How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Переводчик: Aleksandra Veshkurtseva Редактор: Yulia Kallistratova

I've been doing some thinking.

Я много размышляла.

I'm going to kill my dad.

Я собираюсь убить своего отца.

I called my sister.

Я позвонила сестре.

"Listen,

«Послушай,

I've been doing some thinking.

я тут много думала.

I'm going to kill Dad.

Я собираюсь убить папу.

I'm going to take him to Oregon,

Я отвезу его в Орегон,

find some heroin,

найду героин

and give it to him."

и дам ему.

My dad has frontotemporal lobe dementia,

У моего отца лобно-височная деменция,

or FTD.

или ЛВД.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

Эта болезнь поражает людей в возрасте 50–60 лет.

It can completely change someone's personality,

Она может полностью изменить характер,

making them paranoid and even violent.

превратить людей в параноиков или сделать их жестокими.

My dad's been sick for a decade,

Мой отец болеет уже 10 лет,

but three years ago he got really sick,

но три года назад ему стало настолько плохо,

and we had to move him out of his house --

что мы были вынуждены выселить его из дома —

the house that I grew up in,

дома, где я выросла,

the house that he built with his own hands.

дома, который он построил своими руками.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

Мой сильный и невозмутимый отец, поющий фальцетом,

had to move into a facility for round-the-clock care

был вынужден переехать в учреждение круглосуточного ухода,

when he was just 65.

когда ему было всего 65 лет.

At first my mom and sisters and I made the mistake

Сперва мы с мамой и сёстрами допустили ошибку,

of putting him in a regular nursing home.

поместив его в дом престарелых.

It was really pretty;

Это было хорошее место;

it had plush carpet and afternoon art classes

с плюшевым ковром, уроками рисования

and a dog named Diane.

и собакой по кличке Диана.

But then I got a phone call.

Но однажды мне позвонили:

"Ms. Malone, we've arrested your father."

«Мисс Малоун, мы арестовали вашего отца».

"What?"

«Что?»

"Well, he threatened everybody with cutlery.

«Он угрожал всем столовыми приборами.

And then he yanked the curtains off the wall,

Затем он сорвал шторы

and then he tried to throw plants out the window.

и попытался выбросить растения из окна.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

После он вытащил всех старушек из инвалидных кресел».

"All the old ladies?"

«Всех старушек?»

(Laughter)

(Смех)

"What a cowboy."

«Ну и ковбой».

(Laughter)

(Смех)

After he got kicked out of there,

После того как его выгнали оттуда,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

мы пытались пристроить его в дома престарелых,

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

пока не нашли лечебный центр для больных деменцией.

At first, he kind of liked it,

Сначала ему там нравилось,

but over time his health declined,

но со временем его здоровье ухудшилось.

and one day I walked in

Однажды я зашла

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

и нашла его, сгорбившегося, на полу в комбинезоне —

those kinds of outfits that zip in the back.

такая пижама с молнией на спине.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

Я наблюдала в течение получаса, как он вырывался,

trying to find a way out of this thing.

пытаясь выбраться из этой пижамы.

And it's supposed to be practical,

И такое упражнение должно быть полезно,

but to me it looked like a straightjacket.

но, по-моему, это смирительная рубашка.

And so I ran out.

Поэтому я сбежала.

I left him there.

Я бросила его.

I sat in my truck -- his old truck --

Я сидела в машине — его старом грузовике —

hunched over,

склонившись,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

надрывный плач вырывался из моей груди.

I just couldn't believe that my father,

Я не могла поверить, что мой отец,

the Adonis of my youth,

Адонис моей юности,

my really dear friend,

мой близкий друг,

would think that this kind of life was worth living anymore.

считал бы, что такая жизнь всё ещё имеет ценность.

We're programmed to prioritize productivity.

Мы запрограммированы предпочитать продуктивность.

So when a person -- an Adonis in this case --

Поэтому когда кто-то — Адонис в нашем случае —

is no longer productive in the way we expect him to be,

больше не полезен так, как нам бы хотелось,

the way that he expects himself to be,

так, как ему самому хотелось бы,

what value does that life have left?

какую ценность имеет такая жизнь?

That day in the truck,

В тот день, сидя в машине,

all I could imagine was that my dad was being tortured

я думала лишь о том, что мой отец подвергался пыткам,

and his body was the vessel of that torture.

и его тело было сосудом для этих пыток.

I've got to get him out of that body.

Я должна освободить его из этого тела.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

Я должна прекратить его страдания; я убью своего отца.

I call my sister.

Я позвонила сестре.

"Beth," she said.

«Бет», — сказала она.

"You don't want to live the rest of your life

«Ты же не хочешь провести остаток жизни,

knowing that you killed your father.

зная, что ты убила своего отца.

And you'd be arrested I think,

И, думаю, тебя арестуют,

because he can't condone it.

он же не может дать своего согласия.

And you don't even know how to buy heroin."

И ты даже не знаешь, как купить героин».

(Laughter)

(Смех)

It's true, I don't.

Правда, я не знаю.

(Laughter)

(Смех)

The truth is we talk about his death a lot.

Если честно, мы много говорим об его смерти.

When will it happen? What will it be like?

Что будет дальше? Как это произойдет?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Но я жалею, что мы не говорили о смерти, когда мы все были здоровы.

What does my best death look like?

Как выглядит моя лучшая смерть?

What does your best death look like?

Как выглядит ваша лучшая смерть?

But my family didn't know to do that.

Но моя семья не знала, как это сделать.

And my sister was right.

И моя сестра была права.

I shouldn't murder Dad with heroin,

Мне не следует убивать отца с помощью героина,

but I've got to get him out of that body.

но я должна освободить его из этого тела.

So I went to a psychic.

Поэтому я пошла к гадалке.

And then a priest, and then a support group,

Затем к священнику и в группу поддержки.

and they all said the same thing:

Они все говорили одно и то же:

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

иногда люди цепляются за прошлое, когда переживают за любимых.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

Просто скажите им: «Все хорошо, ты можешь уйти, когда будешь готов».

So I went to see Dad.

Я пошла к отцу

I found him hunched over on the ground in the onesie.

и нашла его, сгорбившегося, на полу в комбинезоне.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

Он смотрел сквозь меня, уставившись на землю.

I gave him a ginger ale

Я дала ему имбирный эль

and just started talking about nothing in particular,

и начала говорить о всякой ерунде,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

и в какой-то момент он чихнул.

And the sneeze -- it jerked his body upright,

И этот чих заставил его тело выпрямиться,

sparking him back to life a little bit.

вернув его к жизни ненадолго.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

И он продолжал пить и чихать снова и снова,

until it stopped.

пока это не прекратилось.

And I heard,

И я услышала:

"Heheheheheh,

«Хе-хе-хе-хе-хе,

heheheheheh ...

хе-хе-хе-хе-хе...

this is so fabulous.

это невероятно.

This is so fabulous."

Просто невероятно».

His eyes were open and he was looking at me,

Его глаза были открыты, и он смотрел на меня,

and I said, "Hi, Dad!"

и я сказала: «Привет, пап!»,

and he said, "Hiya, Beth."

и он ответил: «Привет, Бет».

And I opened my mouth to tell him, right?

И я открыла рот, чтобы сказать ему:

"Dad, if you want to die, you can die.

«Пап, если хочешь умереть — умирай.

We're all OK."

Мы в порядке».

But as I opened my mouth to tell him,

Но как только я открыла рот,

all I could say was, "Dad!

Я смогла сказать лишь: «Пап!

I miss you."

Я скучаю по тебе».

And then he said, "Well, I miss you, too."

И он ответил: «Я тоже скучаю по тебе».

And then I just fell over because I'm just a mess.

И тогда я упала, настолько мне было плохо.

So I fell over and I sat there with him

Я упала и села рядом с ним,

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

потому что впервые за долгое время он казался нормальным.

And I memorized his hands,

И я запомнила его руки,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

благодарная за то, что его дух до сих пор был привязан к телу.

And in that moment I realized

И тогда я поняла,

I'm not responsible for this person.

что я не несу за него ответственность.

I'm not his doctor,

Я ему не доктор,

I'm not his mother,

не мать,

I'm certainly not his God,

и, конечно же, не Бог,

and maybe the best way to help him and me

и, возможно, лучший способ помочь ему и себе —

is to resume our roles as father and daughter.

возобновить наши роли отца и дочери.

And so we just sat there,

И мы просто сидели там,

calm and quiet like we've always done.

спокойно и тихо, как всегда.

Nobody was productive.

Никто не был продуктивным.

Both of us are still strong.

Мы оба до сих пор полны сил.

"OK, Dad. I'm going to go,

«Пап, мне нужно идти,

but I'll see you tomorrow."

но мы увидимся завтра».

"OK," he said.

«Хорошо», — ответил он.

"Hey,

«Эй,

this is a pretty nice hacienda."

это довольно милое местечко».

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)