How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Korekta: Agnieszka Fijałkowska

Rozmyślałam nad czymś.

Zamierzam zabić mojego tatę.

Zadzwoniłam do siostry.

"Posłuchaj,

I've been doing some thinking.

myślałam nad czymś.

Zamierzam zabić tatę.

I'm going to kill my dad.

Zabiorę go do Oregonu,

I called my sister.

"Listen,

I've been doing some thinking.

zdobędę heroinę,

i mu ją podam".

I'm going to kill Dad.

Mój tata ma demencję czołowo-skroniową,

I'm going to take him to Oregon,

czyli FTD.

find some heroin,

Ta dezorientująca choroba atakuje 50-latków i 60-latków.

and give it to him."

Potrafi całkowicie zmienić osobowość chorego

My dad has frontotemporal lobe dementia,

or FTD.

na paranoidalną, a nawet niebezpieczną.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

Mój tata choruje od 10 lat,

lecz trzy lata temu był tak chory,

It can completely change someone's personality,

że musieliśmy zabrać go z domu.

making them paranoid and even violent.

Z domu, w którym dorastałam,

My dad's been sick for a decade,

z domu, który zbudował własnymi rękami.

but three years ago he got really sick,

Mój wielki, wspaniały tata śpiewający falsetem,

and we had to move him out of his house --

the house that I grew up in,

musiał zamieszkać w ośrodku z całodobową opieką

the house that he built with his own hands.

w wieku zaledwie 65 lat.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

Na początku popełniłyśmy błąd z mamą i siostrami,

had to move into a facility for round-the-clock care

umieszczając go w zwyczajnym domu opieki.

when he was just 65.

Był naprawdę uroczy;

był tam pluszowy dywan i popołudniowe zajęcia artystyczne,

At first my mom and sisters and I made the mistake

i pies o imieniu Diane.

of putting him in a regular nursing home.

Aż kiedyś zadzwonił telefon,

It was really pretty;

it had plush carpet and afternoon art classes

"Pani Malone, aresztowaliśmy pani ojca".

and a dog named Diane.

“Słucham?”

But then I got a phone call.

“Groził wszystkim sztućcami.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

Wyrwał zasłony ze ściany,

"What?"

próbował wyrzucić rośliny doniczkowe przez okno.

"Well, he threatened everybody with cutlery.

na koniec pozrzucał wszystkie staruszki z wózków inwalidzkich”.

And then he yanked the curtains off the wall,

and then he tried to throw plants out the window.

“Wszystkie staruszki?”

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

(Śmiech)

"Co za kozak!"

(Śmiech)

Po tym, jak go stamtąd wyrzucono,

przewinął się przez wiele państwowych placówek,

"All the old ladies?"

(Laughter)

aż znaleźliśmy ośrodek leczenia przeznaczony dla ludzi z demencją.

"What a cowboy."

(Laughter)

After he got kicked out of there,

Na początku nawet mu się tam podobało,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

lecz z czasem jego stan się pogorszył.

Pewnego dnia przyszłam

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

i znalazłam go zgarbionego, siedzącego na podłodze w piżamie jednoczęściowej,

At first, he kind of liked it,

takiej, którą zasuwa się na plecach.

but over time his health declined,

and one day I walked in

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

Patrzyłam a niego chyba z godzinę jak się w niej szarpał,

those kinds of outfits that zip in the back.

usiłując się z niej wydostać.

Miało to być praktyczne ubranie,

I watched him for about an hour as he yanked at it,

lecz dla mnie wyglądało jak kaftan bezpieczeństwa.

trying to find a way out of this thing.

Więc uciekłam.

And it's supposed to be practical,

Zostawiłam go tam.

but to me it looked like a straightjacket.

Siedziałam w samochodzie, niegdyś jego,

And so I ran out.

zgięta wpół,

a głęboki, gardłowy płacz wydobywał się z wnętrza mojego brzucha.

I left him there.

Nie mogłam wprost uwierzyć, że mój ojciec,

I sat in my truck -- his old truck --

hunched over,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

Adonis z mojej młodości,

mój drogi przyjaciel,

I just couldn't believe that my father,

chciałby dalej żyć w takim stanie.

the Adonis of my youth,

my really dear friend,

Jesteśmy zaprogramowani, aby cenić produktywność.

would think that this kind of life was worth living anymore.

Więc gdy ktoś, Adonis w tym przypadku,

nie jest już produktywny tak jak tego oczekujemy,

We're programmed to prioritize productivity.

tak jak sam tego oczekuje,

So when a person -- an Adonis in this case --

jaką wartość posiada takie życie?

is no longer productive in the way we expect him to be,

Tego dnia w samochodzie,

the way that he expects himself to be,

miałam w głowie tylko to, że mój tata przeżywa tortury

what value does that life have left?

a narzędziem tortur jest jego własne ciało.

That day in the truck,

all I could imagine was that my dad was being tortured

“Muszę go uwolnić z tego ciała.

Muszę go uwolnić z tego ciała, zabiję tatę.”

and his body was the vessel of that torture.

Dzwonię do siostry.

I've got to get him out of that body.

“Beth”, powiedziała.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

I call my sister.

Nie chciałabyś zawsze żyć ze świadomością,

że zabiłaś ojca.

"Beth," she said.

I myślę, ze zostałabyś aresztowana,

bo on może się na to nie zgodzić.

"You don't want to live the rest of your life

A ty nawet nie wiesz, jak kupić heroinę“.

knowing that you killed your father.

(Śmiech)

To prawda, nie wiem.

And you'd be arrested I think,

(Śmiech)

because he can't condone it.

Często mówimy o jego śmierci.

And you don't even know how to buy heroin."

Kiedy to się stanie? Jak to będzie?

(Laughter)

It's true, I don't.

Lecz żałuję, że nie rozmawialiśmy o tym, kiedy wszyscy byliśmy zdrowi.

(Laughter)

Jaka byłaby dla mnie najlepsza śmierć?

The truth is we talk about his death a lot.

When will it happen? What will it be like?

Jaka dla ciebie byłaby najlepsza?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Lecz w mojej rodzine o tym się nie mówiło.

What does my best death look like?

I moja siostra miała rację.

What does your best death look like?

Nie powinnam zabić taty heroiną,

But my family didn't know to do that.

ale muszę uwolnić go z tego ciała.

And my sister was right.

Poszłam więc do medium.

I shouldn't murder Dad with heroin,

A potem do księdza i do grupy wsparcia,

but I've got to get him out of that body.

i wszyscy powiedzieli mi to samo:

czasami ludzie nie odchodzą, bo martwią się o bliskich.

So I went to a psychic.

Powiedz im, że będzie dobrze, że mogą odejść, gdy nadejdzie czas.

And then a priest, and then a support group,

and they all said the same thing:

Poszłam więc do taty.

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

Siedział zgarbiony, w jednoczęściowej piżamie.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

Patrzył poza mnie, gdzieś na podłogę.

Dałam mu napój gazowany

So I went to see Dad.

i zaczęłam coś mówić, nic szczególnego,

I found him hunched over on the ground in the onesie.

ale gdy mówiłam, kichnął od tego napoju.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

I gave him a ginger ale

A kichnięcie to wyprostowało jego ciało

and just started talking about nothing in particular,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

jakby na chwilę ożył.

Pił, kichał i ożywał w kółko

And the sneeze -- it jerked his body upright,

aż przestał.

sparking him back to life a little bit.

I usłyszałam:

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

"Hahahahahaha,

hahahahahaha...

until it stopped.

to jest świetne.

And I heard,

"Heheheheheh,

To jest świetne."

heheheheheh ...

Mmiał otwarte oczy i patrzył na mnie.

this is so fabulous.

Powiedziałam: “Cześć, tato!”

Odpowiedział: “Hejka, Beth”.

This is so fabulous."

His eyes were open and he was looking at me,

I otworzyłam usta, żeby mu powiedzieć:

"Tato, jeśli chcesz umrzeć, to możesz.

and I said, "Hi, Dad!"

and he said, "Hiya, Beth."

My sobie poradzimy."

Ale gdy otworzyłam usta.

And I opened my mouth to tell him, right?

Mogłam jedynie powiedzieć: “Tato!

"Dad, if you want to die, you can die.

Tęsknię za tobą!”

We're all OK."

But as I opened my mouth to tell him,

I wtedy on powiedział: “Ja za tobą też.”

all I could say was, "Dad!

I wtedy padłam na podłogę nie panując nad sobą.

Usiadłam z nim na podłodze,

I miss you."

And then he said, "Well, I miss you, too."

And then I just fell over because I'm just a mess.

bo pierwszy raz od bardzo dawna wydawał się kojarzyć.

So I fell over and I sat there with him

Zapamiętałam jego ręce,

wdzięczna za to, że w jego ciele był jeszcze duch.

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

And I memorized his hands,

I w tym momencie zrozumiałam,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

że nie jestem za niego odpowiedzialna.

Nie jestem jego lekarzem,

ani jego matką,

And in that moment I realized

a tym bardziej nie jestem jego Bogiem,

I'm not responsible for this person.

i może najlepiej będzie dla nas obojga,

I'm not his doctor,

powrócić do naszych ról ojca i córki.

I'm not his mother,

I'm certainly not his God,

Więc siedzieliśmy razem,

and maybe the best way to help him and me

spokojnie i cicho jak kiedyś.

is to resume our roles as father and daughter.

Siedzieliśmy bezczynnie.

Oboje byliśmy silni.

And so we just sat there,

calm and quiet like we've always done.

"No dobrze, tato, pójdę teraz,

Nobody was productive.

ale przyjdę jutro."

Both of us are still strong.

"Dobrze" powiedział.

"OK, Dad. I'm going to go,

"Hej,

but I'll see you tomorrow."

to całkiem niezła chata.”

"OK," he said.

"Dziękuję."

(Brawa)

"Hey,

this is a pretty nice hacienda."

Thank you.

(Applause)