How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

번역: Oh Eunsue 검토: Jihyeon J. Kim

I've been doing some thinking.

저는 이런 생각을 하고 있어요.

I'm going to kill my dad.

제 아버지를 죽이려고요.

I called my sister.

자매에게 전화를 했어요.

"Listen,

"있잖아,

I've been doing some thinking.

생각을 좀 해봤는데

I'm going to kill Dad.

아버지를 죽여야겠어.

I'm going to take him to Oregon,

아버지를 오레곤으로 모시고 가서

find some heroin,

헤로인을 구해서

and give it to him."

아버지한테 주사를 놓을 거야.

My dad has frontotemporal lobe dementia,

아버지는 전두측두엽 치매를 앓고 있습니다.

or FTD.

혹은 FTD라고도 하죠.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

50~60대에 발병하는 치매의 일종입니다.

It can completely change someone's personality,

성격이 완전히 변해버리고

making them paranoid and even violent.

편집증상과 폭력성까지 보이게 됩니다.

My dad's been sick for a decade,

제 아버지는 10년 째 투병 중인데

but three years ago he got really sick,

3년 전 급격히 안 좋아졌습니다.

and we had to move him out of his house --

저희 가족은 더 이상 아버지를 집에서 돌볼 수가 없었습니다.

the house that I grew up in,

그 집에서 전 어린 시절을 보냈고

the house that he built with his own hands.

아버지께서 직접 지은 집이기도 했습니다.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

건강하고 멋지고 가성의 목소리를 지닌

had to move into a facility for round-the-clock care

아버지를 24시간 의료진이 대기하고 있는

when he was just 65.

시설로 옮겨야만 했습니다.

아버지 나이가 겨우 65세 때 였습니다.

At first my mom and sisters and I made the mistake

처음에는 저희 가족들은 실수를 했습니다.

of putting him in a regular nursing home.

아버지를 일반 요양원에 모신 겁니다

It was really pretty;

요양원은 아주 좋은 곳이었죠.

it had plush carpet and afternoon art classes

고급 카페트가 깔려있고 오후에는 예술 수업도 있었습니다.

and a dog named Diane.

그리고 다이앤이라는 반려견도 있었습니다.

But then I got a phone call.

그러다 전 전화를 한 통 받았습니다.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

"말론씨, 아버지를 체포했습니다."

"What?"

"뭐라고요?"

"Well, he threatened everybody with cutlery.

"아버지가 식기를 들고 사람들 전부 죽이겠다고 협박했습니다.

And then he yanked the curtains off the wall,

벽에 있는 커튼을 전부 뜯어냈고요.

and then he tried to throw plants out the window.

화분까지 창 밖으로 던지려고 했습니다.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

췰체어에 앉아있는 노년 여성들을 끌어내리기까지 했습니다.

"All the old ladies?"

"노년 여성들 전부요?

(Laughter)

(웃음)

"What a cowboy."

"완전 카우보이네요"

(Laughter)

(웃음)

After he got kicked out of there,

그 요양원에서 쫓겨나고 나서

we bounced him between a bunch of state-run facilities

아버지는 주정부 요양시설 여러군데를 옮겨다녀야 했습니다.

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

치매환자를 전문으로 돌보는

치료센터를 찾을 때까지 말이죠.

처음에는 아버지도 마음에 들어했습니다.

At first, he kind of liked it,

하지만 시간이 지날수록 건강이 악화되었고

but over time his health declined,

and one day I walked in

제가 아버지를 방문한 날

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

아버지가 우주복같은 옷을 입고 바닥에 웅크리고 앉아 있었습니다.

those kinds of outfits that zip in the back.

뒤에 지퍼가 달린 그런 종류의 옷이었습니다.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

한 시간 정도 아버지가 옷을 잡아 뜯는 걸 보고 있었습니다.

아버지는 옷을 벗으려고 애를 쓰고 있었습니다.

trying to find a way out of this thing.

And it's supposed to be practical,

이 옷은 실용성을 위해 입는 옷인데

but to me it looked like a straightjacket.

제가 보기엔 구속복처럼 보였습니다.

And so I ran out.

그리고 도망쳐 나왔습니다.

I left him there.

그 곳에 아버지를 남겨 두었습니다.

I sat in my truck -- his old truck --

제 트럭, 실은 아버지가 타던 트럭에 웅크리고 앉아서

hunched over,

배 속 깊이 끌어오르는 창자가 끊어지는 울음이 나왔습니다.

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

I just couldn't believe that my father,

저는 정말 믿기 어려웠습니다.

제 어린 시절의 아도니스였고

the Adonis of my youth,

my really dear friend,

제 절친한 친구였던 아버지가

would think that this kind of life was worth living anymore.

이런 삶이 살아갈 가치가 있다고

생각할 거라는 걸 말이죠.

We're programmed to prioritize productivity.

우리는 생산성을 최우선 하도록 되어있습니다.

So when a person -- an Adonis in this case --

따라서 누군가, 여기서는 아도니스가 해당되죠.

그 사람에게 주어진 기대에 더 이상 부합할 수 없다면

is no longer productive in the way we expect him to be,

the way that he expects himself to be,

그리고 스스로 자신에게 바라는 바대로 살 수 없다면

what value does that life have left?

그 삶에서 남아있는 가치는 뭘까요?

That day in the truck,

그 날 제가 트럭에 앉아서 들었던 생각은 제 아버지가

all I could imagine was that my dad was being tortured

고문을 당하고 있다는 것이었습니다.

and his body was the vessel of that torture.

그리고 아버지의 육신은 그 고문의 대형 선박과도 같았습니다.

I've got to get him out of that body.

전 아버지를 그 육신에서 구해야내야만 했습니다.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

아버지를 구해내야만 했습니다.

아버지를 죽여서 말이죠.

I call my sister.

자매에게 전화를 했습니다.

"Beth," she said.

"베스" 자매가 말했습니다.

"You don't want to live the rest of your life

"남은 평생동안 살면서 아버지를 죽였다는 걸

knowing that you killed your father.

생각하면서 살고 싶지는 않겠지.

And you'd be arrested I think,

그리고 아마 너 체포될 거야.

because he can't condone it.

아버지가 용납할 수 없을테니까.

And you don't even know how to buy heroin."

그리고 헤로인을 어디서 구하는지도 모르잖아."

(Laughter)

It's true, I don't.

(웃음)

맞아요, 몰라요.

(Laughter)

(웃음)

사실 가족들은 아버지의 죽음에 대해 많은 대화를 나누었습니다.

The truth is we talk about his death a lot.

When will it happen? What will it be like?

"언제 돌아가실까, 어떻게 돌아가실까?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

제가 바랐던 건 모두가 건강할 때 죽음에 대한 대화를 나누는 것이었습니다.

What does my best death look like?

나의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?

What does your best death look like?

당신의 최고의 죽음은 어떤 모습일까요?

But my family didn't know to do that.

하지만 저희 가족은 어떻게 해야 하는지 몰랐습니다.

And my sister was right.

그리고 자매의 말이 맞았습니다.

I shouldn't murder Dad with heroin,

헤로인으로 아버지를 죽여선 안 되죠.

but I've got to get him out of that body.

하지만 전 제 아버지를 고문에서 구해내야만 했습니다.

So I went to a psychic.

그래서 전 심령술사를 찾아갔고

And then a priest, and then a support group,

그리고 신부님를 찾아뵙고 서포트 그룹에도 갔습니다

and they all said the same thing:

모두들 똑같은 말을 했습니다

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

사람들은 사랑하는 사람이 걱정될 때 때로는 그 상황을 견뎌 냅니다

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

사랑하는 사람에게 걱정할 필요없으니 준비가 되면 떠나도 된다고 말해줍니다

So I went to see Dad.

그래서 전 아버지를 보러 갔습니다

I found him hunched over on the ground in the onesie.

아버지는 우주복같은 옷을 입고 바닥에 쭈그리고 앉아 있었습니다.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

아버지는 멍하니 바닥을 바라보고 있었습니다.

I gave him a ginger ale

아버지에게 진저 에일을 드렸습니다.

and just started talking about nothing in particular,

그리고 소소한 일상 이야기를 했습니다.

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

제가 얘기하는 동안 아버지는 진저 에일에 대고 제채기를 했습니다.

재채기를 하자 아버지가 몸을 바로 세웠습니다.

And the sneeze -- it jerked his body upright,

sparking him back to life a little bit.

그러면서 약간 정신이 돌아오게 되었죠.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

그리곤 아버지는 진저에일을 마시고

재채기를 하고 정신이 돌아오기를 반복했습니다

until it stopped.

멈출 때까지 계속 했습니다

And I heard,

그리고 소리가 들렸습니다

"Heheheheheh,

히히히히히히

heheheheheh ...

히히히히히히

이거 정말 좋은데.

this is so fabulous.

This is so fabulous."

"이거 정말 좋은데."

His eyes were open and he was looking at me,

아버지가 눈을 뜨고 저를 바라보았습니다.

and I said, "Hi, Dad!"

그리고 저는 말했죠 "안녕, 아빠!"

아버지도 "안녕, 베스" 라고 말했습니다.

and he said, "Hiya, Beth."

And I opened my mouth to tell him, right?

저는 아버지에게 말하기 위해 입을 열었습니다.

"Dad, if you want to die, you can die.

"아빠, 떠나고 싶다면, 떠나도 돼.

We're all OK."

가족들 모두 괜찮아."

But as I opened my mouth to tell him,

하지만 제가 아버지에게 말하려고 입을 열었을 때

all I could say was, "Dad!

제가 할 수 있었던 말은

"아빠, 보고 싶었어" 였습니다.

I miss you."

And then he said, "Well, I miss you, too."

그러자 아버지는 "나도 보고 싶었어" 라고 말했습니다.

And then I just fell over because I'm just a mess.

전 너무 엉망이라 무너지고 말았습니다.

So I fell over and I sat there with him

그리고 아버지와 함께 그 곳에 함께 앉았습니다

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

왜냐면 참으로 오랜 만에 아버지가 괜찮아 보였기 때문입니다.

And I memorized his hands,

전 아버지의 손을 찬찬히 살폈습니다.

아직까지 아버지의 육신에 정신이 남아있다는 게 너무나 감사했습니다.

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

And in that moment I realized

그리고 그 순간 전 깨달았습니다.

아버지를 책임질 사람은 제가 아닙니다.

I'm not responsible for this person.

I'm not his doctor,

전 아버지의 담당의도 아니고 아버지의 어머니도 아니며

I'm not his mother,

I'm certainly not his God,

분명 아버지가 믿는 신도 아닙니다.

and maybe the best way to help him and me

그리고 아버지와 저를 도울 수 있는 최선의 길은

아마도 아버지와 딸로서의 역할을 다시 시작하는 것일 겁니다.

is to resume our roles as father and daughter.

And so we just sat there,

그래서 아버지와 전 그 곳에 앉아서

calm and quiet like we've always done.

항상 그랬던 것처럼 차분하고 조용히 있었습니다.

Nobody was productive.

아무도 생산적이지 않았습니다.

Both of us are still strong.

아버지와 저 모두 여전히 강인한 사람들입니다.

"OK, Dad. I'm going to go,

"아빠, 저 이제 가요.

but I'll see you tomorrow."

내일 다시 올게요."

"OK," he said.

"그래,"아버지가 말했습니다.

"Hey,

"애야,

this is a pretty nice hacienda."

여기 농장이 정말 좋다."

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)