à terre dans sa combinaison,

those kinds of outfits that zip in the back.

ce vêtement à fermeture éclair dans le dos.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

Pendant une heure, je l'ai regardé tirer sur la combinaison,

trying to find a way out of this thing.

essayer d'en sortir.

And it's supposed to be practical,

Et c'est censé être pratique,

but to me it looked like a straightjacket.

mais ça m'évoquait plutôt une camisole de force.

And so I ran out.

Alors j'ai fui.

I left him there.

Je l'ai abandonné.

I sat in my truck -- his old truck --

Je suis restée assise dans mon camion,

hunched over,

son vieux camion, pliée en deux,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

un cri profondément enfoui, guttural sortait du creux de mon ventre.

I just couldn't believe that my father,

Je n'arrivais pas à croire que mon père,

the Adonis of my youth,

l'Adonis de mon enfance,

my really dear friend,

mon cher ami,

would think that this kind of life was worth living anymore.

trouverait que cette vie-là valait encore la peine d'être vécue.

We're programmed to prioritize productivity.

Nous sommes programmés pour valoriser la productivité.

So when a person -- an Adonis in this case --

Donc quand quelqu'un, ici, un Adonis,

is no longer productive in the way we expect him to be,

n'est plus productif selon nos attentes envers lui,

the way that he expects himself to be,

selon ses attentes envers lui-même,

what value does that life have left?

que vaut encore cette vie-là ?

That day in the truck,

Ce jour-là, dans le camion,

all I could imagine was that my dad was being tortured

je ne pensais qu'à une chose : mon père était sous la torture

and his body was the vessel of that torture.

et son corps transportait cette torture.

I've got to get him out of that body.

Je devais le faire sortir de ce corps.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

Je devais le faire sortir de ce corps. Je vais tuer mon père.

I call my sister.

J'ai appelé ma sœur.

"Beth," she said.

Elle m'a dit : « Beth,

"You don't want to live the rest of your life

tu ne veux pas vivre le reste de tes jours

knowing that you killed your father.

en sachant que tu as tué ton père.

And you'd be arrested I think,

Et tu serais arrêtée, je crois,

because he can't condone it.

car il ne peut pas l'accepter.

And you don't even know how to buy heroin."

Tu ne sais même pas où acheter de l'héroïne. »

(Laughter)

(Rires)

It's true, I don't.

C'est vrai, je l'ignore.

(Laughter)

(Rires)

The truth is we talk about his death a lot.

En fait, nous parlons beaucoup de sa mort.

When will it happen? What will it be like?

Quand surviendra-t-elle ? Comment ?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Si seulement nous en avions parlé quand nous étions tous en bonne santé.

What does my best death look like?

À quoi ressemble ma meilleure mort ?

What does your best death look like?

La vôtre ?

But my family didn't know to do that.

Mais ma famille n'a pas pensé à le faire.

And my sister was right.

Et ma sœur avait raison.

I shouldn't murder Dad with heroin,

Je ne devrais pas tuer mon père à l'héroïne

but I've got to get him out of that body.

mais je devais le faire sortir de ce corps.

So I went to a psychic.

J'ai consulté une voyante,

And then a priest, and then a support group,

puis un prêtre et un groupe d'aide.

and they all said the same thing:

Ils m'ont tous dit la même chose :

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

parfois, les gens s'accrochent, inquiets pour leurs proches.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

Dites-lui que vous allez bien et qu'il peut s'en aller s'il est prêt.

So I went to see Dad.

J'ai été voir mon père,

I found him hunched over on the ground in the onesie.

l'ai trouvé plié en deux à terre dans sa combinaison.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

Il me regardait sans me voir ou fixait le sol.

I gave him a ginger ale

Je lui ai donné un soda

and just started talking about nothing in particular,

et me suis mise à lui parler sans but précis

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

mais pendant que je parlais, il a éternué en buvant le soda

And the sneeze -- it jerked his body upright,

et son éternuement a légèrement redressé son corps,

sparking him back to life a little bit.

lui insufflant un peu de vie.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

Il a continué à boire, à éternuer et à reprendre vie

encore et encore, jusqu'à la fin.

until it stopped.

And I heard,

Et j'ai entendu :

"Heheheheheh,

« Eheheheheh

heheheheheh ...

eheheheheh ...

this is so fabulous.

C'est merveilleux.

This is so fabulous."

C'est merveilleux. »

His eyes were open and he was looking at me,

Ses yeux étaient ouverts et il me regardait.

and I said, "Hi, Dad!"

Je lui ai dit : « Bonjour papa. »

and he said, "Hiya, Beth."

Et il a dit : « Salut Beth. »

And I opened my mouth to tell him, right?

Et j'ai ouvert la bouche pour lui dire...

"Dad, if you want to die, you can die.

« Papa, si tu veux mourir, tu peux.

We're all OK."

Nous allons bien. »

But as I opened my mouth to tell him,

Mais en ouvrant la bouche,

all I could say was, "Dad!

j'arrivais juste à dire : « Papa !

I miss you."

Tu me manques. »

And then he said, "Well, I miss you, too."

Il a répondu : « Tu me manques aussi. »

And then I just fell over because I'm just a mess.

Puis je me suis écroulée.

So I fell over and I sat there with him

Je me suis écroulée et je me suis assise à côté de lui

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

car pour la première fois depuis longtemps,

il avait presque l'air bien.

And I memorized his hands,

Et j'ai gravé ses mains dans ma mémoire,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

si reconnaissante que son esprit soit encore attaché à son corps.

And in that moment I realized

À ce moment-là, j'ai compris

I'm not responsible for this person.

que je n'étais pas responsable de cette personne.

I'm not his doctor,

Je n'étais pas son médecin.

I'm not his mother,

Ni sa mère.

I'm certainly not his God,

Certainement pas son dieu.

and maybe the best way to help him and me

Peut-être que la meilleure façon de nous aider, lui et moi,

is to resume our roles as father and daughter.

était de reprendre nos rôles de père et de fille.

And so we just sat there,

Alors nous sommes restés là,

calm and quiet like we've always done.

assis calmement, comme nous l'avons toujours fait.

Nobody was productive.

Personne n'était productif.

Both of us are still strong.

Nous avions encore de la force, tous les deux.

"OK, Dad. I'm going to go,

« Bon, papa, je vais y aller.

but I'll see you tomorrow."

Mais on se voit demain.

"OK," he said.

- D'accord.

"Hey,

Dis,

this is a pretty nice hacienda."

cette hacienda est plutôt jolie. »

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)