How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

Översättare: Ulrika Persson Granskare: Annika Bidner

I've been doing some thinking.

Jag har tänkt på en sak.

I'm going to kill my dad.

Jag kommer att mörda min pappa.

I called my sister.

Jag ringde min syster,

"Listen,

"Lyssna,

I've been doing some thinking.

jag har tänkt på en sak.

I'm going to kill Dad.

Jag ska mörda pappa.

I'm going to take him to Oregon,

Jag tar med honom till Oregon,

find some heroin,

köpa heroin,

and give it to him."

och ge honom det."

My dad has frontotemporal lobe dementia,

Min pappa har frontotemporal demens,

or FTD.

eller FTD.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

En sjukdom som drabbar personer i 50- eller 60-årsåldern.

It can completely change someone's personality,

Det förändrar personens personlighet totalt,

making them paranoid and even violent.

dom blir paranoida, till och med våldsamma.

My dad's been sick for a decade,

Min pappa har varit sjuk i tio år,

but three years ago he got really sick,

men för tre år sedan blev han riktigt sjuk,

and we had to move him out of his house --

han kunde inte längre bo hemma -

the house that I grew up in,

huset där jag växte upp,

the house that he built with his own hands.

huset han själv byggt.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

Min stöddiga, coola pappa som kunde sjunga i falsett

had to move into a facility for round-the-clock care

fick som 65-åring flytta till ett boende

when he was just 65.

för dygnetruntvård.

At first my mom and sisters and I made the mistake

Först begick mamma, mina systrar och jag misstaget

of putting him in a regular nursing home.

att placera honom på ett vanligt vårdhem.

It was really pretty;

Det var riktigt fint;

it had plush carpet and afternoon art classes

det hade plyschmatta, konstkurser

and a dog named Diane.

och hunden Diane.

But then I got a phone call.

Sen fick jag ett samtal.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

"Vi har gripit din far."

"What?"

"Va?"

"Well, he threatened everybody with cutlery.

"Jo, han hotade alla med bestick.

And then he yanked the curtains off the wall,

Sedan ryckte han ner gardinerna,

and then he tried to throw plants out the window.

sen försökte han slänga blommorna genom fönstret.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

och sen... drog han tanterna ur sina rullstolar."

"All the old ladies?"

"Va, alla tanter?"

(Laughter)

(Skratt)

"What a cowboy."

"En riktig cowboy."

(Laughter)

(Skratt)

After he got kicked out of there,

Efter det fick han inte vara kvar,

we bounced him between a bunch of state-run facilities

vi provade en rad olika boenden

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

till slut hittade vi hittade ett boende som var anpassat för dementa.

At first, he kind of liked it,

Först trivdes han ganska bra,

but over time his health declined,

men över tiden sviktade hans hälsa,

and one day I walked in

en dag kom jag dit

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

och hittade honom sittande på golvet i en overall -

those kinds of outfits that zip in the back.

en sån med dragkedja i ryggen.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

Jag satt och tittade i en timma när han drog i den,

trying to find a way out of this thing.

hur han kämpade för att ta sig ur den.

And it's supposed to be practical,

Dom ska vara praktiska

but to me it looked like a straightjacket.

men för mig såg det ut som en tvångströja.

And so I ran out.

Jag sprang därifrån.

I left him there.

Jag lämnade honom där.

I sat in my truck -- his old truck --

Jag satt i bilen - hans gamla bil -

hunched over,

hopsjunken,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

ur djupet av mig kom en guttural gråt.

I just couldn't believe that my father,

Jag kunde inte tro att min pappa,

the Adonis of my youth,

min ungdoms Adonis,

my really dear friend,

min fina vän,

would think that this kind of life was worth living anymore.

skulle tycka att detta var ett värdigt liv.

We're programmed to prioritize productivity.

Vi är programmerade att prioritera produktivitet.

So when a person -- an Adonis in this case --

Så när en person - en Adonis -

is no longer productive in the way we expect him to be,

inte längre är produktiv på det sätt som vi förväntar oss,

the way that he expects himself to be,

det han förväntar av sig själv,

what value does that life have left?

vilket värde är då kvar?

That day in the truck,

Den dagen i bilen,

all I could imagine was that my dad was being tortured

kändes det som att han utsattes för tortyr

and his body was the vessel of that torture.

och att hans kropp var källan till tortyren.

I've got to get him out of that body.

Jag måste rädda honom ur sin kropp,

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

jag måste rädda honom; jag ska döda pappa.

I call my sister.

Jag ringde min syster.

"Beth," she said.

"Beth," sa hon.

"You don't want to live the rest of your life

"Du vill inte leva resten av ditt liv

knowing that you killed your father.

och veta att du dödat pappa,

And you'd be arrested I think,

du skulle antagligen åtalas,

because he can't condone it.

då han inte kan ge sitt samtycke.

And you don't even know how to buy heroin."

Sen vet du inte ens hur man köper heroin."

(Laughter)

(Skratt)

It's true, I don't.

Det är sant, ingen aning.

(Laughter)

(Skratt)

The truth is we talk about his death a lot.

Vi pratar ofta om hans död.

When will it happen? What will it be like?

När kommer det att hända? Hur blir det?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

Jag önskar att vi hade pratat om döden när vi alla var friska.

What does my best death look like?

Hur ser min bästa död ut?

What does your best death look like?

Hur ser din bästa död ut?

But my family didn't know to do that.

Vi visste inte vad vi skulle göra.

And my sister was right.

Min syster hade rätt,

I shouldn't murder Dad with heroin,

jag kunde inte mörda pappa med heroin,

but I've got to get him out of that body.

men jag måste ta honom ur sin kropp.

So I went to a psychic.

Jag besökte ett medium,

And then a priest, and then a support group,

en präst och en anhöriggrupp,

and they all said the same thing:

alla sa samma sak:

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

vissa klamrar fast när de är oroliga för sina nära och kära.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

Berätta att när dom är redo så kan dom gå, vi är trygga.

So I went to see Dad.

Så jag gick till pappa.

I found him hunched over on the ground in the onesie.

Jag fann honom återigen på golvet i overallen.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

Han såg förbi mig och tittade i golvet.

I gave him a ginger ale

Jag gav honom läsk

and just started talking about nothing in particular,

och började tala om vardagliga saker,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

plötsligt nös han av läskens kolsyra.

And the sneeze -- it jerked his body upright,

Nysningen fick hans kropp att räta upp sig,

sparking him back to life a little bit.

och livet gnistrade till lite.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

Han fortsatte dricka, nysa och gnistra, om och om igen

until it stopped.

tills det slutade.

And I heard,

Jag hörde plötsligt,

"Heheheheheh,

"Hehehehehehe,

heheheheheh ...

hehehehehe ...

this is so fabulous.

det här är fantastiskt.

This is so fabulous."

Det här är fantastiskt."

His eyes were open and he was looking at me,

Hans ögon var öppna och han såg på mig,

and I said, "Hi, Dad!"

"Hej, pappa!" sa jag.

and he said, "Hiya, Beth."

"Hejsan, Beth." sa han.

And I opened my mouth to tell him, right?

Nu borde jag ha sagt:

"Dad, if you want to die, you can die.

"Pappa, du kan dö när du är redo.

We're all OK."

Vi kommer att klara oss."

But as I opened my mouth to tell him,

När jag öppnade munnen

all I could say was, "Dad!

kunde jag bara säga, "Pappa!

I miss you."

Jag saknar dig."

And then he said, "Well, I miss you, too."

Och då sa han: "Jo, jag saknar dig också."

And then I just fell over because I'm just a mess.

Och då föll jag ihop som en trasa.

So I fell over and I sat there with him

Så jag bara satt där lutad mot honom

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

för första gången på länge verkade han ganska ok.

And I memorized his hands,

Jag memorerade hans händer,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

kände mig tacksam att hans själ fanns kvar inne i kroppen.

And in that moment I realized

I just den stunden förstod jag

I'm not responsible for this person.

jag har inte ansvaret,

I'm not his doctor,

jag är inte hans doktor,

I'm not his mother,

jag är inte hans mamma,

I'm certainly not his God,

jag är absolut inte hans gud,

and maybe the best way to help him and me

kanske hjälper jag både honom och mig själv bäst

is to resume our roles as father and daughter.

om vi bibehåller våra roller som far och dotter.

And so we just sat there,

Så vi satt bara där,

calm and quiet like we've always done.

i lugn och ro som vi alltid gjort.

Nobody was productive.

Vi behövde inte göra något.

Both of us are still strong.

Vi var båda starka.

"OK, Dad. I'm going to go,

"OK, pappa. Jag ska gå nu, men jag kommer imorgon."

but I'll see you tomorrow."

"OK," he said.

"OK." sa han.

"Hey,

"Du,

this is a pretty nice hacienda."

det är riktigt trevligt här."

Thank you.

Tack!

(Applause)

(Applåder)