How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

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TED


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Tradutor: João Vital Parente Correia Revisor: Maricene Crus
00:12
I've been doing some thinking.
0
12800
1640
Eu estive pensando.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
16240
1760
Vou matar meu pai.
00:19
I called my sister.
2
19200
1216
Liguei para minha irmã.
00:20
"Listen,
3
20440
1496
"Escuta,
00:21
I've been doing some thinking.
4
21960
1560
eu estive pensando.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
24480
1840
Vou matar o papai.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
27480
1640
Vou levá-lo até Oregon,
00:30
find some heroin,
7
30080
1896
pegar um pouco de heroína,
00:32
and give it to him."
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32000
1240
e dar para ele".
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My dad has frontotemporal lobe dementia,
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34720
2136
Meu pai tem demência frontotemporal, ou DFT.
00:36
or FTD.
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36880
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It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.
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2936
É uma doença complexa que atinge pessoas de 50 ou 60 anos.
00:41
It can completely change someone's personality,
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41600
2896
Ela pode mudar totalmente a personalidade de alguém,
00:44
making them paranoid and even violent.
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44520
2080
deixando-o paranoico e até violento.
00:47
My dad's been sick for a decade,
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47400
1936
Meu pai já está doente há uma década,
00:49
but three years ago he got really sick,
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49360
2536
mas três anos atrás ele piorou muito
00:51
and we had to move him out of his house --
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51920
2336
e tivemos que tirá-lo da nossa casa...
00:54
the house that I grew up in,
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54280
1936
a casa em que nós crescemos,
00:56
the house that he built with his own hands.
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56240
2000
a casa que ele construíra com suas próprias mãos.
00:59
My strapping, cool dad with the falsetto singing voice
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59160
5216
Meu pai forte e legal com um falsete cantante
01:04
had to move into a facility for round-the-clock care
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64400
2429
teve que entrar numa instituição com cuidados de 24h ao dia já aos 65 anos.
01:06
when he was just 65.
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66853
1480
01:10
At first my mom and sisters and I made the mistake
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70960
2656
De início, minha mãe, eu e minhas irmãs cometemos o erro
01:13
of putting him in a regular nursing home.
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73640
2080
de colocá-lo numa casa de retiro normal.
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It was really pretty;
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Ela era muito bonita;
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it had plush carpet and afternoon art classes
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77880
2936
tinha um tapete felpudo e aulas de arte vespertinas
01:20
and a dog named Diane.
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80840
1800
e uma cachorra chamada Diane.
01:23
But then I got a phone call.
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83520
1360
Mas aí, me ligaram.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
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86520
3120
"Srta. Malone, prendemos o seu pai".
01:30
"What?"
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90800
1200
"Quê?"
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"Well, he threatened everybody with cutlery.
30
92760
3000
"Ele ameaçou todo mundo com talheres.
01:36
And then he yanked the curtains off the wall,
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96960
2136
Depois arrancou as cortinas das paredes,
01:39
and then he tried to throw plants out the window.
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99120
2320
e tentou jogar plantas pela janela.
01:42
And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."
33
102280
4200
Por fim, ele empurrou todas as idosas pra fora das cadeiras de rodas".
01:49
"All the old ladies?"
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1376
"Todas as idosas?"
01:50
(Laughter)
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110600
1176
(Risos)
01:51
"What a cowboy."
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111800
1256
"Que caubói!"
01:53
(Laughter)
37
113080
1656
(Risos)
01:54
After he got kicked out of there,
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114760
1616
Depois que ele foi expulso de lá,
01:56
we bounced him between a bunch of state-run facilities
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116400
2576
nós o colocamos em várias instituições federais
01:59
before finding a treatment center specifically for people with dementia.
40
119000
4256
até acharmos um centro de tratamento específico para aqueles com demência.
02:03
At first, he kind of liked it,
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123280
2056
A princípio, ele até curtiu,
02:05
but over time his health declined,
42
125360
1936
mas, com o passar do tempo, sua saúde piorou e, um dia,
02:07
and one day I walked in
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127320
1256
eu fui até lá e o vi sentado e curvado no chão usando um macacão...
02:08
and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --
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128600
4216
02:12
those kinds of outfits that zip in the back.
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132840
2160
aquelas roupas com o zíper nas costas.
02:17
I watched him for about an hour as he yanked at it,
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137760
3216
Por uma hora fiquei o vendo puxar
02:21
trying to find a way out of this thing.
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141000
2400
e tentar sair da roupa.
02:24
And it's supposed to be practical,
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144000
2856
Ela era para ser mais prática,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
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146880
2160
mas, pra mim, ela parecia uma camisa de força.
02:29
And so I ran out.
50
149760
1520
Daí, saí correndo.
02:32
I left him there.
51
152520
1560
Deixei meu pai lá.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
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155440
2256
Sentei curvada na antiga caminhonete dele,
02:37
hunched over,
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157720
1616
02:39
this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.
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159360
3200
soltando um choro gutural que saía bem do fundo da minha barriga.
02:43
I just couldn't believe that my father,
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2880
Não conseguia aceitar que meu pai,
02:47
the Adonis of my youth,
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167880
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o Adônis da minha juventude,
02:50
my really dear friend,
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1760
meu querido amigo,
02:53
would think that this kind of life was worth living anymore.
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173640
2920
acharia que ainda valia a pena viver daquele jeito.
02:58
We're programmed to prioritize productivity.
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178520
2760
Somos programados a priorizar a produtividade.
03:02
So when a person -- an Adonis in this case --
60
182720
3336
Logo, quando uma pessoa, um Adônis nesse caso,
03:06
is no longer productive in the way we expect him to be,
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186080
3656
não é mais produtivo como é esperado dele,
03:09
the way that he expects himself to be,
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189760
1840
ou do jeito que ele espera de si mesmo,
03:12
what value does that life have left?
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192600
2360
quais princípios sobraram dessa vida?
03:15
That day in the truck,
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195640
1856
Naquele dia, na caminhonete,
03:17
all I could imagine was that my dad was being tortured
65
197520
4176
tudo que eu pensava era que meu pai estava sendo torturado
03:21
and his body was the vessel of that torture.
66
201720
2960
e seu corpo era um abrigo para aquela tortura.
03:26
I've got to get him out of that body.
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206040
1800
Tenho que tirá-lo daquele corpo.
03:28
I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.
68
208600
2840
Tenho que tirá-lo daquele corpo; vou matar o meu pai.
03:32
I call my sister.
69
212600
1240
Ligo para minha irmã:
03:35
"Beth," she said.
70
215400
1800
"Beth", ela disse.
03:40
"You don't want to live the rest of your life
71
220800
2136
"Você não quer viver o resto da vida sabendo que você matou seu pai.
03:42
knowing that you killed your father.
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222960
1816
03:44
And you'd be arrested I think,
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224800
2096
E acho que você iria presa, pois ele não pode te absolver.
03:46
because he can't condone it.
74
226920
1576
03:48
And you don't even know how to buy heroin."
75
228520
2256
E você não faz ideia de como comprar heroína".
03:50
(Laughter)
76
230800
1016
(Risos)
03:51
It's true, I don't.
77
231840
1256
E é verdade, eu não sei.
03:53
(Laughter)
78
233120
1360
(Risos)
03:56
The truth is we talk about his death a lot.
79
236200
2056
A verdade é que falamos muito sobre a morte dele.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
238280
2000
Quando acontecerá? Como ela será?
04:00
But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.
81
240304
4072
Mas queria ter falado sobre a morte quando estávamos todos saudáveis.
04:04
What does my best death look like?
82
244400
2480
Como é a minha melhor morte?
04:07
What does your best death look like?
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247880
2080
Como é a sua melhor morte?
04:10
But my family didn't know to do that.
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250840
2000
Mas minha família não sabia fazer isso.
04:13
And my sister was right.
85
253680
1520
E minha irmã estava certa.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
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255800
1960
Não posso matar meu pai com heroína,
04:18
but I've got to get him out of that body.
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258800
1960
mas tenho que tirá-lo daquele corpo.
04:22
So I went to a psychic.
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262560
1360
Daí, fui ver uma vidente,
04:24
And then a priest, and then a support group,
89
264760
2096
depois um padre e um grupo de apoio, e todos disseram a mesma coisa:
04:26
and they all said the same thing:
90
266880
1615
04:28
sometimes people hang on when they're worried about loved ones.
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268519
3097
às vezes as pessoas se prendem ao se preocupar com alguém amado.
04:31
Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.
92
271640
3200
Só diga que você está segura, e tudo bem ir embora quando estiver pronta.
04:35
So I went to see Dad.
93
275600
1240
Daí, fui visitar meu pai,
04:37
I found him hunched over on the ground in the onesie.
94
277840
2496
e o vi sentado e curvado no chão usando o macacão.
04:40
He was staring past me and just kind of looking at the ground.
95
280360
3016
Ele encarava algo, meio que olhando para o chão.
04:43
I gave him a ginger ale
96
283400
1256
Dei um refrigerante para ele e comecei a falar sobre nada demais,
04:44
and just started talking about nothing in particular,
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284680
2616
04:47
but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.
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287320
3920
só que, enquanto eu falava, ele espirrou por causa do refrigerante.
04:52
And the sneeze -- it jerked his body upright,
99
292000
3616
O espirro deixou seu corpo todo ereto,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
295640
1936
faiscando um pouco de vida nele.
04:57
And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again
101
297600
5176
Ele continuou bebendo, espirrando e faiscando de novo e de novo
05:02
until it stopped.
102
302800
1560
até que parou.
05:05
And I heard,
103
305280
1200
E eu escutei:
05:07
"Heheheheheh,
104
307440
1856
"Hehehehehe,
05:09
heheheheheh ...
105
309320
2736
hehehehehe...
05:12
this is so fabulous.
106
312080
2680
isso é fabuloso.
05:15
This is so fabulous."
107
315760
2160
Tão fabuloso".
05:18
His eyes were open and he was looking at me,
108
318480
2816
Seus olhos estavam abertos e ele olhava para mim,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
321320
1856
e eu disse: "Oi, pai!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
323200
2980
e ele disse, "Olá, Beth".
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
327480
1976
Daí eu abri a boca para falar algo como:
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
329480
2576
"Pai, se quiser morrer, pode morrer, nós estamos bem".
05:32
We're all OK."
113
332080
1240
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
333960
1816
Mas, assim que abri a boca para falar, tudo que consegui dizer foi: "Pai!
05:35
all I could say was, "Dad!
115
335800
1440
05:40
I miss you."
116
340160
1440
Sinto sua falta".
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
342160
2736
E ele me disse: "Sinto sua falta também".
05:44
And then I just fell over because I'm just a mess.
118
344920
2696
Então, só desabei, pois eu estava acabada.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
347640
3240
Caí no chão e sentei com ele,
05:52
because for the first time in a long time he seemed kind of OK.
120
352680
2960
pois pela primeira vez depois de muito tempo ele parecia bem.
05:56
And I memorized his hands,
121
356840
2656
E eu memorizei suas mãos,
05:59
feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.
122
359520
4480
agradecendo muito que o espírito dele ainda estava em seu corpo.
06:05
And in that moment I realized
123
365400
1920
Naquele momento, eu percebi
06:08
I'm not responsible for this person.
124
368120
2120
que não sou responsável por aquela pessoa.
06:11
I'm not his doctor,
125
371560
1496
Não sou sua médica,
06:13
I'm not his mother,
126
373080
1280
não sou sua mãe,
06:15
I'm certainly not his God,
127
375160
2336
com certeza não sou seu Deus,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
377520
3736
e talvez a melhor maneira de ajudá-lo e me ajudar
06:21
is to resume our roles as father and daughter.
129
381280
2800
é voltar a exercer os papéis de pai e filha.
06:25
And so we just sat there,
130
385360
1360
Daí, ficamos só sentados lá,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
387440
2576
quietos e calmos, como sempre fizemos.
06:30
Nobody was productive.
132
390040
1400
Ninguém foi produtivo.
06:32
Both of us are still strong.
133
392800
1520
Nós dois ainda éramos fortes.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
397240
3056
"Beleza, pai. Estou indo,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
400320
1286
mas te vejo amanhã".
06:43
"OK," he said.
136
403360
1640
"Beleza", ele disse.
06:46
"Hey,
137
406880
1200
"E, ei,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
408920
1880
este sítio aqui é bem legal".
06:51
Thank you.
139
411960
1216
Obrigada.
06:53
(Applause)
140
413200
4280
(Aplausos)
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