How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Tradutor: Marta Sousa Revisora: Gabriel Lima

I've been doing some thinking.

Tenho andado a pensar.

I'm going to kill my dad.

Vou matar o meu pai.

I called my sister.

Telefonei à minha irmã:

"Listen,

"Ouve,

I've been doing some thinking.

"tenho andado a pensar.

I'm going to kill Dad.

"Vou matar o pai.

I'm going to take him to Oregon,

"Vou levá-lo até ao Oregon,

find some heroin,

"vou arranjar heroína

and give it to him."

"e vou dar-lha".

My dad has frontotemporal lobe dementia,

O meu pai sofre de Demência do Lobo Frontotemporal

or FTD.

ou DFT.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

É uma doença confusa que ataca pessoas nos seus 50 ou 60 anos.

It can completely change someone's personality,

Consegue mudar totalmente a personalidade da pessoa,

making them paranoid and even violent.

tornando-a paranoica ou até mesmo violenta.

My dad's been sick for a decade,

O meu pai já está doente há dez anos,

but three years ago he got really sick,

mas piorou há três anos

and we had to move him out of his house --

e tivemos de o retirar da sua casa,

the house that I grew up in,

a casa onde eu cresci,

the house that he built with his own hands.

a casa que ele construiu com as próprias mãos.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

O meu pai, um homem robusto e fixe, que cantava em falsete como ninguém,

had to move into a facility for round-the-clock care

teve de ir para uma instituição de cuidados permanentes

when he was just 65.

quando tinha apenas 65 anos.

At first my mom and sisters and I made the mistake

No início,

a minha mãe, as minhas irmãs e eu cometemos o erro

of putting him in a regular nursing home.

de colocá-lo numa casa de repouso normal.

It was really pretty;

Era bastante bonita.

it had plush carpet and afternoon art classes

Era alcatifada, havia aulas de arte à tarde

and a dog named Diane.

e uma cadela chamada Diane.

But then I got a phone call.

Mas, um dia, recebi uma chamada.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

"Menina Malone, tivemos de prender o seu pai."

"What?"

"O quê?!"

"Well, he threatened everybody with cutlery.

"Bem, ele ameaçou toda a gente com talheres.

And then he yanked the curtains off the wall,

"Depois, arrancou os cortinados

and then he tried to throw plants out the window.

"e tentou mandar as plantas pela janela fora.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

"No fim, bem... Tirou todas as senhoras das suas cadeiras de rodas".

"All the old ladies?"

"Todas as senhoras?"

(Laughter)

(Risos)

"What a cowboy."

"Que 'cowboy'!"

(Laughter)

(Risos)

After he got kicked out of there,

Depois de ter sido expulso desse lar,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

colocámo-lo em vários lares geridos pelo Estado,

até encontrarmos um centro de tratamentos específico para pessoas com demência.

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

At first, he kind of liked it,

Ao início, até gostámos do local,

but over time his health declined,

mas o tempo passou e a sua saúde piorou,

and one day I walked in

até ao dia em que o visitei

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

e o encontrámos sentado no chão, curvado para a frente e a usar um "onesie"

those kinds of outfits that zip in the back.

que é um pijama de peça única com um fecho atrás.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

Observei-o durante uma hora, porque ele estava sempre a puxar a roupa,

trying to find a way out of this thing.

à procura de uma maneira de tirar aquilo.

And it's supposed to be practical,

É suposto ser prático,

but to me it looked like a straightjacket.

mas, para mim, parecia um colete de forças.

And so I ran out.

Então, corri dali para fora.

I left him there.

Deixei-o lá.

I sat in my truck -- his old truck --

Sentei-me na minha carrinha, na carrinha velha dele,

hunched over,

debrucei-me sobre o volante

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

e senti um choro gutural profundo a sair, que vinha do fundo da minha barriga.

I just couldn't believe that my father,

Não conseguia acreditar que o meu pai,

the Adonis of my youth,

o Adónis da minha juventude,

my really dear friend,

o meu grande amigo,

would think that this kind of life was worth living anymore.

achasse que uma vida assim valeria a pena.

We're programmed to prioritize productivity.

Nós estamos programados para priorizar a produtividade.

So when a person -- an Adonis in this case --

Portanto, quando uma pessoa -- neste caso, um Adónis --

is no longer productive in the way we expect him to be,

já não é produtiva da maneira que é esperada,

the way that he expects himself to be,

da maneira que a própria pessoa espera,

what value does that life have left?

que valor é que essa vida ainda tem?

That day in the truck,

Nesse dia, na carrinha,

all I could imagine was that my dad was being tortured

tudo o que conseguia imaginar era que o meu pai estava a ser torturado

and his body was the vessel of that torture.

e o seu corpo era um recipiente dessa tortura.

I've got to get him out of that body.

Tinha de o retirar daquele corpo.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

Tinha de o retirar daquele corpo. "Vou matar o pai."

I call my sister.

Telefonei à minha irmã.

"Beth," she said.

Ela disse-me: "Beth,

"You don't want to live the rest of your life

"tu não queres passar o resto da tua vida

knowing that you killed your father.

"com o peso de saberes que o mataste.

And you'd be arrested I think,

"E acho que serias presa,

because he can't condone it.

"porque ele não te perdoaria.

And you don't even know how to buy heroin."

"E, para além disso, nem sequer sabes comprar heroína!"

(Laughter)

It's true, I don't.

(Risos)

É verdade, não sei.

(Laughter)

(Risos)

The truth is we talk about his death a lot.

A verdade é que nós falámos sobre a sua morte.

When will it happen? What will it be like?

Quando é que acontecerá? Como é que será?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Mas, o que eu queria mesmo

era ter falado sobre este assunto enquanto havia saúde.

What does my best death look like?

Qual é, para mim, a melhor maneira de morrer?

What does your best death look like?

E para vocês, qual é a melhor maneira de morrer?

But my family didn't know to do that.

Mas a minha família não sabia fazer isso.

And my sister was right.

E a minha irmã tinha razão.

I shouldn't murder Dad with heroin,

Não devia matar o pai com heroína,

but I've got to get him out of that body.

mas tinha de o retirar daquele corpo.

So I went to a psychic.

Então, visitei um espírita.

And then a priest, and then a support group,

Depois, um padre. Depois, um grupo de apoio.

and they all said the same thing:

Todos disseram a mesma coisa:

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

"Às vezes, as pessoas aguentam-se

"enquanto estão preocupadas com quem amam.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

"Digam-lhes que está tudo bem e que não faz mal se quiserem partir."

So I went to see Dad.

Então, visitei o meu pai.

I found him hunched over on the ground in the onesie.

Ele estava sentado no chão, curvado e com um "onesie".

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

Ele estava a olhar para trás de mim, mas parecia fixar o chão.

I gave him a ginger ale

Dei-lhe uma "ginger ale"

and just started talking about nothing in particular,

e comecei a falar sobre nada em particular,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

mas enquanto eu falava, ele espirrou por causa da "ginger ale".

E o espirro acabou por empurrar o seu corpo para cima,

And the sneeze -- it jerked his body upright,

sparking him back to life a little bit.

trazendo-o de volta para a vida durante um bocadinho.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

Ele continuou a beber e a espirrar e a despertar vezes sem conta,

until it stopped.

até que parou.

And I heard,

E ouvi:

"Heheheheheh,

"Heheheheheh!

heheheheheh ...

"Heheheheheh!

this is so fabulous.

"Isto é fabuloso!

This is so fabulous."

"Isto é mesmo fabuloso!"

His eyes were open and he was looking at me,

Os olhos dele estavam abertos e ele estava a olhar para mim,

and I said, "Hi, Dad!"

e eu disse: "Olá pai!"

and he said, "Hiya, Beth."

Ele respondeu: "Olá Beth!"

And I opened my mouth to tell him, right?

Eu abri a minha boca -- para lhe dizer, certo? --

"Dad, if you want to die, you can die.

"Pai, se quiseres morrer, podes fazê-lo.

We're all OK."

"Estamos todos bem".

But as I opened my mouth to tell him,

Mas, quando abri a minha boca para falar,

all I could say was, "Dad!

tudo o que consegui dizer foi: "Pai!"

I miss you."

"Tenho saudades tuas!"

And then he said, "Well, I miss you, too."

E ele disse: "Eu também tenho saudades tuas."

And then I just fell over because I'm just a mess.

Depois caí, porque estava um farrapo.

So I fell over and I sat there with him

Caí e sentei-me com ele,

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

porque, pela primeira vez em muito tempo, ele pareceu-me bem.

And I memorized his hands,

Memorizei as mãos dele,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

sentindo-me grata pelo espírito dele ainda estar preso ao seu corpo.

And in that moment I realized

E, nesse momento,

percebi que não sou responsável por aquela pessoa.

I'm not responsible for this person.

I'm not his doctor,

Não sou a sua médica,

I'm not his mother,

não sou a sua mãe,

I'm certainly not his God,

muito menos o seu Deus,

and maybe the best way to help him and me

e, talvez, a melhor maneira de o ajudar a ele e a mim,

is to resume our roles as father and daughter.

era viver, apenas, os nossos papéis de pai e filha.

And so we just sat there,

Então, sentámo-nos ali,

calm and quiet like we've always done.

calmos e calados, como fizemos tantas vezes.

Nobody was productive.

Ninguém estava a ser produtivo.

Both of us are still strong.

Ambos continuávamos fortes.

"OK, Dad. I'm going to go,

"Ok, pai. Vou-me embora,

but I'll see you tomorrow."

"mas venho ver-te amanhã."

"OK," he said.

"Ok." -- disse ele.

"Hey,

"Ei!

this is a pretty nice hacienda."

"Esta 'hacienda' é muito bonita!"

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)